[tmo]

lilith.p, niestety Mama ma opory przed konsultacją z innym ośrodkiem - ja proponuję jej polecanego przez Ciebie doc. Słupskiego oraz Centra Onkologii w Poznaniu albo w Gdańsku, z tym, że Mama ma zaufanie do CO w Bydgoszczy... pracuję nad tym aby jednak wyraziła zgodę na dodatkowe konsultacje, tym bardziej, że mamy świeże wyniki badań.

Niestety, Mama w czwartek wyczuła na węzłach chłonnych przy piersi guzek - Pani Dr z Hospicjum stwierdziła, że to pewnie przerzut :( Na środę już umówiona jest wizyta.
Z tego co pamiętam to ostatnie badanie piersi Mama miał 3.06.2014 roku - wtedy było wszystko OK.

Mama trochę źle się czuła ostatnio, więc Pani Dr zapisała jej leki, które dostawała po chemii:
- DHC CONTINUS 0,06 g - 1 tabl. co 12 godzin,
- FUROSEMIDUM - 1 do 2 tabl. dziennie,
- PABI-DEXAMETHASON 1 mg - 1 tabl. dziennie,
- Controloc - 1 tabl. dziennie,
- Metoclopramidum - 1 tabl. dziennie.

DHC rozumiem - zalecenie lekarza, że jak się jej będzie ciężko oddychać, to ma brać. Furosemidum, jako moczopędne, też rozumiem.
Natomiast co do pozostałych to, zawsze leki te lekarze z CO zalecali brać max do 5 dni od zakończenia chemioterapii. Jak będziemy w środę, to mam zamiar zapytać się o zalecenia Pani Doktor, bo mam mieszane uczucia.

Teraz cały czas modlę się, aby guzek na węzłach w okolicy piersi, to nie był przerzut...

[lilith.p]

Tmo, może to tylko tłuszczak. Zmiana niezłośliwa.


Trzymajcie się!
Osobiście nie jestem zwolenniczką mówienia pacjentowi, że takie guzki są zmianami przerzutowymi. Mojej Mamie kilka razy hospicjum sugerowało jakieś zmiany, nacieki i wszystko potem było ok. Niepotrzebny stres.

[tmo]

lilith.p, dzięki ale to raczej nie tłuszczak

Dziś Mama miała konsultację w CO - Poradnia Onkologiczna. Lekarz zlecił mammografię (wykonana jeszcze dziś) i USG piersi i dołów pachowych (skierowanie w trybie pilnym). Jak będą wyniki to mamy od razu zgłosić się do Poradni Chemioterapii.

Niestety lekarz wyczuł kilka podejrzanych guzków (średnica ok. 1 cm), Mamie też spuchła(?) powiększyła się pierś, przy której pojawiają się węzły (druga jest w normie).

W ogóle to Mama od niedzieli strasznie spuchła (brzuch i nogi) - taka zmiana od niedzieli, gdzie nic się nie działo... (?) Mamę też zaczęła swędzieć skóra - na początek lekarz zalecił oliwkę, raczej nie wiązał tego z przyjmowanymi lekami.
Dziś Mamie ciężko się oddychało - nie wiem tylko na ile to wiązać ze zmianami pogody (duże wahania temperatury), a na ile z płynem w opłucnej.

Pani z Hospicjum zleciła aby Mama spała z nogami wyżej niż reszta ciała - niby to poprawi krążenie, no i nie umiała mnie pocieszyć patrząc na stan Mamy.

[lilith.p]

tmo, może warto porozmawiać z lekarzem o zwiększenia dawki Furosemidu? Moja Mama brała 3 tabl.dziennie. Dwie rano, jedną do 14.
Przykro mi, że tak to się potoczyło. Wygląda na to, że choroba szybko postępuje.

Jestem z Tobą myślami!

[tmo]

lilith.p, Pani Opiekunka z Hospicjum pozwoliła dziś Mamie brać 3 tabl. dziennie (ostatnią do godz. 16:30). Leki mogą obniżyć ciśnienie, więc Mama ma uważać.
Po pierwszej nocy z nogami wyżej Mama ma troszkę mniejszą opuchliznę.
Powiększona pierś też troszkę się zmniejszyła i Mama uważa, że w dotyku jest bardziej "normalna" - cokolwiek to znaczy.
Razem z opuchlizną pojawił się świąd skóry, który na szczęście ustąpił w nocy.

Dziś Mama była w lepszym stanie niż wczoraj. Trochę ciężko nadal oddycha i głos ma inny, ale to niby efekt przyjmowanych lekarstw (opina Pani z Hospicjum).
Na poniedziałek umówiłem Mamie USG piersi i dołów pachowych. Postaram się też w tym samym dniu wbić do lekarza z Poradni Chemioterapii, aby zobaczył co i jak.

Mama niestety zamyka się za innych. Boję się, że w pewnym momencie się tak zamknie, że nie będzie chciała żadnej pomocy.

lilith.p, dziękuję za Twoje wsparcie i cenne rady

Teraz czekam na poniedziałkową wizytę u lekarza, dla mnie to aż 4 dni...

[lilith.p]

tmo, uważajcie na braki potasu. Mogą Mamę nieco osłabić. Szczególnie serducho. Polecam banany - ale mocno dojrzałe, aż brązowe - można zmiksować z jakimiś owocami. Dobry jest też sok pomidorowy.

Moja Mama miała obrzęk limfatyczny nogi. Po chemiach. Bardzo dobrze sprawdził się masaż, wykonywany przez rehabilitantkę z hospicjum. Może i dla Was to dobre rozwiązanie?
Możliwe, że Mama czuła nieco obrzękniętą pierś, twardszą. I właśnie stąd Jej porównanie.

Tak mi się przypomniało... na nogę... kup świeżą kapustę. Rozbij nieco tłuczkiem. Połóż na nodze i zawiń delikatnie bandażem, żeby kapusta nie spadła. Albo dobrze obłóż. Cuda zdziała! Ważne, żeby kapusta puściła swój sok. Stosowaliśmy. Dawało też ulgę.

[ Dodano: 2015-09-03, 22:13 ]
Co do stanu emocjonalnego Mamy - może psycholog z hospy pomoże?
Moja Mama tez miała taki etap. Najpierw zamykanie się, a teraz panika. Napady lękowe.

[ Dodano: 2015-09-03, 22:16 ]
Trzymam mocno kciuki, żeby te 4 dni były dla Was dobre. Bez bólu, bez męczenia się.


W tym wszystkim nie zapominaj o sobie. Porozmawiaj z psychologiem. Wiem, że i dla Ciebie to ciężki czas. Żyjesz zapewne tylko chorobą Mamy. Ona organizuje Ci rzeczywistość. Potrzebujesz też wsparcia, żeby nie paść.

[tmo]

lilith.p, poziom potasu jest OK. W piątek Mama zrobiła badanie poziomu cukru - też jest OK. Owoców i świeżego soku z warzyw Mama pije sporo - przydomowy ogródek i sokowirówka

Odkąd Mama śpi z nogami na poduszce, obrzęk znacznie zmalał, ale dzięki za info o kapuście. Pielęgniarka z Hospicjum może Mamę trochę pomasować jak się okazało.

Na Mamę psycholog nie pomoże... już kilka takich dołków miała w ciągu tych 5 lat. Jest zbyt silna, żeby się poddać i już widzę, że znowu chce walczyć.

Mamę zaczęła strasznie swędzieć skóra i jest cała zadrapana. Masuję ja oliwką, o taką (w ogóle kupuję Mamie całą tą serię).
http://www.doz.pl/apteka/...o_masazu_150_ml

Ma całe zadrapane plecy, po bokach zauważyłem dziś siniaki(?), poza tym ma bardzo chude ramiona, no i napuchnięty brzuszek...
W nocy jak spała to świszczała podczas oddychania (tzn. kilkanaście minut a potem normalnie oddychała i znowu i tak na przemian) - to chyba nie jest dobra oznaka?

Ja to ja... najważniejsza jest Mama. Zawsze miałem i mam tylko Ją. Tata stwierdził, że nas nie potrzebuje. Rodzeństwa nie mam. Przez cały czas jakoś to wyglądało inaczej, chemia, przerwa, znowu chemia, ale Mama czuła się względnie dobrze. Ten rok jest straszny, choroba zaczęła być krok przed lekarzami, i chociaż próbują, to nie mogą jej przegonić, takie mam wrażenie. Zaczyna mnie ogarniać bezradność, bezsilność, że nic nie mogę zrobić, że nie zrobiłem wcześniej wszystkiego co mogłem...

[lilith.p]

tmo, jak poziom płytek? Bardzo często przy ich braku pojawiają się siniaki. Jak ddimery?

[missy]

tmo,
Narastające obrzęki nóg, brzucha ( wodobrzusze), tkanki podskórnej plus płyn w opłucnej to znak, że choroba b.znacząco upośledza wiele ważnych funkcji organizmu. Między innymi pojawia się problem z wytwarzaniem odpowiedniej ilości białek - tzn. za dużo białka "ucieka" do jelit a za mało jest produkowane w wątrobie. Efektem są różne ogólnoustrojowe obrzęki ( plus inne dolegliwości). Swędzenie skóry może być związane albo z jej nadmierną suchością występującą przy problemach z utratą białka albo z uszkodzeniem innych funkcji wątroby ( zastój żólci). Również siniaki wydają się wskazywać na problem z wątrobą, chodzi o nieprawidłowości w działaniu tzw.czynników krzepnięcia. Oczywiście przyczyną mogą być niskie płytki krwi, ale pod koniec sierpnia ich poziom był wysoki więc to chyba nie one odpowiadają za wybroczyny.
Lekarz ma rację, chemia obecnie wyrządziłaby Mamie krzywdę. Jej organizm jest, najprościej pisząc, bardzo rozregulowany na skutek samej choroby nowotworowej oraz dotychczasowego leczenia. Nie zawsze do znaczącego pogorszenia się stanu zdrowia prowadzi progresja choroby rozumiana jako wzrost liczby i rozmiarów ognisk przerzutowych/nacieków. Często rozwój choroby oznacza stopniowe, nieuchronne uszkadzanie i wyłączanie funkcji organizmu.
Przykro mi bardzo, że nie są to dobre wiadomości.
Trzymaj się. Ze wszystkich sił pozdrawiam.

[tmo]

lilith.p, dziś Mama miała pobieraną krew na morfologię i poziom cukru we krwi. Wyniki będą na jutro. Ale poziom płytek był z ostatniego badania wysoki. Lekarz z CO stwierdził, że nie ma sensu badać poziomu ddimerów bo i tak będą bardzo wysokie.

missy, obrzęk zszedł z nóg (tzn. lekko jest jeszcze prawa łydka opuchnięta, no i piersi powiększone - ale tym razem obie równo i nie aż tak mocno jak poprzednio ta jedna - wg Mamy). Świąd skóry wg lekarza z CO i naszego z POZ spowodowany jest reakcją alergiczną na sterydy - Pabi Dexamethason. Na to lekarz z CO zapisał Clotrimazolum (smaruję plecy rano i wieczorem, a resztę ciała wieczorem oliwką), a lekarka z HD poleciła najzwyklejszy Amertil (sam czasem używam leków loratadyną, to podobne co ceteryzyna na alergię więc dałem już dziś Mamie). Siniaki wg lekarza z CO to efekt silnego drapania się Mamy i delikatności skóry.
Płynu z opłucnej i otrzewnej nadal lekarze nie będą odciągać, bo nie ma na razie takiej potrzeby. Dalej zostają leki moczopędne.
Dałaś mi też do myślenia o wątrobie, która zawsze na badaniach wychodziła czysta.
Wiem, że nie jest najlepiej, ale trzeba walczyć, innego wyjścia nie ma...

USG piersi i dołów pachowych (wynik w załączeniu) mówi, że piersi są czyste. Czy "odcinkowe pogrubienie skóry do 17 mm" to coś czym należy się bardzo przejmować? Jeżeli chodzi o podejrzane węzły chłonne to na piątek Mama ma biopsję cienkoigłową.

Na pytanie o kolejną chemię, lekarz stwierdził, że sprawa jest skomplikowana, i że teoretycznie można spróbować jeszcze raz tą, która dała najlepszy rezultat (PC). Kolejna wizyta w Poradni Chemioterapii 28.09.

lilith.p, mam pytanie - jak często mogę prosić o wizytę u Mamy lekarza z Hospicjum Domowego? Bo tak szczerze to do lekarza z HD nie mamy nawet nr telefonu, bo jak coś to mamy kontaktować się z pielęgniarką, która skontaktuje się z lekarzem... jak dla mnie to trochę dziwne rozwiązanie...

Staram się, żeby Mama przynajmniej 1 Nutridrinka piła dziennie, co rożnie wychodzi bo jej średnio smakują i oprócz zwykłych zaopatruję ją też w proteinowe - mniejsze, ale bardziej sycące.

[lilith.p]

tmo, my także nie posiadamy telefonu do naszej Pani Dr. Kontakt jest zawsze przez pielęgniarkę. Częstotliwość wizyt jest niejako narzucona przez NFZ. Dwie w miesiącu. Choć wiem, że czasami lekarz podchodzi częściej, jak jest taka potrzeba. U nas funkcjonuje jeszcze lekarz dyżurujący. Wizytuje od 16 całą noc. Jest pod stałym nr telefonu, jak się coś dzieje, dzwonię. I czekamy. Do północy lub dłużej. Dla mnie to i tak lepsza opcja niz SOR, gdzie lekarze boją się pacjentów onkologicznych. Zdarzało mi się korzystać z takich wezwań.

[tmo]

lilith.p, rozmawiałem z Panią Pielęgniarką z Hospicjum, niestety lekarza dyżurnego brak i w nagłych sytuacjach trzeba dzwonić na pogotowie, ewentualnie do POZ. Pewnie to wynika z tego, że Mama mieszka na wiosce, i zakres usług jest ograniczony... W mieście pewnie byłoby inaczej, ale nie chcę jej brać do bloku (tym bardziej na 4 piętro, i to w bloku bez windy), bo u siebie ma ciszę, spokój, gdzie pochodzić, no i jest brat Mamy, który jest przy niej, w razie czego, gdy ja jestem w pracy, albo w delegacjach (i to często niestety...).
Te dwie wizyty w miesiącu Lekarza z HD, to chyba też nie do końca Mama ma...

W piątek Mama była na biopsji w CO oraz odebrała z POZ badania krwi (załączam). Hematokryt poniżej normy, a płytki krwi, PCT i glukoza powyżej normy. Lekarz z POZ powiedział, że glukozę trzeba powtórzyć.
Ciśnienie Mama ma w normie.

Plecy Mamie się ładnie goją, ale Mama nadal troszkę się drapie. W nadchodzącym tygodniu ma przyjechać Pani Doktor, więc może coś wymyśli (może Pabi Dexamethason na coś innego zamieni(?))

[lilith.p]

Łukaszu, wizyty dwa razy w miesiącu to norma. Lekarz na pewno zbiera od Twojej Mamy podpisy za wizytę Zwróćcie uwagę, ile razy Mama się podpisuje. Nasze hospicjum obsługuje także wioski i lekarze są dwa razy w miesiącu.

[Sensej]

Przy stosowaniu sterydów (co prawda dawki malutkie) poziom glukozy z wyniku jest bardzo dobry. Pozostałymi odchyleniami bym się nie martwił bo są śladowe.
Swędzenie może być spowodowane alergią na sterydy (o ironio, sterydy powinny jej zapobiegać), można by zwiększać dawki (nawet 10 krotnie) ale w świetle tego co napisała Missy raczej nikt się na to nie zdecyduje bo sterydy nasilają retencję płynów. (chociaż teraz stan obrzęków jest ustabilizowany to po sterydach mógłby się pogorszyć).
Współczuję lekarzowi takich decyzji, bo wielkiego pola manewru nie ma, skoro nie sterydy i leki p.alergiczne to mi się ciśnie na język gabapentyna ale to niech już lekarz odprawia swoje "czary", bo opieka paliatywna czasami to właśnie przypomina, nie ujmując lekarzom bo takich czarów nie ma im co zazdrościć.

Wyniki wątrobowe są jak widać dobre ale do dalszego diagnozowania świądu wypadało by też nerki sprawdzić.

[ Dodano: 2015-09-13, 13:20 ]
Jeśli mama w dalszym ciągu przyjmuje DHC Continus to warto też rozważyć zmianę na system transdermalny (fentanyl, buprenorfina) , dihydrokodeina która jest głównym składnikiem leku może powodować uwalnianie histaminy która jest przyczyną świądu.

[tmo]

lilith.p, Mama podpisuje listę "z góry" bez dat i u Pani Pielęgniarki i u Pani Doktor.

Pani Doktor była w tym tygodniu i zaleciła Mamie nadal branie leków jak dotychczas. Dodatkowo zapisała do smarowania Triderm oraz Zafiron (Mama brała lek okresowo przez wiele lat). Do tego Loratadyna 1 tabl. dziennie.
Uczulenie zaczęła ładnie schodzić, pod piersiami już w ogóle nie ma a na plecach też są już nieliczne zmiany. Siniaki są nadal, ale to niby przez to, że Mama się szczypie (?).

Obrzęku nie było na nogach, aż do wczoraj, kiedy prawa stopa Mamie spuchła strasznie (nic ją nie bolało). Dziś rano jest mniejsza, ale nadal powiększona. Na łydkach i udach jest ok. Spróbuję sposobu lilith.p, z okładami z kapusty.
Mama codziennie nawet sama wykonuje sobie masaż - tzn. smaruje się oliwką (Oncoderma lub Emolium) i od tego ma zupełnie inną skórę (nie jest tak mocno wysuszona).

Sensej, o jakim badaniu z lekarzem powinienem porozmawiać w sprawie nerek? Mama nadal przyjmuje DHC Continus, o ewentualną zmianę zapytam się lekarza przy najbliższej wizycie w CO.

Powinny już być wyniki biopsji węzła chłonnego przy piersi ale wizyta dopiero 28.09. ciągle się zastanawiam czy nie pojechać do Poradni i się nie spróbować wbić do lekarza w tym tygodniu, bo mnie dręczy co się dzieje...