Proszę o pomoc. Moja mama ma przerzuty raka jasnokomórowego do węzłów chłonnych śródpiersia i nadobojczykowych. Źródło pierwotne jest nieznane. Miała robione: usg, rezonans magnetyczny i tomografię oraz rtg klatki piersiowej. Wszystkie te badania nie wykryły żadnego źródła pierwotnego. Mama nie ma apetytu i traci na wadze. Jestem załamany. Co dalej robić?
Czasem ognisko pierwotne jest trudnowykrywalne, czasem nie da się go zlokalizować więc kontynuuje sie leczenie najbardziej prawdopodobnej okolicy. To opinia mojej lekarki od radioterapii. Ja poszukiwania swojego ogniska pierwotnego prowadziłam do skutku. Wystarczył rezonans a przedtem miałam badanie PET.
Zaczekaj może na radę DSS.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
Jogi ma rację - rady DSS sa naprawdę cenne.
U mojego Tatusia było podobnie - zmiany (z tym, że na płucach co jest zasadniczą róznicą) wyglądające na przerzuty, 4 miesiące poszukiwania ogniska pierwotnego, opinie wielu lekarzy - wszystkie błędne, błędna diagnoza patologa i... okazało się, ze te zmiany, które wszyscy interpretowali jako przerzutowe okazały się pierwotne. Zmarnowaliśmy wiele czasu, nie udało się Tatusia zacząć leczyć. Pisze to tylko po to, aby Cię uczulic: nie polegaj jednej opinii. Konsultuj koniecznie z innymi lekarzami. Walcz o dodatkową diagnostykę jeśli sytuacja jest niejasna. Życzę siły i zdrowia Twojej Mamie. Tobie również. Pozdrawiam, Agnieszka
Dzięki. A co sądzicie o badaniu PET? Czy ono jest naprawdę tak dokładne jak się słyszy? Podobno prywatnie kosztuje ok. 5000 zł. Bo w ramach NFZ to raczej nie mamy szans. Trudna jest procedura żeby się na nie dostać, no i to czekanie. A czy badanie histopatologiczne jest na 100% pewne? Mama miała badany węzeł chłonny który jej wycieli z szyi. I to jest jedyny dowód na to że ma raka jasnokomórkowego. Czy mogła zajść jakaś pomyłka? Napisano, że być może ten rak pochodzi z nerki ale usg i tomografia to wykluczają. Czy rak nerki może mieć strukturę niewidzialną dla tych badań? Z góry dziękuję za wszystkie odpowiedzi.
Janus, PET, jesli tylko jest sens to (jako laik, ale który swoje przeszedł...) jak najbardziej. musisz jednak wiedziec, ze nie zawsze pacjent sie kwalifikuje (mój Tato sie nie kwalifikował ze względu na rozsiane zmiany. Podobno nie było sensu go męczyć bo cały by świecił i ustalenie ogniska nie byłoby możliwe). Co do terminów to nie jest tak źle chyba. Jak szukałam Tacie PETa, bo myslałam, ze będzie można go Mu zrobic to w Poznaniu i We wrocłwiu było około max 2 tygodnie. Przy PEcie procedura jest wiekszym problemem jak mi się wydaje. Co to histopatologii to patolog (dupa a nie patolog!) u mojego Taty skierował nas swoim opisem na zupełnie błędne tory.Napisał, że zmiany na płucach to przerzuty najprawdopodobniej z układu pokarmowego. nie chce mi sie juz pisać jak po jego opinii wymeczyliśmy Tatę fundując mu rózne nieprzyjemne badania (wszystko w moim wątku w dzile nowotwory płuc). Konkludując, histopatologia nie zawsze daje prawdziwy obraz. Jak chcesz to mogę odnaleźć namiary na patologa - profesora, takiego "guru patologii", u którego ponownie badaliśmy wycinek, i którego diagnoza było wiążąca i ZUPEŁNIE INNA od tej, którą dał pierwszy "dupa a nie patolog". To mój wywód z punktu widzenia osoby, która przeszła ze swoim Tatą to, przez co Ty przechodzisz. Smutna prawda jest taka, że bez ustalenia ogniska pierwotnego raczej nie ma leczenia. Na sam koniec jeszcze przykra konkluzja - my finalną diagnozę poznaliśmy w poniedziałek, a we wtorek Tatuś zmarł. Nie marnujcie czasu. Sorry, nie chce tu absolutnie siać "czarnowidztwa", wręcz przeciwnie-chcę Ci pomóc i dac jakieś sensowne, na miare moich możliwości, wskazówki. U nas było tak jak było, u Was będzie inaczej. działaj, pytaj po to, aby uniknąc błędów, którzy inni popełnili chcąc ratowac swoich bliskich. Pozdrawiam
Janus!!! Powiem tak - w przypadku mojej mamy tez wychodziło, ze nie kwalifikuje się na PET-a!!! Wystarczyła jednak prywatna wizyta u lekarza z CO i cud!!! PET jak najbardziej można było robić!!! Czekaliśmy jakieś 2 tygodnie na badanie!! Jesli bardzo WAM zależy na tym badaniu to może trzeba spróbowac w ten sposob - nie mówię, ze jest to własciwa droga - bo przeciez nie tak powinno to wygladac ale jesli nie ma innej możliwości...
Byłam w podobnej sytuacji.Usg, wyciecie węzła , diagnoza przerzut, rak nazwany, ognisko pierwotne nieznane. typowych objawów czegokolwiek brak. druga operacja - nie ma przerzutów w podejrzanym miejscu (póżniej się znalazł własnie w tej okolicy guz pierwotny) Skierowanie na pet dostałam na prośbę, bez specjalnego nalegania. Przed badaniem stwierdzono że żeczywiście jest potrzebne do poszukiwania ogniska pierwotnego. Pokazuje nawet małe ogniska nowotworu ale też "świecą " stany zapalne. chcieli naświetlać mi podejrzanąokolicę ale ja się uparłam przy szukaniu ogniska. z tym że u mnie nie było żadnych niepokojacych objawów raka - nie chudłam, czułam sie dobrze. Największe świecenie na pet było w okolicy gardła i też tylko gardło mi czasem dokuczało ale gdyby nie świadomośc raka zignorowałabym to. Po długich kombinacjach za namową DSS znalazłam możliwośc zrobienia rezonansu. Wynik-torbiel. Trzeba usunac przed radioterapia. wynik hist pat rak w torbielo. Naprawdę trudno było znależć i gdyby nie był usuniety przed radio po radio byłby duży problem ale to mój przypadek. Wiem z obserwacji i od lekarzy że czasem nie ma czasu szukać ogniska, trzeba naświetlać podejrzana okolicę. Niestety ta choroba jest bardzo indywidualna. znam wasze rozterki ale czy ktoś z całą pewnoscią potrafi wam powiedzieć co zrobić ? szukaj, pytaj, domagaj się badań, konsultuj w dobrych ośrodkach ale nie przeciągaj w nieskończoność.
_________________ Antoine de Saint-Exupéry
Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać
W 2001 roku mama miała usuniętą macicę wraz z przydatkami. Było badanie histopatologiczne i nic nie znaleziono. Teraz dla pewności też miała badanie ginekologiczne ale ono wykluczyło rak z tych okolic. We wtorek mamy się spotkać z dr Zielińskim, torakochirurgiem. Przyjeżdża z Zakopanego do Tarnowa. To podobno świetny specjalista od chorób płuc i śródpiersia. Może on coś znajdzie i być może skieruje mamę do szpitala w Zakopanym.
Słyszałm o tym Zielińskim z Zakopanego. Podobno to naprawdę bardzo dobry specjalista - znajomi z Krakowa mi go bardzo polecali. Trzymam kciuki, aby sie konsultacja udała. Pozdrawiam
Wielkie dzięki wszystkim za odpowiedzi na mój wpis. Dzięki Wam nie czuje się taki samotny w walce z obcym, który zagnieździł się w ciele mojej mamy. Mam nadzieje że spotkanie z dr Zielińskim da jakieś pozytywne rezultaty. Jeśli nie, to będziemy musili jakoś się załapać na badanie PET.
PET jak najbardziej! Myślę, że nie tylko warto, ale trzeba i nie ma na co czekać. U mnie było podobnie. Najpierw ujawnił się przerzut na węzły chłonne szyi. Przez trzy miesiące szukano ogniska pierwotnego. Przeszłam wszystkie chyba możliwe badania diagnostyczne całego ciała. Prześwietlono mnie od stóp do głów i nic. Dopiero PET SCAN ukazał w całej krasie i okazałości źródło raka - w korzeniu-nasadzie języka. Węzły też świeciły, a jakże. Poczatkowo miano mi je usunąć, w tym celu udałam się do szpitala, gdzie konsylium lekarskie uznało jednak, że nie będzie węzłów ruszać, gdyż bez znajomości ogniska pierwotnego nic to nie da, a jedynie spowoduje przerzuty na węzły chłonne z drugiej strony szyi. Powiedziano mi, że ciąć pacjenta to nie sztuka, tylko po co go kaleczyć? Skierowano mnie na PET i wypuszczono do domu. Wycinki z ogniska pierwotnego pobrano mi do histopatologii dopiero jak wróciłam do szpitala z wynikami PET. Wszystkiego nie dało się zdaje się usunąć, bo było juz zbyt rozległe. Wezłów w ogóle nie ruszano. Przeszłam radykalne leczenie łączone - chemioterapię i radioterapię jednocześnie. Trwało to siedem miesięcy. Było mi bardzo ciężko i do dziś jeszcze nie doszłam w pełni do siebie, ale myślę, że zwyciężyłam Niedawno zrobiłam serię tomografii komupetrowych, które wykazały, że moje gardło i szyja są czyste. Nie ma tam już drania nowotwora i mam nadzieję, że da mi już spokój i nie wróci. Nie poddawajcie się, walczcie! Trzymajcie się ciepło
Byliśmy z Mamą u dr Zielińskiego. Powiedział że Mama nie kwalifikuje się do żadnej operacji ani zabiegu, którego celem było by wykrycie źródła pierwotnego. W Jej przypadku(przerzuty raka jasnokomórkowego do węzłów chłonnych nadobojczykowych, szyjnych i śródpiersia) jedyne co można zrobić to bardzo pilna chemioterapia. Spławił nas bardzo szybko. A nasza onkolog mówiła że nie może zlecić żadnego leczenia bo nie zna źródła nowotworu. To błędne koło. Już sam nie wiem co robić. Wybieramy się jeszcze raz do onkologa ale dostanie się do niego będzie bardzo trudne bo z 4 onkologów w Tarnowie najpierw ubyło 2, a teraz został tylko 1. Chyba trzeba będzie nocować pod szpitalem aby rano załapać się do rejestracji. A czas pędzi nieubłaganie. I boję się że mamy go coraz mniej.
Oj... no to słabo. Pogadajcie z Wasza lekarką-onkologiem. Może da skierowanie na PETa? Jest jeszcze opcja zrobienia prywatnie (około 4 500 - 5 000 zł), ale skierowanie trzeba miec i przejść przez gęste sito kwalifikacji. Bez ogniska pierwotnego to jak strzelanie ślepakami... Dawaj znać koniecznie jak się sprawy maja. Sytuacja z Twoją Mamą jest wypisz wymaluj jaka była z moim Tatą. Wiem jaka to niemoc dlatego Twój wątek jest mi jakoś bardzo bliski. Nie odpuszczajcie.
A może warto zmienić onkologa i przenieść się np do Krakowa? Tu z dostaniem się do lekarza nie ma problemów, jedyne co może być uciążliwe to siedzenie w kolejce, ale jak już się zarejestrujesz będziesz przyjęty tego samego dnia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Niedawno zrobiłam serię tomografii komupetrowych, które wykazały, że moje gardło i szyja są czyste. Nie ma tam już drania nowotwora i mam nadzieję, że da mi już spokój i nie wróci. Nie poddawajcie się, walczcie! Trzymajcie się ciepło 
