[a_skowro]

Tata jest w szpitalu na ocenie jak działa chemia. Jest obecnie na sali z napisem reżim. Zastanawiam się czemu tata jest na reżimie, musi wychodzić w maseczce? Czy ktoś ma jakiś pomysł dlaczego tata tam trafił.

[JustynaS1975]

a_skowro napisał/a:

Zastanawiam się czemu tata jest na reżimie, musi wychodzić w maseczce?

Być może ma niski poziom wbc.

Zazwyczaj pacjent przebywa w izolatce, gdy:
- 'otoczenie jest dla niego zagrożeniem', tzn. ma niską odporność i chroni się go w ten sposób przed infekcjami, na które jest b. podatny
lub
- pacjent jest 'zagrożeniem dla otoczenia', tzn. stwarza ryzyko zakażenia różnymi 'groźnymi' drobnoustrojami . <przepraszam za zbytnią obrazowość>

Zazwyczaj po chemiach, chory ma niską b. niską odporność i dlatego powinien przebywać w izolatce.

[a_skowro]

Aha rozumiem, bardzo dziękuję za odpowiedź.

Tata w tym reżimie jest z jeszcze dwoma innymi pacjentami. Trochę dziwny ten reżim.

[a_skowro]

Tata na dzis mial zaplanowane usg i tomogram klatki piersiowej. Usg trzeba powtorzyc bo bylo robione popoludniu a tomograf przelozono na jutro.

[a_skowro]

Witam,

Znów mimo 3 cykli chemioterapii mamy progresję choroby. Lekarka znów zastanawia się co dalej. W TK wyszły jakieś węzły i trzeba to przemyśleć. w czwartek ma być podjęta jakaś decyzja. Zaplanowana chemia miała być podana wczoraj. Tata jest załamany, ze znowu jest progresja. W sierpniu w klatce piersiowej było ok a teraz jakieś węzły się pojawiły. Zobaczymy co będzie w czwartek czy jakieś dodatkowe badania czy jakaś inna chemioterapia. czy to możliwe aby było gorzej jak się dostaje chemie?

jedyny pozytyw, ze przyszły wyniki zgodności badania przed przeszczepem rodzeństwa taty - siostra taty może być dawcą bo ma więcej zgodności.
Ale tata z tego się nie cieszy bo teraz się martwi co będzie dalej. I musi jeszcze czekać do czwartku na informacje.
Poradźcie coś. Jak z tatą rozmawiać? Bo już sama nie wiem.

[a_skowro]

Kolejne komplikacje nastąpiły. Pani Ordynator stwierdziła, że tata musi jechać na PET do Poznania. Dodatkowo musi mieć zrobione jakieś nakucia w miejscu pojawienia się wezłów chlonnych -czy ktoś z was mia takie nakłucia? czy to jest biopsja cienkoigłowa? Czy tata jakoś musi się przygotować do PETU?

[a_skowro]

Czy ktos moze pomoc w powyzszych kwestach?

[JustynaS1975]

a_skowro napisał/a:

Dodatkowo musi mieć zrobione jakieś nakucia w miejscu pojawienia się wezłów chlonnych -czy ktoś z was mia takie nakłucia? czy to jest biopsja cienkoigłowa?

Co Pani Doktor miała na myśli trudno nam napisać.
Być może biopsja, być może cienkoigłowa, być może gruboigłowa Choć biopsje cienkoigłowe węzłów chłonnych w przypadku chłoniaków/białaczek są mało miarodajne.

a_skowro napisał/a:

Czy tata jakoś musi się przygotować do PETU?

Zapoznaj się z tym

[a_skowro]

Niestety nie moge otwozyc tego pdf.
Jutro dowiem sie dokladnie co to za badanie z tymi wezlami bo mam spotkanie z ordynwtorka. Jutro tez pewnie powie jaki jest stan taty, co ze zgodnoscia do przeszczepu. Boje sie jutro jechac.

[JustynaS1975]

Wyszukaj w google: przygotowanie do pet.
Np. http://chcpio.pl/index.php?id=97
" O ile nie otrzyma się innych zaleceń, na badanie PET-CT należy zgłosić się na czczo, zalecana co najmniej 4 godzinna <gdzieniegdzie podają 6 godzinna> przerwa od ostatniego posiłku.
<W dniu poprzedzającym badanie pacjent powinien unikać jedzenia i picia produktów zawierających duże ilości cukrów, w tym: owoców, soków owocowych, słodyczy, deserów i produktów mącznych.>
Przed badaniem nie wolno wykonywać wysiłku fizycznego ani napinać mięśni, gdyż mogłoby to spowodować nieczytelny obraz. <gdzie indziej podają: W dniu poprzedzającym badanie oraz w dniu badania należy unikać intensywnego wysiłku fizycznego, powstrzymać się od zajęć sportowych i ciężkiej pracy fizycznej>
Nie wolno palić papierosów ani pić kawy przez co najmniej 12 godzin <gdzieniegdzie podają 24 godziny> przed badaniem.
Nie wolno też spożywać słodkich płynów ani ssać cukierków czy gumy do żucia."
I trzeba ze sobą mieć butelkę <co najmniej 1 litrową> wody niegazowanej.
Na badanie należy przynieść:
- Dokument tożsamości ze zdjęciem
- Oryginał skierowania na badanie czytelnie wypełnione przez lekarza z podpisem i pieczątką

Po badaniu: Należy pić dużo płynów, często myć ręce i przez kilka godzin unikać kontaktu z małymi dziećmi i kobietami w ciąży.

[ Dodano: 2015-11-16, 21:01 ]
Jeszcze jedno ważne: w dniu badania można zażyć leki (popić tylko wodą), które pacjent przyjmuje na stałe

http://www.io.gliwice.pl/...diagnostyki-pet

[a_skowro]

No i jestesmy po wizycie u ordynatorki. Powiedziala ze ogolnie wezel w brzuchu tacie sie pomniejszyl znaczaco ale pojawily sie zmiany w tk pluc nowe ktorych wczesniej nie bylo. I ona nie wie czy to nowe wezly czy moze inny nowotor. Poto bedzie pobierany wycinek czy cos innego. Dodatkowo chca zrobic pet aby zobaczyc co sie dzieje.

[ Dodano: 2015-11-17, 17:29 ]
Po tych badaniach bedzie podjeta decyzja co dalej. Albo bedzie kontynuacja leczenia chemia cmc albo beda myslec. Dodatkowo wspomniala i nowym leku ibrutynibie i idelisabie ale szuka obecnie kliniki gdzie znajduja sie badania nad tymi lekami bo u niej nie ma tego leku. Jezeli ktos wie o jakijs grupie to prosze o informacje. Generalnie ona chce doprowadzic do remisji i szukac dawcy niespokrewnionego bo z rodzenstwa jest za mala zgodnosc. Powiedziala ze przeszczep to bardzo ciezka procedra i ze 50% pacientow umiera.

Tak wiec prosba o informacje odnosnie tych nowych lekow- jezeli ktos wie gdzie ten lek uzyskac to ogromna prosba o informacje.

Co wogole o wszystkim myslicie? Czy to rozsadne? Ona twierdzi ze szane na wylecze sa male ale sa.

[ Dodano: 2015-11-17, 17:30 ]
Justyna bardzo dziekuje za informacje o PECIE bo ordynator nie wiedziala co mi powiedziec.

[MisiekW]

1. Przewlekła białaczka limfocytowa nie jest chorobą do wyleczenia. Pewne możliwości wyleczenia (długotrwałej remisji, czyli stanu bez choroby(?)) może dawać przeszczepienie kom. krwiotwórczych dawcy. Tak więc, niestety, Tato prezentuje dość oporną i nawrotową postać białaczki, gdzie z każdą próbą leczenia trudno jest uzyskać dobre wyniki.

2. Przeszczepienie od dawcy niespokrewnionego wiąże się z większym generalnie ryzykiem niż od rodzeństwa. Podejrzewam, że w sytuacji Taty nie ma możliwości pełnego kondycjonowania (czyli całkowitego zniszczenia szpiku) w procedurze przeszczepowej, tylko tzw. RIC, czyli zredukowane. Innego po prostu nie przeżyje.

3. Aż tak dużej śmiertelności nie ma, ale oczywiście ok. 20-25% pacjentów rzeczywiście umiera wskutek powikłań. Im starszy pacjent, im dłuższa przeszłość chorobowa, im więcej niezgodności pomiędzy dawcą a biorcą, tym wyższe, niestety, ryzyko zgonu. Dużo zależy od doświadczenia ośrodka.

Nowe leki są tutaj pewną nadzieją i, być może, jeśli okaże się, że te zmiany nie są nowym nowotworem, drogą do transplantacji (jeśli nie ma odpowiedzi na CMC, to sytuacja jest, mówiąc wprost, bardzo poważna).

[a_skowro]

Ja rozumiem, że sytuacja jest poważna i na pewno nie możemy się poddać. tata jutro jedzie do szpitala bo we wtorek ma spotkanie z torakochirurgiem i pobranie. nie wiem jak to będzie wyglądać bo Pani ordynator nie wiedziała. We wtorek będzie więcej wiadomo., Oczywiście czekamy na PET. Szukam też tego leku.

[a_skowro]

Ten torakochirurg powiedziała, ze on nie ma co tutaj pobierać i ze dalej jest to ta sama choroba i że nie ma potrzeby tego dalej diagnozować.

[a_skowro]

witam,

jesteśmy już po Pecie i mamy wyniki. Na razie ma je tylko lekarz prowadzący i powiedzieli, że nie ma zmian co do jednostki chorobowej i jest tak samo jak było określone dwa miesiące temu- część węzłów się pomniejszyła a część powiększyła. Teraz tata jest w szpitalu bo kazali przyjechać we wtorek ale do dziś tata nie nie dostał i czeka. Niby dziś zostały te wyniki wysłane do Poznania na konsultację. Zastanawiam się ile to może trwać. Święta tuż tuż i tata się denerwuje że tam leży nic mu nie dają a czas leci. Jak tylko będę miała wyniki PET to wrzucę skan. Trzymajcie kciuki aby tata wyszedł na święta do domu, bo będzie naprawdę zdołowany.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-12-18, 08:12 ]
Kciuki trzymam i