U Mamy coraz lepiej. Wczoraj wieczorem była zdenerwowana i spięta, bo z rany zaczęło się sączyć, ale pan doktor ją uspokoił mówiąc, że tak się czasem zdarza i nie ma przesadnie się czym martwić. Dziś rano już mieliśmy pierwszy stolec, więc wygląda na to, że wszystko działa jak miało działać na tą chwilę. Lekarze są zadowoleni i chcą Mamę już w poniedziałek wypuścić do domu, na co ona sama, jak i my, cieszymy się bardzo. Na razie wciąż jest rzecz jasna na diecie płynnej. Humory dopisują.
Bardzo się cieszę że jesteście tacy silni. I Ty i ale przede wszystkim Twoja Mama. Sama chciałabym mieć takiego syna, który tak bardzo by się mną opiekował. Jesteś super Bociek. Trzymam za Mamusię kciuki.
Czesc bociek:)Przeczytalam jednym tchem wasza historie,dalo mi to niesamowicie wiele sily i wiary w to ze przed moja mama jeszcze mam nadzieje pare lat zycia.Jest po drugiej chemii,na razie czuje sie niezle.Mieszkam 800 km od mojej mamy co doluje mnie jeszcze bardziej.Moge z nia spedzac max tydzien w miesiacu,a kolejne 3 rwac wlosy z glowy z nerwow.Ciesze sie ,ze jestescie ,ze piszecie,ze walczycie.Pomaga mi to niesamowicie.dziekuje Wam!!! i serduszkiem jestem z Wami.
Dziękuję Wam bardzo - również w imieniu Mamy - za wszystkie ciepłe słowa. To bardzo podnosi na duchu i daje chęć i siłę do walki. Cieszę się również, gdy czytam, że historia Mamy może podnosić na duchu i dawać nadzieję - fantastycznie. Od środy jesteśmy w domu, Mamę jednak przytrzymali te 2 dni dłużej w szpitalu, co rzecz jasna uznałem za bardzo dobry pomysł - im więcej obserwacji pod fachowym lekarskim okiem, tym lepiej. Od niedzieli - jeszcze w szpitalu - Mama przyjmuje normalny stały pokarm, acz - oczywiście - wyłącznie lekkostrawny. Na początku był mały problem związany z samowolnym i nie zawsze przez Mamę wyczuwalnym wydalaniem stolca, ale już to powoli opanowaliśmy. Generalnie samopoczucie Mamy jest dobre, jeszcze w szpitalu takie było, staraliśmy się możliwie często spacerować. Po powrocie do domu Mama odżyła nieco psychicznie, czuje się spokojnie, bezpiecznie, u siebie. Z wolna przyjmuje pierwszych gości Tryb życia - bardzo oszczędny, dużo odpoczywa. Nie pozwalamy na żadne szaleństwa, a i ona sama jeszcze na tyle nie odzyskała sił, by świat znów zacząć przewracać, więc nawet sama nie próbuje się nadwyrężać przy różnych czynnościach. Zmieniamy codziennie opatrunek na ranie po operacji, goi się dość ładnie na oko me. Zgodnie z zaleceniami lekarzy ze szpitala, Mama chodzi w ciągu dnia w pasie brzusznym. We wtorek najbliższy jedziemy do kontroli do chirurga onkologa, przed wyjściem Mamy ze szpitala zapowiadał, że podczas kontroli ustalony zostanie termin chemioterapii Mamy, ale oczywiście zdajemy sobie sprawę, że w tym względzie wszystko zależy od formy Mamy. W tym miejscu dziękuję Wam bardzo za wszelkie wskazówki, słowa otuchy i ciepłe myśli - to bardzo pomaga.
@karolina1010 - trzymam mocno kciuki i modlę się za Twoją Mamę. Życzę Wam dużo zdrowia i sił do walki. Dacie radę!
@maja mia maya - dzięki, dzięki, dzięki za tak ciepłe słowa. Tak, Mama ma w sobie niesamowitą siłę. To właśnie ona między innymi daje mi siłę i wolę walki i wspierania jej w chorobie. Aż się człowiek pod sufit raduje, gdy widzi jak Ona szybko wraca do sił.
Mama po zdecydowanej większości wlewów chemioterapeutycznych, gdy wracała do domu, to mówiła, że czuje się tak mocna, że mogłaby świat przewracać Wręcz się śmiała, że ta chemia działa na nią jak jakiś dopalacz. I faktycznie tak było.
We wtorek 12 lutego byliśmy na wizycie kontrolnej u chirurga onkologa, stwierdził, że rana się ładnie goi i zdjął Mamie połowę szwów. Ustalony został również termin chemioterapii na 26 lutego. Mama będzie dostawała Taxol. Znamy też wynik badania histopatologicznego wycinka pobranego przy operacji Mamy:
"W całej objętości wycinka 7 x 5 mm obecny jest naciek typu Adenocarcinoma male differentiatum. Biorąc pod uwagę wynik wcześniejszych badań histopatologicznych, morfologię komórek nowotworowych oraz przeprowadzone immunofenotypowanie, powyższy naciek należy traktować jako progresję wcześniej rozpoznanego nowotworu. Przeprowadzone immunofenotypowanie przeczy rozpoznaniu typu mesothelioma malignum.
Badania immunohistochemiczne: CK7 (+), CA 125 (+), WT1 (+), E-cadherin (+), CK5/6 (+)-śladowo, TTF1 (-), CK20 (-), Calretinin (-)"
Nie wygląda to więc za dobrze, ale się nie poddajemy. Mama powoli wraca do sił, aczkolwiek powrót ten jest faktycznie dużo wolniejszy, niż w przypadku poprzednich operacji. Nie ma się czemu dziwić - na przestrzeni ostatnich 3 lat Mama miała 4 operacje, z czego 3 bardzo poważne, a ta ostatnia to już naprawdę bardzo mocno Ją obciążyła i osłabiła. Mama stara się powoli wracać do zwykłej codziennej aktywności, oszczędza się jednak przy tym i wie, że nie może przesadzać. Staramy się jej również w tym pilnować. Nie ma większych problemów z jedzeniem, je z apetytem, oczywiście wciąż dietę lekkostrawną. Staramy się, by jadła mniej w trakcie jednego posiłku, za to by były one dość częste. Oczywiście tak jak lekarze przestrzegali są biegunki, mamy to jednak względnie dobrze opanowane, Mama oczywiście pije więcej wody, żeby się nie odwodnić. Stosunkowo dużo leży i odpoczywa, ale rzecz jasna nie cały czas.
Mama dziś rozpoczyna chemię: Taxol + Ifosfamid. W szpitalu będzie do soboty, więc w sumie 4 dni. Marker CA125 - 922,4 - takiej wartości mniej więcej się spodziewałem, wiedząc, że podczas ostatniej wizyty w szpitalu miesiąc wcześniej miała ten marker na poziomie ok. 600. Chemia będzie podawana co 3 tygodnie (w każdym razie taki jest odstęp między dzisiejszym podaniem, a kolejną chemią), więc kolejna wizyta w szpitalu 18 marca. Samopoczucie Mamy ogólnie dość dobre, Mama coraz więcej rzeczy robi już sama, choć z widocznym wysiłkiem. Oczywiście pilnujemy tego, żeby zbyt mocno się nie przeciążała.
Od niemal tygodnia Mama już jest w domu po chemii. Chemię w szpitalu zniosła dość dobrze, była nieco osłabiona bezpośrednio po otrzymaniu chemii przed południem każdego dnia, ale po otrzymaniu pozostałych leków wszystko wracało do normy - popołudniami już się czuła dobrze, normalnie. W sobotę wróciliśmy do domu, podczas podróży i w czasie pierwszej doby skarżyła się na irytujące i dokuczliwe mrowienie dłoni i stóp, ale później już się nie skarżyła na te dolegliwości. Generalnie czuje się dość dobrze, do południa przyjmuje gości i odpoczywa, po południu obiad, czasem korzystając z dobrej pogody idzie sobie na krótki spacer z Tatą lub ze mną. Staramy się by jadła możliwie lekkostrawnie, nie za dużo na raz, lecz możliwie jak najczęściej. Mama pije dużo płynów, najczęściej wodę, ale również herbatę żurawinową albo nutridrinki. Niestety po powrocie z chemii zauważam niepokojący spadek na wadze - z 68 kg w sobotę na ponad 65 kg w dniu dzisiejszym. Co ciekawe - nie zmienialiśmy na przestrzeni ostatniego miesiąca sposobu i częstości przyjmowania pokarmów i płynów, obserwowany spadek wagi jakoś tak wiąże mi się z zakończeniem przyjmowania chemii. Trochę się tym zaczynam martwić, ale Mama sama zaznacza, że czuje się dobrze i nie odczuwa jakiegoś zwiększonego osłabienia.
We wtorek Mama jedzie na USG. Na razie dowiedzieliśmy się, że na razie będą 3 podania chemii (łącznie z pierwszym już podanym), a po trzecim podaniu Mama ma mieć wykonaną tomografię komputerową brzucha i miednicy.
Próbuję Mamę namówić na wzbogacenie diety o żurawinę (dżem żurawinowy, herabata, sok) czy o cykorię, ale idzie mi ciężko i wyczuwam ze strony Mamy opór, czasem czuję się niemal jak terrorysta zastraszający ją żurawiną
Będę chciał porozmawiać z panią doktor, która prowadzi leczenie Mamy o leczeniu za pomocą hipertermii, która podobno wspomaga działanie chemioterapii. Z tego co się orientowałem, to niestety nie w całej Polsce jest możliwość takiego leczenia - jest Warszawa, Kraków, Klinika Onkologiczna w Gdańsku. Kontaktowałem się niemal 3 lata temu z ośrodkami w Lublinie (jeszcze nie mieli wtedy wdrożonego tego leczenia) i w Gdańsku - tam dowiedziałem się, że wskazana byłaby najpierw redukcja guza, by móc później takie leczenie zastosować. Myślę, że może warto byłoby rozważyć ponownie taki rodzaj leczenia. Czy macie jakieś doświadczenia w tego typu leczeniu? Moglibyście może coś podpowiedzieć - jakie ośrodki mają szczególnie dobrą w tym względzie renomę, jak wygląda cała procedura rejestrowania się na takie leczenie? Z góry Wam dziękuję, serdecznie pozdrawiam i życzę dużo zdrowia i sił do walki o nie.
Bociek - na dzień dzisiejszy moja mama jest zakwalifikowana na radykalną operację (być może cytoredukcję) i w planach jest podczas tej operacji chemia dootrzewnowa. Wszystko ma się odbyć w najbliższy czwartek, ale czekamy jeszcze na wynik PETa, bo nie wiemy gdzie jeszcze to cholerstwo jest ... mam nadzieję, że tylko w brzuchu bo inaczej ... aż nie chcę myśleć ... mama leczy się w CO w Bydgoszczy i oni tam to robią, ale nie wiem jak to wygląda u osoób, które leczą się już od dłuższego czasu - u mamy wykryto wszystko 5 tygodni temu ... więc wszystko na świeżo ... jest po jednej operacji - zwiadowczej - a teraz ma mieć radykalną - na ile się da ... a widzę, że Wy z mamą walczycie od dłuższego czasu - podziwiam Waszą siłę i determinację i życzę jej jeszcze więcej.... napisz czy udało Ci się coś dowiedzieć o tej terapii juz w trakcie wdrożonego standardowego leczenia - kazde info będzie przydatne. Pozdrawiam Was cieplutko i gratuluję Twojej Mamie tak wrażliwego i oddanego syna
Mama już miała chemioterapię dootrzewnową - niestety, nie dała spodziewanych efektów, więc póki co została zarzucona. Ja teraz myślę o wspomożeniu jej hipertermią, może takie połączenie będzie bardziej efektywne.
Bociek, a ta chemie dootrzewnowa miala podczas operacji, czy pozniej miala wlewy? Bo ta hipertermia to tez dootrzewnowa jest, prawda? Jak sie czuje mama?
choć moja historia skończyła sie jakiś czas temu, wciąż śledzę Waszą historię. Jeśli chodzi o hipertermię to wyklucz Warszawę, jak przyszło co do czego nikt nie chciał mojej mamie tego tam wykonać z tzw braku doświadczenia, może tchórzostwa, albo.... (wrzesień 2012), spróbowałabym z Bydgoszczą i Gdańskiem. Jest tylko jedno ale. Jelita są dośc pościągane naciekami, mama osłabiona jest po ostatniej operacji, może to byc trudne. Ale walcz o nią ile sie da, tak jak walczysz 3 lata, zastanawiam się skąd masz tyle sił?! Podziwiam i trzymam kciuki. Swoją drogą trafiłeś na naprawdę dobry personel medyczny. Pisz co następuje. Dajcie w twarz statystykom. Pozdrawiam
@pelasia - chemioterapia dootrzewnowa była już po operacji - najpierw była operacja wszczepienia portów do takiej chemioterapii (z tego co lekarz operujący w styczniu Mamę mówił, to już te porty zaczęły naciekać nowotworowo...) i przy okazji - rozwiązania problemu przepukliny u Mamy oraz wycięcia tyle świństwa nowotworowego ile się w tamtej sytuacji dało, ale to już było ponad rok temu. Z tego co rozumiem po przeczytaniu materiałów to hipertermia wspomaga chemioterapię dootrzewnową zwiększając jej skuteczność. U Mamy akurat chemioterapia dootrzewnowa nie okazała się jakoś specjalnie skuteczna, więc nie jestem pewien czy chemioterapia taka w połączeniu z hipertermią może okazać się pomocna - w poniedziałek jedziemy na kolejną chemię, więc postaram się porozmawiać z panią doktor, która prowadzi Mamę, na ten temat.
@orea - dziękuję za informacje i sugestie. Wiem, że ostatnia operacja, która mocno Mamę obciążyła, mocno również ograniczyła nam pole manewru, ale będziemy próbować. Personel medyczny, który się Mamą opiekuje faktycznie jest rewelacyjny, jesteśmy im szalenie wdzięczni za wszystko co robią i zrobili do tej pory.
A Mama - czuje się coraz lepiej. Z każdym dniem jest widoczna poprawa w jej samopoczuciu i formie i jestem z Niej naprawdę dumny, jak doskonale sobie z tym wszystkim radzi. We wtorek byli z Tatą na USG (opis postaram się przedstawić jutro) - co ciekawe nie wykazało ono nic szczególnie mocno niepokojącego - nie wiem jak to odnieść do opisów lekarzy operujących w styczniu Mamę, którzy mówili o wielu ogniskach nowotworowych i generalnie przedstawiali sytuację jako bardzo poważną - czego w żadnym wypadku nie bagatelizuję ani nie podważam, tym bardziej, że mieli oni bezpośredni wgląd w to jak całość wygląda wewnątrz, a badanie obrazowe jakim jest USG, to jednak tylko badanie wykonywane z zewnątrz, więc zapewne ma jakiś margines błędu i dokładności. Zastanawia mnie jedynie ta rozbieżność. Może tomografia komputerowa, którą Mama ma mieć po trzeciej chemii wskaże dokładniejszy obraz sytuacji.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Tryb życia - bardzo oszczędny, dużo odpoczywa. Nie pozwalamy na żadne szaleństwa, a i ona sama jeszcze na tyle nie odzyskała sił, by świat znów zacząć przewracać, więc nawet sama nie próbuje się nadwyrężać przy różnych czynnościach. Zmieniamy codziennie opatrunek na ranie po operacji, goi się dość ładnie na oko me. Zgodnie z zaleceniami lekarzy ze szpitala, Mama chodzi w ciągu dnia w pasie brzusznym. We wtorek najbliższy jedziemy do kontroli do chirurga onkologa, przed wyjściem Mamy ze szpitala zapowiadał, że podczas kontroli ustalony zostanie termin chemioterapii Mamy, ale oczywiście zdajemy sobie sprawę, że w tym względzie wszystko zależy od formy Mamy. W tym miejscu dziękuję Wam bardzo za wszelkie wskazówki, słowa otuchy i ciepłe myśli - to bardzo pomaga.
Wręcz się śmiała, że ta chemia działa na nią jak jakiś dopalacz. I faktycznie tak było.
