[hannas4]

Witam, wszystkich.
Dwa tygodnie temu w sobotę mój świat runął. Mamę bardzo bolał kręgosłup ale bóle te były od lat (stwierdzono zwyrodnienie). Jednakże ostatnimi czasy mama narzekała coraz bardziej, najpierw trafiła do ortopedy, później do neurologa i ten skierował mamę na rezonans magnetyczny i tu szok. Rak płuc z przerzutami do wątroby i kręgosłupa.

Poszłyśmy do onkologa. Dał skierowania na bronchoskopię, scyntygrafię, badania krwi, oraz tomografię. Powiem tylko że, zdążyłam wykonać mamie tylko badanie krwi, ponieważ z kobiety z wigorem w ciągu niecałych dwóch tygodni stała się osobą leżącą (może przejść zaledwie kilka kroków i ból ją zwala z nóg. Całe szczęści, że onkolog przepisał morfinę z myślą, że jak będzie bardzo bolało to wziąć.
Niestety w ciągu dwóch dni zaczęło boleć bardzo mocno tak że zaczęłam podawać ją mamie max co 8 i min co 4 godziny. Z powodu, że nie mogę mamy dowieźć na badania (nie jestem jej wstanie doprowadzić do samochodu, a prywatny transport sanitarny jest poza moim zasięgiem finansowym, tym bardziej, że każde z tych badań wykonywane jest gdzie indziej), pozostaje mi tylko szpital, w którym muszę czekać na wolne miejsce czas nieokreślony.

Co robić za chwilę skończy się morfina a miejsce w szpitalu nie wiem kiedy będzie. Mama najbardziej cierpi ok 2-3 w nocy. Co robić? Jestem totalnie zdezorientowana. Mama oczywiście nie wie co jej dolega.

[absenteeism]

Po pierwsze - na podstawie rezonansu nie da się postawić jednoznacznej diagnozy dot. raka płuca z przerzutami. Można go podejrzewać, jednak jeśli nie pobrano wycinka do badań, nie ma takiej diagnozy.
Po drugie - skoro onkolog wypisał morfinę, nie możecie się do niego jeszcze raz zgłosić?

hannas4 napisał/a:

Mama oczywiście nie wie co jej dolega.

Nie uważasz, że mama ma prawo posiadać pełną wiedzę o swoim stanie, tym bardziej, że domniemana choroba jest w wysokim stopniu zaawansowania a towarzyszący ból silny.

[hannas4]

Owszem, mogę tylko już raz usłyszałam, że nie widząc pacjenta to on nic nie może.
Co do wiedzy mamy na temat jej choroby, to nie wyobrażam sobie powiedzenia jej prawdy, słysząc co chwila "jak tylko wyzdrowieję to...".
Ponadto, jednak chyba można postawić diagnozę - usłyszałam ją od onkologa. A kolejnym potwierdzeniem była rozmowa z lekarzem w Instytucie Choroby Płuc w Otwocku, który stwierdził, że już widział takie przypadki i powinniśmy zastanowić się czy męczyć mamę diagnostyką (może nie przeżyć bronchoskopii, jeśli przeżyje chemię to może wydłużę jej życie o tydzień). Czy chcemy patrzeć na kolejne cierpienia związane z leczeniem, które może nie dać żadnych efektów. Zaproponował, żeby zastanowić się nad hospicjum i to nie domowym tylko stacjonarnym.

[absenteeism]

W takim razie do hospicjum (stacjonarnego / rodzinnego) skierowanie może wypisać także lekarz rodzinny. Myślę, że pod kątem leczenia p/bólowego będzie to najlepsze rozwiązanie, stała opieka lekarza, pielęgniarki, dostęp do leków.
Ewent. prywatna wizyta onkologa w domu, jednak to rozwiązanie tylko doraźne, bo zapisane środki na pewno nie wystarczą na długo, no i nie rozwiąże to problemu na dłuższą metę.

[becik-pl]

Moja Mama również ma raka płuc z przerzutami do wątroby i kręgosłupa. I tak jak u Was ból zwala ją z nóg od kilku dni. Morfinę dostaje w takich dawkach, ze głowa mała. Ale, do rzeczy.
Po pierwsze, uważam, że powinnaś jak najszybciej powiedzieć mamie prawdę, musi być świadoma w jak ciężkim jest stanie, choćby po to, żeby powiedzieć to, co nie zostało powiedziane, żeby uzgodnić to, co nie uzgodnione...wiem, że to bardzo trudne, ale musisz to zrobić. Po drugie hospicjum, to podstawa. Przepiszą morfinę, dojadą, podpowiedzą, co i jak. Najważniejsze, żeby mama nie cierpiała. Przytulam.

[cadevra]

hannas4, witaj. Niecałe dwa tygodnie temu pożegnałam moją Mamę. Podobną diagnozę do Waszej usłyszeliśmy początkiem sierpnia - różnica była taka, że my zdążyliśmy zrobić prawie pełną diagnostykę i podane Mama miała 2 wlewy chemioterapii. Czy to Mamie pomogło? Nie wiem. Czy wydłużyło jej życie? Też nie wiem. Wiem na pewno, że i badania, i chemioterapia mocno ją osłabiły, wręcz wycieńczyły. Po tym drugim wlewie Mama spała po 20 godzin na dobę i nic nie jadła. Także na pewno leczenie nie poprawiło jej komfortu życia... Później zaczął się ból i morfina, i zmiana "charakteru". Ale do czego zmierzam? Moja Mama do samego końca nie wiedziała dokładnie co jej jest. Na początku nie mówiliśmy jej wszystkiego po to, żeby się nie poddała i podjęła się leczenia. No w końcu skoro lekarze chcą leczyć, to znaczy, że jest co leczyć, czyż nie? Przynajmniej tak nam się wydawało... Później, gdy już w październiku lekarz zdecydował się na radioterapię paliatywną na kręgosłup - p. bólowo - Mama dowiedziała się więcej. Dowiedziała się o przerzucie na kręgosłupie i na żołądku. Dostawała w tym czasie morfinę, miałam wrażenie, że jest jej już wszystko jedno. Nie bardzo się przejęła. Oprócz tego co wiedziała od nas i od lekarzy, sama domyślała się wielu rzeczy. Ale całej prawdy nie poznała nigdy, bo później to już tak szybko poszło, że nawet nie zdążyliśmy z nią porozmawiać...
Czy teraz zrobiłabym inaczej? Na pewno jest mi teraz trudniej, bo nie wiem czego by chciała, jakie są jej ostatnie życzenia? Ale z drugiej strony przez cały czas choroby była spokojniejsza, miała nadzieję, chciało się jej żyć. Obierała cele - pierwszym był mój ślub, później chciała poczekać na pierwszą wspólną Gwiazdkę z nowym zięciem... Ciągle chciała.
Hannas4 - tak na prawdę chyba nie ma aż takiego znaczenia, czy powiesz Mamie wszystko o chorobie, czy tylko część. Ważne, żebyś powiedziała jej wszystko co zawsze chciałaś powiedzieć. Ważne, żebyś codziennie mówiła jak bardzo ją kochasz, żebyś mówiła jak wiele jej zawdzięczasz, jak wiele Cię nauczyła. Ważne, żebyś spędzała z nią każdą chwilę, żeby czuła, że jesteś. Ważne, żebyś zapamiętywała każdy dobry dzień, każde miłe i zabawne zdanie, które mówi. Ważne, żebyś dopilnowała, żeby nie bolało, żeby nie cierpiała, żeby nie musiała się niczym martwić.
Trzymaj się dzielnie i nie pokazuj jej, że się boisz... To jest ważne.

[hannas4]

Cadevra, dziękuję za twój post. Bardzo podobnie myślimy i postępujemy. Twoja wypowiedź bardzo mi pomogła. Tak jak ty, nie chcę mamy pozbawić nadziei, tym bardziej że tak czeka na diagnostykę i podjęcie jakichkolwiek działań. Na szpital czekamy jak na zbawienie.
Myślę, że mamę tak naprawdę zaatakowała choroba z wielką siłą,gdy opadła z niej adrenalina związana ze ślubem jej ukochanej jedynej wnuczki a mojej córki.
Od lipca brała już duże ilości środków p.bólowych aby tylko móc zatańczyć na weselu wnuczki. I tak też się stało bawiła się całe wesele mimo że odczuwała ból. Później przygotowywanie mieszkania dla wnuczki, która wyjechała z mężem w podróż poślubną. Gdy już to wszystko zrealizowała, choroba ją po prostu złamała.
W sobotę 26.10 jeszcze pojechałyśmy autobusem na rezonans a wracałyśmy już taksówką. To wyglądało jakby badanie "przyczyniło" się do ujawnienia bólu nie do wytrzymania.
Kolejne dni to już koszmar dla mamy, ból, poty, okropne dreszcze bo jej bardzo zimno, temperatura od 32,5 do 40 stopni, ciśnienie bardzo niskie. Wzywanie w nocy lekarza, który bezradnie rozkłada ręce, a pogotowie właściwie umywa ręce.
Znikąd pomocy.
Ja nie potrafię mojej mamie powiedzieć prawdy może dlatego, że mimo wszystko mam nadzieję, przecie cuda się zdarzają.
Pozdrawiam także becik-pl ale jak już napisałam nie potrafię mamie powiedzieć całej prawdy, mimo że po troszeczku zaczynam oswajać ją z myślą, że może być to rak, ale jeśli tak jest to niech to już będzie zdiagnozowane to wreszcie będzie można zacząć coś robić.

[ Dodano: 2013-11-09, 20:02 ]
Zwracam się też do was z zapytaniem, czy w przypadku waszych Mam miałyście do czynienia z poniższą sytuacją i jak sobie z nią poradziłyście.
Mianowicie, zazwyczaj największe bóle Mama ma ok 1-3 w nocy, więc stwierdziłam, że spróbuję zmodyfikować dawkowanie severenolu zwiększając dawkę w od g.22 co 4 godz. czyli 22; 2; 6 - no i fajnie, noc Mama przespała całą - super, ale ok 10 horror. Cholerne dreszcze, taki dygot jakby leżała na mrozie. Nakryłam ją dwoma kocami i kołdrą i rozcierałam jej plecy, nogę (bo zaczęła ją bardzo boleć) to podałam znowu morfinę. Trwało to chyba z pól godziny zanim przeszło.
Nie radzę sobie ponadto z jej bardzo niską temperaturą, która tylko niekiedy wzrasta powyżej 35 stopni oraz z ciśnieniem które jest najczęściej niskie np. o 16 miała 86/70.
od 6 rano do 22 mierzę mamie temperaturę i ciśnienie co 2 godziny.

[ela1]

Koniecznie zapisz mamę do hospicjum domowego.
Lekarz ustawi mamie leki jak trzeba.

pozdrawiam

[magdal]

hannas4, moja mama też brała sevredol, ale teraz lekarz przepisał morfinę MST o zmodyfikowanym uwalnianiu, jest wygodniejsza w dawkowaniu bo bierze ją 2 razy dziennie. Dodatkowo gdy ma większe duszności lekarz kazał dawac sevredol doraźnie po pół tabletki. Może takie rozwiązanie byłoby pomocniejsze?
Pozdrawiam. Magda

[cadevra]

hannas4 - moja Mama dzielnie trzymała się tylko do mojego wesela. Dokładnie miesiąc od czasu, gdy usłyszała diagnozę... Wesele mieliśmy 14 września, a od 15-tego zaczął się prawdziwy dramat. Choroba uderzyła w nas ze zdwojoną siłą... ale jestem szczęśliwa, że ją miałam na swoim ślubie, na weselu. Chciałam odwołać wszystko jak dowiedziałam się o chorobie, ale moja Mama, Mamusia tupnęła nogą i powiedziała, że wesele ma być tak jak zaplanowano, i że nikt z rodziny ma nic nie wiedzieć. Ma być normalnie!
Nie jestem specjalistą, ani znawcą tematu, bo przez niecałe trzy miesiące niewiele zdążyłam przeczytać, niewiele się dowiedziałam nt. wroga. Ale wydaje mi się, że jest Wam koniecznie potrzebna pomoc hospicjum domowego. Teraz nie ma co czekać na miejsce w szpitalu, bo najważniejsze jest żeby pomóc Mamie w cierpieniu, w bólu. W moim mieście odbywa się to tak, że rejestruje się chorego - wystarczy skierowanie od lekarza rodzinnego, przyjeżdża pielęgniarka i zakłada motylka, przyjeżdża lekarz i dobiera dawkowanie. Mamę zdążyliśmy zarejestrować dobę przed...Późno, ale i to było pomocne. Mama miała motylka, lekarka powiedziała co ile można dawać Poltram. Więc nawet w ostatnich chwilach mogłam Mamie ulżyć w cierpieniu. I wiem, że nie bolało. Przynajmniej tyle...

[Sandra1]

hannas4, najlepszym rozwiązaniem będzie jeżeli zapiszesz mamę to hospicjum domowego.
Ośrodek opiekuje się nieodpłatnie chorymi w ostatniej fazie choroby nowotworowej.
Opieka paliatywna pomoże Twojej mamie złagodzić objawy choroby, jak również złagodzić ból.
Myślę ,że takie rozwiązanie było by korzystne dla Was.
Lekarz z hospicjum przepisze odpowiednią dawkę leków przeciwbólowych, (morfina, plastry przeciwbólowe, itp. )
Razem z lekarzem przychodzi również pielęgniarka.
Każde hospicjum posiada karetki, z których zawsze możesz skorzystać (jest to nieodpłatne) tym bardziej ,że sama nie możesz dowieź mamy na badania.
A sanitariusze pomogą i wybiorą Twojej mamie najwygodniejszą formę transportu.(pozycja leżąca,siedząca)
Mój tata również ma przerzut do kręgosłupa, leży 2 miesiące w łózku ,ponieważ silny ból nie pozwala mu stanąć na nogi.
Od 2 miesięcy korzysta więc z hospicjum domowego, i wiem jak bardzo mu pomagają, przede wszystkim zwalczać ból, jak również dowóz karetką do lekarza czy na badania nie jest teraz żadnym problemem.
Pozdrawiam.

[hannas4]

Dziękuję wszystkim za pomocne uwagi i wsparcie poparte własnymi doświadczeniami.
Jutro pójdę do lekarza rodzinnego i poproszę o skierowanie do hospicjum domowego.
Mam też nadzieję, może jutro rozwiąże się sprawa ze szpitalem. Uderzyłam do ludzi którzy coś tam mogą.
Mama bardzo czeka na ten szpital, jej wiara w to że tam jej pomogą i nie będzie tak bolało jest niezachwiana. Codziennie rano ten sam koszmar ból nogi, który dziś już przechodzi także na kręgosłup, najpierw temperatura min.38,5 którą staram się natychmiast zbijać, później kilkukrotne przebieranie Mamy bo tak strasznie się poci, później tak jak już wspominałam temperatura oscyluje w okolicach 35 stopni. Jedynie co mi się udało, to ostatnie 3-4 noce przeszły bez bólu (eksperymentuję dawkowanie leków). Od kilku dni jestem z Mamą 24h/na dobę. Więc podaję leki w równych odstępach czasu i to jednak robi swoje, chociaż mam wrażenie, że niekiedy dawka jest niewystarczająca.
Tak naprawdę dzięki Wam dowiedziałam się co mogłam zrobić od razu, zamiast tracić 1,5 tygodnia i skazując Mamę na cierpienia. Mam jeszcze pytanie związane z hospicjum domowym, czy musi być zgoda pacjenta, bo na stacjonarne, to na pewno pacjent musi taką zgodę podpisać.
Czasami mam wrażenie że lekarze kręcą aby tylko pozbyć się problemu. Czy Wy nie mieliście takiego wrażenia?
Pozdrawiam wszystkich.

[dziewczyna2013]

Witaj, tak musi byc z tego co wiem. Na pierwszej wizycie u mojego taty lekarka przynisla odpowiednie dokumenty i tata musial podpisac zgode.
Jesli chodzi o lekarzy to cóż... do niedawna wychwalalm ich i uwazalam, ze mimo ze jedyna informacje jaka udzielaja to: " zrobimy tak jak bedzie trzeba" sa kompetentni i wogole super. Niestety ostatnio bardzo mnie rozczarowali. Po 3 chemii tata dostal goraczki i okazalo sie ze to powiklanie po chemi (lekopenia). Po tym incydencie lekarz powiedzial mojemu tacie: konczymy lecznie i niech sie pan zapisze do hospicjium (doslaownie!). Szczerze powiem mółg chociaż cień nadzieii mojemy taci zostawić i np. wyznaczyc kontrole za 3 miesiace lub dac skierowanie do onkologa za pol roku. Po rozmowie: my juz skonczylismy pan sie zapisze do hospicjum niestety tata nie ma juz woli walki. Wie ze nie ma zadnej szansy - mysle ze onkolog to wiecej troche niz informacj o chorobie i powinien miec odrobine empatii. Nie obiecywac nie wiem czego wiadomo ale tez dołowac.... Najgorsze jest to że nie wiemy co teraz robić, nie było żadnych badań po 3 chemii więc nie wiemy też czy wogółe zadziałał czy nie. Nie wiemy czy płyn sie zbiera czy nie, nie wiemy nic.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-11-11, 17:14 ]
Na przyszłość bardzo prosimy o opisywanie tego typu historii w swoim wątku, tak by nie mieszać wątków kilku różnych osób.

[misiak]

Napewno tymi slowami nie podniósł na duchu. Może zmieńcie lekarza.Czasami tak drastyczna prawda może czlowiekowi zaszkodzić niż pomóc.Myśli sobie - jest zemną zle , więc po co walczyć? I tak większość z nas by pewnie pomyslala. Ale z drugiej strony trzeba wziąć sie w garść. Pomyśleć, nie dam sie tak szybko.Moja mama miała różne nastroje, a dobrze wiedziała, że jest to rak, który tak naprawdę nie daje zbytnich szana. Była załamana, potem po naszych rozmowach wzieła sie w garść i zaczęła walczyć.Dokładnie rok temu to sie zaczęło.Dzisiaj jest lepiej,choć tak naprawdę wie , że to wróci.Porozmawiajcie ze sobą.Może psycholog by pomógł.Dużo siły Wam życzę.

[Terlewa]

Nie czekaj na skierowanie do hospicjum, zadzwoń, albo idź osobiście, dowiedz się jakie są terminy przyjęcia do hospicjum. Skierowanie możesz dostarczyć później.