[tmo]

Jutro wizyta w CO... boję się...

Mamę na całe szczęście przestały swędzieć plecy i bardzo ładnie się zagoiły. Siniaki także prawie wszystkie znikły.
Prawa stopa nadal jest powiększona (tak do wysokości kostki) - na dzień Mama ma założone okłady z kapusty, a na noc stosuje Altacet. Wg Pani Dr z HD jeżeli obrzęk nie boli to nie ma się czym martwić.
Za to pojawiło się coś innego. Mama od kilku dni bardzo ciężko oddychała, wg Pani Dr z HD jedno z płuc jest "zalane" wodą. Mama dostała na wszelki wypadek skierowanie do szpitala na Oddział Płuc jeżeli będzie coś złego się działo (najbliższe takie oddziały to w promieniu 30 km są, a "zwykły" najbliższy szpital mamy w odległości ok. 10 km) Mama ma ograniczyć spożycie płynów do ok 1 litra dziennie. Do tej pory Mama piła normalnie i to sporo (woda, herbatki ziołowe, zupy, itp.) a nikt też nie powiedział nam, że spożycie płynów powinno zostać ograniczone. Od wprowadzenia zmiany w piątek jest poprawa w oddychaniu.
Zauważyłem też, że Mama ostatnio coraz więcej śpi, to pewnie przez wycieńczenie chorobą...

[tmo]

Wróciliśmy z CO w Bydgoszczy.
Marker... 1350
Węzły pachowe - przerzut.

Mama jest zapisana do przyjęcia na Oddział Chemioterapii na 12.10.br. Jednak lekarz powiedział, że na dzień dzisiejszy nie ma pomysłu jak leczyć i nie wie czy coś wymyśli, a jeśli nawet to będzie ostatnia chemia.
Kazał szukać ośrodków, które prowadzą badania kliniczne w kierunku raka jajnika. Na moje pytanie o wskazanie jakichś ośrodków odpowiedział, że mam szukać w internecie... Ktoś z Forumowiczów może dać namiary na jakiś ośrodek???

Mama ledwo się trzyma, w tej chwili śpi.
Ja, nie chcę do siebie tej myśli dopuścić, a poza tym to szlag mnie trafił po jego odp. na temat badań klinicznych.

[lilith.p]

http://www.pto.med.pl/badania_kliniczne

[ Dodano: 2015-09-28, 22:16 ]
Altacet... Dla mnie to raczej lek na stłuczenia. A masaż limfatyczny? Opaski uciskowe? Jakieś pończochy medyczne. Altacet nic nie da. Wiem, gdyż moja Mama borykała się z obrzękiem limfatycznym.

[ Dodano: 2015-09-28, 22:17 ]
Przykro mi, że tak wygląda Wasza sytuacja. Jestem z Wami!

[tmo]

lilith.p, Altacet, to pomysł Pani Pielęgniarki z HD, także stosuję. Porozmawiam o opaskach, bo jak na razie nie było o tym mowy, tym bardziej, że spuchnięta jest tylko prawa stopa.

Dzięki za link. Wczoraj siedziałem na tej stronie i obdzwoniłem kilka ośrodków.
W Olsztynie Polklinika MSW - brak umów na badania w kierunku raka jajnika.
W CO Instytut im. M. Curie- Skłodowskiej - może coś ruszy od grudnia,
W UCK w Gdańsku - nic nie ma jak na razie.
W Szpitalu Klinicznym UM w Poznaniu - mam dzwonić dziś po 13.00 czy coś mają.

Cały czas myślę, tylko o tym, co mam zrobić, aby Mamę nie bolało... nie chcę aby cierpiała.
Wczoraj Mama powiedziała, że chce jechać kupić sukienkę, tą ostatnią jaką założy... nawet nie wiecie jak mi się ryczeć chce...

[lilith.p]

tmo, do zapoznania się http://www.dco.com.pl/wp-...czyny_dolne.pdf
Punkt 9 i 12 bardzo ważny!
Zadzwoń do hospicjum, zapytać o rehabiltację - masaż. Przecież można to rozwiązać sensownie. Odpłatnie to jest koszt 15 zł za zabieg. Może ktoś by spoza ośrodka przyjechał. Altacet nic Mamie nie pomoże... Poza tym taki rehabilitant wskaże dobre pończochy kompresyjne. Obrzęk może się powiększać, dojść nawet do uda. Czekanie nie ma sensu!!!


Od cierpienia jest HD. Wierz mi, znają się na tym, jak nikt. Lekarz na pewno tak ustawi Mamie leki, by nie odczuwała bólu.

Bądź przy Mamie i rozmawiaj z Nią o odejściu, jeśli wspomina o ostatniej sukience, nie neguj tego. Ona potrzebuje takiej rozmowy. Sygnalizuje, że czuje, że jest źle. Ja ze swoją Mamą dużo w czasach kryzysu rozmawiałam o śmierci. O tym, jak ma być ubrana, jak ma wyglądać trumna. Co mam załatwić. Gdzie Mama chce być pochowana. Taka rozmowa Ją wyciszy. Kiedy już będzie źle, a pielęgniarka na pewno powie Ci, że to kwestia tygodnia, dwóch, weź urlop, jeśli możesz i bądź z Mamą.

Pamiętaj o jednym, póki co walczycie. Mama żyje.
Trzymam kciuki za badania kliniczne!

[tmo]

Mama ma zwiększoną dawkę PABI-DEXAMETHASON 1 mg - teraz bierze 2 tabl. 3 razy dziennie. Pozostałe leki bez zmian.

Dziś obrzęk prawej stopy zszedł (tylko lekko kostka jest jeszcze opuchnięta).

Obdzwaniania szpitali w sprawie leczenia ciąg dalszy:
- Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 4 w Lublinie - brak badań w kierunku raka jajnika,
- Ginekologiczno-Położniczy Szpital UM im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu - mam wysłać dokumenty mailem, bo niby mają coś dla pacjentów z mutacją BRCA.

Mama była od 2003 roku pod opieką Poradni Genetyki Nowotworów w Toruniu i zarazem pod opieką Międzynarodowego Centrum Nowotworów Dziedzicznych Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie i ma od nich dokumentację potwierdzającą rozpoznanie mutacji BRCA - tak swoją drogą to g...no dała ta opieka jak zdiagnozowali nowotwór dopiero w trackie operacji profilaktycznej adnexectomi (jajniki + jajowody)...

lilith.p, za Twoją radą zadzwoniłem dziś do Koordynatora Opieki Domowej Hospicjum Światło w Toruniu i poprosiłem o zorganizowanie rehabilitanta i psychoonkologa (zaznaczyłem, że Oddział w Chełmnie, który Mamą się opiekuje nie ma u siebie tych dwóch specjalistów). Jutro mam otrzymać informację zwrotną.

Dzwoniłem do dietetyka, u którego byliśmy 02.09 (!) - nie odbierał telefonów, ani nie oddzwonił... a pomimo wcześniejszych przypomnień telefonicznych do dziś nie otrzymaliśmy opracowanej diety... a mówił, że mu to max. tydzień zajmie...

[i1305]

Przeczytałam wszystko. Jesteś prawdziwym wojownikiem o zdroeie mamy. Pogratuluj jej wspaniałego syna. Wiem jak jest trudno walczyć. Nie poddawaj się. Aż się wzruszyłam. Pozdrawiam Was serdecznie.
Ps.mojej babci też tak puchły stopy i brzuch. W szpitalu podawano jej leki pomagające usunąć wodę z organizmu. Do tej pory jest ok.

[tmo]

i1305, dziękuję, ale przecież robię to co każdy z nas gdy z bliskimi dzieje się coś niedobrego. I tak mam ciągłe poczucie, że nie robię wszystkiego co mogę. Mam nadzieję, że z Babcią będzie wszystko dobrze.
Mama tabletki moczopędne Mama przyjmuje 2 razy dziennie.

Mama ostatnio czuje się słabo, tak mniej więcej do godziny 10:00 potem jest lepiej. Zasypia mniej więcej o 20:30. Ale nie słyszę świstu podczas oddychania.

Koordynator Opieki Domowej z Hospicjum nie oddzwonił, także ja mu się juto przypomnę.

Dzisiejsze poszukiwanie ośrodków prowadzących badania kliniczne:
- Wojskowy Instytut Medyczny, Centralny Szpital Kliniczny MON w Warszawie - brak prowadzonych badań,
- Międzynarodowe Centrum Nowotworów Dziedzicznych Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie - czyli ta placówka, która opiekowała się Mamą przed zachorowaniem. Mam umówioną wizytę w na 10 października do dr Huzarskiego w Szpitalu MSW w Olsztynie. Od nas to ok. 3 godziny jazdy samochodem i Mama tego raczej nie wytrzyma, dlatego wezmę jej dokumenty i sam najwyżej pojadę na wizytę.

Pielęgniarka z HD zasugerowała, że Mamie może się niedługo przydać koncentrator tlenu. Hospicjum ma swoje zajęte i ewentualnie musiałbym sam skombinować jakiś. W internecie są firmy, które zajmują się wypożyczaniem takiego sprzętu, ale ja nie mam pojęcia na co zwrócić uwagę przy wyborze modelu - ktoś może mi poradzić?

[asiasied]

@tmo, próbujesz i walczysz o mamę z całych sił. Ja przechodziłam to samo co Ty. Kiedy czytam Twoje posty, to widzę dosłownie siebie sprzed dwóch lat. Wiem też, że człowiek nie chce pogodzić się z tym co się dzieje, z tym że odchodzi nam osoba najukochańsza. Walczy do samego końca, próbuje dosłownie wszystkiego mając cały czas w sercu nadzieję (wbrew wszelkim faktom) na jakąkolwiek poprawę i realne leczenie. Ja też tak robiłam i walczyłam dosłownie do samego końca. Fakt, że zaglądam jeszcze na to forum, świadczy o tym, że tej walki nie zakończyłam....mimo że za chwile miną dwa lata jak najukochańsza dla mnie osoba odeszła. Tyle, że przez Tą walkę, tracimy cenny czas, którego zostało niewiele. Ja z perspektywy czasu tego żałuję najbardziej. Faktu, że zamiast wyciszyć emocje i celebrować wspólne chwile wisiałam na telefonach, siedziałam w necie, jeździłam po całej Polsce szukając ratunku. Nie wykorzystałam tego czasu tak jak powinnam. Boli mnie to do dziś.
W takim stanie jak jest Twoja mama, badania kliniczne raczej nie pomogą. Nie trać czasu. Bądź przy niej, organizuj opiekę paliatywną i wykorzystaj każdą chwilę. Zobaczysz, że będą one dla Ciebie najcenniejsze do końca Twojego życia.
Trzymaj się.
P.S.
Każda matka chciałaby mieć takiego syna.

[tmo]

Mama ma zmieniony harmonogram przyjmowania FUROSEMIDUM - teraz 2 tabletki rano i jedna w południe.
Dziś jest drugi dzień jak Mama wypija dwa Nutridrinki - a to zawsze 600 kcal. Poza tym nie jada wg mnie nie zbyt dużo.

Wczoraj dostałem informację z Hospicjum, że nie będzie jednak problemu aby do Mamy przyjechał psycholog i rehabilitant, tylko Pani Dr z HD musi wystawić skierowanie. Całość ma zostać dograna w przyszłym tygodniu.

I niestety ale muszę pożalić się na Dietetyka z Akademii Walki z Rakiem w Toruniu - wczoraj minął miesiąc jak Mama była u niego na wizycie. Do dziś nie otrzymaliśmy planu żywieniowego i raczej Mama go nie otrzyma. Pan nie odbiera telefonów ani nie oddzwania... W poniedziałek chyba zadzwonię do AWZR i złożę na niego oficjalną skargę, tylko co to da... mi przykro jest, że ciężko chora osoba została tak potraktowana :(

Mama dziś do południa czuła się źle, leżała w łóżku, za to po południu wstała, chodziła, pospacerowała po ogrodzie, zjadła też sporo jak na nią.
Z bardziej przykrych rzeczy to pokazała mi rzeczy do różańca jak przyjdzie pora i podała mi osobę, którą by chciała żeby różaniec jej odprawiła...

Ciągle szukam w kolejnych ośrodkach badań klinicznych ale słabo to widzę:
- Centrum Onkologii w Gliwicach - brak badań,
- Uniwersyteckie Centrum Okulistyki i Onkologii - Szpital Kliniczny w Katowicach - brak badań,
- Mazowiecki Szpital Onkologiczny w Wieliszewie - brak badań

asiasied, badania kliniczne są szansą, o którą wg mnie warto walczyć. Jeżeli kolejne ośrodki, lekarze powiedzą, że nic się nie da zrobić, to wtedy będę robić wszystko aby Mama nie odczuwała bólu i się nie męczyła, ale na razie szukam. Wygląda to w ten sposób, że w pracy wydzwaniam przez 1 -1,5 godziny, które staram się "odrobić" po nocach. Tylko tyle mogę zrobić.
Wszyscy - lekarze, Pani Pielęgniarka i Pani Dr z HD podkreślają, że Mama jest bardzo świadoma swojej choroby i ma niesamowitą wiedzę o chorobie. Nie wiem, czy to jest dla niej dobre. Wiem, że jak była zawsze w szpitalu to nawet pielęgniarki mówiły, że Mama nie może usiedzieć na miejscu i pomaga innym na oddziale - czy to poduszkę poprawiła, czy nawet kubek wody podała. Tylko co jej z tego przyszło...

Nie czuję się dobrym synem... nie zrobiłem wszystkiego co mogłem.

[Monika_Maria_Marika]

Zrobiłeś ZNACZNIE WIĘCEJ NIŻ MOGŁEŚ, Łukaszu.
Wiem, że to brzmi jak paradoks, ale tak jest.
Jesteś bardzo dobrym Synem i myślę, że Twoja Mama o tym wie.
Trzymajcie się Oboje.

[tmo]

Mama ma umówionego Psychologa z Hospicjum na najbliższy czwartek. Zobaczymy co wyniknie z tego spotkania.
Złożyłem też w AWZR informację o braku kontaktu z Dietetykiem - mają to w ciągu kilku dni odkręcić. Zobaczymy, bo na prawdę taka pomoc by Mamie i mi się przydała.

Byliśmy też na wizycie prywatnej u jednego z Lekarzy z CO. Mama nie będzie mieć usuwanych zaatakowanych węzłów chłonnych, bo one w jakiś sposób hamują na chwilę obecną rozwój choroby - serio??? Po drugie jednak lekarz zdecyduje się na zastosowanie chemioterapii kolejnej, tej która dała najlepsze rezultaty (czyli pierwsza jaką Mama miała, tj. PC). Chociaż przyznał, że może jeszcze lepiej poczekać z rozpoczęciem chemii aż organizm się wyczyści (przerwa 3 miesięczna od zakończenia ostatniej). Sam też uważa, że trzeba szukać ośrodków prowadzących badania kliniczne w kierunku raka jajnika. Wyciągnąłem swój notes i mu powiedziałem, gdzie jak na razie dzwoniłem/pisałem... i wiecie co... jak na wizycie w CO kazał mi szukać ośrodków w internecie, tak teraz nawet dwa nazwiska mi podał lekarzy, u których mogę się na niego powoływać... z którymi już tak swoją drogą i tak jestem w kontakcie.

U Mamy - jak na razie odpukać - świąd ustąpił, obrzęk ustąpił, świst podczas oddechu też ustąpił
Mama narzeka, że rano ma w ustach pełno flegmy - jak umyje zęby i wypłucze usta płukanką to wszystko zejdzie - czy to może być od leków? I to poranne (tak do godz. 10:00 - 11:00) osłabienie mnie niepokoi. Mama mówi, że nic ją nie boli, nie czuje się jakoś mocno źle, nie potrafi tego określić.

Monika_Maria_Marika, dziękuję.

[ Dodano: 2015-10-05, 22:14 ]
Dopiszę jeszcze jedno, bobyć może ktoś na forum szuka tak jak ja:
- Gdyńskie Centrum Onkologii w Szpitalu Morskim im. PCK w Gdyni - brak prowadzonych badań klinicznych w kierunku raka jajnika.

[lilith.p]

tmo, jak wizyta psychologa?

Czyżbyś był u dr J.K.? Magiczna moc pieniądza... Heh. Szkoda, że tak to działa.

Jak postepy związane z badaniami klinicznymi?

[tmo]

lilith.p, jak na Mamę to chyba dobrze. Próbowałem się podpytać Mamy o wrażenia po wizycie, ale dowiedziałem się tylko, że Pani Psycholog miła i młoda jest... i tyle. Wiem, że Pani Psycholog wzięła numer tel. do Mamy. Ja postaram się czegoś dowiedzieć w nadchodzącym tygodniu.

Nie, to był dr J.T. Też mi przykro, że tak to działa, ale nic na to nie poradzimy

Badania Kliniczne - słabo, a nawet bardzo bardzo słabo z rakiem jajnika. Nigdzie nic nie ma. W tym tygodniu tylko męczyłem Poznań i Gdańsk (zawirowania w pracy) aby złapać jakiegoś Koordynatora, ale nic z tego.

W sobotę byliśmy na konsultacji u dr Huzarskiego. On w Szczecinie nic nie ma dla pacjentów z mutacją BRCA i po tylu chemiach (mają otwarte badania z Olaparibem ale tylko dla pacjentów do II rzutu. Badali już pacjentów po 4-5 schemacie, ale nie przyniosło to żadnych rezultatów).

Dr Huzarski przejrzał na schematy Mamy jakie otrzymała i stwierdził, schemat TPT jaki Mama otrzymała na początku roku był totalną głupotą, bo tak w przypadku pacjentów z BRCA nie zadziała (i faktycznie schemat nie zadziałał, bo po 3 dawkach został przerwany). Jego zdaniem powrót do PC jest jak najbardziej zasadny i to w sumie jedyne wyjście i jeżeli Mama będzie dobrze tolerować lek, to można posilić się o podanie nie 6 ale 7-8 dawek (?).

Dał też nam informacje o badaniu na chemio-wrażliwość - pozwalające na jednoznaczne określenie, która chemia na chorobę zadziała, a która nie - koszt około 1000 euro (chyba porozmawiam, o tym z lekarzami w Bydgoszczy).

Jutro Mama jedzie do CO... mam nadzieję, że po leczenie...

[i1305]

I jak Łukasz po wizycie?