A może ktoś z obecnych na tym forum podzieliłby się swoją opinią na temat angielskich metod leczenia, ponieważ ja mam mieszane uczucia, zawsze miałam o nich dobre zdanie, tym bardziej, ze wszystkie leki są bezpłatne a w Polsce ceny dosłownie powalają z nóg. Mam jeszcze jedno pytanie, mąż ma guza wielkości 4,5x5,0 cm, pojawiły się przerzuty na płucach, które uniemożliwiły operacyjne usunięcie całej nerki, natomiast lekarz prowadzący zaproponował wykonanie biopsji, która określi dokładnie typ nowotworu i pozwoli na dobranie konkretnego leku, więc jeszcze przed nami jakieś 3-4 tygodnie czekania. Proszę o podpowiedź.
_____________________
Post wydzielony stąd do osobnego wątku, zgodnie z Regulaminem Forum (każda historia powinna być opisana w jednym, przynależnym jej wątku).
Witaj.
Nie wiem gdzie w tej chwili jesteś, czy w Polsce, czy za granicą. Z moich doswiadczeń z rakiem nerki i jego leczeniem w Polsce wynika, że jest przeważnie przeprowadzana operacja usunięcia nerki jako ogniska pierwotnego. Potem jest leczenie. Kiedyś, jeszcze 2 lata temu z dostępem do jakiegokolwiek nowoczesnego leczenia był problem. Teraz się polepszyło o tyle,że wszedł program terapeutyczny dla leku Sutent, który dotychczas był tylko w programie chemioterapii niestandardowej. podobnie jest z lelkiem Afinitor. Chyba już wszedł (miał być od 15.02 br) program terapeutyczny.Także jeżeli trafisz do Warszawy - bo ja mam taką wiedzę stąd gdzie leczy się moja mama, to takie leczenie otrzymasz. Pewni, trochę trzeba przy tym pochodzić, trochę się dowiedzieć, ale leczenie jest. Nie chcę wypowiadać się na temat leczenia w Anglii. W myśl zasady albo dobrze albo wcale. Obojętnie gdzie podejmiecie leczenie życzę Wam wytrwałości . Nie traćcie nigdy nadziei.Serdecznie Was pozdrawiam i trzymam kciuki za sukcesy w leczeniu.
pozdrawiam Wiki
witaj wiki4000,
dziękuję za szybki odzew. Naprawdę nie wiem co mam robić, dzisiaj mąż będzie miał wykonaną biopsję, więc musimy poczekać na wynik. Później zobaczymy jakie ustalą leczenie, bardzo chciałabym aby dostał sutent, i natychmiast po ustaleniu leczenia wracamy do Polski.
Dzwoniłam dzisiaj do przychodni na ul. Omulewskiej w Warszawie (do dr Cezarego Szczylika) aby umówić się na wizytę. Pielęgniarka poprosiła abym zadzwoniła po 20 marca, ponieważ jeszcze nie ma grafika na kwiecień więc dalej czekam.
Powiedz proszę, jak wygląda sytuacja z zakwalifikowaniem się do programu terapeutycznego sutentem ? Czy długo trwa weryfikacja do niego i wszystkie inne formalności? Czy podczas uczestniczenia tego programu pacjent przebywa na oddziale szpitalnym? Nie mogę znaleźć nigdzie wytłumaczenia, dlaczego anglicy nie zdecydowali się na usunięcie całej nerki (czy ma to coś wspólnego z przerzutami na płuca). Jak często jeździ się na konsultacje? Proszę podpowiedz mi, ponieważ nie mam żadnej wiedzy na ten temat.
pozdrawiam
Poniżej wklejam , program terapeutyczny dotyczący leczenia sutentem,jakie warunki muszą być spełnione żeby otrzymać lek.
"Kryteria kwalifikacji
Leczenie raka nerki przy wykorzystaniu substancji czynnej sunitynib
1. histologicznie potwierdzone rozpoznanie jasnokomórkowego raka nerki lub mieszanego raka nerkowokomórkowego z przeważającym (powyżej 60% utkania) komponentem jasnokomórkowym;
2. nowotwór w stadium zaawansowanym (pierwotne uogólnienie lub nawrót po pierwotnym leczeniu chirurgicznym);
3. brak wcześniejszego leczenia farmakologicznego raka nerki;
4. uprzednie wykonanie nefrektomii;
5. udokumentowana obecność przerzutów narządowych;
6. zmiany możliwe do obiektywnej oceny w badaniach obrazowych metodą komputerowej tomografii (KT) lub magnetycznego rezonansu (MR) z zastrzeżeniem konieczności potwierdzeniazmian w układzie kostnym przy użyciu konwencjonalnej rentgenografii (RTG) lub MR;
7. nieobecność przerzutów w ośrodkowym układzie nerwowym (dopuszczalne wcześniejsze usunięcie przerzutów);
8. stan sprawności 80-100 wg skali KarnofskyâÂÂego;
9. korzystne lub pośrednie rokowanie według skali MSKCC (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center);
10. wykluczenie ciąży i okresu karmienia piersią;
11. nieobecność innych nowotworów złośliwych z wyjątkiem przedinwazyjnego raka szyjki macicy oraz raka podstawnokomórkowego skóry;
12. adekwatna wydolność narządowa określona na podstawie badań laboratoryjnych krwi:
* wyniki badań czynności wątroby:
o stężenie bilirubiny całkowitej nieprzekraczające 2-krotnie górnej granicy normy (z wyjątkiem pacjentów z zespołem Gilberta),
o aktywność transaminaz (alaninowej i asparaginowej) w surowicy nieprzekraczające 5-krotnie górnej granicy normy,
* stężenie kreatyniny nieprzekraczające 2-krotnie górnej granicy normy,
* wyniki badania morfologii krwi z rozmazem:- liczba płytek krwi większa lub równa 105/mm3,
o bezwzględna liczba granulocytów obojętnochłonnych większa lub równa 1500/mm3,
o poziom hemoglobiny większy lub równy 9,5 g/dl;
13. czynność tarczycy prawidłowa lub wyrównana farmakologicznie;
14. nieobecność niekontrolowanych chorób układu sercowo-naczyniowego.
Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie."
źródło: http://www.mz.gov.pl/wwwf...at_28102011.pdf Jeśli coś cytujemy, należy podać źródło, z jakiego ów cytat został zaczerpnięty - stronę internetową, publikację, książkę etc., zaś cytat ująć w cudzysłów.
Zwróciłam uwagę na pkt.4 czyli wcześniejsze wykonanie nefrektomii!!!!
leczenie przebiega następująco:
1. operacja - całkowite albo częściowe usunięcie nerki.
2.ocena stanu zdrowia pacjenta. Lekarz onkolog - nie chirurg - sprawdza, czy pacjent kwalifikuje sie do leczenia sutentem w programie terapeutycznym. jeśli tak, to lek otrzymujesz bardzo szybko - kwestia zamówienie przez szpital i wydania. lek - to są tabletki - przyjmuje się w domu. Normalnie to jest tak, że przez 28 dni łykasz tabletki i są dwa tygodnie przerwy.To jest jeden cykl. Po takich trzech cyklach (ostatnio chyba sie zmieniło ,że po dwoch- zmiana od 15.02) jest robiona tomografia. I jeżeli wynik jest dobry, tzn. zmiany nie rosną , nie ma nowych albo się zmniejszają te istniejące , to masz promesę na kolejne cykle.Tabletki otrzymujesz w szpitalu tylko na 1 cykl. Przed wydaniem kolejnych zawsze jest wizyta i badanie krwi i moczu. czasem też ekg.
Tak wygląda leczenie w programie. Jeżeli nie kwalifikujesz się do programu, to wówczas lekarz może napisać wniosek do NFZ o terapię niestandardową. wtedy czeka sie ok 4 tygodnie na zatwierdzenie i wydanie ewentualnej zgody.
Wyślę Ci informacje na priv. Przeczytaj ok?
pozdrawiam Wiki
U nas w pierwszym cyklu skutki uboczne wystąpiły po około 2 tygodniach brania leku, w następnych cyklach już po tygodniu, najgorszy jest 3 i 4 tydzień, ale da się wytrzymać.To co na początku wydawało się straszne teraz po prostu jest i da sie z tym funkcjonować,pracować itd.
Witaj beato
Serdecznie dziękuję za szybką odpowiedź, u nas pojawiła się na razie jako pierwsza zgaga i lekkie drętwienie prawego boku (w okolicy chorej nerki-mąż nie ma usuniętej nerki) oprócz sutentu dostał także Domperidone 10mg (na złagodzenie dolegliwości żołądkowych).
A u Was jakie były skutki uboczne??
Trochę ich było i jest nadal,ale w zależności od cyklu.
Biegunka,objawy grypopodobne,hemoroidy,krew z nosa,pieczenie w jamie ustnej na ostre i kwaśne smaki,odbarwienie włosów na białe(potem zrobiły się w niektórych miejscach ciemne ),zespół ręka-stopa,zażółcenie skóry,wypryski na twarzy,bóle kości,ogólne osłabienie.Parametry krwi miał zawsze dobre.
Najgorsze objawy były przy dawce 50 mg,potem przez ropień i operację przetoki zmniejszono dawkę na 37,5 mg na której tata jest około roku.
Miał przerwy w braniu przez operację około 2 m-cy ale zmiany nie urosły.
Teraz jest nawet nieźle,pracuje itd, na badania jeździ sam samochodem 150 km, a był okres co leżał z tylu na siedzeniu bo tak źle się czuł ( to było rok temu ),
dlatego wiem,że nie można tracić nadziei i trzeba wierzyć ,że będzie lepiej.
jak ktoś by mi rok temu powiedział,że będzie z tatą tak jak jest to bym nie uwierzyła.
Ale też wiem,że dzisiaj jest tak a jutro może być inaczej dlatego cieszę się każdym "spokojnym dniem".
W środę tata ma przyjechać po sutent ,mam nadzieje ,że dostanie ale też nie wiadomo jak wyniki krwi.Najgorsze badanie za m-c : znowu TK i czy będzie spokój na 2 cykle czy nie.
Zresztą pewnie wszystko wiesz jak to jest.
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły dla męża )
Witaj
Ja do skutków ubocznych wymienionych przez Beatę dodam jeszcze okresową całkowitą utratę smaku, niedoczynność tarczycy, która została do dziś i zawał serca, który zakończył leczenie sutentem.
pozdrawiam
Wiki
Witam wszystkich,
czy możecie pomóc mi zinterpretować wynik tk:
Nerka lewa – prawidłowej wielkości , bez zmian ogniskowych
Nerka prawa- poza brzuszny zarys uwypukla się masa guzowa wielkości 55x45 mm intensywnie i niejednorodnie wzmacniająca się po podaniu kontrastu. Przednia powięź nerkowa napięta na masie guza, bez cech jej naciekania, bez obecności czopu neo w świetle żyły. Ukm-y nieposzerzone, bez złogów.
Pozostałe narządy miednicy w normie. Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych trzewnych i zaotrzewnowych. Struktury kostne bez zmian o charakterze meta.
Na płucu zabserwowano kilka malutkich punkcików, mogą być zmianami meta. Niestety nie znam ich wymiarów.
Jak określacie zaawansowanie sytuacji? Co oznacza czop neo w świetle żyły?
[ Dodano: 2012-08-22, 11:14 ]
dodan jeszcze, ze żyła nerkowa prawa w okolicy wnęki jest modelowana przez guz , bez cech jej naciekania i bez obecności czopu w świetle żyły.
Nerka prawa- poza brzuszny zarys uwypukla się masa guzowa wielkości 55x45 mm intensywnie i niejednorodnie wzmacniająca się po podaniu kontrastu. Przednia powięź nerkowa napięta na masie guza, bez cech jej naciekania, bez obecności czopu neo w świetle żyły.
Sama wielkość nacieku guza klasyfikuje go do cechy T1/T3
w zależności od naciekania struktur poza miąższem nerki a wewnątrz powięzi (źródło),
o czym nie ma mowy w przytoczonym przez Ciebie wyniku.
As napisał/a:
Na płucu zabserwowano kilka malutkich punkcików, mogą być zmianami meta. Niestety nie znam ich wymiarów.
Jak określacie zaawansowanie sytuacji? Co oznacza czop neo w świetle żyły?
Jeśli guzy w płucach są przerzutami raka nerki, wówczas mamy do czynienia z najwyższym, IV stadium zaawansowania, bez możliwości wyleczenia.
Czopy neo[plazmatyczne] oznaczają zatory z komórek nowotworu. Ich brak jest dobrą okolicznością.
Względnie nieduży jak na raka nerki rozmiar guza i brak powiększonych węzłów chłonnych oraz zatorów neoplazmatycznych pozwalają liczyć na to, że do przerzutów odległych nie doszło, w takim razie guzki w płucach mogą mieć inny charakter (np. pozapalne ?), ale wymaga to wyjaśnienia.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Richelieu, dziękuję Ci za odpowiedź, bardzo ucieszyłeś mnie swoją wypowiedzią i sugestiami.
Po wykonaniu pierwszego RTG klatki piersiowej powiedziano mężowi, że te małe plamki mogą być przerzutami ale radiolog nie był do końca w 100% przekonany. Mąż dostał sutent 50 mg, przeszedł już 3 cykl .
Drugie ( kontrolne) TK wykazało, że guz znacznie się zmniejszył ale plamki pozostały takie same (i to właśnie mnie bardzo zdziwiło, że po sutencie nie zmniejszyły się lub całkowicie nie zniknęły skoro były takie małe?) I naprawdę mogą to być jakieś zmiany pozapalne?
Mąż przez diagnozą (pierwsze usg jamy brzusznej) nie miał żadnych bóli w prawym boku, nie tracił na wadze, nie miał krwiomoczu, nie miał nocnych potów, objawów grypopochodnych, nic co mogłoby wskazywać na raka nerki, dowiedzieliśmy się przypadkiem o obecnym guzie.
Jeszcze raz dziękuję za pomoc
Witam Wszystkich po długiej nieobecności na forum. Po krótce napiszę o wydarzyło się u nas. 20 czerwca 2013 r. mąż przeszedł nefrektomię, planowano laparoskopię ale ze względu, że nerka była zbyt duża podjęto decyzję (w trakcie operacji) o tradycyjnym cięciu, operacja trwała 6 godzin, po dwóch dniach mąż już chodził i czuł się w miarę dobrze a po sześciu był już w domu. Otrzymaliśmy wynik histopatologiczny który brzmi: Grade 2 Furman renal cell carcinoma pT1a (bardzo prosiłabym o interpretację). Po trzech tygodniach mąż ponownie otrzymał sutent 37,5 mg ze względu na plamki na płucach, które pojawiły się przy pierwszy CT w 2012 r. W chwili obecnej mąż bardzo dobrze się czuje, dobrze wygląda, nie widać po nim choroby. Tylko uskarża się, że cały prawy bok (miejsce po nefrektomii) ma lekko obolały, zdrętwiały i twardy. Co to może być? Czy tak jest zawsze? Bardzo proszę o jakąś podpowiedź oraz informacje na temat stadium zaawansowania.
pozdrawiam wszystkich forumowiczów:
Ania
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
więc dalej czekam.
)
