Dzisiaj wreszcie coś drgnęło. Mimo, że nadal czekamy na szpital w Otwocku, to przynajmniej tyle uzyskałam, że dostałam dla Mamy skierowanie do hospicjum domowego do czasu jak znajdzie się miejsce w szpitalu.
Jutro idę do hospicjum zgłosić Mamę, we czwartek zawożę Mamę na tomografię komputerową a w piątek na scyntografię kości. Obiecano mi z przychodni Mamy karetkę na dowiezienie na badanie. Mam nadzieję, że nie wynikną jakieś komplikacje.
Udało mi się w sposób dosyć naturalny poinformować Mamę o hospicjum domowym, przedstawiając same korzyści płynące z tytułu opieki z hospicjum, że przyjdzie lekarz, który ją zbada, dobierze indywidualną dawkę leków p.bólowych i poprowadzi ją do czasu przyjęcia Jej do szpitala.
Mama bardzo się ucieszyła (bardzo obawiałam się, jak zareaguje na samo słowo hospicjum-gdyż w jej przekonaniu hospicjum to umieralnia), no i jeszcze że pojedzie na te badania, Mama jakby odżyła a ja razem z nią.
Myślę że ból i praktycznie unieruchomienie w łóżku bardzo już ją zmęczył i że przyjmie wszystko, żeby tylko coś zaczęło się dziać.
Co będzie dalej? Nie wiem. Pragnę tylko żeby już ją nic nie bolało. Niedługo będę musiała wrócić do pracy i wydaje mi się, że dwa tygodnie zmarnowałam kręcąc się w kółko bez efektów. To już 3 tydzień jak mama cierpi a ja mogę podawać jej leki zapisane przez onkologa, trzymać za rękę i masować bolące miejsca. Do tej pory była to tylko lewa noga, teraz już odczuwa ból także w kręgosłupie.
Sama zaczyna mówić już o tym, że to na pewno rak i trzeba go wyciąć i już. Wtedy ja mówię, że jeśli nawet to rak, to trzeba go zdiagnozować i zacząć walczyć.
Tak to wygląda dzisiaj, jestem także po rozmowie z onkologiem i jednego jestem pewna, więcej moja noga u niego nie powstanie, jeśli dane nam będzie wrócić do onkologa, na pewno nie będzie to ten sam lekarz.
[ Dodano: 2013-11-13, 16:34 ]
Jak się ruszyło, to z każdej strony.
Dzisiaj odezwał się szpital w Otwocku, że jutro mogę przywieźć Mamę.
Oczywiście odwołałam badania.
Mama się cieszy, że tam jej pomogą, ja też się cieszę razem z nią...
Trochę się boję, żeby od razu Mamy ktoś nie poinformował o jej stanie.
Chciałabym się pochwalić, że udało mi się tak rozłożyć leki Mamie, że naprawdę bóle są i trochę mniejsze i ich częstotliwość się zmniejszyła. Przynajmniej ostatnie noce Mama przesypia prawie całe. Tak jej porozkładałam leki p.bólowe, że każdy z nich otrzymuje prawie w równych odstępach czasu (nie jednocześnie) przez całą dobę. Wiąże się to niestety z tym, że w nocy budzę się co 2-3 godziny żeby podać Mamie leki-ale to naprawdę się sprawdza. Wczoraj jeszcze dołączyłam tabletki na tę niską temperaturę (rekordowo niska temperatura Mamy wynosiła 32,5 stopnie). Lekarze mówią, że ta niska temperatura oznacza przerzuty do mózgu, na razie nie przyswajam tej informacji.
Trzymajcie kciuki za Moją Mamę, cuda zdarzają się przecież.
Od piątku Mama jest w szpitalu. Zrobiono TK i bronchoskopię. Niestety dla mojej Mamy jest już za późno. Jedynie co mogą jeszcze zrobić (podejmą decyzję pod koniec tygodnia) to tylko naświetlanie kręgosłupa. Później już tylko i leczenie paliatywne. Tk pokazało, że wątroba to w zasadzie same guzy, zostały też zaatakowane węzły chłonne, dobra wiadomość to to, że nie ma przerzutów do mózgu.
Bardzo źle mi z tym, że będę musiała Mamę oddać do hospicjum. Nie jestem w stanie opiekować się Mamą domu, ponieważ co najmniej 10 godzin dziennie jestem poza domem czyli w pracy.
Jednak musiałam Mamie powiedzieć prawdę Pan Ordynator zasugerował, że nie mogę nadal Mamie nic nie mówić na temat jej stanu, ponieważ za chwileczkę nie da się tego ukryć. Oczywiście nie powiedziałam całej prawdy, mimo wszystko nie byłam w stanie. Powiedziałam tylko że jest bardzo poważnie, kręgosłup jest bardzo zniszczony (nie wspomniałam o płucach i wątrobie) i w związku z tym potrzebuje opieki lekarskiej całodobowej aby nie bolało. Szpital nie może pomóc, natomiast w hospicjum będzie monitorowana cała dobę i tam zadbają o to żeby nie bolało.
O dziwo, Mama przyjęła to bardzo spokojnie i ze zrozumieniem sytuacji. Jeszcze jutro Pan Ordynator ma z nią rozmawiać, ponieważ Mama chciała, żebym przy tej rozmowie była.
To już 4 tydzień odkąd mój świat legł w gruzach.
[ Dodano: 2013-11-18, 22:42 ]
Co mogłabym zrobić jeszcze?
hannas4 , może znajdziesz jakiś oddział paliatywny , to też by było dobre rozwiązanie. Ciężko jest coś wymyślić , ja też musiałam tacie załatwić oddział , opiekowałam się tylko ja i też mnie nie było 11 godzin , opieki jest 14 dni, urlopu też nie za dużo a na zwolnienie nie każdy sobie może pozwolić w naszych czasach. Na obcych nie ma za bardo co liczyć a prywatna opieka jest bardzo droga . Czy żałuje ... byłam przynajmniej pewna że miał fachową opiekę a nie leżał umierający sam w domu.
Może i będę żałowała, że Mama będzie w hospicjum (jeśli go doczeka). Dzisiaj znowu rozmawiałam z ordynatorem, jedynie co mogą jeszcze zrobić dla Mamy to od poniedziałku będą naświetlania w innym szpitalu i na tym leczenie zostanie zakończone. Chciałam także aby wypełnił papiery do hospicjum, ponieważ trzeba na nie czekać 2-3 tygodnie a ja mam może jeszcze ze 2 dni urlopu (14 dni opieki już wykorzystałam) a on mi na to, że po co wybiegam tak daleko do przodu???, muszę przyjąć do wiadomości, że Mama może umrzeć nawet za 2-3 dni i powinnam to mieć w podświadomości...
Wiem tylko jedno, że hospicjum bardziej pomoże Mamie (będzie pod stałym nadzorem lekarskim) a ja będę mogła poświęcić jej cały możliwy czas będąc z nią, trzymając za rękę i rozmawiać, rozmawiać, rozmawiać...
Chcę wierzyć, że hospicjum jest dla Mamy wybawieniem od bólu, od tego czego ja Jej nie potrafię uchronić.
Każdy mówi, że hospicjum to umieralnia, ale dla ludzi w tak zaawansowanych stadiach chorób - szpital także staje się umieralnią tylko bardziej bezosobową.
Tak, chcę wierzyć, że jeśli już tak ma być, Mama odejdzie bez niepotrzebnego bólu i na pewno nie w samotności.
Niby jaką mam inną alternatywę? Jestem jedynaczką, muszę pracować, a jak mam zapewnić Mamie opiekę przez te kilkanaście godzin dziennie. Moje zarobki z kolei nie dają możliwości wynajęcia opiekunki, więc jaki mam wybór ??? Zrezygnować z pracy i zająć się Mamą a może wziąć ją do siebie i zostawiać samą na kilkanaście godzin dziennie?
Witam wszystkich.
Z Mamą jest różnie. Są dni, że gdyby nie to że nie może chodzić to wydawałoby się że jest całkiem nieźle. Ale są dni, że wszystko jej się plącze. Mylą się fakty, ludzie i daty. Jednak najgorsze są noce, ból się jej daje mocno we znaki. Już zastrzyki dostaje w zasadzie na żądanie.
Bardzo się boję, co będzie w tym drugim szpitalu, czy też będzie dostawała wystarczającą ilość leków przeciwbólowych, czy znowu lekarze zaczną eksperymentować z dawkami i częstotliwością.
Nowotwór atakuje już chyba także prawą stronę kręgosłupa (już i prawa noga i biodro boli Mamę). Często ma też problem z artkułowaniem dźwięków. Zauważyłam także, że jej mocz jest prawie pomarańczowy, a skóra żółtawa - mogę się domyślać, że wątroba jest już bardzo złym stanie.
Dużo drzemie albo śpi. Czasami, to mam wrażenie, że odpływa w jakiś swój świat.
Całe szczęście że jeszcze w miarę je, niedużo, ale je. Bardzo dużo pije wody. Trochę skubnie owoców.
Ale jest ze mną kolejny dzień. Codziennie jestem u Niej po pracy chociażby na godzinę, bo wiem że czeka.
Świadomość, że w każdej chwili mogę ją stracić nie opuszcza mnie ani przez chwilę. Zawsze ok. 7 rano wykonuję do mamy telefon i mimo, że wiem,że może spać, gdy nie odbiera telefonu, serce podchodzi mi do gardła.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-11-27, 17:28 ] Część postów zawierająca dyskusję nie mającą żadnego związku z merytoryką wątku została wydzielona tutaj.
Uprzejmie proszę o utrzymywanie podziału na wątki merytoryczne i niemerytoryczne.
Mama od poniedziałku jest w innym szpitalu Euromedic na radioterapii. Naświetlania zaczęły się od wtorku i zakończą w poniedziałek.
To jakiś koszmar. Ten szpital nie jest napewno dla Mamy. Na wstępie szok, Mama miała sama sobie ordynować leki tj. Doltard, Amittryptylina, Dexaven, Ketonal. Personel nie jest zainteresowany że Mama nie je, że ma owrzodzony język a usta to jedna wielka rana.
Wczorajszy dzień to coś okropnego, Mama z bólu płakała, już w zasadzie nie jest w stanie nawet siadać. Nie mogę na to patrzeć. Wydaje mi się, że z chwilą przewiezienia Mamy do drugiego szpitala, jej stan uległ diametralnemu pogorszeniu.
Już wie o wszystkim, przeczytała kartę wypisu z poprzedniego szpitala, myslę, że bardzo się boi i także z tego powodu rozpacza, myślę że też opuściła ją wola walki.
Nie wiem co będzie jutro, tak bardzo się boję, że każdy dzień jest ostatnim, który mi podarowano byic z nią.
Jestem zrozpaczona, nie mogę się ztym ppogodzić. Ale jak patrzę na jej cierpienie to już sama nie wiem co chcę. To jest straszne.
Łaskawie od wczoraj wieczorem dodatkowo zaczęto Mamie podawać znowu sevredol, boli ją mniej, ale jest mało przytomna. Serce pęka jak na nią patrzę, czym zawiniła, że spotkały ją takie cierpienia.
Tak bardzo chciałabym móc z nią jeszcze pożartować, pośmiać się, porozmawiać o rzeczach małych i nieistotnych.
Ale widzę, że choroba cały czas postępuje a Mamusia się męczy i widzę, że jest jej samej źle.
A mnie jeszcze gorzej, bo nie mogę z nią być cały czas. Nawet jak przychodzę na te kilka godzin codziennie po pracy, to Pani, która leży z Mamą na sali poskarżyła się, że nie może spać i wypoczywać, bo takie tabuny przychodzą do Mamy i jej przeszkadzają.
Jestem poprostu załamana. Jacy ludzie potrafią buć bezduszni.
Gdybym umiała zapanować nad bólem Mamy, natychmiast zabrałabym ją do domu. Jakoś musiałabym to poukładać. Już sama nie wiem co mam robić?
[ Dodano: 2013-11-28, 00:58 ]
Od ujawnienia choroby minął dopiero 1 m-c i 2 dni.
Ciężko czyta mi się Twoje posty, dla mnie też wszystko jest świeże, wszystko wraca... - od diagnozy w naszym przypadku minęło dokładnie 86 dni, a wcześniej Mama była zdrowa, nic się jej nie działo. Ta choroba jest takim sku**synem...
Hannas, w szpitalu domagaj się środków przeciwbólowych na żądanie Mamy - tak miałaś chyba w poprzednim szpitalu, i tak masz do tego prawo teraz. Pacjent ma prawo chorować bez niepotrzebnego bólu. Teraz zauważyłam, że jesteś z Warszawy - pewnie szpital jakiś duży, masowy? Niestety niektóre szpitale są takie bezosobowe...
Na owrzodzenia w jamie ustnej my stosowaliśmy aftin, niby jest na pleśniawki, ale dawał radę przy nadżerkach jakie się Mamie robiły w ustach - spróbuj podpytać lekarza (jeśli się uda) czy w Waszym przypadku też pomoże.
A jak temat hospicjum? Coś już Ci się udało załatwić?
Jeju, dziewczyno trzymaj się dzielnie! Miej siłę! Musisz!
hannas, moja mama miała też takie problemy z buzią, nic nie pomagało, nawet nystatyna. Dopiero lekarz przepisał fluconazole (chyba dobrze zapamiętałam nazwę) tabletki na receptę. Może poproś jakiegoś lekarza by zaordynował mamie skuteczniejszy lek, jest ich przecież sporo, a mama nie powinna się tak męczyć.
Pozdrawiam cieplutko.
Moja mama miala podobne rozpoznanie , tez zaczelo sie od boli kregoslupa; mamie przyklejali plastry, skutrczny okazal sie matrifen 100 + doraznie sewredol; przy plastrach mama mocno podsypiala i odlatywala, ale przynajmniej nie bolalo
Dzięki wszystkim.
Właśnie wróciłam od Mamy.
Dzisiaj wygląda o wiele lepiej niż w dniu wczorajszym.
Usta jakby się goiły (miód chyba zadział).
Dowiedziałam się, że dzisiaj zawieziono ją na wózku na stołówkę i nawet zjadła trochę obiadu. Później siedziła podobno dosyć długo na wózku i sobie czytała, poczym samodzielnie próbowała się dostać na łóżko, oczywiście upadła i mało nie rozbiła głowy.
Natomiast podczas mojej wizyty tak naprawdę miałam z Nią kontakt normalny jakieś 30 min. Dałam jej trochę kolacji, zdążyłam założyć górę piżamy i Mama stwierdziła że zaczyna ją boleć i trzeba zawołać pielęgniarkę, żeby przyniosła proszek. Tak też się stało - dostała sevredol i właściwie za niedługo odpłynęła. Niestety doszedł kolejny problem.
ALe już wolę żeby spała, lub mówiła od rzeczy ale żeby ją już nie bolało.
Pozdrawiam
Już po wszystkim.
Mama zmarła dzisiaj nad ranem.
Od chwili ujawnienia choroby przeżyła 42 dni. Od wtorku była już w hospicjum, radioterapia nie przyniosła ulgi w bólu a wręcz jeszcze bardziej Mamę osłabiła.
Serce rozrywa mi ból ale przynajmniej Ona już nie cierpi.
A cierpiała bardzo.
Ostanie dni to w kółko kroplówki na przemian z zastrzykami przeciwbólowe i uspokajające. Nie mogła już mówić, praktycznie nie jadła. Zostały zaatakowane węzły chłonne przez co miała ogromnie opuchniętą szyję i buzie po lewej stronie.
Jak dalej żyć ???
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
