[marzena66]

panzygmunt,

A rozmawiacie z lekarzem prowadzącym czy z takim, który się akurat nawinie?

panzygmunt napisał/a:

Powiedział tylko, że słaba morfologia

Wszystko ma wpływ, jak kiepska morfologia to wtedy nie robi się jakiś zabiegów, no chyba, że ratujących życie.

pozdrawiam

[panzygmunt]

Dzięki Marzenko za odpowiedź.

Przedwczoraj rozmawialiśmy z prowadzącym, tzn lekarze są przypisani do sal, a dzisiaj mamę przenieśli do innej sali, więc na dzień dzisiejszy to już nie wiem...
Co do zasady, rozmawiamy z takim lekarzem, który akurat jest - wczoraj, był tylko jeden lekarz więc tylko od niego można było próbować się czegoś dowiedzieć, dzisiaj nie udało się porozmawiać z żadnym, bo ten co akurat był to operował więc zrozumiałe. Na szczęście jutro będzie ordynator i będziemy z nim rozmawiać.

W każdym razie na jutro planowane jest u mamy ERCP. Może będzie wiadomo coś więcej.

Ale Marzenko, co to znaczy słaba morfologia? Mama złe wyniki ma już jakiś czas, jak przedwczoraj zapytałem się lekarza na którego sali leżała mama (czyli prowadzącego), czy wyniki są gorsze, to powiedział, że nie wie, bo nie patrzył w te wcześniejsze...

Dzisiaj brali mamie krew do oznaczenia grupy krwi, a ja przecież w dokumentacji którą zaniosłem do szpitala zostawiłem też oznaczenie grupy krwi. Nie wiem, może te papiery utknęły na oddziale, na który została pierwotnie przyjęta. Zapytam jutro lekarza, podobno ten ordynator jest ok i bardzo dobry fachowiec. Pozostaje nam tylko czekać i modlić się...

Zdrowia Wam życzę i Waszym bliskim

[marzena66]

panzygmunt napisał/a:

co to znaczy słaba morfologia?

może anemia, złe wyniki wątrobowe, trudno ocenić co tam odbiega od normy, musielibyśmy mieć te wyniki żeby ocenić, teraz to niemożliwe bo wszystko jest w szpitalu z mamą, trzeba by było się lekarza dopytać dokładnie. Tylko tutaj możecie usłyszeć odpowiedź, że znacie chorobę mamy i z tym związane są spadki/skoki w wynikach.

panzygmunt napisał/a:

krew do oznaczenia grupy krwi, a ja przecież w dokumentacji którą zaniosłem do szpitala zostawiłem też oznaczenie grupy krwi.

Nie jestem pewna ale może to być standardowa procedura jak pacjent jest przygotowywany do jakiegoś zabiegu/operacji. Mój mąż mimo, że miał oznaczoną grupę to w szpitalu przed operacją też mu robili ponowne oznaczenie grupy krwi.

panzygmunt napisał/a:

W każdym razie na jutro planowane jest u mamy ERCP.

Oby zabieg pomógł mamie, tego Wam życzę.

Ja również życzę zdrowia, pozdrawiam

[karalajna]

Rzeczywiście dwa lata z tym rodzajem raka to bardzo długo. Jutro wszystko zależy pewnie od tego, czy ERCP się uda, czy nie. U mojej Mamy się nie udało, chociaż powtarzali zabieg jeszcze dwa razy (zamieniali protezy plastikowe na samorozprężalne metalowe), za każdym razem było gorzej, do tego bardzo częstym powikłaniem jest ostre zapalenie trzustki. Ale myślę, że jeśli zabieg się uda, to jednak poprawi to komfort życia mamy. Moja zmarła kilka dni po ostatnim nieudanym ERCP, była coraz bardziej żółta, strasznie puchło jej całe ciało, ale fizycznie nic nie bolało. Stan poprawiał się znacznie po transfuzji krwi, ale lekarze nie chcieli już tego dłużej robić, bo nie dawało to efektów na dłużej. Życzę, aby jutro wszystko się u Mamy udało, moja bardzo liczyła na ten zabieg, więc chyba nie można pozbawiać chorego jakiejś szansy, skoro jeszcze jest. Pozdrawiam.

[panzygmunt]

Dziękuję dziewczyny za odzew

Biorąc pod uwagę okoliczności, jest bardzo dobrze, bo ERCP zrobili w końcu wczoraj i się udało, zrobili tez transfuzję krwi, no i teraz mama się czuje dużo lepiej i tak też wygląda.

W międzyczasie rozmawiałem z lekarzem prowadzącym mamę w COI i lekarka potwierdziła, to o czym mi pisałyście, że nie ma już sensu mamy ciągać po kraju, tylko należy zapewnić jej jak najlepszą opiekę po wyjściu ze szpitala, bo najprawdopodobniej mamie zostały tygodnie życia.

Jutro jeżeli wyniki będą stosunkowo dobre, to mamę wypiszą ze szpitala, jak się o tym dowiedzieliśmy od mamy, to od razu poszliśmy do lekarza, i paradoksalnie ucieszyło mnie, gdy lekarz mający dzisiaj dyżur na moją prośbę o wystawienie jutro skierowania do HD zapytał "ale po co, czy mama mieszka sama?" Stwierdziłem, że może nie jest tak strasznie źle jak nam się wydaje, skoro lekarz się dziwi, że chcemy opieki w tej formie.

Z Hospicjum Domowym jest trochę problem, bo jak mama o tym usłyszała to aż nią zatrzęsło i niby się zgodziła, ale jeśli nie będzie chciała przy wypisie to przecież jej nie zmuszę.
Śmiałem się do niej dzisiaj, żeby korzystała, bo teraz na wszystko się zgodzimy z okazji jej choroby, no i jutro może chcieć z tego skorzystać.

W każdym razie dzwoniła niedawno siostra mamy cała "w nerwach", i pytała, czy to prawda, że mama już umarła, bo ją już koleżanki "uśmierciły" i żałowały tej niepowetowanej straty . Zapewniliśmy ją, że się dowie pierwsza i żeby głupot nie słuchała. Myślę, że posiwiała do reszty w międzyczasie, bo nie mogła się do nas dodzwonić.

Bardzo się cieszymy i zdrowia Wam życzę i Waszym rodzinom

[marzena66]

panzygmunt napisał/a:

gdy lekarz mający dzisiaj dyżur na moją prośbę o wystawienie jutro skierowania do HD zapytał "ale po co, czy mama mieszka sama?

To powiedz lekarzowi, że HD opiekuje się takimi osobami jak Twoja mama, która chora jest na raka a leczenie zostało zakończone i nawet jak mama nie mieszka sama to Wy nie macie takiego doświadczenia jak HD żeby złagodzić ból, złagodzić wszelkie dolegliwości, że musicie mieć leki dla mamy i wiedzieć jak się Nią najlepiej opiekować, wrrr lekarza coś poniosło z całym szacunkiem do lekarzy.

panzygmunt napisał/a:

Z Hospicjum Domowym jest trochę problem, bo jak mama o tym usłyszała to aż nią zatrzęsło i niby się zgodziła, ale jeśli nie będzie chciała przy wypisie to przecież jej nie zmuszę.

Nie zmusisz ale wytłumacz jak to działa, widać, że mama rozsądna kobieta to zrozumie zasady działania HD, to dla Jej dobra i dla Waszego. Gdyby coś niedobrego się działo to nie będziecie mieli pomocy, z HD ją otrzymacie. Po co latać po recepty, jak lekarz z HD wszystko co trzeba wypisze. Przekonajcie mamę, że będzie miała najlepszą opiekę pod każdym względem.

panzygmunt napisał/a:

bo ERCP zrobili w końcu wczoraj

może żółtaczka zacznie się wycofywać, czas pokaże.

panzygmunt napisał/a:

nie ma już sensu mamy ciągać po kraju, tylko należy zapewnić jej jak najlepszą opiekę po wyjściu ze szpitala, bo najprawdopodobniej mamie zostały tygodnie życia.

Dokładnie tak.

pozdrawiam i też życzę zdrowia i sił.

[panzygmunt]

Dzięki Marzenko za odpowiedź.

Lekarz ogólnie był sympatyczny i tłumaczyliśmy mu, że chcemy być spokojni o mamę i wiedzieć, że jest bezpieczna, a my się przecież nie znamy itd., na koniec powiedział, że nie ma sprawy i jak się mama zgodzi, to skierowanie będzie. Ucieszyło mnie natomiast jego początkowe zdziwienie, bo może błędnie, ale pomyślałem, że mama nie jest aż w takim strasznym stanie.

Z mamą też rozmawialiśmy w ten sposób jak piszesz i niby się zgodziła, ale jutro będzie nowy dzień, a że kobieta zmienną jest to niczego nie mogę być pewien. Mama zawsze stosowała taką metodę, że najpierw się zgadzała, a potem i tak robiła po swojemu:)

Widzę, że z tej radości nie napisałem najważniejszego, żółtaczka przynajmniej wizualnie już się cofnęła - mama jest blada, a była żółta. Jutrzejsze wyniki mają to potwierdzić. Lekarz pokazywał żonie, jak wyglądało miejsce gdzie wstawili protezę, było całkiem zapchane, a obecnie jest podobno udrożnione.

Swoją drogą chcemy też się skontaktować z miejscowym onkologiem, który też jest lekarzem hospicyjnym. Może mamę będzie łatwiej do tego przekonać. Nic to pożyjemy zobaczymy.

W każdym razie wiemy, że dużo złego przed nami, ale tu i teraz się cieszymy.

Zdrowia życzę Wam i Waszym bliskim.

[Magdalena_k_wwy]

hej
jakoś niechcący trafiłam na twój post ... Jesli chodzi o hospicjum, my tacie mówimy że to "poradnia bólu przewlekłego". Tak tez powiedzieliśmy w hospicjum. Jak się okazuje, wielu pacjentów onkologicznych/paliatywnych nie chce wiedzieć kto się nim zajmuje...

[panzygmunt]

Dzięki Magdaleno za podpowiedź. Zaproponowana opcja jednak nie przejdzie, bo mama jest na szczęście "na chodzie" i jakby podjechał pod dom taki duży bus z napisem Hospicjum to sprawa i tak by się rypła więc, od razu nazywaliśmy rzeczy po imieniu. Samochody z miejscowego hospicjum są bardzo wyraźnie "opisane" 1% na hospicjum itd...

Zdrowia życzę i wielu sił w zmaganiu się z chorobą taty, nam pomaga modlitwa... jesteśmy trochę spokojniejsi.

[panzygmunt]

Mama jest od wczoraj w domu. Niestety tak jak myślałem, nie zgodziła się przy wypisie żeby poprosić lekarza o skierowanie do HD, zdenerwowałem się, ale ugryzłem się w język, bo trzeba zadbać o komfort psychiczny a nie się kłócić.

Co jest dla mnie dziwne nie przypisali mamie insuliny, ma tylko mierzyć cukier raz dziennie, w szpitalu dostawała insulinę chyba 3xdziennie. Przy wypisie dali jej też skierowanie do poradni chirurgicznej, no bo tą protezę trzeba będzie wymienić za 2-3 miesiące ??? Onkolog mi mówi, że tygodnie życia i dać mamie spokój, a oni żeby wpadła za 3 miechy to jej stent wymienią. Nie rozumiem. Mam tylko cichą nadzieję, że to onkolog się myli, niestety rozum podpowiada mi coś innego.

Cieszymy się, że jest w domu, ale mama mimo tego, że jest słaba to się tak zachowuje jakby była prawie zdrowa. Na zastrzyki sobie sama pojedzie, tylko żebym jej samochód wyprowadził z garażu (ostatnim razem jak jechała samochodem i potem ją zabrała karetka to miała cukier 670 - nie wiem jak ona jechała...).
W każdym razie wspólnie ustaliliśmy, że nie będzie teraz jeździć samochodem i będzie się oszczędzać... a następnie pojechaliśmy do miejscowej przychodni:

- z prośbą o codzienne wizyty pielęgniarki środowiskowej,

- z prośbą o jakieś zaświadczenie - bo mama będzie występować o zasiłek, czy dodatek pielęgnacyjny (znowu się ugryzłem w język... bo przecież najprawdopodobniej nie dożyje końca procedur...),

W trakcie rozmowy lekarz rodzinny wyraził gotowość do wystawienia skierowania do HD więc jak się mama zgodzi, to jedno zmartwienie z głowy, no i oczywiście zapewnił, że możemy na niego liczyć, a pielęgniarka oczywiście będzie zajeżdżać.

Dzisiaj mnie prawie w domu nie było, ale żona mówiła mi, że mama jest słaba, ale poza tym ok - sama chodzi, sama sobie szykuje jedzenie (tylko śniadanie jej zrobiliśmy) i je potem zjada bez problemów. Jest dobrze biorąc pod uwagę okoliczności.

Na teraz mam trzy zmartwienia:
1. Jak sobie damy radę z mamą w domu bez HD jak się zacznie coś dziać.

2. Czy nie powinniśmy mamie powiedzieć, że najprawdopodobniej mało czasu jej zostało - gdy chciałem o tym powiedzieć to żona poprosiła mnie, żebym tego nie robił, bo ona zna mamę i mama na pewno się załamie i podda.

3. Jak w tym wszystkim powinienem się zająć dzieckiem i żoną, w sensie wsparcia emocjonalnego, nie umiem więcej niż robię a widzę, że żonie jest bardzo ciężko. One są z mamą bardzo, ale to bardzo mocno związane... Z młodą rozmawiałem już o babci i chorobie i stwierdziłem, że dużo widzi, ale nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji - może to i lepiej?

No nic jutro tzn. dzisiaj nowy dzień może przyniesie radę...

Tak na marginesie zaczepiają nas ludzie, w sklepie w szkole... jak sobie radzimy ze śmiercią mamy...

Dlatego śmiałem się do mamy wczoraj, że tylko ja mam teściową która zmartwychwstała i tego należy się trzymać.

Zdrowia życzę Wam i Waszym bliskim.

[marzena66]

panzygmunt napisał/a:

Przy wypisie dali jej też skierowanie do poradni chirurgicznej, no bo tą protezę trzeba będzie wymienić za 2-3 miesiące ??? Onkolog mi mówi, że tygodnie życia i dać mamie spokój, a oni żeby wpadła za 3 miechy to jej stent wymienią.

Tak bo rzeczywiście są protezy, które się wymienia czy też wyjmuje u mojego męża też tak było. Onkolog mówi to do czego mama niestety zmierza i co wie o stanie mamy, natomiast lekarz wykonujący protezowanie podał zalecenie jakie się stosuje/procedury, bo musi a jak będzie czas pokaże.

Ad 1. Trudno będzie, bo pogotowie przyjedzie bo musi ale pomoc to będzie tylko doraźna, Wam potrzebna jest pomoc cały czas, bo dziś mama sobie drepta, robi koło siebie ale to może się zmienić z dnia na dzień. Hospicjum oprócz wizyt ma z rodziną kontakt więc można oczekiwać od Nich pomocy kiedy coś się złego dzieje. Recepty, leki na różne dolegliwości/bóle Oni to potrafią najlepiej.
Dziwne, że mama nie dostała leków/insuliny mając takie skoki cukru, to się może powtarzać, nie tylko taki wzrost ale i spadki, które są bardzo niebezpieczne dla życia. I tu również HD byłoby pomocne.
Pewnie będzie panika jak mamie znowu cukier zacznie szaleć a Wy na tą chwilę nie jesteście przygotowani.
Mama zapewne kojarzy hospicjum z czymś ostatecznym i dlatego taka a nie inna jest Jej decyzja, bardzo mylna i jest to na pewno ze szkodą dla Was i mamy.

Ad2. Uważam, że mówcie tyle ile mama chce wiedzieć. Jeśli pyta odpowiadajcie szczerze, jeśli nie chce wiedzieć to ze względu na psychikę darujcie sobie informacje. Mama zapewne wie, że stan Jej się pogarsza, zna chorobę więc pewnie domyśla się jak to może się skończyć.

Ad 3. Dziecku należy powiedzieć jak pyta, że babcia jest bardzo chora i że może nadejść moment, że babcia pójdzie do Nieba, do Aniołków i z góry będzie się nami opiekowała, choć nie wiem jaki jest wiek dziecka, jak starsze to oczywiście odpowiadamy bardziej mądrze, odpowiadamy na pytania dziecka prawdą.
Żona jak będzie od Ciebie wymagała więcej wsparcia to zapewne to powie/pokaże, bycie razem, świadomość, że jeden na drugiego może liczyć, wspólne rozmowy, wspólne milczenie czy przytulenie jak płacze to jest właśnie to wsparcie, miłość gra tu dużą rolę, bo wiemy, że nie jesteśmy sami.

Trzymaj się i sił nieustająco Wam wszystkim życzę.

[Madzia70]

panzygmunt,
Mamie wytłumacz, że HD to nie dla niej, tylko dla Was. Powiedz jej, że żona spać po nocach nie może, bo się boi, że coś się wydarzy, a pogotowie odmówi przyjazdu, "bo chora nowotworowa". Z reguły nie odmawiają (zwracam honor Pogotowiu), ale niestety i to się zdarza. A już na pewno nie pomogą długofalowo.

panzygmunt napisał/a:

Jak w tym wszystkim powinienem się zająć dzieckiem i żoną, w sensie wsparcia emocjonalnego,

Najlepsze, co możesz zrobić, to odciążyć żonę w zajęciu się dzieckiem i domem - żeby nie była rozdarta pomiędzy byciem przy Mamie a brudnym praniem w łazience. Zainwestuj w pizzę, żeby nie musiała gotować, albo znajdź w pobliżu knajpę z w miarę zdrowym jedzeniem i nabywaj tam krupnik i schabowe - przez parę tygodni nie umrzecie z tego powodu.
W HD jest również pomoc psychologiczna (dla Was i dla Młodej) - nawet nie musicie Mamie mówić, że spotykacie się z psychologiem, a on na pewno chętnie spotka się z Wami na innym niż dom gruncie.

[panzygmunt]

Bardzo dziękuję dziewczyny za Wasze odpowiedzi... Naprawdę jest budujące, że kogoś to obchodzi...

Na chwilę obecną mama jest w domu i biorąc pod uwagę okoliczności, czuje się bardzo dobrze - sama chodzi po domu (rano i wieczorem nawet po schodach), dużo je i bierze stosunkowo mało leków przeciwbólowych, Patrzyłem w karty informacyjne ze szpitala i poprawiły jej się też wyniki po tym protezowaniu, wiadomo że są duże przekroczenia, ale się poprawiły.
Tak po cichu liczę, że te dni i tygodnie może się zmienią w miesiące... Ciężko zaakceptować...
Cały czas się modlimy, mama bardzo by chciała dożyć Pierwszej Komunii naszej córki...

Umówiliśmy się na wtorek na wizytę do miejscowej Pani onkolog, która jest też lekarzem hospicyjnym, chciałbym żeby teraz mama była pod jej opieką, słyszałem, że jest bardzo dobra dla swoich pacjentów.

Madziu70 dla mnie samo to, że ktoś jest lekarzem hospicyjnym jest czymś wielkim. Myślę, że jest to jedna z najtrudniejszych rzeczy jakie można w życiu robić. Chylę przed Tobą czoła.

Marzenko miałaś rację, z tym darowaniem sobie złych informacji jeśli mama nie pyta. Wystarczyło, że żona powiedziała mamie o żółtych białkach jej oczu i mama od razu przygasła.

Nasza córka ma skończone 9 lat. Wczoraj z nią rozmawiałem o chorobie babci, wcześniej mówiłem jej, że babcia jest bardzo chora i może umrzeć tylko, nie mówiłem o czasie.
Młoda widzi co się dzieje, ale koleżankom babci mówi, że jest lepiej (w sumie na swój sposób jest), bo stwierdziła, że nie ma co opowiadać złych rzeczy, bo babcia, by sobie tego nie życzyła. Wystarczy, że ją już raz uśmiercili i się tym przejęła.

Nic to, nie ma co siedzieć przed komputerem, pójdę za Waszą radą żonę przytulić i zapytać w czym jej jutro pomóc, bo faktycznie może za mało rzeczy w domu robię...

Dziękuję Wam za wsparcie i zdrowia Wam życzę i Waszym rodzinom.

[marzena66]

panzygmunt napisał/a:

że kogoś to obchodzi...

Wsparciu i pomocy służy właśnie to forum. Wszyscy tutaj przeżyliśmy własną chorobę nowotworową albo kogoś bliskiego i wiemy jaka to jest trudna droga, droga przez mękę .

panzygmunt napisał/a:

czuje się bardzo dobrze - sama chodzi po domu .........., dużo je i bierze stosunkowo mało leków przeciwbólowych,

To są dobre informacje i dlatego w tej chorobie należy żyć chwilą, żyć tu i teraz bo wszystko może się niestety zmienić z dnia na dzień.

panzygmunt napisał/a:

poprawiły jej się też wyniki po tym protezowaniu,

To również dobrze, protezowanie może pomóc, może pomóc również tylko na jakiś krótki czas ale cieszcie się chwilami jak napisałam wyżej.

panzygmunt napisał/a:

mama bardzo by chciała dożyć Pierwszej Komunii naszej córki...

Życzę Wam tego ale to trochę czasu więc jak będzie nikt nie może Wam obiecać, niech mama ma motywacje do życia, właśnie komunia.

panzygmunt napisał/a:

Umówiliśmy się na wtorek na wizytę do miejscowej Pani onkolog, która jest też lekarzem hospicyjnym

Dobre i to, skoro mama odmawia hospicjum. Może ta lekarka namówi Ją na hospicjum, musicie być koniecznie pod opieką lekarza, takiego który przyjedzie zawsze jak będzie się coś złego działo i będziecie mieli możliwość do takiego lekarza zadzwonić o każdej porze, to uspokaja w jakimś stopniu, nas rodzinę opiekującą się chorym, nie wpadamy w tak ogromną panikę jak coś się zaczyna dziać złego.

panzygmunt napisał/a:

żona powiedziała mamie o żółtych białkach jej oczu i mama od razu przygasła.

Nie każdy chory chce wiedzieć, chce rozmawiać o chorobie choć zapewne zdaje sobie sprawę, że Jego czas się kończy, trzeba to uszanować, mówić tyle ile chce ale jak pyta być uczciwym i odpowiadać, pewnie, że nie "z grubej rury" ale dyplomatycznie lecz uczciwie. Nasi chorzy mogą mieć jeszcze jakieś sprawy nieuregulowane, może chcą z kimś porozmawiać/pogodzić się więc prawda jest wskazana, to oczywiście moje osobiste zdanie w tej kwestii.

panzygmunt napisał/a:

bo stwierdziła, że nie ma co opowiadać złych rzeczy, bo babcia, by sobie tego nie życzyła.

Mądra córka, wola babci najważniejsza.

Teraz wszyscy sobie jesteście potrzebni i wszyscy powinniście sobie pomagać i wzajemnie się wspierać i pewnie tak jest.

pozdrawiam

[panzygmunt]

Dzięki Marzenko.
Byliśmy we wtorek u miejscowej lekarki o której słyszeliśmy pozytywne opinie.
Pani onkolog zrobiła na nas bardzo dobre wrażenie, podbudowała mamę psychicznie i w trakcie rozmowy przedstawiła temat Hospicjum Domowego w taki przyjazny sposób, że mama się zgodziła , mama jest już po pierwszej wizycie i jesteśmy teraz spokojniejsi.

Co ciekawe, to ta lekarka rozmawiała z mamą całkiem inaczej niż doktor w COI, tak jakby mama była w naprawdę dużo lepszym stanie niż trzy tygodnie wcześniej.

Mama ogólnie czuje się nieźle, chodzi po domu, je i nawet trochę gotuje, jest tylko stale poddenerwowana. Póki co bierze też niedużo leków przeciwbólowych. Ogólnie jest nieźle.

Zastanawiam się tylko, czy jechać do Warszawy na umówioną wizytę do chirurga, który ją operował na Banacha, mama odrzuca wszelkie wyjazdowe akcje, ale nie daje mi to spokoju i myślę pojechać z samymi wynikami i po prostu z nim porozmawiać, bo to porządny i mądry człek.

Zdrowia Wam życzę i Waszym bliskim.