[emes]

Podczas wcześniejszej rozmowy pytałam jak wygląda to konsylium, koordynatorka wymieniła kogoś z "radio" w tytule, ale nie zrozumiałam dokładnie. Jednak czytałam, że w skład konsylium wchodzi więcej osób niż 2.

[Madzia70]

emes,
Prawdę mówiąc nie sądzę, żeby ta sytuacja wynikła z tego, że "nie warto". Być może "składnik" konsylium akurat ma grypę lub inną przypadłość, być może onkolog ma dwie specjalizacje (onko+radioterapeuta), być może dokumentację Taty skonsultowano już z kimś wcześniej... Nie martw się na zapas. Ważne, żeby podjęli dobrą decyzję.

[emes]

Madzia70 jak zwykle jesteś nieoceniona
Chyba muszę się od tego wszystkiego choć na chwilę oderwać, bo zwariuję do jutra. Trzymajcie proszę kciuki, żebym jutro miała jakieś dobre wiadomości...

[ Dodano: 2019-01-10, 17:08 ]
Wróciliśmy, o dziwo wciąż z tarczą w dłoniach choć starałam się przygotować na najgorsze. Przed nami weszła córka ze starszą, schorowaną mamą, już przez szklane drzwi widać było co usłyszały... Byłam niemal pewna, że za chwilę my będziemy w takiej sytuacji, nawet już przezornie widząc zapłakaną córkę przygotowałam sobie chusteczki.
Weszłam po wyrok, a tymczasem ku mojego zdziwieniu usłyszeliśmy odroczenie.

Onkolog powiedział, że największym problemem jest oczywiście głowa i to nią chcą się głównie zająć. Póki co zaproponował radioterapię całościową głowy, oprócz tego jest robiona mutacja genu i jeśli coś wyjdzie to otrzyma leki (nie pamiętam nazwy). Szansa na to, że jest to ta mutacja wynosi jednak tylko 15%. Leczenia chemią nie będzie z dwóch powodów - na tym etapie tylko by zaszkodziła zamiast pomóc (w sumie nie było to dla nas żadnym zaskoczeniem), po drugie zmiany w tułowiu nie stanowią w tej chwili zagrożenia życia, a na głowę chemia nie działa wcale, a jeśli już to w małym stopniu.
Gdy tata już opuścił salę spytałam onkologa wprost, czy podejmowanie tej radioterapii ma w ogóle sens, odpowiedział, że jego zdaniem jak najbardziej.
W sumie to nie usłyszałam nic czego już wcześniej nie czytałam czy to w waszych postach, czy ogólnie w internecie. Oprócz tego, że w przypadku taty może być tak, że w pewnej chwili zaśnie i już się nie obudzi, gdy guz zaatakuje pień mózgu... Może to dziwne, ale znalazłam w tych słowach maleńkie pocieszenie, myśl o tym, że tata będzie odchodził w męczarniach...
Nie czekaliśmy już na kartę informacyjną po konsylium, bo tata był już zmęczony, a wszystkie szczegóły odnośnie proponowanego leczenia miały być ustalane dopiero po przyjęciu wszystkich pacjentów. Może jutro tam podjadę.

Możemy jeszcze skonsultować się w Gliwicach, ale dopiero za tydzień.

A co wy o tym wszystkim sądzicie? Ta mutacja to EGFR?

[emes]

Kochani wiem, że nikt nie odpowie mi wprost na pytanie, czy podejmować tę radioterapię i że każdy przypadek jest inny, ale czy możecie się chociaż podzielić waszymi doświadczeniami po naświetlaniu całościowym głowy?
Tata ma na wtorek umówioną wizytę w poradni radiologicznej.
Próbuję czytać wasze historie, ale sami wiecie ile tego jest, a czasu mało. Jaka jest ogólna tendencja na tym forum? Więcej jest głosów na tak, czy na nie?

[gaba]

Na forum to wszyscy byli za, tylko rozczarowani że to przeważnie efekt krótkotrwały. Czyli jeżeli to nie zbyt duży trud dla chorego to warto. Poważnych efektów ubocznych brak.

[Marcin J]

Chyba nic wiecej niz Gaba powiedziala, powiedziec sie nie da.

Jezeli lekarz zakwalifikuje do naswietlania OUN to sie zgodzic, przedluzy to zycie Taty o kilka tygodni, moze kilkanascie. U nas byly to 4 tygodnie, ale co wazniejsze zmiejszy poczucie dyskomfortu spowodowanego zmianami w OUN.

Jak juz wiesz Taty choroba jest wysoko zaawansowana i nie ma juz szansy wyleczenia, chyba ze cud ktorego zycze.

Tu bardziej zadbalbym juz o opiekie HD nizeli walke o jakakolwiek chemioterapie.

Zycze Wam duzo sily a Tacie spokoju, to teraz najbardziej mu potrzebne, Kochajaca rodzina, wlasny dom.

Pozdrawiam Was serdecznie.

[k_r_y_s]

Mojej mamie naświetlenie pomogło, bo wróciła władza w ręce ale za to wypadły wszystkie włosy a dla kobiety zawsze to przykre, straciła smak na dwa miesiące, cały czas miała sucho w gardle i dyskomfort w czasie jedzenia, nie wolno myć głowy prze jakiś czas a do twarzy używać specjalne żele, na jedno pomoże a na inne zaszkodzi, mimo to jestem za radioterapią.

[Bonaj]

Jakiekolwiek leczenie mimo efektów ubocznych jest wdrażane tylko wtedy, jeśli jest szansa, że będą z tego korzyści .
Jeśli lekarze chcą naświetlać to znaczy widzą w tym sens.

To są bardzo ciężkie wybory.

A czemu masz wątpliwości ?

[Madzia70]

emes,
Obrazowo mówiąc - to, co Tatę zabierze, to przerzuty do mózgu. Dlatego - tak, warto naświetlać, warto powalczyć. Czasem nie daje to efektu. A czasem daje spektakularny - jedna moja pacjentka żyła półtora roku po naświetlaniu. To był jednostkowy przypadek, ale był. Zwykle jest to kilka tygodni/kilka miesięcy.

[marzena66]

emes,
Tak jak wszyscy powyżej uważam, że warto naświetlać, w większości przypadków daje pozytywne efekty, na jak długo nie ma odpowiedzi jednoznacznej ale zawsze trochę czasu się ugra.

pozdrawiam

[emes]

Dziękuję wam wszystkim za odpowiedzi.

gaba zdaję sobie sprawę z powagi sytuacji, ale jakoś tak nie mogę wciąż się z tym pogodzić... i jakoś ciągle mam nadzieję, że tata znajdzie się w tym 1%...

MarcinJ czytałam historię twojej walki o teścia, przykro mi strasznie. Sam przez to przechodziłeś, więc pewnie nie muszę ci tłumaczyć jak to jest - niby wiem, a mimo wszystko mózg się okopał i jakoś nie chce tego przyjąć do wiadomości... To dzięki wam tata jest już zgłoszony do poradni leczenia bólu (u nas związana z HD i HS), przygotowujemy się na najgorsze, ale gdzieś tam wciąż plącze się jeszcze nadzieja na ten cud, o którym wspomniałeś...
Kilka tygodni w naszej sytuacji to dużo, cieszymy się wszak każdym drobiazgiem.


k_r_y_s twoja mama miała naświetlenia głowy czy płuc? Bo wydaje mi się, że w twoim wątku pisałeś o płucach, czy tylko ja coś pogmatwałam? Czy skutki uboczne są wtedy takie same?

Bonaj dzięki za głos rozsądku. Oczywiście masz rację, gdyby lekarze nie widzieli sensu odmówiliby. Wątpliwości są zawsze, nie chcę narażać taty na leczenie, które miałoby bardziej pomóc nam (świadomość że wciąż działamy) niż jemu i skazywać go dodatkowo na wszystkie skutki uboczne. Przyszło mi na myśl, że lekarz widząc nasze nieme błaganie o pomoc w oczach nie chciał nas odsyłać z kwitkiem... Jednak tę panią przed nami odesłał i nie pomógł nawet widok zalanej łzami córki, więc to pewnie błędny trop.


Jak ja strasznie tęsknię za czasami, gdy jedynymi rozterkami w stosunku do taty było co mu kupić na kolejny Dzień Ojca...

[ Dodano: 2019-01-11, 19:20 ]
Madzia70 dzięki, czyli walczymy do końca!

marzena66 tobie również dziękuję. Teraz z czystym sumieniem czekam na wtorek.

[k_r_y_s]

Mama miała głównie naświetlona głowę a płuca przy okazji za jednym razem, trzy tygodnie przed śmiercią wystąpiły przerzuty do kręgosłupa, co konkretnie mamę zabiło tego nie wiem, zapewnie wszytko po trochu.

[Madzia70]

emes,

emes napisał/a:

Przyszło mi na myśl, że lekarz widząc nasze nieme błaganie o pomoc w oczach nie chciał nas odsyłać z kwitkiem

Na pewno nie. Niejedno nieme błaganie już widział i się zdążył uodpornić...
To co zlecono, to dobre, standardowe postępowanie w Waszym przypadku.

[Ulax]

Emes,
U nas wiązało się to z wyprawą życia. Tatę na płachcie wynosili bracia z sanitariuszami do transportówki (115kg) Jechaliśmy 30 km, codziennie jeździliśmy na zmiany by z nim być, nakarmić (ciało tacie odmówiło posłuszeństwa). Wrócił do domu, zaczęło się poprawiać, przychodziła rehabilitantka, zaczęły wracać siły, tata podjął walkę (serce się krajało bo wiedziałam doskonale że to koniec). Reasumując - spędziliśmy piękną wielkanoc, jedyną, niezapomnianą, jakby poza tym skurczybykiem. Rak warto było. Potem śmierć przyszła pilnie, nagle...
Siły dużo.

[emes]

k_r_y_s to straszne, że nasi ukochani umierają tak po kawałeczku...

Madzia70 z pewnością masz rację.

Ulax dziękuję za tę historię. Ile naświetlań miał twój tata?