[Ola Olka]

emes napisał/a:

I tak już wyrzucamy sobie sporo, przynajmniej w tym temacie będziemy mieli spokój sumienia...

Napewno tak. My z opieki HD byliśmy bardzo zadowoleni - a przede wszystkim tato. Lekarka przyszła po tygodniu od zgłoszenia a potem bywała wg potrzeby.

emes napisał/a:

tata od kilku dni narzeka na ból, trudno sprecyzować jego źródło, bo gdy pytamy co boli słyszymy, że wszystko, przy dalszym dopytywaniu złości się na nas, albo milknie.

Tata się po prostu źle czuje. Prawdopodobnie pobolewa i uwiera go faktycznie wszystko, sytuacja jest trudna. Mój tato dużo spał ale jak się budził to wolał siedzieć. Stałe leżenie też nie jest za dobre.

emes napisał/a:

A jeśli to drugie, to czy pomógłby tu materac antyodleżynowy?

Taki materac dostaniecie z hospicjum - oni wypożyczają takie rzeczy. Podobnie jak specjalne łóżka. Czy jest to już potrzebne czy nie (tato jeszce się samodzielnie porusza jak rozumiem) pomoże wam zadecydować lekarz hospicyjny.

emes napisał/a:

Czy skala sprawności ma tak duże znaczenie, że lekarze odmówią podania chemii nawet jeśli tata spełni pozostałe wymogi?

Jeżeli tato będzie bardzo słaby nikt nie będzie go dodatkowo obciążał chemioterapią (nawet paliatywną). Tu musicie postawić sobie pytanie - czy takie leczenie ma jeszcze sens? Ciężko to przetrawić ale czasami spokój i leczenie objawowe daje więcej komfortu i korzyści niż agresywne terapie...
Pozdrawiam serdecznie

[emes]

Olu to nie jest tak, że tata całą dobę leży, siedzi sobie jakiś czas i co jakiś czas na łóżku ze spuszczonymi nogami, ale później znów chce się położyć i najczęściej szybko zasypia.

Lekarka hospicyjna jeszcze nie widziała taty, ale ogólnie stwierdziła, że z tym materacem bywa różnie - jedni go sobie chwalą, a inni wcale nie chcą na nim leżeć...

Co do sensu leczenia to jest to akurat pytanie, które spędza mi sens z powiek od kilku dni. Czytam wasze historie, wypowiedzi lekarzy i nadal nie wiem. Wszak maleńkie cuda się zdarzają, więc nie chciałabym odbierać tacie szansy (żeby nie było jak w tym dowcipie o Kowalskim, który ciągle się modlił o wygraną w totka, aż Bóg nie wytrzymał i mu odpowiedział "to daj mi w ogóle szansę" ) A z drugiej strony wiem, że to straszne świństwo itd. A co jeśli zaproponują tylko radioterapię?


Posłuchałam waszych rad i dzisiaj od rana szturmowałam HD. Niestety i tutaj najlepszych wiadomości nie usłyszałam. Skierowanie bez najmniejszych problemów dostałam od naszej dr rodzinnej. Prosto od niej pojechałam do HD. Tak jak się tego obawiałam jest tylko jedna placówka tego typu w naszej okolicy i do tego ponad 20 km od domu taty. Póki co nie zostaliśmy objęci jego opieką (braki kadrowe+odległość). Ale też na szczęście bardzo miła pani dr nie odesłała mnie z przysłowiowym kwitkiem. Tata został wciągnięty na listę pacjentów poradni, póki co pani dr przyjedzie na wizytę domową, podpowie co i jak itd, choć z wizytą wstrzymamy się już do konsylium. Oczywiście zawsze możemy zadzwonić, poprosić o radę, rozwiać wątpliwości, zamówić wizytę domową, a to już chyba sporo, prawda? Gdyby to nie wystarczyło możemy pomyśleć o HS, ponoć świeżo otwarte zapewnia naprawdę super warunki... O tym na razie nie myślimy, jednak dobrze mieć taką opcję w razie, gdybyśmy już kompletnie nie dawali rady...
Już dzisiaj skorzystałam z uprzejmości pani dr i wypytałam o różne dręczące mnie pytania (choć jak wiecie one nigdy się nie kończą...), dostałam receptę na plastry p/bólowe i podbudowałam się trochę psychicznie (zdobyciem nowego sojusznika ).

A może macie jeszcze jakieś podpowiedzi?

I kolejne pytanie: tata wychodząc z oddz. wewn. otrzymał tramal, jednak mama z siostrą (odpowiedzialne za podawanie leków) nie dawały go tacie twierdząc, że przecież gdyby tatę tak naprawdę bolało to by nie spał spokojnie. Ja jestem za tym, żeby jednak włączyć coś p/bólowego obojętnie czy ból jest spowodowany długim leżeniem czy też postępem choroby. Lekarka rodzinna i hospicyjna też tak mówiły. A jakie wy macie zdanie lub doświadczenia w tym temacie?

[Madzia70]

Zdecydowanie trzeba włączyć leczenie przeciwbólowe, ból bardzo osłabia organizm. Niestety rodzina jest w stanie wytrzymać każdy ból pacjenta i często nasi chorzy naprawdę cierpią, bo rodzina boi się podać lek. Mam nadzieję, że lekarka z opieki paliatywnej będzie w stanie wytłumaczyć to mamie i siostrze. Czasem taka obawa wynika z tego, że rodzina myśli: Jak teraz podamy leki, to co podamy, jak NAPRAWDĘ będzie bolało? Warto wiedzieć, że arsenał elków przeciwbólowych jest spory i raczej nie zdarza się, żeby udało się go "wyczerpać". Na pewno Tata w tej chwili cierpi - i na pewno nie powinien cierpieć. A co będzie, jeśli Tata (przepraszam) nie dożyje do tego NAPRAWDĘ silnego bólu? Jak mama i siostra będą dalej żyć ze świadomością, że w ostatnich dniach odmówiły mu leczenia? Uświadom im to...

Jeśli chodzi o podanie chemii, to na pewno skala sprawności ma znaczenie. Choremu leżącemu, który nie ma siły sam przyjechać na onkologię, albo jest wnoszony przez rodzinę do gabinetu na pewno nikt chemii nie poda. Takie "leczenie" niemal na pewno skończyłoby się po jednej dawce - śmiercią chorego.

[MalgorzataB]

Jak chory pod opieką rodziny mówi że boli to trzeba reagować.
Próbować, jeśli lekarz zapisał tramal podać lek i obserwować czy tato znowu o bólu wspomina.
Masz tramal, będziesz mieć plasterki, można na początek taki plasterek przeciąć na poł i zobaczyć czy zadziała, u niektórych chorych najlepiej działa paracetamol albo pyralgin.
Ale w przypadku tych dwóch ostatnich leków mam na myśli lżejsze bóle u chorych w lepszym stanie. W bardziej zaawansowanej chorobie buprofeina, morfina i pochodne.

[emes]

Madzia70 i dlatego to forum jest takie potrzebne. Głównym argumentem przeciw lekom jest to, że tata nie do końca wie co mówi. Bo raz narzeka na nogi, raz na brzuch... A skoro tam nie ma przerzutów to skąd ból? W sumie sama tak na początku myślałam. Ale po przeczytaniu wielu historii forumowiczów już wiem, że postęp choroby może być czasem bardzo szybki. Do tego dzisiaj lekarka uświadomiła mi, że PET jest sprzed ponad półtorej m-ca.

No właśnie to jest najbardziej wkurzające - jeszcze przed świętami tata był niemal całkowicie sprawny, unikał łóżka jak diabeł święconej wody, gdybyśmy nie czekali tak długo na wynik PET (ponad m-c), później były święta i oczekiwanie na konsylium (koniec tygodnia), więc kolejne trzy tygodnie w plecy Aż tata osłabł i nie ma już szans na leczenie, wyć się normalnie chce...
Przed wypisem z wewn. rozmawiałam z dwoma internistami, oboje byli zdania, że stan ogólny nie jest zły i nie powinien dyskwalifikować taty do leczenia.
Więc co teraz? Już nic, czy chociaż radio? A co z immunoterapią?
Boję się też, że sami doprowadziliśmy trochę do tego, że tata więcej leży w łóżku - kiedy miał te straszne obrzęki lekarze zalecali więcej leżenia, sami namawialiśmy więc tatę, żeby się położył. Może po prostu mięśnie osłabły? Z naszą asekuracją tata spokojnie zajdzie sobie do łazienki, nawet go za bardzo podtrzymywać nie trzeba, ale często nie chce iść, woła o podanie kaczki. Namawiać go do chodzenia?
Kurcze, to jakieś ch....ne domino - dotkniesz jedną kostkę i już nic nie da się zatrzymać, a tak bardzo by się chciało Bo jak uwierzyć w to, że jeszcze dwa m-ce temu w pełni sił mężczyzna teraz jest umierający???

[ Dodano: 2019-01-07, 23:44 ]
Małgosiu nasze posty się rozminęły. Plastry wykupiłam od razu i prosto z apteki pojechałam do taty. Pani dr też mówiła, żeby na początku przeciąć na pół. Siostra mówiła, że podawała apap, ale widocznie nie skutkował skoro tata dzisiaj znów się skarżył. Rozmawiałam też z mamą i siostrą, mam nadzieję, że uzyskałyśmy porozumienie.
Mama od pierwszej chwili choroby taty nie jest tą samą osobą, kiedyś "ochmistrzyni dworu" teraz jakaś zagubiona, nie można się opierać na jej decyzjach Cóż się dziwić - spędzili z tatą niemal 50 lat razem...
Dzisiaj mówię, że trzeba podać p/bólowe, a ona mi o skutkach ubocznych, że tramal może uzależnić... Jak jej w takiej chwili powiedzieć, że tata na 99% nie zdąży się uzależnić? Od lat narzeka na serce, leczy się na nadciśnienie. Więc znów zaczyna się taniec - powiedzieć tyle, żeby przekonać, ale nie przywalić na odlew... W dzień jestem wojowniczką, latam, załatwiam co trzeba, jeżdżę po lekarzach, po wyniki itd., pamiętam, żeby przy tacie nie płakać (bo po co go straszyć), a potem zajeżdżam do domu i znów się rozpadam na kawałeczki...

[k_r_y_s]

W tym całym nieszczęściu jakie Was dopadło przynajmniej jedna osoba musi myśleć racjonalnie i padło na Ciebie, niestety te wszystkie sprawy zaczną się nawarstwiać, i będzie potrzeba szybkiego i przemyślanego działania, to że się rozklejasz jak nikt nie widzi to naturalne ale przy tacie musisz stwarzać pozory. Tata teraz walczy sam ze sobą bije się z myślami, wielu rzeczy też Wam nie powie. Moja mama zwierzała się pielęgniarce z hospicjum, było jej łatwiej rozmawiać z obcą osobą, jak ona przychodziła to zostawiałem je same, potem pielęgniarka wszystko mi mówiła i wiedziałem na co zwracać uwagę. Żyłem na dwa domy, jeszcze zdarzają się dni, że zamiast jechać prosto do pracy zajeżdżam do mamy...robię to zupełnie nieświadomie, musisz być bardzo wyrozumiała i brać poprawkę na nastroje taty bo będzie momentami ciężki do wytrzymania.

[Ola Olka]

emes twoja historia to momentami powtórka moich przeżyć... Nie jest łatwo - wiem.

emes napisał/a:

Bo jak uwierzyć w to, że jeszcze dwa m-ce temu w pełni sił mężczyzna teraz jest umierający???

To jest właśnie takie szokujące. Mój tata w lecie jeszcze był na urlopie, kosił trawę w ogródku i zasypywał nas dowcipami. A potem dwa miesiące i żegnaliśmy się... Ehh życie.
Trudno - trzeba działać. I to ty musisz działać. Nie dziw się mamie, po tylu latach wspólnego życia po prostu się boi. Wcześniej trzymała wszystko w ryzach a teraz sytuacja wymyka jej się z rąk. Moja mama podobnie reagowała, wiedziała że tato jest chory, że nie ma możliwości wyleczenia ale sam fakt że odejdzie przesuwała mentalnie na daleką przyszłość.
Bądź przy mamie ale niestety działać musisz tu sama. Wspieram cie myślami. trzymaj się.

Pozdrawiam serdecznie

[Madzia70]

emes,
To powiedz mamie, że jeśli Tata się uzależni, to wtedy będziecie myśleć. Że są poradnie leczenia uzależnień, przecież nie tylko do leczenia uzależnienia alkoholowego. Pacjenci leczeni długo silnymi lekami też z takich poradni korzystają. To powinno mamę uspokoić. A fakt jest taki, że jeśli się uzależni, to trudno...

[emes]

k_r_y_s od samego początku wyszłam z założenia, żeby oszczędzić tacie zmartwień itd., po ataku padaczki tata był bardzo zagubiony, stał się dużym dzieckiem, oczywistą wydawała się chęć chronienia go. Gdy już nie mogłam powstrzymać łez wychodziłam na korytarz, do ubikacji, a potem wracałam znów spokojna, uśmiechnięta, chętna do pomocy, ale bez narzucania się. Wzięłam na siebie cały strach i przewidywania, gdy tata pytał otrzymywał ode mnie prawdziwe informacje odfiltrowane jednak z podejrzeń i całego tego gdybania... Z pewnością sam dobrze wiesz jak trudno wyjść z gabinetu lekarskiego z pogodną twarzą, po usłyszeniu że znaleźli guza... Pół biedy kiedy tata w tym czasie był na sali (miałam na opanowanie się długi korytarz), ale gdy tata czekał na mnie przed gabinetem lub wychodził mi naprzeciw? Czego się jednak nie robi dla kochanej osoby? Ale ostatnio jednak naszła mnie pewna myśl i nie daje spokoju, bo co jeśli tata patrząc na tę moją wiecznie "uradowaną gębę" myślał sobie jak nieczułą ma córkę? On tu leży w szpitalu, robią badanie za badaniem, a ja się tym nie przejmuję?

Olu przeczytałam twoją historię, strasznie ci współczuję. To bezsilne czekanie jest chyba najgorsze. Ciągle trzeba kogoś chronić przed złymi wiadomościami (w sumie całą prawdę od początku znałam tylko ja i siostra), ale czasami chciałabym, żeby ktoś wreszcie ochronił mnie... Dobrze że chociaż tutaj nie muszę niczego udawać.

Madzia70 dzisiaj nie mogłam podjechać do rodziców, ale przez telefon mama mówiła, że podała rano nimesil i przykleiła pół plastra. Zobaczymy czy to pomoże.


Zamęczam was, ale niestety znów muszę prosić o radę... Tata zawsze lubił podjadać coś słodkiego, po sterydach miał na to nieograniczony apetyt, wiem że nie powinien spożywać cukru zarówno z powodu cukrzycy, która się pojawiła po sterydach, jak i samego nowotworu., jednak chwilami ciasto to jedyna rzecz, którą zjada naprawdę chętnie. W kilka dni po podaniu białka jego apetyt się niestety zmienił, nie jest tak, że nic nie chce jeść, ale bywają chwile gdy jest na nie "normalnemu" jedzeniu, jednak na dźwięk słów "to tutaj masz np. sernik od Małgosi"(czyli mnie) łapie za widelczyk i wsuwa aż miło. Boimy się, żeby cukier nie spadł, bo to przecież też groźne dla życia, a i wszędzie czytam jak ważny jest apetyt w tej nierównej walce. Oczywiście do sernika daję dużo mniejsze ilości cukru niż to wynika z przepisu.
Zastanawiamy się jednak co lepsze - nakarmienie go tym co mu szkodzi, czy wcale?

[Bonaj]

Niech je co chce i ile chce.
Nie zabraniajcie mu niczego.

To już nie ma znaczenia tak naprawdę. Teraz ważne są tylko chwile.
Jak cos może Tacie na chwilę poprawić humor, to czemu nie?

Na brak apetytu polecam: megalię (na receptę)

[marzena66]

emes napisał/a:

nakarmienie go tym co mu szkodzi, czy wcale?

Niech tato je i pije to na co ma ochotę, na prawdę ograniczanie na tym etapie choroby wszelkich przyjemności nie powinno mieć miejsca, chce golonkę niech zje, chce sernik niech je a jak zapije piwem też się nic nie stanie, ważne że cokolwiek skubnie bo przyjdzie moment, że nic już nie będzie chciał.

pozdrawiam

[emes]

Ok, zasugerowaliśmy się słowami lekarki rodzinnej, żeby usunąć cukier z diety, ale serce podpowiadało, żeby nie odbierać mu całkowicie tej przyjemności. Jeszcze nigdy z takim pietyzmem nie piekłam ciast jak w tej chwili ze świadomością, że choć tyle mogę zrobić...

Póki co z jedzeniem jeszcze nie ma tragedii, radzimy sobie naturalną metodą jaką jest podsuwanie różnych rzeczy, aż trafimy na taką na którą tata się skusi Nawet jeśli jest to piąta czy dziesiąta z rzędu, ale jeśli się pogorszy to dobrze wiedzieć o tej megalii.

Dzięki.[/b]

[Madzia70]

emes,
Były prowadzone badania na temat cukru w diecie. Nie ma to wpływu na rozwój guza. Poza tym, jeśli Tata zje np. ciemne pieczywo zamiast sernika, to i tak zostanie ono przerobione na glukozę w organizmie.

"Rak lubi cukier", "Rak nie lubi noża", "Rak musi boleć" - mitologia nie poparta faktami.

[emes]

Madzia70 lejesz miód na moje serce. Miałam wyrzuty sumienia, że chcąc sprawić tacie odrobinę przyjemności jednocześnie mu szkodzę.


Kochani dziękuję Bogu, że w tych trudnych chwilach trafiłam na was, wasza pomoc jest nieoceniona. Dziękuję.

[ Dodano: 2019-01-09, 13:15 ]
Dziwna sprawa - dzwoniła właśnie nasza koordynatorka i powiedziała, że nastąpiła zmiana w konsylium taty - nie jedziemy już do centrum onkologii, tylko tam gdzie tata przebywał na torakochirurgii, ma tam być tylko torakochirurg i onkolog. Nie udzieliła mi jednak informacji skąd ta zmiana? Czy to normalne? Oczywiście pierwszą moją myślą jest to, że uznali iż już nie warto nawet zwoływać "normalnego" konsylium dla taty...

[Madzia70]

emes,
Ale co to znaczy "normalnego"? Kto tam miał być jeszcze? Radioterapeuta? Być może planują dalsze leczenie Taty w szpitalu, gdzie był operowany.