[nwalme]

Zakładam swój wątek tutaj, bo już zanudzam na innych forach o tym jak bardzo przeraża mnie ta choroba i jak mało rozwiązań daje współczesna medycyna...

Pokrótce: moja mama 48l choruje na raka trzustki, ma przerzuty do wątroby i co dzisiaj się okazało również do płuc.

Okres leczenia: był naprawdę fatalny, oprócz tego że nie ma narzędzi do wyleczenia nowotworu nie ma również wokół nas ludzi - onkologów, lekarzy rodzinnych którzy umieliby odpowiednio podejść do przerażonego pacjenta i jego rodziny, od razu na samym początku ucięto nam wszelką nadzieje...

Walka:
najpierw z lekarzem o skierowanie na badania, mama źle się czuła już w marcu 2009 r.,
we wrześniu miała robioną gastroskopię - diagnoza helikobacter i nie pamiętam dokładnie co ale dotyczyło żołądka i dwunastnicy...
w grudniu - pierwsze migotanie przedsionków - mam jest jeszcze bardzo otyła waży ok. 120 kg, w szpitalu coś powątpiewają w to co zdiagnozował lekarz na podstawie gastroskopii,
styczeń 2010 - walka z lekarzem rodzinnym o skierowanie na badanie TK, walka bo lekarz ciągle się opierał,przepisywał nospę i nie chciał dać skierowania na badanie
luty 2010 - TK z diagnozą guz trzustki w samym jej środku wokół tętnicy...zrobiono biopsję, ale materiał pobrano z wątroby bo okazało się że już tam są przerzuty
maj 2010 - rozpoczęcie chemioterapii gemzarem
lipiec 2010 - kolejne migotanie przedsionków,
sierpień 2010 - przerwanie leczenia gemzarem, skierowanie na terapię cytostatykami
wrzesień 2010 - mamie kończy się zwolnienie, po rozmowie z lekarzem co do zasiłku rehabilitacyjnego, onkolog brutalnie pozbawił nas wszelkiej nadziei... siedziałyśmy tam w gabinecie z tą kobietą i czułam jak wbija w nas swoim zimnym i obojętnym głosem: bez sensu, bez szans, bez nadziei

mamy spore problemy finansowe, praca mamy stanowi główne źródło dochodu, teraz staramy się o rentę, ale wiadomo ile to trwa, prowadzimy jeszcze rozprawę sądową o rozdzielenie współwłasności - dodatkowe problemy i obciążenie psychiczne dla Niej i dla nas..

i iskierka nadziei - rozmowa mojej mamy z szefem, zwolnią ją bo tak każą przepisy, ale umorzyli jej dług 5 tys,. i z zakładu dostała 2 tys. zł, to był piękny gest, a jeszcze piękniejszym jest to że on pozwolił jej pracować dalej na umowę zlecenie..

ja nie chcę by mama pracowała, ale ja widziałam jak ona się czuła w ciągu ostatnich dni - od rozmowy z lekarzem - totalny dół, napady agresji, histerii do rozmowy ze swoim szefem - plany, nadzieja dobry humor...

żeby było weselej, wczoraj siostra była na gastroskopii ma helikobakter i podejrzenie choroby Chrona...

czuję się jak w koszmarze sennym z którego nie umiem się obudzić..

[paula1509]

Witam cię ja tez teraz przechodzę trudny okres tata chory na raka trzustki z przerzutami do wątroby i węzłów chłonnych jest ciężko :( Walczymy i ty też walcz :( KOCHAJ JA MOCNO

[nwalme]

właśnie... co robić... by okazać tę miłość..
ja chcę z nią spędzać czas, ale ona wtedy zagania mnie do sprzątania, zmywania gotowania - bo mam się nauczyć jak dbać o dom kiedy jej nie będzie...
a ja wolę z nią spędzić czas, niż zmywać podłogi..

i czasami po prostu siedzę i oglądamy TV i mam do siebie żal że nie umiem zrobić nic takiego co by ją odciągnęło od tego...

ja nie wiem jak się przygotowuje kogoś do śmierci :(

[gaba]

Czy mi się wydaje, że Twoja ciężko chora matka, mając 2 córki - pracuje, gotuje i sprząta? Przeżywałam coś podobnego, rodzina się stresowała moją chorobą i zapuścili dom, wróciłam że szpitala i bez chwili odpoczynku musiałam gotować i sprzątać. Podaruj mamie trochę luzu, niech odpocznie. Na śmierć nie musisz jej przygotowywać, im bardziej zaskakująca tym lepsza.

[nwalme]

Źle Ci się wydaje...

mama gotuje fakt ale dlatego bo chcemy by nie tkwiła cały dzień przed telewizorem, co jakiś czas pójdzie do sklepu - ma swój wózeczek na kółkach by nie dźwigać. Moja mama to taki typ człowieka który walczy bo czuje się przydatny, kiedy wszystko robiłyśmy za nią, a ona tylko leżała popadała w depresje i otępienie. Więc nie czuje się jak wyrodna córka.

Ja pracuje na 2 etaty - 16 dziennie, 7 dni w tygodniu, siostra studiuje zaocznie, uczy się na dodatkowych kursach i pracuje dorywczo w sklepie, ojciec również dużo czasu pracuje...wszyscy ciężko pracujemy bo musimy opłacić długi i koszty rozprawy sądowej.. i trochę to taki beznadziejny wybór.. prawie nas nie ma w domu, mamą głownie opiekuje się siostra a my tracimy czas na pracy, ale bez pracy i pieniędzy nie mielibyśmy na drobne przyjemności jak wspólna kolacja, wspólne wyjście do kina itd...

powrót do pracy, jest podyktowany nie tylko problemami finansowymi, ale tym że ona chce pracować - ja widziałam różnicę w jej zachowaniu kiedy dowiedziała się że pozwolą jej pracować...

sprzątanie to u nas wieczny powód do walki
tylko w momencie kiedy no ma się tego czasu bardzo mało, wolałabym go spędzić z mamą, a nie szorować szafki kuchenne, porządkować piwnicę... ogólny porządek w domu jest, tylko mama wymyśla jakieś dodatkowe rzeczy i denerwuje się że nie mamy siły tego zrobić, ale może tego nie zrozumiesz bo trzeba żyć z perfekcjonistą w domu by wiedzieć o co chodzi...

[ Dodano: 2010-10-09, 10:07 ]
a z tym przygotowywaniem...chodzi o to, że mama się mnie pyta, co ma zrobić przed śmiercią? Albo mówi że boi się umierać, że boi się tego co będzie potem, z nią i z nami...

Co mówić jak mama płacze i wtula się i czeka na słowa pocieszenia a ja kompletnie nie wiem co robić?

Powiedziałam jej: Masz ostatnie dni, wykorzystaj je zrób to o czym zawsze marzyłaś, postaramy się pomóc

a mama mi na to odpowiedziała: zawsze marzyłam o dzieciach, i moje marzenie się spełniło, więcej nie mam..

Więc staramy się spełnić jej "zachcianki" takie wypowiedziane nawet nieświadomie... kino 3D? okej, zabieramy ja, nowe ubrania (mama ze 120 kg, waży teraz 60 kg) co jakiś czas się kupi coś nowego... włosów po chemii nie wolno farbować to chociaż pokolorowała je henną...

Staramy się ile możemy...

...

po za tym, ja mam CHAD, i powiem że był okres bardzo silnego załamania, gdzie nie widziałam sensu by dalej żyć... i dalej nie widzę.. i jak z takim podejściem mówić by ktoś czerpał z życia jak najwięcej... jak ja sama nie widzę w nim sensu..
i tak mnie kur*a każe... siostra chora, mama chora, i będę musiała patrzeć jak odchodzą...
eh... może tego nie zrozumiecie...

[k2196]

Na pewno nie uda nam się w pełni zrozumieć Twojej sytuacji, ale wierz mi, że staramy się wczuć, na ile tylko jesteśmy w stanie.
Rozumiem Cię, bo moja mama też taka jest, że czuje się dobrze jedynie wtedy, gdy coś robi, jest przydatna i potrzebna. Miała raka szyjki macicy i nie zapomnę jej radości, kiedy po leczeniu wróciła do formy na tyle, żeby uprać i własnoręcznie powiesić firanki w pokoju lub odkurzyć. Tak to już w życiu jest, że na jednych zbawiennie działa odpoczynek, a inni zdrowieją aktywnie.
Podziwiam Cię, że masz siłę, by tak ciężko pracować, radzić sobie z problemami i jeszcze dbać o dom oraz mamę. Jesteś naprawdę wytrzymała i życzę wszystkim, którzy tracą grunt pod nogami w trudnej sytuacji, by wzorowali się na Tobie!
Wspaniale, że spełniacie zachcianki mamy. Zasługuje na to bezsprzecznie - szczególnie w obecnej sytuacji.
Jeżeli chodzi o sprawy formalne, przed śmiercią warto zagospodarować swoją własność - może napisać testament? Może przepisać na dzieci mieszkanie czy inne nieruchomości? Ale warto skupić się przede wszystkim na tym, by być razem, okazywać jak najwięcej uczuć i ciepła.
Z całego serca życzę Wam powodzenia!

[gaba]

Po kolei:
1. ja mam depresję i raka więc rozpoznałam osobę w dołku, ale to Twój dołek i Twoje cierpienie, a pytałaś jak pomóc mamie (nie Tobie)
2. pieniądze szczęścia nie dają - to nie jest slogan to prawda
Ja na Twoim miejscu jednak zrezygnowałabym z części pracy, nawet kosztem utraty "kupnych" przyjemności. Popatrz na życie jak na ciąg następujących po sobie powinności które należy wykonać, najpierw dobrze się wyedukować, później zapewnić sobie źródło utrzymania, mieć potomków i nauczyć ich życia, zająć się starymi rodzicami, pomóc przy wnukach. Ten schemat powielają miliony i świadomość dobrego wykonania tych wszystkich ról jest źródłem poczucia własnej wartości i szczęścia. Gdyby udział w jakiejś imprezie dawał szczęście ludzie nie potrzebowaliby używek. Ty trochę przed czasem musisz wejść w rolę "zajmującej się rodzicem", nie przyjmuj tego jak krzywdy, to i tak by się zdarzyło, zdarzyło się przed czasem, ale powiedz sobie "spełnię ten obowiązek dobrze", przestań myśleć o swoich uczuciach, myśl tylko o mamie, jej uczuciach i przyjemnościach. Taka praktyczna rada - naciągaj mamę na opowieści o życiu tzn mężczyznach, rodzeniu, "strategii kobiecej" itp będzie miała poczucie że "przygotowuje Cię do życia", zaręczam jeżeli wytworzycie odpowiedni klimat to to są bardzo ciekawe opowieści.

O siostrę tak bardzo się nie martw, w dzisiejszych czasach pozbycie się helicobacter to 10 dni kuracji antybiotykiem. Helicobacter występuje rodzinnie więc i Ty możesz mieć, zrób test i ewentualnie też się przelecz nawet jeżeli nie masz dolegliwości.

[Anzelma]

k216 ma rację - mama ma czas, żeby sama pozałatwiać swoje sprawy i może zadecydować co komu..
Pamiętajcie, że np wszelkie pełnomocnictwa bankowe wygasają w chwili śmierci - o ile nie są to specjalne upoważnienia zawierane właśnie na taką okoliczność. Łatwiej jest też np teraz przepisać mieszkanie niż później przeprowadzać sprawę spadkową. W Polsce każdy testament można podważyć, a do tego nie można wskazać, że konkretna osoba dostaje konkretną rzec - majątek dzieli się procentowo.

U nas podobnie.. Ale wujek jest na razie w takim stanie, że nie ma mowy o jasności podejmowanych decyzji.. Do tego nie wie, jak źle z nim jest i że odwrotu nie ma..

Trzymam za was kciuki. Jesteście razem, a to już bardzo, bardzo dużo.

[ Dodano: 2010-10-09, 17:15 ]
ad helicobacter - sama przechodziłam tę kurację
bierze się sporo antybiotyków przez własnie ok 10 plus leki osłonowe - trochę to upierdliwe, ale da się znieść

test możesz sobie zrobić z krwi
lekarz może zdecydować o wykonaniu gastroskopii, żeby sprawdzić w jakim stanie jest śluzówka żołądka zanim zacznie się tę kurację antybiotykami

Nosicielem jest chyba 3/4 ludzkości. Lepiej to wytłuc wcześnie, niż czekać aż zrobi dziury w żołądku

[nwalme]

Helikobakter mnie nie martwi, martwi mnie Chron... to beznadziejna choroba, i nie ma na nią leku...

U nas właśnie dlatego prowadzimy rozprawę o współwłasność, ale to jest trochę ciężkie bo nie ma zgodności, ciągnie się to i ciągnie.. i nie wiadomo jak to będzie i czy dom po odejściu mamy, będzie mógł należeć do nas...

Jestem egoistką, bo na chorobę mamy patrzę tylko przez swoją osobę.. nie umiem spojrzeć na jej cierpienie i to czego ona oczekuje...

[olka123]

Ja przezytal to co ty. Rak trzuski z przezutami do watroby u tatusia mojego. Czy twoja mama bierze jeszcze chemie GEMZAR? moze warto dolaczyc tab. TARCEVA. Mo jtato je bral razem z ta chemia i moze dlatego byl dluzej z mai?Nie wiem ale moze to cos pomoglo. Wiem,ze te tab. maja dobre dzialanie na guzy w plucach. Takze moze warto porozmawiac z lekarzem. Jak sie cuzje twoja mama? bierze jakies leki przeciwbolwe? jest zolta? ,,Pieniadze szczescia nie daja" guzik prawda, aby chorowac trzeba miec pieniadze i to jest fakt!! Chyba,ze trafi sie na cudownego lekarza który swietnie poprawodzi pacjeta. a tak to jezdzi sie po calej polsce..szuka, kupuje sie leki a czesto nawet te berdzo drogie bo szpitala nie stac np TARCEVA.Dlatego pieniaadze w chorobie sa wazne i stwierdzialam to na wlasnym przykladzie.

[nwalme]

mama ma plastry durogesic.. ale ciągle 50, mimo że ją bardzo boli... chciałabym dać jej większy ale nie mogę jej przekonać...

gemzar nie działał, mama ma teraz tradycyjną chemie, coś działa bo rak w trzustce i na watrobie sie zatrzymał, ale niewiadomo na jak długo..

nie słyszałam o tych tabletkach, poczytam o nich i zapytam się lekarza

mogę spytać jak długo Twój tata był z Wami?

...

dzisiaj mamie powypadały włosy :( z trudem się tak na nią patrzy...

[sylam5]

Witaj.
Ta choroba to "piekło". Wiem co czujesz bo przeszłam to dwa razy( mamus, za pięć lat tato), kiedy choruje osoba najblizsza, choruje cała rodzina.

nwalme napisał/a:

dzisiaj mamie powypadały włosy :( z trudem się tak na nią patrzy...

Tak, to ciężkie ale z tego co piszesz to Twoja Mama to silna i rezolutna kobietka i mam nadzieję, że aż tak się nie przejmuje tym że straci włosy.

pozdrawiam...

[olka123]

Walka mojego Taty zaczela sie w listopadzie(rak temu)-tylko ze mu guza z trzuski wycieli. Przezuty swietrdzono w lutym, odszedl w lipcu. Czytalas o tych tabletkach?

[ Dodano: 2010-10-24, 12:57 ]
Moj tato tez na poczatku nie chcial brac tych lekow silniejszych przeciwbolowych. Jednak jak kiedys sprobowal i czul ulge to bral potem. Osoboa chora nie powinna sie meczyc, mam nadzieje,ze twoja mama zastosuje leki ktore pomoga jej nie czuc bolu.

[nwalme]

dzisiaj są urodziny mamy, w prezencie od raka wczoraj rano dostała udaru... najpierw sparaliżowało prawą połowę ciała, potem paraliż częściowo ustąpił, jest tylko opadnięty kącik ust i lekki niedowład ręki...ale radość była chwilowa, o lekarz stwierdził że widać zmiany w mózgu...nic nie powiedziałam mamie, nie chcę jej załamywać...

dobrze że w piątek udało się ją zabrać na urodzinową kolację...

wiecie co jest w tym wszystkim najgorsze, że nie mam w ogóle oparcia w ojcu :(
wczoraj jak mama dostała udaru w ogóle się tym nie zainteresował, zabraliśmy ją do szpitala... a on pojechał do pracy, dzisiaj rano też... zastanawiam się czy to naprawdę praca... czy może coś innego

[Lena W.]

nwalme, nichce Ciebie straszyc ale przerzuty do mozdzku sa troche podobne do udaru,walcz o TK glowy! A na temat taty zasugeruje ze moze on tak to przezywa ze poprostu ucieka w prace? Trudno czasami zrozumiec zachowanie mezczyzn w takich sytuacjach.