[krado]

Asia jak tata ???

[asia19]

krado, dziękuję, że się pytasz. Jest w miarę dobrze, dziś Tata trochę zwracał, ale to minimalnie. Mimo wszystko postanowiliśmy przyspieszyć z 31 na 29 to poszerzanie, na szczęście tak nam się udało załatwić telefonicznie. Jutro morfologia, układ krzepnięcia u nas i w poniedziałek na Brzeską. Tata pije nutridrinka, czasem 2 dziennie- to zależy od tego, co robi. Oczywiście do tego zupa, pije kakao no i morze herbaty. Lubi też colę i wodę, również sobie nie żałuje.
A mi szkoda bidulka, bo nie ma co robić- nierzadko więc pomaga szykować nam obiady, wymyśla, co będziemy jedli.. Boże, kiedy on będzie normalnie jadł? Czy w ogóle będzie normalnie jadł? On wie i my wiemy, że to nie najważniejsze, ale ciężko w życiu, w sile wieku przecież z tego zrezygnować... to przecież podstawowa rzecz...
Ogólnie Tata nie schudł, waży 73 kg, tylko zupełnie nas nie słucha. Wiecie, ciężko mu się przestawić z pracy na 3 zmiany, w sumie 8 miesięcy nie pasuje, ale rozregulowany sen i brak zajęcia, w które mógłby włożyć ręce powoduje zmęczenie i nerwy. Jakoś to musimy przetrwać.

[Cyntia]

ASIA....

[asia19]

Cyntia

I jeszcze zapomniałam dopisać, bo ostatnio miałam długie rozmyślania nad tym całym leczeniem Taty. Odtąd już nie szukam w internecie. Nie zastanawiam się nad tym, czy gad był G1 czy G3. Czy dobrze było prowadzone leczenie czy nie. Czy te głupie statystyki mają jakieś znaczenie, czy patrzeć na polskie czy na europejskie. W ogóle mnie to już nie obchodzi. Postanowiłam odtąd, że to co było to już i tak tego nie zmienimy (choć to oczywiste), a ja nie mogę nic zrobić więcej, jak tylko opiekować się Tatą i modlić się.
To dobry moment, żeby po tych 8 miesiącach napisać, cytując znaną Wam pewnie, walczącą z gadem blogerkę, fuck rak. Raka nie ma, inaczej być nie może, a Tata będzie stopniowo dochodził do siebie.
Mogę też prosić o zmianę tematu tego wątku na Rak przełyku- wstępna CHTH+RTH, resekcja? Na pewno będzie to bardziej czytelne dla innych, a ja zakładałam wątek w wielkich emocjach i nawet nie pomyślałam o przeczytaniu regulaminu.
Tak planuję za 5 lat zmienić na: Rak przełyku- wstępna CHTH+RTH, resekcja- wyleczony... Musi się udać.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-08-25, 06:54 ]
Zgodnie z prośbą tytuł zmieniłem. Opis leczenia umieściłem w opisie wątku. Pozdrawiam.

[krado]

Asia ale bije od ciebie optymizm i bardzo dobrze - bo mnie nim zaraziłaś
ściskam mocno

[JustynaS1975]

krado napisał/a:

Asia ale bije od ciebie optymizm i bardzo dobrze

[asia19]

Richelieu dziękuję, następna zmiana tematu za 5 lat, tak się umawiamy. Trzymam Cię za słowo ! / R.
Dziewczyny, po prostu do pewnych decyzji/zdania/opinii się dojrzewa, mi to zajęło 8 miesięcy. Nie zamierzam porzucać optymizmu, a wszelkie kłody z drogi będę zrzucać kopniakami. Nie damy się!

[Cyntia]

Tak trzymaj. Pesymizmem niewiele da się zdzialać, a smutne myśli nie pomogą przetrwać trudnych chwil.Ciężko jest calkowicie się od nich uwolnić, ale trzeba się baaardzo mocno starac aby ' poprzeganiac je na cztery strony świata." Trzeba cieszyc się każdą wspólnie spędzona chwilą.Po prostu rodzina musi być razem w zdrowiu i tym bardziej chorobie Tak bardzo lubię czytać pozytywne nowinki od Was Sciskam bardo mocno Całą Waszą rodzinkę.....

[małgosia_43]

Cieszę się, ze jesteś taka optymistyczna, tak trzymać

[asia19]

Cyntia, małgosia_43 buziak dla Was
Tata był tydzień temu na poszerzaniu. Niestety jest krótkie, ale dosyć twarde zwężenie, co uniemożliwia zadowalające poszerzenie (tak powyżej 14 mm). Lekarze na Brzeskiej rozważają koagulację argonową, Tata z nimi rozmawiał, bo to było drugiego dnia. Nie za wiele zrozumiał, ale wyobrażam sobie to tak, że oni chcą troszkę naciąć to zwężenie po poszerzeniu, żeby się to coraz bardziej nie zwężało. Tata ogólnie czuje się bardzo dobrze, choć chyba te białe krwinki dokuczają, bo pojawiły się w buźce opryszczki i ciężko schodzą (płuczemy Listerine i smarujemy Sacholem). Dziś był gorszy dzień w kontekście jedzenia, ale mam nadzieję, że jutro będzie ok. Jutro jedziemy na konsultację z Tatki chirurgiem, choć sądzę, że odeśle nas do lekarza poszerzającego w CO. Nie wiem, czy się zdecydujemy na to bez problemu mamy skierowanie na Brzeską od lekarza rodzinnego. W CO poszerzają Tacie takimi metalowymi rurkami, bez znieczulania, w zasadzie można napisać, że jest to kilkukrotna gastroskopia (nic przyjemnego, dosyć bolesne). Za to na Brzeskiej Tata jest usypiany, lekarze poszerzają przełyk balonikiem i Tata spędza cały dzień w ramach chirurgii jednego dnia w szpitalu. Nie jest tak zmęczony, bardziej mu to odpowiada. Czy dobrze robimy?
Zamieszczę dziś opis operacji Taty oraz hist.pat., a także krótkie opisy poszerzania Taty przełyku.
Opis operacji z 31.05.2011 /wypis z lipca/
rozpoznanie: rak przełyku po przedoperacyjnej chth+rth
leczenie:
1) operacyjne 31.05.2011- esofagektomia subtotalna z dostępu przez prawostronną toraktomię, laparotomię i lewostronną cerwikotomię. Gastoplastyka zamostkowa. Zespolenie przełykowo-żołądkowe na szyi/ stapler mendo GIA/. Pyloroplastyka sp. Heinecke-Mikulicz. Jejunostomia odżywcza sp. Delaneya-Page.
2) Żywienie pozajelitowe Kabiven Peripheral
3) Żywienie dojelitowe Peptisorb
To wszystko.

Wynik badania hist.pat. po operacji z 31.05:
Materiał:
A) Frag. przełyku z guzem i zawartość krzywizny większej
B) docięty frag. przełyku
C) Węzły chł. śródpiersia górnego
D) Węzły chł. śródpiersia dolnego
E) Węzły chł. rozwidlenia tchawicy
F) Sieć większa
Wynik makroskopowy:
A) materiał zbudowany z przełyku dł. 11 cm, żołądka dł. 3,5 cm, fragmentu krzywizny prawdopodobnie większej dł. 8 cm. W odległości 0,2 cm od (mp) obszar (o) ok. 5 cm o wygładzonej śluzówce z licznymi wybroczynami o zwiększonej spoistości. Poza tym pozostała błona śluzowa przełyku makroskopowo bez zmian. Ewidentnego guza (owrzodzenia) nie znaleziono. Błona śluzowa wpustu żołądka makroskopowo bez zmian. Węzły chłonne krzywizny większej średnicy do 0,7 cm (wkw).
mp, md, oA1, oA2, oA3, oB1, oB2, oB3, oC1, oC2, oC3, oD1, oD2, oD3, oD4, oE1, oE2, oE3, oF1, oF2, xp, xpż, wkw (4), wkwA(1), wkwB(1)
B) Fragment przełyku (p) dł. 3 cm (m1)- tusz czerwony, margines proksymalny, (m2), na przekrojach fragment przełyku makroskopowo bez zmian. Pobrano pełne przekroje z oznaczeniami marginesów.
pm1m2, pAm1m2, pBm1m2, pCm1m2
C) fragm. tkankowy o wym. 3x2,5x0,3 cm
A, B, CMP
D) Fragm. tkankowy średnicy 4cm, znaleziono węzły chłonne średnicy do 0,6 cm w, x, cmp
E) węzły chł. średnicy do 1 cm
5W, 1BL, CMP
F) sieć o wym 22x17x1-2 cm na przekrojach makroskopowo bez zmian
A, B, C
Wynik mikroskopowy:
A) Status post radio et chemiotherapiam tumoris esophagi- regresio totalis (complete response)
ypT0N0, RO
Lymphonodulitis Reactiva 0/7

W seryjnie skrojonym obszarze cechy przebytego leczenia- ścieńczenie nabłonka wielowarstwowego, włóknienie, wtórne nacieki zapalne, drobne owrzodzeni. Utkania nowotworowego nie znaleziono. Obraz może odpowiadać całkowitej regresji guza po leczeniu. Siedem węzłów odczynowych, poza tym błona śluzowa przełyku bez zmian
B) fragmenta parietis esophagi sine infiltratione neoplasmatica
C) Fragmenta telae adiposae sine infiltratione neoplasmatica
D) Lymphonodulitis Reactiva 0/3
E) Lymphonodulitis Reactiva 0/5
F) fragmenta omenti sine infiltratione neoplasmatica

1 poszerzanie w CO 13.07 Opis:
Wykonano skuteczne rozszerzanie zwężenia w zespoleniu.
Gastroskopia: Podobnie jak w poprzednich badaniach, w górnej części przełyku, na głębokości ok. 20 cm, jest widoczne okrężnie zwężone zespolenie przełykowo-żołądkowe (z zszywkami). Wykonano rozszerzanie sposobem Savary-Gillarda, wprowadzając pod kontrolą RTG po metalowym liderze umieszczonym w żołądku, rozszerzadła o średnicach od 8 do 12 mm (lekki opór od średnicy 9-10 mm, nie można wprowadzić rozszerzadła 14 mm). Po zabiegu przejście endoskopem przez rozszerzone zespolenie do przemieszczonego zamostkowo żołądka jest możliwe z niewielkim oporem. Dwunastnica i żołądek makroskopowo bez nieprawidłowości.
2 poszerzanie Brzeska 11.08
Stan oesophagectomii i zespoleniu przełykowo-żołądkowym na szyi- po wprowadzeniu endoskopu bardzo szeroki kikut pozostałego przełyku- widoczne zszywki chirurgiczne. Praktycznie zespolenie zidentyfikowane dopiero cewnikiem z cienką prowadnicą. Zespolenie przełykowo-żołądkowe jest zwężone do stopnia, który z trudnością umożliwia przejście cewnikiem 2 mm na prowadnicy. Po identyfikacji kierunku wprowadzono przez zespolenie ciśnieniowy balon na prowadnicy, stopniowany. Osiągnięto średnicę 10 mm przy ciśnieniu 4 atm. Dalsze rozszerzanie niemożliwe z powodu pęknięć śluzówki. Kontrast podany przez endoskop spływa przez zespolenie do żołądka i nie nacieka poza światło przewodu pokarmowego.
3 poszerzanie Brzeska 29. 08
Stan po oesophagectomii i zespoleniu przełykowo-żołądkowym na szyi- podobnie jak w badaniu poprzednim szeroki kikut pozostałego przełyku- zespolenie szczelinowate, przejście najpierw prowadnica, a następnie stopniowanym balonem CRE- powoli rozprężając balon (z bardzo dużymi oporami na pompie) osiągnięto średnicę 9 mm przy ciśnieniu 7 atm. Zwężenie bardzo krótkie, ale bardzo twarde. Po rozszerzeniu widać pęknięcia śluzówki. Do rozważenia w czasie następnego zabiegu próba koagulacji APC po rozszerzaniu. Nie ma miejsca na rozcięcie zespolenia nożem igłowym.

To na tyle. Boję się trochę tego naszego doktora, niestety nie mamy z nim takiego kontaktu, jak byśmy chcieli (a w rejestracji do 'naszego pokoju' nie da się uzyskać z nim konsultacji ), zobaczymy, co załatwimy. Trzymajcie kciuki i może ktoś spotkał się z podobnym przypadkiem (tylko proszę same pozytywy, to jutro przeczytam Tacie, żeby się podbudował ).
A na marginesie, kłaniam się do pasa patamorfologom, jak oni cokolwiek z tego rozumieją. A te wszystkie symbole przy hist.pat. to pewnie bez sensu wypisałam, pewnie to są oznaczenia patamorfologa, ale na wszelki wielki spisałam.
Pozdrawiam

[asia19]

Tata był we wtorek na konsultacji u chirurga. Jego zdaniem skuteczniejsze są rurki, bo balonik przy twardym zwężeniu po prostu napina się w tym miejscu, a "wypycha" poza obszarem poszerzenia, czyli tak naprawdę nie rozwiązuje problemu. Cóż, zobaczymy, na razie chirurg sam powiedział, żebyśmy pojechali na Brzeską.. a następny raz w CO.
Z Tatą różnie, raz je, raz cały dzień nic (np. w poniedziałek NIC). Dzisiaj pije herbatę słodzoną miodem, kawę z mlekiem, czasem uda się "popchąć" nutridrinka herbatą (ale nie zawsze, dziś np. barszcz czerwony cedzony przez sitko "nie poszedł".
To jest trochę przygnębiające, kupilibyśmy Mu wszystko, żeby tylko przytył (obecna waga 69 kg z tendencją spadkową). Ale czasem tak jest, że choć nie wiem, jak byśmy chcieli, nie można pomóc... potrzeba czasu. Czas jest kluczową sprawą, ale jak pisze moja ulubiona pisarka Cecelia Ahern, czasu nie wolno marnować, czas trzeba dzielić. Z bliskimi i przyjaciółmi... tak się cieszę, że my ten czas mamy.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2011-09-09, 12:31 ]
Acha, dodam jeszcze, że wizyta była naprawdę długa i lekarz naprawdę wszystko w miarę jasno wytłumaczył.

[asia19]

Poszerzanie wykonano we wtorek do szerokości 8 mm, dalej jest to zwężenie. Lekarze nie podjęli się przeprowadzenia koagulacji, bo powiedział, że zrobiłby Tacie więcej krzywdy, niż pożytku. A więc następnym razem szukamy pomocy na Ursynowie, pewnie trzeba się teraz zapisać do 37...
Tata waży na dzień dzisiejszy 65,5 kg przy wzroście 175 Szkoda biedactwa, bo wygląd tak, jak 15 lat temu- skóra i kości. No ale zupki pije, Nutridrinki też, herbatki... Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy cieszyć się z takich rzeczy... Szukam także jakiegoś innego uzupełnienia diety- Tata mój jest z osób, które nie narzekają, ale wiem, że na Nutridrinki patrzeć już nie może- pije je codziennie od ok. 15 czerwca- czyli ponad 3 miesiące... Czy jest jakiś inny zastępczy produkt, który Tatuś mógłby spożywać? Na 7 oddziale była reklama jakiegoś takiego produktu, ale nie wiem, czy jest dobry. Ktoś z Was może przyjmował coś takiego?
Pozdrawiam serdecznie,
Asia

[jola2]

Witaj Asiu ,od początku śledzę Twoją walkę o zdrowie taty i jak na swój młody wiek jesteś dzielna .Choroba Twego taty jest mi bardzo bliska i wiem jaki to ból patrzeć jak ktoś bliski cierpi a my nie możemy wiele zrobić .Co do diety to w takim przypadku to tylko miksowane lekkostrawne zupki ,mój tato nawet prosił aby mu miksować kaszkę manną bo bardziej mu smakowała .Pozdrawiam

[asia19]

Dzięki Jolu za słowa otuchy!! Twój Tata też jest po operacji??
Mój Tata niestety nie może jeść zup, w zasadzie rosół czy czerwony, klarowny barszcz to przecież nie zupa, tylko jakaś tam woda Dziś słabo idzie Nutridrink, herbata idzie, ale barszcz czerwony nie idzie... Niestety o kaszy na razie marzymy (Tata lubi kaszę)...

[jola2]

Asiu ja wiem ,że chorym z taką chorobą ciężko jest ustawić dietę bo nie wszystko im smakuje a to co by zjedli to nie dadzą rady przełknąć ,my dla taty zmienialiśmy smaki soczków ,najlepiej mu smakował z bananów .Znam spojrzenie smutnych oczu taty i serce na ich widok pęka i odczuwasz bezradność która cię otacza .Niestety mój tata przegrał z tą chorobą i był objęty tylko opieką paliatywną ,miał wstawiony stent w przełyk a radioterapia była niewskazana ze względu na przetokę przełykowo- oskrzelową .Chciałabym aby Twojemu tacie udało się pokonać tą chorobę i modlę się o to ,musisz być silna dla swojego taty .Pozdrawiam