Niestety nie było lekarz prowadzącej i z tego co dzwoniłam, nadal jej nie ma. Gdzie mamy dowiedzieć się o dalsze leczenie? Zastępuje ją chirurg "docinający" i na pytanie rodzeństwa odpowiedział, że on nie zajmuje się pacjentką, a dr prowadząca powie, po histpacie docinania.
Najlepiej byłoby, żeby wypowiadał się jeden i ten sam lekarz (do tego jeszcze w miarę kompetentny), prowadzący leczenie i dobrze zorientowany w historii choroby i przebiegu całego leczenia.
Ta Wasza prowadząca lekarka chyba nie "wyparowała" na zbyt długo, więc powinnyście się wkrótce jej doczekać.
Z cytowanego fragmentu Twojej wypowiedzi można zrozumieć, że to docinanie ma mieć miejsce w niedalekiej przyszłości. To dobrze, ponieważ:
Cytat:
rozumiem, że margines u Mamci był niewystarczający, ale czy takie docinanie (pomijając cały wpływ dalszego dobrze prowadzonego leczenia) ma istotny wpływ na rokowania i szanse wyzdrowienia?
Guz w miarę czasu rozwija się narasta i ekspanduje wgłąb organizmu. Jego granica nie zawsze jest ściśle "określona" i w najbliższym otoczeniu mogą znajdować się pojedyncze komórki nowotworowe. Dlatego tak ważne są marginesy zdrowej tkanki wokół usuwanego guza.
Jeżeli margines jest zbyt mały, istnieje niebezpieczeństwo, że przy usunięciu guza część komórek nowotworowych pozostała w organizmie. Jeżeli nie zostaną szybko usunięte (kwestia najbliższych tygodni), to dadzą początek wznowie miejscowej i dalszemu rozwojowi nowotworu, dlatego tak ważne jest poszerzenie marginesu, jeśli podczas pierwotnego zabiegu był zbyt mały (i jeśli takie poszerzenie jest możliwe, co nie zawsze się zdarza).
Cytat:
ja nie zawsze wiem, o co zapytać. Muszę notować na pewno i dopiero pytać.
Tutaj masz małą podpowiedź, jak przygotować się do wizyty.
Oczywiście pytania będą inne, dostosowane do Waszej sytuacji
(margines, czy możliwe poszerzenie i kiedy, wyniki oznaczenia 3 receptorów, jaka dalsza terapia, ewentualnie rokowanie).
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Dziękuję bardzo Richelieu. To cenne informacje- bo bałam się, że to sytuacja dużo gorsza (docięcie).
Docięcie było już wykonane- przepraszam, ze jasno nie sprecyzowałam- w ostatni czwartek. Wszystko odbyło się bez komplikacji, na znieczuleniu miejscowym- Mama czuje się w zasadzie bardzo dobrze.
Uff, czekam na doktor prowadzącą i wysyłam mamę z siostrą do boju.
Chciałabym, żeby choć u Mamy się wyjaśniło i żeby to była tylko skuteczna radioterapia. Mama w młodości przeszła żółtaczkę i ma słabe wyniki krwi- mimo, że pochłania witaminy itp. Nie wiem, jak przeszłaby chemię... zresztą, ja nawet tego nie rozważam.
Dziękuję jeszcze raz.
Docinanie ma duży wpływ na precyzję rokowań i dobry wynik, w wypadku Twojej mamy pozwoli pewnie uniknąć chemii.
Tydzień zwłoki nie wpłynie zasadniczo na leczenie i rokowania Twojej mamy, natomiast jest to jeden z najważniejszych tygodni w Twoim życiu. KAŻDY PUNKT NA WAGĘ PRZYSZŁOŚCI. Kolekcjonuj punkty i trzymaj się dzielna dziewczyno !
Witam serdecznie
W poniedziałek Mama miała wizytę u chirurga docinającego. Nie było żadnych wyników. Chirurg powiedział, że najpewniej Mamę czeka 6 kursów chemii i później tabletki hormonalne przez 5 lat. Wyniki miały być w środę, kolejna wizyta w najbliższy poniedziałek.
Czy Mama naprawdę musi mieć chemię? Mama niestety nie podała mi szczegółów, zdaje mi się, że była zadowolona, że i tak jej coś ten lekarz powiedział (była z Tatą). Czy decyzja o chemii może być spowodowana braku początkowego marginesu czy może nadekspresją Her2? (choć lekarz twierdził, że żadnych wyników nie ma)
Sama nie wiem. W poniedziałek idę z Mamą. Chciałabym jednak wiedzieć, czy bez wyników FISH można proponować chorej leczenie uzupełniające? Jaki wpływ ma wynik FISH na ew. leczenie (czytałam zalecenia PUO, ale ciężko mi się to przyswajało, w zasadzie nic prócz nadekspresji nie wyczytałam)? Bo nie wiem, jak przygotować się do rozmowy z lekarzem. Nie chciałabym, aby Mama dostawała chemię, ale wiem oczywiście, że najważniejsze są względy medyczne i dążenie do pełnego wyleczenia.
Leczenie oszczędzające polega na usunięciu guza piersi z marginesem prawidłowych tkanek, usunięciu węzłów chłonnych pachy i RTH piersi.
I dalej (str. 125):
Cytat:
RTH, będąca składową leczenia oszczędzającego wszystkich chorych, polegać powinna na podaniu dawki 50 Gy (25 frakcji po 2 Gy w ciągu 5 tygodni; wiązka Co60 lub fotony X o energii 4-6 MeV) na całą pierś oraz dawki podwyższającej 10 Gy na lożę po wyciętym guzie (wiązka elektronów lub brachyterapia).
W razie stwierdzenia wskazań do uzupełniającej CTH u chorych leczonych oszczędzająco należy prowadzić CTH jednoczasowo z RTH (sekwencyjne zastosowanie obu metod jest zalecane jedynie w przypadku stosowania antracyklin w programie CTH).
O kwalifikacji do CTH na str. 128:
Cytat:
Do CTH (czas leczenia wynosi 4-6 miesięcy) kwalifikują się [...] chore bez przerzutów do węzłów chłonnych pachy z kategorii wysokiego ryzyka nawrotu (w przypadku chorych bez przerzutów do węzłów chłonnych pachy z ekspresją ER/PgR w skojarzeniu z HTH).
W ramach CTH możliwe są do wykorzystania programy wielolekowe: CMF, FAC, AC, FEC, A -> CMF (sekwencyjnie). Analiza porównawcza programów CTH wskazuje na niewielką przewagę programów z antracyklinami nad programem CMF - 4 kursy według programu AC równoważne 6 kursom według programu CMF.
Przedmiotem dyskusji jest wybór programu CTH, w zależności od stopnia ekspresji receptora HER2.
W Waszym przypadku zakwalifikowanie do CTH zależy zatem od wyników receptorów ER, PgR (których wyników jak dotąd nie znamy)
oraz od zastosowania HTH.
W uzupełnieniu polecam lekturę całości opracowania, skąd podałem cytaty.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Witaj Richelieu
To są zalecenia PUO, które czytałam, tak właśnie myślałam- więc może lekarz ma te wyniki. No nic, w takim razie wypiszę sobie najistotniejsze punkty z tych zaleceń i będę się posiłkować nimi podczas rozmowy z lekarzem.
Rozmawiałam przed chwilą z Mamą i ona też się zastanawia, czy nie powiedział tego lekarz tak 'na odczepnego'.
No ale cóż, w poniedziałek będzie wynik czarno na białym, więc będę miała jasność. Zastanawiam się tylko, czy jest jakieś sprzężenie pomiędzy zróżnicowaniem nowotworu (G) a właśnie receptorami (gdzieś o tym czytałam na Forum, ale tyle wątków przejrzałam, że wszystko mi się miesza).
A u Mamy chemii chciałabym jeszcze uniknąć, bo Jej morfologia jest po prostu słaba- jest po przebytej żółtaczce, leczy refluks. I choć je wiele owoców, witamin, pije soki, to i tak jest to kiepska morfologia.
Cóż, czeka nas leniwy weekend i trochę stresu w poniedziałek na poczekalni. Wspiera nas zaocznie z CO Tata przygotowujący się do operacji. Trzymajcie kciuki.
Pozdrowienia dla Wszystkich czytających i moderatorów. Odezwę się już chyba w poniedziałek.
czy jest jakieś sprzężenie pomiędzy zróżnicowaniem nowotworu (G) a właśnie receptorami (gdzieś o tym czytałam na Forum, ale tyle wątków przejrzałam, że wszystko mi się miesza).
Wyniki na pewno już są, ale ten chirurg nie decyduje co dalej z chorą, a za nic się do tego nie przyzna więc powiedział tak na okrągło. Niestety właśnie mija optymalny termin rozpoczęcia radioterapii (5-8 tydzień po operacji) i coś mi się widzi że jeszcze będzie odwleczona.
Jeżeli można sugerować to zrób sobie zestawienie czasowe jak to przebiegało: biopsja - wynik, operacja wynik (data z wyniku, a nie kiedy otrzymany) docinanie - wynik. Na początku wizyty od razu poprosić o wydrukowanie wyniku (powiedzieć że lepiej rozumiecie czytany), sprawdzić datę kiedy był i ewentualnie zapytać dlaczego mimo proszenia nie otrzymałyście od razu ani pierwszego ani drugiego wyniku. Mimo wszystko należy mieć nadzieję że już będzie właściwa lekarz. Zapytajcie bezpośrednio o radioterapię, powiedzcie że wiecie o tym że spóźniona radioterapia to słabszy efekt terapeutyczny, a skutki uboczne takie same. Postaraj się jakoś przekonać mamę, że ma prawo odzywać się, żądać wyjaśnień itp. To wszystko dzieje się teraz i nie można niczego odkładać do następnej wizyty bo to będzie za późno. Powodzenia
[ Dodano: 2011-05-26, 23:59 ]
Powinny być 2 wyniki: 1 -hispat z docinania, 2- immunopatologia (HER2,ER,PR)
twoja mama jest młodą kobietą, moja miała 70 lat kiedy brała chemię i przyznam, że nie przypuszczałam, że będzie tak dobrze to znosić. Od pierwszego cyklu, profilaktycznie, cały czas brała kapsułki buraka, o których przeczytałam na jakimś forum.
asia19 napisał/a:
leczy refluks
to jest pewne utrudnienie, moja mama ma bardzo dużą przepuklinę żołądka (nawet TK w ubiegłym tygodniu to pokazała), na refluks leczy się od wielu lat. Problemy z żoładkiem były chyba największą dolegliwością chemioterapii. Straszanie ją piekło, leki zupełnie nie pomagały. Dopiero po wymiotach czuła ulgę. Żołądek dokuczał jeszcze długo po ostatnim cyklu.
na razie nie martw się tym na zapas, poczekaj na decyzję lekarza
ściskam i trzymam kciuki
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-05-27, 09:13 ] Część posta ukryłem - link do sklepu internetowego, sprzeczny z pkt 11 cz. II Regulaminu Forum.
Witam
Rozmawiałam dziś z dr prowadzącą od początku Mamę (przejęła kartotekę po docinaniu).
Rozmawiało mi się bardzo ciężko- choć jestem upoważniona to podobno Mama powinna przyjść sama. Darowałam sobie tłumaczenie naszej sytuacji, starałam się tylko dowiedzieć jak najwięcej.
Niestety (a może i stety dla zdrowia Mamusi) będzie chemia. Zapytałam o wskazania medyczne do chemioterapii- w odpowiedzi usłyszałam, że Mama jest młoda, miesiączkuje, a guz miał 2,5 cm i chemioterapia musi być.
Nie otrzymałam żadnych wyników badań do ręki. Hist-pat docinania jest czysty, to pewne. Zapytałam jak FISH- dowiedziałam się, że ujemny, ale her 3dodatni. Nie wiem, czy ja dobrze zrozumiałam, czy ona coś pokręciła, ale jutro Mama musi zgłosić się do niej i tak na wizytę osobistą- poproszę Mamę, aby poprosiła o wydrukowanie wyników (ja wracam do domu, mam dość tego Instytutu- w ciągu ostatniego tygodnia byłam tu prawie codziennie).
Chemioterapia ma zostać rozpoczęta 5 lipca. Ma być 6 cykli co trzy tygodnie. Na pytanie o skład chemii uzyskałam odpowiedź: 'nie jestem chemikiem'. Cóż, nie spodziewałam się takiego podejścia- przecież nie pytałam o nie wiadomo co, tylko jaką chemię podadzą Mamie. Przecież tyle to wie na pewno.
Radioterapia ma się zacząć dopiero po chemioterapii. Jeśli to ma być 6 cykli co trzy tygodnie, to radioterapia się zacznie dopiero w grudniu?
To jakiś kosmos. Szkoda mi mojej Mamusi. Ale widocznie tak musi być, co my możemy poradzić.
Ps. na kartce zauważyłam napis 6FEC, to chyba nazwa chemii (czytam teraz jeszcze raz zalecenia PUO i jest tam taki skrót), możecie wyjaśnić co to za chemia?
Pozdrawiam serdecznie i z góry dziękuję za rady i dobre słowo.
[ Dodano: 2011-06-01, 10:12 ]
Czytam, że FAC to FU (fluorouracyl) i DOX (nie wiem co to?), także proszę o rozszyfrowanie tego DOX.
Asiu teraz chyba nas zrozumiesz, Ty młoda, przebojowa masz dość tego miejsca, a co mają powiedzieć ci starsi, często osłabieni bólem i niczego nie rozumiejący pacjenci. Ja warczę jak tylko tam wchodzę i łapię się na tym że reaguję przesadnie ostro (pocieszam się że na niewinnych nie trafiło).
Zupełnie nie mogę pojąć dlaczego nie macie jeszcze wyników. Jeżeli HER2 jest rzeczywiście na 3+ to niestety jest to bardzo agresywna forma i chemia rzeczywiście musi być. No to teraz niczego nie przegapić i DLACZEGO TA CHEMIOTERAPIA DOPIERO ZA MIESIĄC? Na co tu czekać? Bądź może z mamą i podpytajcie, podobno zlecają gdzieś na zewnątrz to może będzie szybciej? Od docinania minęło 4 tygodnie, od pierwszej operacji 9 tygodni, dlaczego jeszcze czekać 5 tygodni!!!!! Nie jestem specjalistą, ale wydaje mi się że takie przedłużanie obniża skuteczność. Walcz (startujesz gdzieś na studia?)
Dziękuję za informacje.
Gaba, jutro jedzie moja siostra i wejdzie- a o wyniki poproszą. Mam nadzieję, że jednak nie ma tej nadekspresji- może źle zrozumiałam?
A co do mnie- ja po prostu chciałabym zostać po ludzku potraktowana, nie oczekuję szczegółowych medycznych analiz, tylko konkretnych odpowiedzi- jest tak i tak, będzie to i to.
Co do Mamy- czasem mam wrażenie, że woli pewnych rzeczy nie wiedzieć (nie rozumieć). Może tak jest jej łatwiej.
Na studia się wybieram (finanse i rachunkowość, a może ekonomia), ale tym się w ogóle nie martwię... Ta matura to było dla mnie nic, może kiedyś będę jeszcze to lepiej wspominała..
Już teraz wracam do domku od Taty, jutro odpoczywam... a w sobotę znowu przeklęte CO. Postaram się jeszcze coś dowiedzieć, dlaczego tak późno zaczynają tą chemię...
A Twój podpis gabo- codziennie mam go przed oczami...
[ Dodano: 2011-06-01, 20:44 ]
I jeszcze jedno- do niedawna myślałam, że najmniej bliską choremu 'kategorią' lekarzy są lekarze pierwszego kontaktu (jedna powiedziała Mamie, że nie da jej L4, bo jej nie leczy i niech sobie pojedzie do Warszawy- choć dr prowadzącej Mamy nie było). Jednak najmniej bliscy pacjentom (i ich rodzinom) są jednak chirurdzy!
Dlaczego tak uporczywie doradzam żeby być z mamą, bo znam "kulturę tej korporacji" starsza samotna kobieta jest tam na ostatnim miejscu, można przesunąć ją o tydzień lub dwa a w to miejsce ktoś tak lub inaczej protegowany (lub taki co właśnie zrobił awanturę), można nie zrobić jej wszystkich badań (oszczędności to priorytet), po co udzielać jej informacji- połowy nie zrozumie, a na tłumaczenie szkoda czasu, itp itd (bardzo jestem ciekawa co wymyślą na to odwleczenie chemii). Z Tobą dr rozmawiała, może niezbyt uprzejmie, ale coś powiedziała. Gdyby mama była sama to mają opracowaną technikę: Jedno ostre zdanie na wstępie (Jak Pani nie rozumie to nic nie poradzę - Po co Pani te wiadomości- Trzeba było przyjść z osobą towarzyszącą- Takich informacji nie udzielamy- Nie wiem, nie jestem Panem Bogiem- Po co Pani przyszła (moim zdaniem najlepsze)). To są wszystko autentyczne przykłady. Większość z nich nawet nie myśli wypowiadając takie zdania, w ten sposób osiągają swój cel, pacjentka się zamyka, grzecznie wysłuchuje co lekarz mówi i wychodzi po 5 min. Można w ten sposób przyjąć 50 pacjentek i mieć trochę luzu. Powinnaś przekonać mamę (i siebie też) że oni są niemili nie dlatego że coś źle powiedziała lub zrobiła, ale dlatego że chcą żeby szybko sobie poszła. Jedyna metoda to ignorować te "nietakty" i trwać przy swoim, powtarzać pytanie aż się usłyszy odpowiedź. Trzymaj się
Dlaczego tak uporczywie doradzam żeby być z mamą, bo znam "kulturę tej korporacji" starsza samotna kobieta jest tam na ostatnim miejscu
kurcze (przepraszam za kolokwializm ) gaba szkoda, że masz rację, ale to niestety jest prawda (aż się prosi o wielkie litery !
chociaż wolalabym żebyś tym razem nie miała racji
to zaczyna być głupie, moi rodzice się buntują, ale kiedy idę z nimi do lekarza i wchodzę do gabinetu mam wrażenie, że lekarze choć trochę bardziej się starają. Pamiętam jak kilkanaście miesięcy w gliwickim CO, ponieważ pani doktor nie było, chcieli dac mu termin następnej wizyty za 2-3 miesiące. A stan był ciężki. Kiedy grzecznie ale stanowczo powiedzialam, że wziełam urlop żeby tu przjechać i proszę o przyjęcie - nagle było to możliwe.
Szczególnego znaczenia nabiera to w przypadku choroby nowotworowej.
[ Dodano: 2011-06-02, 08:03 ] asiu bądź dzielna i nie daj się zbyć
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
) 
