u mojej babci podczas operacji wycięcia kamienia (tuż przed świętami wielkanocnymi) lekarz zaobserwował guz na trzustce. Pobrał wycinek do badania. Jutro najprawdopodobniej dostanę skany wyników od rodziny, która jest na miejscu (ja studiuję w Wwie).
Chciałabym, żeby oprócz lekarza na miejsu, z którym będzie umawiana wizyta, wyniki obejrzał ktoś jeszcze. Chciałabym sprawdzić wszystkie potencjalne możliwości. Jestem umówiona do dra Cichockiego, ale dopiero w połowie czerwca.
Pytanie - polecicie jakiegoś lekarza, do któego warto się udać w międzyczasie? Moje rodzinne strony są daleko, a babcia praktycznie nie wychodzi już z domu i chodzi raczej z trudem, więc to będzie wizyta bez babci. Czy wyniki badania wycinka i wypis ze szpitala będą wystarczające, żeby udać się na konsultację? Nie znam się na tym i tak się zastanawiam, czy na tych wynikach znajdzie się np. informacja o rozmarze i położeniu guza (no bo jak ją wyczytać z wycinka? czy może lekarz wysyłający wycinek opisuje z jakiego guza jest on wzięty?). Babcia ma na wypisie info na podstawie USG, że trzustka i aorta są nie do oceny.
Może się jeszcze okazać, że ten guz to nie nowotwór - mam taką nadzieję, jednak wolę być przygotowana, żeby po dostaniu wyników nie przedłużać dodatkowo sprawy poszukiwaniem lekarza.
Czym się różni onkolog od chirurga onkologa? czy onkolog jest drugim etapem, który przejmuje nieoperacyjne nowotwory, czy wcale nie musi tak być? Do którego najlepiej udać się na konsultację wycinka?
[ Dodano: 2014-05-30, 11:16 ]
konsultację wyników wycinka* rzecz jasna
Chirurg dokonuje zabiegów operacyjnych, onkolog zajmuje się ogólnie leczeniem pacjenta onkologicznego (planuje chemioterapię, radioterapię itp itd).
Operacyjne nowotwory czy nie - leczy je onkolog.
Nie wiemy na razie nawet jaki jest wynik wycinka, więc ciężko gdybać jaki lekarz będzie najlepszy. Jeśli stwierdzony zostanie nowotwór złośliwy, należy iść do onkologa, tak czy inaczej będą konieczne dalsze badania diagnostyczne na które musi być skierowanie.
Jeśli chodzi o wyniki, są już odebrane, miejscowy lekarz stwierdził, że to nie nowotwór, a węzeł chłonny. (!!! ) Chcę jeszcze zweryfikować tę diagnozę i szukam lekarza w Warszawie.
Trochę mnie zastanawia, że lekarz, który operował babci kamień i widział to coś "na żywo" nie wspominał wtedy nic o węźle chłonnym, w wypisie jest info, że guz, ale w sumie to nie mam pojęcia, może węzeł jest podobny do guza.
Jak będę mieć skany wyników to wrzucę, a wcześniej chciałabym zapisać się do lekarza. Chodzą mi po głowie m.in. Krasnodębski, Słodkowski i Kryński. Jakieś opinie?
Krótko przypominając – u babci podczas operacji wycięcia kamienia z pęcherzyka żółciowego zaobserwowano guz trzustki. Dostaliśmy dobre wyniki hist-pat (brak kom. nowotworowych), jednak dotyczą one węzła chłonnego i pęcherzyka żółciowego.
1. Onkolog w Warszawie
Byłam w domu po wyniki babci i wróciłam do Wwy pokazać je onkologowi (ja studiuję w wwie, babcia mieszka gdzie indziej). Powiedział, że są niekompletne - zdiagnozowano guz trzustki, a wyniki dotyczą czego innego. Zalecił:
- uzyskać szczegółowy opis operacji, żeby dowiedzieć się, co poszło do badania
- zrobić tomografię, a w razie potwierdzenia istnienia guza - biopsję; zrobić markery
Zdecydowanie kazał działać, bo w zagrożeniu nowotworem trzeba zrobić wszystko, inaczej można zrobić wielką krzywdę pacjentowi.
2. Chirurg asystujący przy wycięciu kamienia
Wróciłam do domu, uzyskałam opis operacji i porozmawiałam chwilę z lekarzem, który asystował przy operacji wycięcia kamienia u babci (odpowiadał chyba też za salę, w której leżała potem babcia w szpitalu). Dowiedziałam się, że:
- do badań rzeczywiście poszedł węzeł i pęcherzyk, a nie guz (nie pobrali próbki)
- wykonano zespolenie przewodu żółciowego wspólnego z dwunastnicą
- lekarz mówi, że „można próbować” dalszych działań, można zrobić tomografię i punkcję, ale wątpi, że ktoś podejmie się operowania babci. (z relacji mamy słyszałam, że po operacji kamienia mówił, że guz jest duży, że nic nie da się zrobic, a teraz już mówi, że „można próbowac, ale wątpi”). Powiedział, że w tej sytuacji dochodzą „uwarunkowania” babci. Nie wiem, na ile chodziło o stan, a na ile o wiek. Babcia ma 84 lata i z jednej strony mało i powoli chodzi wsparta o balkonik, ale z drugiej z sukcesem przeszła operację wycięcia kamienia wielkości jaja kurzego (!) (określenie wielkości z opisu operacji, może nawet większy ten kamień był). Przecież fakt, że babcia ogólnie nie jest zbyt ruchliwa, nie musi o niczym świadczyc. Może to, co jest w organizmie ważne z perspektywy operacji jest u babci w świetnym stanie. Z jednej strony lekarz powoływał się na niekorzystne uwarunkowania babci, ale z drugiej strony, pytany o czas życia stwierdził, że przy dobrym stanie ogólnym babci, może zyc kilka lat.
3. Lekarz rodzinny
- jest sceptyczny względem operacji, stwierdził coś w rodzaju, że chyba tylko chemia wchodzi w grę
- co do tomogr., nie widzi przeciwwskazań, ale nad biopsją by się zastanowił
- pyta, co byłoby po badaniach, co chciałby zrobić onkolog, który je zalecił; stwierdził, że badania robi się po to, żeby coś robić dalej a nie dla samych badań
- dał skierowanie do chirurga onkologa
4. Co dalej?
W pon. będę łapać miejscowego chirurga onkologa (będę siedziec i czekac aż przyjmie, bo na wolny termin trzeba by było czekać dłużej). Zobaczymy, co z tego wyjdzie. Inna sprawa, że jak czytam o onkologach w moich rodzinnych stronach, to ludzie każą trzymac się od nich z daleka. Miałam też w planach kolejne konsultacje w Warszawie (dr Durlik i Cichocki), ale na razie z takim pakietem informacji, jaki mam, chyba niewiele nowego to by wniosło.
Chciałabym sprawdzic absolutnie każdą możliwośc pomocy babci. Będę wdzięczna za rady i wskazówki, co robic dalej.
- babcia większośc dnia spędza w łożku, ale bardzo często zmienia pozycję z leżącej na siedzącą i odwrotnie (czasem z pomocą, czasem sama, trzymając się krzesła)
- trochę chodzi - powoli, trzymając się balkonika, jednak trzeba jej pomóc do niego wstac, ma problemy z kolanem
- rodzina przygotowuje jedzenie, myje babcię, pomaga w ubieraniu, babcia korzysta z pampersów (ale np. ostatnio sama włożyła sweter wkładany przez głowę, bez guzików, więc to nie jest tak, że nic sama nie może zrobic, je samodzielnie)
- ma problemy psychiczne - czasem mówi od rzeczy, myli imiona rodziny
- miała/ma anemię (ostatnie wyniki (poza wypisem), jakie u niej znalazłam, to m.in. HGB 9,4 g/dl i żelazo 22,6 µg/dl (maj 2013))
- przed operacją miała trochę większą sprawnośc - mogła np. bez pomocy wstac do balkonika, chodziła czasem do toalety (ale korzystała z niej raczej z pomocą osób trzecich). Operacja była 16.04 i od powrotu do domu sprawnośc babci się poprawiała (na początku wcale nie chodziła), ale na razie nie jest taka, jak przed zabiegiem
- w 2011 (wypis z początku października) określana jako osoba z otyłością. Od tamtej pory schudła, ale trudno mi określic, jaką ma teraz wagę. Ma chudziutkie nogi, ale tułowia nie nazwałabym drobnym
- kamienie u babci zdiagnozowano już jakiś czas temu (z 2-3 lata), ale też nie chciano wówczas operowac
- generalnie powiedziałabym, że poza taką właśnie ograniczoną sprawnością i problemami natury psychicznej, stan babci jest dobry. Bierze leki zalecone w wypisie, leki od psychiatry (Rispolept, Vicebrol, ostatnio po powrocie byc może tylko Vicebrol, musiałabym dopytac) i żelazo. Czasem narzeka na bóle i często ma zły nastrój, ale nie leczy się na żadne inne choroby (jednak np. w wypisie jest info o aorcie sklerotycznej).
c) mam jeszcze wypis z 2011, nie dam rady go już dziś przepisac (jeśli się przyda - dajcie znac, dorzucę go), jest w nim m.in.z diagnozowana miażdżyca uogólniona z zespołem psychoorganicznym i wynik EKG
EKG1: RZM 100/min. Lewogram patologiczny. Cechy bloku przedniej wiązki lewej odnogi p. Hisa
EKG 2: RAZM 75/min. Lewogram patologiczny. Zredukowane zał. R w odpr. III, a VF
d) z opisu przebiegu operacji: wystąpiło uporczywe krwawienie z loży po wyciętym na ostro pęcherzyku, które udało się zatrzymac koagulacją, spongostanem i gorącym uciskowo setonem.
Jeśli przyda się więcej info, np. pełny opis operacji - dajcie znac, wszystko jutro wrzucę/wpiszę (teraz dochodzi trzecia w nocy).
2) Nastawienie do leczenia:
- z powodu opisanych wyżej problemów psychicznych nie poruszamy tego tematu z babcią
[ Dodano: 2014-06-08, 03:15 ]
nie załączył się wypis. dosyłam
Podjęcie każdego obciążającego leczenia wymaga od chorego poddawanego temu leczeniu dobrej sprawności - wszak zarówno duży zabieg chirurgiczny jak i chemioterapia w znaczący sposób upośledzają wydolność organizmu. Szczególnie tyczy się to zabiegu operacyjnego w czasie którego pacjent jest znieczulany, istnieje naruszenie ciągłości narządów, naczyń w związku z czym powstaje ryzyko krwawienia, później incydentów zatorowo-zakrzepowych, ryzyko infekcji rany pooperacyjnej i wiele, wiele pomniejszych. Dlatego też tak bardzo ważne jest szybkie usprawnienie operowanego pacjenta po operacji - wszystko to zmierza do zapobieżenia wystąpienia tych istotnych skutków ubocznych operacji mogących nawet zagrażać życiu.
Do operacji planowych zwykle kwalifikuje się bez przeszkód (lub po uzyskaniu zgody lekarzy konsultantów odpowiednich specjalizacji) po ocenie sprawności chorego na 0-1 punktów w skali Zubroda (co odpowiada około 100-80 pkt w skali Karnofskyego). Z Twojego opisu wynika, że sprawność Twojej babci można ocenić na 3 punkty w skali Zubroda (odpowiada to 50-40 punktom w skali Karnofskyego) a co za tym idzie sprawność Twojej babci jest bardzo niska aby bez problemów przebyć zabieg operacyjny. Stąd właśnie wynika największy problem - pomijając typowe kwestie związane ze znieczuleniem i zabiegiem Twoja babcia prawdopodobnie po operacji miałaby nikłe szanse na powrót do zdrowia i szybko nastąpiłoby pogorszenie, możliwie niezwiązane z chorobą podstawową tj. guzem trzustki. Po prostu pisząc bez ogródek - operacja zabije szybciej niż guz trzustki.
W kontekście leczenia onkologicznego zastosowanie paliatywnej, małointensywnej chemioterapii pewnie wchodziłoby w grę ale trzeba wiedzieć co leczyć. Bez wyniku histopatologicznego (lub chociaż wyniku cytologicznego uprawdopodabniającego rozpoznanie) nie ma mowy o leczeniu onkologicznym z prostej przyczyny - nie wiadomo co leczyć.
Najbardziej realne są dwa wyjścia:
- odstąpić od dalszej diagnostyki i zapewnić pacjentce możliwie najbardziej komfortowe warunki w domu, z pomocą specjalistów z hospicjum domowego.
- wykonać TK jamy brzusznej (co może być karkołomne z powodu niskiego stanu sprawności chorej) i ocenić rozległość guza trzustki. Na tej podstawie ostatecznie zdecydować się albo na opiekę paliatywną albo na dalszą diagnostykę celem ustalenia rozpoznania histopatologicznego (lub cytologicznego) - najpewniej biopsję. Należy uważnie ocenić celowość takiego rozwiązania pod kątem możliwości leczenia onkologicznego - niska sprawność może być najistotniejszym przeciwwskazaniem do takiego leczenia.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Uzupełniając słuszny wpis viooma powyżej (nota bene zgodny z bardzo rozsądnymi wskazówkami Waszego lekarza rodzinnego ) dodam, że przeciwwskazaniem do operacji jest również stan psychiczny Babci. Z tego, co widzę, Babcia jest leczona lekami przeciwpsychotycznymi - sprawdź, czy bierze po operacji ten Rispolept, a jeśli nie, to dlaczego - jest ryzyko, że po nagłym odstawieniu "rozkręci się" psychoza.
Obawiam się, że ten stan sprawności, tak precyzyjnie wyskalowany powyżej będzie przeciwwskazaniem również do chemioterapii.
Na każdym etapie leczenia potrzebna jest zgoda i współpraca pacjenta.
Zastanówcie się też, czy chcecie Babcię leczyć dla niej, czy dla siebie - rozumiem, że zależy Wam na tym, żeby jak najdłużej była z Wami, ale badania wskazują, że pacjenci cenią wyżej jakość niż długość życia. Dlatego zastanówcie się, czy nie lepiej
vioom napisał/a:
odstąpić od dalszej diagnostyki i zapewnić pacjentce możliwie najbardziej komfortowe warunki w domu, z pomocą specjalistów z hospicjum domowego.
niż przedłużać jej funkcjonowanie kosztem obciążającego zabiegu, obciążających wlewów chemii, ze wszystkimi mogącymi uprzykrzyć życie objawami ubocznymi leczenia.
Dodam, że nie ma jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie. Każdy człowiek jest inny, każdy żyje w innej rodzinie, innym środowisku i to, co dobre dla jednego człowieka, wcale nie musi być dobre dla drugiego.
Decyzja należy do Babci i do Was. W tej kolejności - wola Babci musi być respektowana, nawet jeśli nie będziecie się z jej decyzją zgadzać.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
1)
Mowa o wadach operacji i chemioterapii. A jakieś inne metody? Cybernóż?
Czytałam się też o lekarzach, którzy operowali, kiedy inni rozkładali ręce, dlatego trudno mi przystac na sceptycznośc chirurga od kamienia. Zwłaszcza, że Babcia wyszła z tego szpitala bez zaleceń paliatywnych nawet, jak gdyby nigdy nic. Dali skierowanie do tamtejszej poradni chirurgicznej z badaniami hist-pat - był w niej inny członek rodziny i też nie przekazał nam żadnych zaleceń. Guza znaleziono podczas operacji, węzeł i pęcherzyk były bez komórek nowotworowych - może mamy wczesne stadium, które dobrze rokuje? Wybitnych specjalistów mamy w Warszawie na wyciągnięcie ręki i może pokierowaliby pomyślnie leczeniem Babci. Jednak bez TK nie ma chyba nawet z czym do nich pójśc.
2) Może jednak zbyt ostro opisałam stan babci.
a) Rozmawiałam dziś z kuzynką, która stwierdziła, że Babcia bardzo dużo chodzi, praktycznie cały czas, kiedy ona przychodzi i pomaga jej wstac (dało się wyczuc sugestię, że chodziłaby więcej, gdyby była stawiana częściej). Prosiłam o podanie czasu chodzenia - podała przykład, że jak była u Babci 2 godziny, Babcia chodziła praktycznie cały czas - siadała na chwilę i zaraz chciała chodzic dalej.
b) To bardzo częste siadanie na łóżku przez babcię jest naprawdę bardzo częste - jest w stanie zrobic to kilka razy w ciągu pięciu minut, zaglądam do niej teraz z kilka razy dziennie i praktycznie zawsze jest w tym ruchu (nie chcę przez to powiedziec, że przez cały dzień siada i kładzie się co minutę, ale naprawdę robi to bardzo często).
c) Napisalam, że przed operacją "czasem" chodziła do toalety. Niedoszacowałam, praktycznie wszystkie stolce były oddawane w toalecie, pampersy miała tylko na noc (sama zgłaszała potrzebę oddania moczu, przechodziła mniejszy lub większy kawałek i podkładaliśmy jej naczynie). Teraz też pewnie dałoby się co najmniej częściowo wrócic do tamtego modelu.
d) Całkiem niedawno wycięto jej ogromny kamień z pęcherzyka żółciowego i wypis stwierdza, że nie było powikłań - babcia dała radę Choc w dniu po operacji, jak leżała pod tą całą aparaturą były problemy z oddychaniem (byłam świadkiem sytuacji, jak dyżurna pielęgniarka powiedziała do babci "proszę pani, oddychamy" - no i widac oddech wrócił, bo nie było dalszej reakcji personelu).
e) myślę, że Babcia byłaby w stanie byc bardziej aktywna niż teraz, gdyby musiała (gdyby dostawała mniejszą pomoc).
f) panuje w rodzinie opinia, że Babcia ma mocne serce (wiem, że sama opinia to za mało, ale skadś się pewnie wzięła, jest to jakaś pozytywna przesłanka, którą można spróbowac zweryfikowac)
Czy to coś zmienia pod kątem leczenia?
vioom napisał/a:
wykonać TK jamy brzusznej (co może być karkołomne z powodu niskiego stanu sprawności chorej)
wiem, że miała TK głowy końcem września 2011 - udało się je przeprowadzic
Madzia70 napisał/a:
Zastanówcie się też, czy chcecie Babcię leczyć dla niej, czy dla siebie
nie chcę miec poczucia winy, że zostawiłam babcię bez pomocy. Ale chcę zrobic to, co najlepsze dla niej.
Madzia70 napisał/a:
wola Babci musi być respektowana
Niestety, ze względu na stan babci, rozmowa z nią o całej sytuacji raczej nie wchodzi w grę.
Madzia70 napisał/a:
sprawdź, czy bierze po operacji ten Rispolept, a jeśli nie, to dlaczego
Niestety, ze względu na stan babci, rozmowa z nią o całej sytuacji raczej nie wchodzi w grę.
Troche z innej beczki - czy Wy mozecie decydowac za babcie z prawnego punktu widzenia? Przeciez ona MUSI wyrazic zgode na leczenie, a chyba nie jest ubezwlasnowiona?
Orange,
z jednej strony piszesz, że babcia chodziłaby więcej, gdyby była częściej stawiana, z drugiej - że babcia robiłaby więcej, gdyby dostawała mniejszą pomoc.
To że babcia w ciągu 5 minut siada i kładzie się, jest raczej zachowaniem kompulsywnym, wyrażającym niepokój, a nie normalną ruchliwością zdrowego człowieka.
Pamiętaj, że druga z kolei operacja to nie to samo, co pierwsza i jedyna - młodzi ludzie muszą dochodzić do siebie dłuższy czas po kolejnych operacjach w obrębie jamy brzusznej, tu mówimy o osobie leciwej. Piszesz, ze we wrześniu 2011 było TK... dla osoby w tym wieku i schorowanej, ponad dwa lata może być epoką.
Nie zrozum mnie źle, nie próbuję Cię przekonać, że babci należy "dać spokój", po prostu trzeba rozważyć ew. korzyści i negatywne skutki podjętych działań medycznych.
Czego spodziewasz się po ew. operacji? Poprawy kondycji psychicznej? Możliwości "dogadania się"? Tego, że babcia stanie na nogi i będzie żyła tak, jak kilka lat temu?
Wątpliwe, by wycięcie ewentualnej zmiany nowotworowej trzustki mogło w taki sposób poprawić stan babci.
Istotą sprawy nie jest to, żeby bliski poczuł się lepiej, bo zrobił co w jego mocy, wywalczył każdą dostępną procedurę medyczną, tylko samopoczucie chorego. Bardzo potrzebujecie teraz wsparcia lekarza, któremu będziecie mogli zaufać.
Poza tym uważam, że najwyższy czas pomyśleć o opiece hospicjum domowego dla babci. Tutaj warunkiem nie jest ani stwierdzenie choroby nowotworowej, ani brak leczenia przyczynowego. Pozdrawiam Cię.
orange,
musisz wiedzieć, że operacja usunięcia pęcherzyka żółciowego z punktu widzenia chirurgii ogromnie się różni od operacji trzustki. Pęcherzyk żółciowy, to w większości wypadków bardzo prosta, nie obciążająca pacjenta operacja. Jak na pewno wiesz, u większości ludzi można ją przeprowadzić nawet laparoskopowo i pacjent następnego dnia wychodzi do domu. Zauważ, że nawet w tak banalnej operacji u Twojej Babci mieliśmy poważne powikłanie krwotoczne. I nawet tak banalnej operacji nie podejmowano się 2-3 lata temu, zdecydowano się na nią dopiero w ostateczności (żółtaczka mechaniczna).
Resekcja trzustki jest operacją bardzo obciążającą. To jeden z najtrudniejszych zabiegów! Dlatego argument, że Babcia dobrze zniosła cholecystektomię nie ma właściwie żadnego przełożenia na to, czy dobrze zniesie resekcję guza trzustki.
orange napisał/a:
nie chcę miec poczucia winy, że zostawiłam babcię bez pomocy
vioom napisał/a:
odstąpić od dalszej diagnostyki i zapewnić pacjentce możliwie najbardziej komfortowe warunki w domu, z pomocą specjalistów z hospicjum domowego.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum