Chłoniak DLBCL z cechami Burkitta(BL)- niepełna diagnoza
Witam, właśnie minął tydzień od kiedy mojemu tacie (56 lat) podano chemię schematem CHOP, gdyż wg lekarzy był zbyt słaby na podanie chemii wg schematu R-CHOP. Cała ta historia potoczyła się błyskawicznie. Tata zgłosił się do lekarza z guzem pod pachą wielkości pięści bez żadnych dolegliwości. Przed biopsją guza zrobiono mu wiele badań i wszystkie były w normie, miał jedynie podwyższoną kreatyninę. Wówczas czuł się jeszcze dobrze. Dopiero po pobraniu wycinka guza zaczęły się pojawiać niepokojące dolegliwości: poty nocne, osłabienie, chudnięcie, brak apetytu. Do tego doszedł paraliż mięśnia oka, bóle szczęki, wysyp opryszczki na twarzy. Tomografia głowy nie wykazała nic złego. Pewien neurolog sugerował nawet boleriozę. Jeszcze 12 grudnia w piątek był przez 2 godziny w pracy. W sobotę tata zaczął majaczyć, pojawił się czarny mocz i zmusiliśmy tatę do pójścia do szpitala, tam przez 6 dni był dializowany i miał transfuzje krwi, gdyż z powodu braku płytek dostawał krwotoków. W tym czasie próbowaliśmy mu załatwić miejsce na hematologii we Wrocławiu, gdzie mieszkam ale nie udało się - nie będę opisywać dokładnie tej żenującej historii, w skrócie jestem bardzo rozczarowana. Tam chyba najważniejsze są statystyki. Rozumiem, że dużym problemem było to, że nie mieliśmy pełnego opisu histopatologicznego, że czas był niesprzyjający bo przed Świętami, przed końcem roku... Jednak tekst, że stan taty jest tak fatalny, że chemia na pewno go zabije był bardzo dołujący. Nie udało się załatwić miejsca choć robiłam wszytko co w mej mocy. Nie wiem jak się załatwia miejsce w szpitalu na hematologii na Pasteura we Wrocławiu i chyba nie chcę wiedzieć...Udało nam się załatwić miejsce w szpitalu MSWiA w Poznaniu, tu podano tacie chemię schematem CHOP. Wciąż nie mamy pełnego opisu histopatologicznego, najprawdopodobniej jest to bardzo złośliwy chłoniak z komórek B nieklasyfikowany, z cechami pośrednimi pomiędzy DLBCL i BL. Tata przeżył chemię, minął tydzień, jest bardzo słaby, wychudzony, ale żyje. Jestem pełna wiary. Jednak lekarze wciąż mówią o słabych rokowaniach taty, martwię się tym. Czytam różne fora na stronach i wiem,że ludzie mają remisję niekiedy przez wiele lat. Od czego zależą te rokowania?Czy ktoś z Was przeżył podobną historię?Pozdrawiam
Tutaj jest wątek xedonis a propos Jej Mamy, początkowo leczonej R-CHOP z powodu DLBCL żołądka, następnie okazało się, że miała miejsce progresja i niepowodzenie II linii leczenia w Instytucie Hematologii.
Na jakiej podstawie wysunięto przypuszczenie, że jest to chłoniak "szarej strefy" z cechami pośrednimi DLBCL/BL, skoro nie macie histpatu? Równie dobrze może być to chłoniak Burkitta sam, równie dobrze coś innego? A protokoły leczenia tych chłoniaków znacznie się różnią i są bardziej agresywne. Czy była wykonana biopsja szpiku/trepanobiopsja? Przy takich objawach skazy krwotocznej, zajęcie szpiku jest prawie pewne (czyli jest to białaczkowa postać chłoniaka). Czy materiał został w biopsji pobrany w postaci wycinka czy była to biopsja aspiracyjna (która nic nie daje, nie można postawić rozpoznania).
Nie rozumiem, dlaczego chemia była podana bez rytuksymabu - zwykle robi się odwrotnie - jeśli pacjent po leczeniu ma znaczną neutropenię czy inne cechy uszkodzenia szpiku - podaje się samą MabTherę, żeby tłumić chorobę.
Czym wg lekarzy jest spowodowane uszkodzenie nerek? Chemią? Przecież kreatynina zaczęła narastać wcześniej? Czy wykluczono rozsiane krzepnięcie jako przyczynę uszkodzenia nerek? Nefropatię błoniastą?
Ośrodek poznański w MSWiA nie jest ośrodkiem doświadczonym. Jeśli okaże się, że jest to chłoniak szarej strefy, wymaga to ogromnego doświadczenia - to są rzadkie przypadki... W przeciwieństwie do Kliniki Hematologii UMedu w Poznaniu czy Dolnośląskiego Centrum Transplantacji Komórkowych (prof. Lange).
Dziękuje bardzo za tak wyczepującą odpowiedź. Wszystkie te uwagi i wątpliwości przekażę ordynatorowi, gdy tylko go "złapię" po Świętach. Na temat tego ośrodka we Wrocławiu, który tak Pan zachwala nic nie słyszałam, gdyż tatko leżał w Ostrowie Wlkp przed tym gdy trafił do Poznania. Ja próbowałam załatwić miejsce we Wrocławiu i sie nie udało, zostałam bardzo bezdusznie potraktowana, a wtedy liczyły sie sekundy, tata dramatycznie potrzebował chemii- i pomimo, że nie wiem na jakiej podstawie zadecydowano podać mu chemie schematem CHOP, ale dzięki temu żyje. A było naprawdę dramatycznie ( miał drgawki, spuchnięty jak balon, notoryczne krwotoki i musiał być dializowany). Wiem, że w szpitalu w Ostrowie Wlkp próbowano pobrać tacie szpik, jednak to się nie udało (wiem, że pewnie jest zajęty przez ten "syf" i pewnie były grudy, które uniemożliwiały pobranie go).Tu w Poznaniu udało sie go pobrać. Wiem, że pojawiło się podejrzenie białaczki limfoblastycznej, gdy przebywał jeszcze w Ostrowie, ale teraz jakoś nikt tj w Pzn o tym nie wspomina...Po podaniu tacie chemii szybko przyszedł "kryzys" i tata dostaje czynnik wzrostu i sterydy, miał też raz podaną krew i osocze po chemii. Moja wiedza na temat chłoniaków nieziarniczych DLBCL i ich podgrup jest niewielka, pomijalna wręcz - dopiero czytam. Wszystko to stało sie tak szybko, gwałtownie. Nie będe opisywać jak wielki to dramat dla mnie i naszej rodziny, wystarczyđA także jaki szok, ja zawsze sądziłam ze skoro nie mamy w rodzinie żadnej historii nowotworowej po obu lini temat nowotworów mnie nie dotyczy, bałam się zupełnie innych chorób. Co do pobrania wycinka guza spod pachy- owszem pobrano wycinek ok.5 grudnia, i właśnie od tego czasu stan taty co pewnie jest przypadkiem dramatycznie sie pogorszył. Nie wiem dlaczego to tak długo trwa? Jak mam tacie załatwić ewentualne przeniesienie do tego ośrodka, który polecacie do Wrocławia? Czy to prywatny ośrodek ? Co trzeba zrobić żeby tate przyjęli, wszędzie nie ma miejsc etcđWiele dobrego naczytałam się na temat hematologa W. Jurczaka z Krk, ale Kraków to bardzo daleko...Tu w Pzn lekarze wciąż "uprawiają czarnowidztwo" co do rokowań taty, co przyznam mnie irytuje, ale z 2 strony ta chemia, którą mu podali uratowała mu życie, jest słaby bardzo, chudszy o 15 kg ale żyje. Przepraszam za chaos, piszę z tel.kom ze szpitala. Jestem wdzięczna za każdą wskazówkę, uwagę, linka. Gdy wrócę wszystkie linki proponowane przez Was przestudiuję uważnie.
Tzn. po kolei.
a. Dobrze, że zdecydowano się na chemię ratunkową. Podejrzewam, że lekarze, nie mając pełnego wyniku histpat, nie mogli się zdecydować na rytuksymab z powodu ograniczeń związanych z programem lekowym. On jest dawany standardowo i podejrzewam, że w kolejnych cyklach podany zostanie.
b. Postać białaczkowa chłoniaka z takim dramatycznym nacieczeniem szpiku na pewno roku gorzej niż mniej zaawansowane postacie. Ale zawsze są możliwości wyleczenia, zawsze jest opcja autoprzeszczepu, jeśli Tato nie jest obciążony jakimiś innymi chorobami. Dopóki Tato jest i żyje, zawsze jest nadzieja. Nadziei nikt Wam nie ma prawa odebrać, nawet, jeśli tak jak w Waszym przypadku, nie wygląda to fajnie.
c. Najważniejsze, żeby Tato przetrzymał ten okres.
Jeśli będziecie mieć wynik histpat, biopsji, etc. i będzie wiadomo, co to konkretnie jest, można się będzie dalej zastanawiać.
Bo R-CHOP zwykle daje się w trybie jednodniowym... Więc wówczas ośrodek poznański, blisko domu, jest bardziej komfortowy i w ogóle.
Natomiast jeśli się okaże, że to coś dziwnego - na pewno najbardziej doświadczone w Polsce ośrodki w leczeniu chłoniaków to Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie (prof. Ewa Lech-Marańda) i Klinika Nowotworów Ukł. Chłonnego COI w Warszawie.
[ Dodano: 2014-12-26, 17:29 ]
Oczywiście, po wypisie, jak dostaniecie wypis, histpat, etc. - najlepiej zeskanować, żebyśmy mogli coś powiedzieć i doradzić.
Tata jest bardzo słaby, dziś dopiero mija tydzień odkąd podano mu chemię schematem CHOP. Właśnie z tego co wyczytałam przy tak agresywnej formie chłoniaków powinno się stosować jak najbardziej agresywną chemię, a on dostał "adekwatną" do stanu pacjenta. Pewnie stąd też to czarnowidztwo lekarzy, oni są przekonani, że "to" powróci. Pytałam panią dr. o to kiedy można się spodziewać pełnego opisu histopatologicznego- w końcu wycinek z guza tato miał 3.12- ale ona powiedziała, że to standard, iż tak długo to trwa :/Słyszałam,że w Pl diagnostyka nowotworów na tle innych krajów Europy jest kiepska i chyba coś w tym jest. Niebywałe jest jak krótkim czasie ta choroba jest w stanie powalić człowieka:/ W tym okresie tata miał robione wiele badań, USG, tomograf, wszystko w normie, jedynie kreatynina podwyższona...Do mnie wciąż to wszystko nie dociera. Mój tatko zawsze pełen sił i wigoru, bardzo aktywny 56 latek. Patowa sytuacja. Bardzo chciałabym spróbować z Dolnośląskim Centrum Transplantacji Komórkowych z Krajowym Bankiem dawców Szpiku. Dla naszej rodziny Wrocław jest najlepszym miejscem pod względem logistyki, ja mieszkam we Wrocławiu. Mam nadzieję, że się uda. Zaraz poczytam wspomniane wątki.
Dziś tato dostał rano padaczki i trzęsie się cały- czy to zdarza się po chemii CHOP? czy przypuszczacie, że pojawiły się nacieki do mózgu?On miał z 3 tyg temu robione badanie tomografem głowy (po tym gdy pojawiły się problemy z nerwem mięśnia oka) i wtedy było wszystko ok. Zresztą miał też badane całe ciało i nic nie wykazało, a później wiadomo jak sytuacja się potoczyła:/ W ogóle mam wrażenie, że ten zez się po chemii pogłębił, a także,że 2 oko teraz też zezuje. Jestem przerażona i strasznie mi przykro. Ta bezradność mnie dobija, nie wiem czy mam mu szukać innej placówki, ani co robić w ogóle.
To raczej nacieki w mózgu niż skutki uboczne po CHOP.
Zarówno DLBCL, jak i BL to bardzo agresywne nowotwory. <zwłaszcza BL - charakteryzuje się blisko 100-procentową frakcją wzrostową i najkrótszym wśród nowotworów czasem podwojenia masy (ok. 24 godziny)>. Zresztą z tego co opisujesz, nowotwór u Twojego Taty b. szybko się rozwija i jest to niestety możliwe. Jeśli chodzi o tk, to po 3 tygodniach w tym przypadku wynik może 'nie być aktualny'. W przypadku zajęcia ośrodkowego układu nerwowego (UON) - wydaje się, że z tym mamy do czynienia - lepszy jest rezonans magnetyczny (MR) i nakłucie lędźwiowe (tak jak pisze MisiekW
MisiekW napisał/a:
pobrany płyn mózgowo-rdzeniowy do oceny
).
Niestety jest okres świąteczno-noworoczny - niestety dla pacjentów - przepraszam za offtop - ale takie są realia.
Próbuj, dzwoń. Jeśli jesteś w Poznaniu, idź osobiście (wręcz błagalnie, ze łzami w oczach). Z wynikami, które masz.
<Póki co autoprzeszczep to 'pieśń przyszłości' - Tata musi uzyskać remisję całkowitą.> W ogóle trzeba zacząć jak najszybciej leczenie właściwe.
Potrzebna jest agresywna chemioterapia. 56 lat - to nie jest przeciwwskazanie do podania agresywnej chemioterapii, z tego co wyczytałam Tata nie ma dodatkowych obciążeń. Wszystko to co opisujesz, to są objawy postępującej choroby. Jeśli nie zostanie podana właściwa chemia, choroba będzie postępowała w szybkim tempie.
CHOP - w tym przypadku jest adekwatną chemią do stanu ich wiedzy (w tym również/przede wszystkim wiedzy o wynikach pacjenta).
Tata powinien być w ośrodku bardziej doświadczonym.
Pozdrawiam i życzę mnóstwa sił
PS. Prywatnych klinik leczących 'takie choroby' w Polsce nie ma. Przynajmniej na początku leczenia Tata musi przebywać w szpitalu.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Tomograf wykazał niedokrwienie móZgu w pwwnej części mózgu- pani doktor kazała nam sie cieszyć, że nie nastąpiło krwawienie wewnętrzne. Tata dostał silne leki przeciwpadaczkowe, krew i osocze i bardzo długo rzucał sie w łóżku, chciał wstać pomimo że był podłączony wenflon, był bardo niespokojny i rzucał sie zły, po czym płakał z bezsilności. Lekarka sugeruje, że to niestety nacieki i chcą go przenieść do innej sali. Płynu mózgowo rdzeniowego nie pobrano- tak jak piszecie. Niech te wyniki już będą dlaczego tak długo to trwa? I co wtedy z nim zrobią skoro jego stan jest taki poważny. Rozumiem, że autoprzeszczep to obecnie bardo nieaktualna sprawa..
Rozumiem, że autoprzeszczep to obecnie bardo nieaktualna sprawa..
Nie to, że sprawa nieaktualna.
Aby mógł być autoprzeszczep musi być remisja całkowita (remisja całkowita - termin używany dla określenia stanu, w którym wszystkie oznaki choroby ustąpiły). Autoprzeszczep to <ewentualnie> kolejny etap leczenia.
Teraz najważniejsze jest zaczęcie leczenia <chemioterapii> i osiągnięcie/osiąganie remisji całkowitej.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Żeby zrobić autoprzeszczep, pacjent musi być w przynajmniej częściowej remisji choroby, a najlepiej - żeby był w całkowitej - wtedy wyniki przeszczepienia się najlepsze. I generalnie nie jest to metoda stosowana w chłoniaku Burkitta. To jest bardzo daleka przyszłość.
Co do nacieków w OUNie, tak jak pisze Justyna - najlepszą opcją jest MRI (czyli rezonans) i zawsze pobiera się płyn mózgowo-rdzeniowy do oceny. Trudno jest powiedzieć, czy można to zrobić teraz, skoro zapewne jest wzrost ciśnienia wewnątrzczaszkowego - a to mogłoby być tragiczne. Jeśli są nacieki - stosuje się chemioterapię podawaną bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego za pomocą nakłucia.
Niezależnie od wszystkiego - uważam, że Tato powinien być leczony w ośrodku klinicznym, o znacznie większym doświadczeniu. Wydaje się, że koniecznie trzeba mieć wyniki histpatu i wg tego zacząć chemię (nie wiem, czy byłaby to kontynuacja R-CHOPu, czy raczej protokół bardziej agresywny typu CODOX-IVAC czy GMALL NHL). Z najnowszych badań (są to badania na niewielkich grupach chorych) wynika, że można stosować także R-DA-EPOCH. Natomiast w obecnym stanie trudno jest podjąć sensowną decyzję.
Widzę, że jednoznacznie uznajecie hematologię w MSWiA w Poznaniu za słabe miejsce. Ja mam tzw. "klasyczne mieszane odczucia", póki co uratowali tacie życie decydując się na podanie chemii CHOP, we Wrocku na Pasteura nas spławiono, gdy tata umierał... Bez pełnej histopatologii pewnie i tak niewiele zdziałam, bo kto odważy się na podanie chemii dokanałowo, nawet jeśli będą pewni, że są nacieki na mózg?:/Mój biedny tatuś, ta bezradność dobija...Dziękuje Wam wszystkim za rady, dzięki Wam przynajmniej wiem o co pytać lekarzy.
[ Dodano: 2014-12-28, 11:25 ]
Kochani- wiadome jest, że to chłoniak DLBCL o cechach Burktta- nie wiem dlaczego lekarze nie dali nam wyniku histopatologicznego na kartce etc. Wiem, że dostali pełny opis histopatologiczny przed Świętami. Tata leży na Odziale Intensywnej Terapii, lekarka z tego oddziału (nie hematolog)powiedziała, że niebawem umrze...Że chłoniak jest bardzo agresywny,postępuje piorunująco- zajął wątrobę, nerki i niewiele można zrobić..
Asiax, bardzo przykro mi z powodu tego co Was spotyka.
Asiax napisał/a:
chłoniak DLBCL o cechach Burkitta
to rzeczywiście bardzo trudna choroba /sytuacja. Z taką diagnozą mogłyby sobie ewentualnie poradzić ośrodki o dużym doświadczeniu (stąd też w naszych postach z Miśkiem tak często to podkreślaliśmy - fakt, że przeniesienie Taty w tym stanie mogłoby być b. trudne; a z czasem wręcz <chyba> niemożliwe - np. do W-wy - daleki transport karetką samochodem/czy helikopterem).
Ty zrobiłaś wszystko co mogłaś zrobić (niestety po drodze, była odmowa przyjęcia Taty do innego szpitala).
Z tego co opisujesz, choroba b. szybko postępuje (niestety to cecha tej choroby), teraz w szpitalu nie podają leczenia, które doprowadziłoby do 'wyleczenia'/uzyskania remisji całkowitej. Jest leczenie mające na celu 'łagodzenie' objawów postępującej choroby.
Bardzo mi przykro, że nie mam lepszy informacji.
Życzę mnóstwa siły i pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
