Autor |
Wiadomość |
Temat: Szarpanie się z lekarzami o badania dla dziecka |
Millax
Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 7453
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2016-09-18, 13:47 Temat: Szarpanie się z lekarzami o badania dla dziecka |
Cytat: | To nie z lekarzami walczysz, ale z ograniczeniami finansowymi systemu NFZ. Każdy lekarz by Ci prawdopodobnie nieba przychylił. |
Warto również wspomnieć o tym że system tworzą min. lekarze.
Ministerstwo Zdrowia czy NFZ to nie jest jakiś urząd który bez konsultacji z odpowiednim Konsultantem Krajowym w danej dziedzinie medycyny, czy tez bez wypowiedzenia się na dany temat danej grupy lekarzy-ekspertów , podejmuje sam z siebie swoje decyzje.
Wiem to gdyż sama o coś kiedyś prosiłam w Ministerstwie Zdrowia, i NFZ. Jeśli dany Konsultant Krajowy czy też grupa ekspertów, nie zgodzi się na coś to się tego nie wprowadza.
Nie wierzę że każdy lekarz przychyli nieba pacjentowi, gdyż sama mam sytuację iż muszę walczyć o coś dla siebie nie z NFZ czy MZ, tylko z lekarzami ekspertami którzy wypowiedzieli się na temat przedmiotowej sprawy. Zaznaczam iż mam te wszystkie odpowiedzi na piśmie.
Tak więc w tworzeniu systemu biorą udział lekarze. |
Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Millax
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 4558
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2016-09-16, 17:28 Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Przepraszam ale skoro muszę pisać upoważnienia dla własnej rodziny czy mogą uzyskiwać dostęp do mojej dokumentacji medycznej, nie rozumiem dlaczego mam publikować moje dokumenty w internecie. Uważam że opisałam wszystko w logiczny sposób.
Czyli z naszej rozmowy wynika że nie ma żadnej definicji tego co to jest wznowa sąsiadująca.
Dziękuję za wszystkie odpowiedzi i wyjaśnienia.
Pozdrawiam. |
Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Millax
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 4558
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2016-09-16, 17:12 Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Madzia70 napisał/a: | Millax,
Medycyna jest nauką ścisłą. Bez "twardych danych", tylko na podstawie artystycznych opowieści o tym, co ktoś, kiedyś zobaczył na rentgenie i jak to zinterpretował, żaden odpowiedzialny lekarz nie podejmie się dokładniejszej odpowiedzi na Twoje pytanie. Wszystko, co mogliśmy - już zostało napisane. |
To nie są żadne artystyczne opowieści. No chyba że lekarza który sporządzał opis przebiegu operacji można nazwać artystą snującym sobie jakieś tam opowieści, oraz lekarzy sporządzających dokumentację medyczną. |
Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Millax
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 4558
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2016-09-15, 21:08 Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Tak czytałam.
Problem polega na tym iż guz który był rozpoznany był umocowany tak jak owoc tzn. ze śródpiersia wyrastał na szypule i rósł do środka klatki piersiowej.
Nie wiem jak rozumieć to określenie (wznowa miejscowa) w takiej sytuacji. Wznowa nie pojawiła się w okolicy tej szypuły guza, ani też w bezpośrednim miejscu tego wcześniejszego guza. |
Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Millax
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 4558
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2016-09-15, 20:47 Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Niestety nie miałam robionego TK przed operacją. Decyzję podjęto na podstawie badań RTG które są w postaci kliszy ( leczenie odbyło się wiele lat temu).
Czyli tutaj nie chodzi o granicę guza? w sensie że wznowa w okolicy w której znajdował się poprzedni guz?
szkoda że nie mam tych zdjęć żeby je zamieścić. |
Temat: Dysfagia po radioterapii |
Millax
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9838
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2016-09-15, 19:48 Temat: Dysfagia po radioterapii |
Dziś byłam u gastrologa. Pani Doktor powiedziała mi że poszerzyć można tylko coś co jest zwężone. U mnie nie występuje zwężenie przełyku. Lekarze za to sugerowali zwłóknienie. Gastrolog mi powiedział że nie da się poszerzyć, czy wpłynąć jakoś na zmiany bliznowate/blizny w tej okolicy. Niestety. Szkoda. |
Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Millax
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 4558
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2016-09-15, 07:45 Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Biorąc pod uwagę to iż śródpiersie jest takim miejscem które ma dużą "powierzchnię", a guzy mogą mieć różną wielkość i były rozmieszczone w różnych miejscach nie jestem przekonana o tym czy w tym przypadku można mówić o tym że guzy te sąsiadowały ze sobą.
Czy chodzi tu o to że sąsiadują "granicą" między sobą? Bo jeśli teoretycznie np. mamy do czynienia z guzem zlokalizowanym w górnej części nogi, a wznowa pojawi się w nodze ale na samym dole, to w takiej sytuacji guzy nie sąsiadują ze sobą granicą. Dodatkowo są czasami guzy które mają postać "szypułkowatą" tzn. są "umocowane" w jednym miejscu i rosną tak jak owoc. Jak wtedy rozumieć lokalizację guza, czy chodzi o tę "szypułę" guza czy o lokalizację całego "owocu".
Bardzo dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam. |
Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Millax
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 4558
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2016-09-14, 20:14 Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Bardzo dziękuję za szybką odpowiedź.
A czy w tym przykładzie który opisuję, można to nazwać wznową miejscową? |
Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Millax
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 4558
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2016-09-14, 19:28 Temat: co to jest wznwa miejscowa? |
Chciałabym spytać, czy jeżeli pierwotny guz znajdował się np. w śródpiersiu prawym i wrastał w okolicy dolnej części klatki piersiowej, to czy w przypadku stwierdzenia wznowy po lewej stronie klatki piersiowej w górnej jej części jest to w świetle medycyny wznową miejscową?
Jak sama nazwa wskazuje, wydaje mi się że wznowa miejscowa to powstanie guza w poprzedniej lokalizacji/miejscu.
Z góry bardzo dziękuję za odpowiedź. |
Temat: Dysfagia po radioterapii |
Millax
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9838
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2016-09-09, 23:20 Temat: Dysfagia po radioterapii |
Bardzo dziękuję za informację.
Jak widać warto jest czasem zasięgnąć informacji u kogoś jeszcze oprócz u swojego lekarza, który może nic nie mówić o możliwościach leczenia, co swoją drogą jest ciekawe.
Będę musiała porozmawiać najwyraźniej z jakimś innym lekarzem na temat takiej możliwości. Dziwi mnie to iż twierdzono że nie da się z tym nic zrobić, co najwyżej można dostać tę rurkę do żołądka.
Dziękuję jeszcze raz i pozdrawiam. |
Temat: Dysfagia po radioterapii |
Millax
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9838
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2016-09-09, 22:53 Temat: Dysfagia po radioterapii |
W tym roku skończyłam 30 lat. Z dysfagią borykam się ok 8-9 lat.
Nikt mi nie proponował takiego zabiegu, pomimo iż konsultowałam się z kilkoma gastrologami.
Może są jakieś metody operacyjne na zwłóknienie przełyku o których lekarze mnie nie poinformowali.
Muszę przyznać iż moim zdaniem radioterapia w bardzo młodym wieku powinna być stosowana jako ostateczność a nie jako zamiennik chirurgicznego usunięcia guza jak to pisali w swoich publikacjach co poniektórzy lekarze.
Ja mam olbrzymią ilość problemów związanych z tym że przebyłam radioterapię, i przebyłam też kilka operacji z tego powodu.
Jak dla mnie usunięcie guza czyli 1 operacja zamiast radioterapii w celu jego pomniejszenia (i w konsekwencji liczne problemy zdrowotne i operacje "naprawcze") to byłaby dużo korzystniejsza opcja leczenia z punktu widzenia późniejszej jakości życia. Niestety nie mam wyboru i nie mogę zmienić przeszłości.
[ Dodano: 2016-09-09, 23:57 ]
Wiem że część osób z dysfagią ma założoną taka specjalną rurkę która jest podłączona do żołądka, i pewnie to mnie w przyszłości czeka.
[ Dodano: 2016-09-10, 00:01 ]
Z mojej sytuacji zdrowotnej i tego jak byłam leczona na problemy zdrowotne powiązane z leczeniem które otrzymałam, trudno jest mi nie dojść do wniosku iż nowotwór można przeżyć a później umrzeć na skutki uboczne leczenia onkologicznego. Ale leczenie, mogliby wreszcie wymyślić coś normalnego. |
Temat: Dysfagia po radioterapii |
Millax
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9838
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2016-09-09, 22:32 Temat: Dysfagia po radioterapii |
Dostałam bardzo wysoką dawkę promieniowania w bardzo młodym wieku wobec czego lekarze sugerują zwłóknienie przełyku a nie problemy psychologiczne.
Wygląda na to że jeśli ktoś ma nieszczęście zostać napromienionym jako bardzo młoda osoba, to potem może okazać się że będzie musiał męczyć się do końca życia z czymś takim.
[ Dodano: 2016-09-09, 23:36 ]
O ile dobrze mi wiadomo dawka 5Gy przyjęta jednorazowo na całe ciało jest dawką śmiertelną dla człowieka. W radioterapii stosuje się dawki promieniowania kilka czy też kilkanaście wyższe ale w odstępach czasowych i na fragment ciała.
Nie rozumiem dlaczego miałyby to nie być problemy zdrowotne wynikłe z napromienienia ustroju ludzkiego gigantyczną dawką promieniowania podczas radioterapii. |
Temat: Dysfagia po radioterapii |
Millax
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9838
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2016-09-09, 20:25 Temat: Dysfagia po radioterapii |
Nie bardzo rozumiem tego rozgraniczenia między ustawieniem oddechowym a głosowym, wobec czego będę chyba musiała zasięgnąć opinii lekarza w tej kwestii.
Nie zmienia to faktu iż przełykanie tabletek wywołuje u mnie objaw utknięcia w gardle, a później jak uda się pokonać tę przeszkodę, tabletki zatrzymują się w przełyku, mam wrażenie jakby to miało mieć miejsce w śródpiersiu.
Nie wiem jak mam zażywać leki, skoro większość z leków przepisywanych do samodzielnego stosowania przez pacjenta ma postać tabletek i często nie wolno ich rozkruszać gdyż np. są to tabletki o spowolnionym uwalnianiu, albo postać kapsułek, których zawartość ma uwolnić się dopiero w żołądku.
Wygląda na to że nie można się leczyć takimi lekami jak się ma dysfagię, gdyż płyny nie są w stanie "przepchnąć" tych tabletek, a w mojej sytuacji mam nawet trudności z przełykaniem np. jogurtów zawierających kawałki owoców, zupy zawierające makaron np. jak w zupkach chińskich.
Zawsze jak jem cokolwiek to muszę popijać wszystko olbrzymią ilością płynów żeby jedzenie przeszło.
[ Dodano: 2016-09-09, 21:32 ]
Najlepsze jest to że dysfagia pojawiła się u mnie dopiero wiele lat po leczeniu. Kiedy byłam na konsultacjach onkologicznych, lekarze nic nie mówili wtedy o tym iż w przyszłości po radioterapii może się okazać iż nie będę mogła normalnie jeść, wobec czego dla mnie to jest nieoczekiwaną niespodzianką.
Teraz będę musiała spędzić tak resztę życia. |
Temat: Dysfagia po radioterapii |
Millax
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9838
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2016-09-09, 17:05 Temat: Dysfagia po radioterapii |
Czyli to że jedna struna głosowa się nie rusza ( nie bierze czynnego udziału w otwieraniu się i zamykaniu tej szpary) nie może być powodem dla którego mam problem z przełykaniem?
To dziwne, bo tutaj piszą inaczej:
http://pulmonologia.mp.pl...struny-glosowej |
Temat: Dysfagia po radioterapii |
Millax
Odpowiedzi: 20
Wyświetleń: 9838
|
Dział: Wspomaganie konwencjonalnego leczenia onkologicznego Wysłany: 2016-09-09, 15:56 Temat: Dysfagia po radioterapii |
Kiedy ktoś ma porażony nerw krtaniowy wsteczny ( w tym strunę głosową) też wszystko prawidłowo się zamyka? |
|