[sylwiaj]

No właśnie to jest dla mnie kolejna zagadka. Czy mięsaki są genetycznie przenoszone, czy nie. W internecie są różne informacje. Raz że tak, a raz, że są następstwem wdychania różnych spalin (mój ojciec pracował w górnictwie, ale nie było dołowym, tylko przy budowie szybów, spawanie, itp.).

Ale macie rację. Najlepszy plan jest taki, że zbiorę najpierw wszystkie możliwe informacje o rodzinie ojca, a potem wybiorę się do poradni genetycznej.

[asik19]

''Przecież mięsak nie jest wyleczalny, więc co mi da wykrycie jego wczesnego stadium? I moim dzieciom, o które tak naprawdę najbardziej mi chodzi? Czy ktoś słyszał o przypadku wyleczeniu mięsaka siateczkowokomórkowego? ''

Ja od lekarzy usłyszałam że mięsaki są wyleczalne aczkolwiek są zaliczane do chorób przewlekłych więc też porównałam to do grypy że jeżeli się ją miało i jest się wyleczonym nie znaczy że nie zachoruje się znowu ale nie znaczy też że się zachoruje, tak samo jak ktoś kto jej nie miał nie znaczy że nigdy jej nie złapie. Błędne koło.
Od lekarza usłyszałam że na dzień dzisiejszy jestem zdrowa ale ryzyko nawrotu jest 50/50 więc nie wiem czy to dużo czy mało, pół na pół ani mniej ani więcej. Życie na ''bombie''.

[dorzro]

''Przecież mięsak nie jest wyleczalny, więc co mi da wykrycie jego wczesnego stadium? I moim dzieciom, o które tak naprawdę najbardziej mi chodzi? Czy ktoś słyszał o przypadku wyleczeniu mięsaka siateczkowokomórkowego? ''
Nie do końca rozumiem to stwierdzenie dotyczy wszystkich mięsaków czy tylko tego konkretnego. Bo trochę mnie to przeraziło.

[sylwiaj]

Dorzo, nie chciałam cię przerazić. Moja wiedza na temat mięsaków jest bardzo mizerna i czysto teoretyczna. Z tego co wyczytałam, mięsaki są agresywne, szybko się rozwijają i często dają przerzuty. Tak ogólnie mięsaki. Być może dlatego, że - jak pisała Jolana - są trudno wykrywalne. Natomiast mam jedną pewną opinię od onkologa, że mięsak siateczkowokomórkowy brzucha jest trudny w leczeniu i źle rokuje w porównaniu z innymi nowotworami.

Asik19, czyli udało ci się pokonać mięsaka. A można wiedzieć gdzie był umiejscowiony i jakie masz teraz badania profilaktyczne?

[asik19]

Sylwiaj bardzo bym chciała kiedyś powiedzieć że udało mi się, ale teraz to chyba jeszcze za wcześnie. U mnie wykryto ognisko mięsaka w mięśniaku - byłam operowana na mięśniaka macicy i mam nadzieję że został on wycięty w odpowiednim momencie co spowodowało wczesne wykrycie i mam nadzieję zmniejszenie choć odrobinę ryzyka nawrotu. Po otrzymaniu złego wyniku miałam reoperację po której jedynym zaleceniem są wizyty kontrolne w CO we wrześniu miałam pierwszą na której pani onkolog dopatrzyła się czegoś i wzięła dwa wycinki na szczęście okazało się że to nic groźnego - ziarnina. Teraz mam wizytę w styczniu przed którą mam mieć RTG płuc.
Też nie wiele wiem o mięsakach i bardzo się boję nawet samego słowa ''miesak'' ale trzeba wierzyć że się uda, Durczok też go miał może nie brzucha ale mięsaka. Pisałam z dziewczyną która miała guza w przestrzeni zaotrzewnowej nie dawno przeszła operację wycięcia mięśnia bo podczas pierwszej operacji wycieli jej tylko guza bez marginesu zdrowych tkanek. Więc Sylwiaj trzeba wierzyć że będzie dobrze.
Pozdrawiam.

[Jolana]

Choroba występuje bardzo rzadko, wobec tego trudniej znaleźć informacje, grupę wsparcia, czy bardziej doświadczonych pacjentów tym temacie. Naukowcy w dalszym ciągu nie wiedzą, dlaczego większość mięsaków tkanek miękkich rozwija u ludzi, którzy nie mają żadnych widocznych czynników ryzyka? Mam nadzieję, że niedługo badacze problemu znajdą odpowiedzi na te i inne pytania...

[sylwiaj]

Mam informacje o całej rodzinie taty. Brakuje mi tylko dokładniejszych informacji o tacie, tzn., gdzie konkretnie w brzuchu miał tego mięsaka. Ale tak:
- dziadek - rak żołądka, zmarł pod 80 lat
- 1 siostra taty - chłoniak, zmarła w wieku 80 lat, chorowała 1 rok
- 2 siostra - histiocytomia, miała narośl na kości ogonowej, zmarła w wieku 72 lat, chorowała 6 lat
- 3 siostra - prawdopodobnie rak trzustki z przerzutami do wątroby (ale to jeszcze się dowiem), zmarła w wieku ponad 80 lat
- kuzynka z pierwszej linii - gruczolakorak jelita grubego, zmarła w wieku 57 lat, chorowała 4 lata

Była jeszcze jedna kuzynka, ale to ze strony brata dziadka, jakiś rak, ale nie wiem jaki.

O tacie też jeszcze się dowiem, muszę się tylko skontaktować z kuzynką w Austrii.

Ale jak to zasugerowała moja kuzynka lekarka, wszyscy jakoś tak mieli związek z układek limfatycznym i kością ogonową czy lędźwiami. Mój tata też trzy lata przed śmiercią miał usuwaną cystę z kości ogonowej.

[asik19]

Sylwiaj ja tez mam cyste na kosci ogonowej co jakis czas daje o sobie znac tzn. rosnie dojzewa i peka potem mam spokoj na jakis czas, pytalam pania onkolog czy to moze miec zwiazek z miesakiem odpowiedziala mi ze nie ale bez wzgledu na to czy ma to zwiazek czy nie musze sie zmotywowac i isc wyciac to cholerstwo zeby nic gorszego sie z tego nie zrobilo chociaz szczerze to jak narazie mam dosc szpitali.Pozdrawiam i zycze powodzenia.

[DorotaP]

sylwiaj, moja rodzina miała bad. genetyczne i mogę się podzielic swoimi doświadczeniami.

Na bad. skierował nas dziecięcy onkolog (syn miał usuniętego naczyniaka łagodnego) ale mąż już wtedy leczył ziarnicę złośliwą, a nasze rodziny mają pokaźną kartotekę onkologiczną.

Jednak już na wstępie oceniono, że ziarnica nie jest dziedziczna i syn nie musi byc badany genetycznie (zalecona profilaktyka - bad krwi).
Co ciekawe, moja matka(30lat) w latach 70-tych zmarła na ziarnicę i to właśnie mnie skierowano na bad. genetyczne. Dlaczego? Ponieważ w tych latach lekarze mogli pomyli ziarnicę z guzem śródpiersia(tu padła nazwa) który jest genetycznie uwarunkowany i źle rokujący.
Ale badania dla mnie wyszły korzystnie, czyli brak zmutowanych genów

Ale nasza historia się nie kończy. W 2010r maż zachorował po raz drugi i po wielu miesiącach błędnych diagnoz okazało się, że ma mięsaka tzw. przyzwojaka z grupy guzów chromochłonnych i bardzo szybko skierowali go do Instytutu Kardiologii w Aninie gdzie zajmują się właśnie badaniami genetycznymi nad guzami chromochłonnymi.
Pobrano krew i badanie wyk.pół roku. Badano kilka tych mutacji genów.
Ale znowu okazało się, że nie znaleziono mutacji odpowiedzialnych za dziedziczną formę guza chromochłnnego. A w uwagach dopisano : Wynik ten nie wyklucza wystąpienia choroby nowotworowej.