Tatko wrócił dzisiaj do domku, w szpitalu był od 12 maja. Z drenem w brzuchu , ale za to bez wodobrzusza, z motylkiem do podawania morfiny. Nie chcieliśmy tej morfiny, ale pani ordynator na pytanie mamy "czy ten lek musi być?" odpowiedziała lakonicznie "musi" i tyle się dowiedziałyśmy. Dawka minimalna, podawana raz dziennie na duszności, które tatko miewał. Skąd te duszności, bo TK płuc nic nie wykazała. Czy to może na tle nerwowym? Bo tatko tłamsi w sobie ten ogrom niepewności, lęku i obaw
Próbowałyśmy Go "otworzyć", ale bez skutku, nawet Jego znajomi i przyjaciele nic w tym względzie nie zdziałali.
Wyniku hist-pat nadal nie ma. Po naszej ostrej już dzisiaj interwencji powiedziano nam, że na pewno będzie w piątek. To już 3 tygodnie
A najbardziej zabolało mnie to, że tatko wracał do domku z mieszanymi uczuciami, z jednej strony wiadomo chciał, a z drugiej cały czas się boi o ten nieszczęsny dren, o duszności etc.
[ Dodano: 2010-06-16, 16:19 ] Czy pielęgniarka środowiskowa może zmienić motylek? Była dzisiaj u tatki i powiedziała, że zmianą motylka powinna zająć się pielęgniarka z hospicjum. A nasz tatko jeszcze nie jest zapisany do hospicjum, bo nie mamy nawet rozpoznania
Ciągle czekamy na wynik hist-pat
Dzisiaj dostaliśmy taki oto wynik badania histopatologicznego:
Nazwisko i imię chorego xxxxxx PESEL : BRAK PESELU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Rozpoznanie kliniczne: BRAK ROZPOZNANIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Miejsce pobrania materiału1. podejrzenie !!!!!!!!!!!!!!!!!! otrzewnej
Otrzymano 01.06.2010 Odpowiedź 17.06 2010
-----------------------
Brak danych klinicznych. Obraz niejednoznaczny, z obecnością atypowych komórek, które mogą "pochodzić" z przewodu pokarmowego lub mezotelium.
Jestem załamana, czekaliśmy na ten wynik 3 tygodnie. Co dalej? Napiszcie proszę, bo mam wrażenie, że patomorfolog dając te wykrzykniki też miał dość. Czy brak danych klinicznych mógł miec wpływ na wynik badania? Czy te bloczki można pożyczyć i jeszcze raz ocenić, czy to nie ma sensu, bo jeśli takie informacje wysłano do zakładu patomorfologii, to co sądzić o pobranym materiale? Fuszerka? Proszę pomóżcie mi, bo od marca nie możemy tatki zdiagnozować
CO DALEJ ROBIĆ? CZY TA LAPAROSKOPIA MIAŁA SENS I CO WYNIKA Z TYCH DWÓCH ZDAŃ NAPISANYCH PRZEZ PATOMORFOLOGA.
Proszę o pomoc
_________________ Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
CO WYNIKA Z TYCH DWÓCH ZDAŃ NAPISANYCH PRZEZ PATOMORFOLOGA.
Niestety NIC.
Sugestia, że nowotwór może się wywodzić tak z otrzewnej , jak i z przewodu pokarmowego.
A taki wniosek raczej nie jest satysfakcjonujący, bowiem to badanie miało właśnie różnicować jedno z drugim.
Jednak patomorfologowi się nie dziwię.
Nie wyciąga się wniosków 'w ciemno' - na podstawie samego materiału przekazanego do badania mikroskopowego; bez danych klinicznych i bez -de facto- określenia skąd ten materiał został pobrany!..
" Miejsce pobrania materiału : podejrzenie otrzewnej " - no to brzmi po prostu jak kiepski kawał..
Ok - bez biadolenia już, trzeba się zastanowić co robić i przy tym wziąć pod uwagę przede wszystkim to, że: tata Twój nie ma już czasu by czekać kolejne tygodnie na ponowne /od 'zera'/ badanie histpat (np. w innym zakładzie patomorfologii) - czas biegnie nieubłaganie i statystyki też takie dokładnie są; przeciętne przeżycie chorego z wodobrzuszem nowotworowym (prócz wodobrzusza spowodowanego rakiem jajnika lub piersi) wynosi ok. 2-4 miesiące. Na tym choćby forum są już opisane historie ciągnącej się w nieskończoność diagnostyki i sytuacji, w której ostateczne wnioski z badania histpat. pojawiają się po.. śmierci nie leczonego w końcu niczym chorego.
W tej mało komfortowej sytuacji są chyba jedynie dwa możliwe sensowne rozwiązania (obydwa koncentrujące się na ograniczeniu dalszej zbędnej zwłoki i jak najszybszym wdrożeniu leczenia):
ALBO wdrożenie leczenia systemowego opartego na aktualnym wyniku i wnioskach badania histpat (myślę, że np. jakiś najbardziej neutralny schemat stosowany przy nowotworach przewodu pokarmowego, oparty na pochodnych platyny i np. 5-fluorouracylu)
ALBO porozumienie się klinicysty prowadzącego tatę z patologiem oceniającym materiał; tj. pilne uzupełnienie przez klinicystę niezbędnych danych (których zabrakło patologowi do wyciągnięcia jakichś sensownych wniosków) i prośba do patologa, by w świetle tych danych dokonał równie pilnej weryfikacji swojej oceny badanego materiału.
Jedno i drugie rozwiązanie to kierunek -> lekarz prowadzący tatę w szpitalu i 'męska' rozmowa - ustalająca konkretną ścieżkę postępowania.
DSS jesteś kochana, dziękuję za wskazówki, brak mi słów... musi wysstarczyć moje
Mój komputer sprawia mi figle, ale jeszcze dzisiaj dołączę wyniki tatki i znów będę prosić o pomoc.
Zuziu zapisaliśmy się do hospicjum i problem motylka, drenu zniknął
Buziaczki, dobrze, że jesteście
[ Dodano: 2010-06-18, 22:23 ]
DumSpiro-Spero napisał/a:
Sugestia, że nowotwór może się wywodzić tak z otrzewnej , jak i z przewodu pokarmowego.
DSS, Czy po "wyniku" badania można z całą pewnością stwierdzić, że to nowotwór? Czy komórki atypowe to komórki rakowe, czy tylko obraz ogólny choroby i jej przebieg wskazuje, że to rak? Bo skoro piszesz, że w obecnej sytuacji można zdecydować się na chemię, to chyba sprawa jest przesądzona?
Ech ciągle mam nadzieję... A nie może to być np. gruźlica otrzewnej, jej postać prosówkowa? To takie moje rozmyślania, bo przecież tonący brzytwy się chwyta?
A teraz konkrety
KT klatki piersiowej 02.06.2010: Wysoko uniesione przepony z powodu dużego wodobrzusza. Płyn w prawej jamie opłucnowej o szer. do 23 mm z niewielką kompresja seg. podstawnych. Płuca bez zmian ogniskowych. Przepuklina rozworu przełykowego, przełyk poszerzony do śr. 30 mm zawiera treść płynową do poziomu łuku aorty. wokół przełyku nadprzeponowo, kolekcja płynu. Pomiedzy przełykiem, a lewą żyłą płucną węzeł chłonny 17 mm, a przy prawej żyle płucnej węzeł chłonny 12 mm, poza tym w śródpiersiu nie uwidoczniono powiekszonych węzłów chłonnych. pogłębiona kyfoza i guzki Schmorlla po przebytej ch. Scheuermanna.
Czy te płyny w płucach mogą byćprzyczyną duszności? Czy te dwa węzły są groźne?
DSS pomóż
[ Dodano: 2010-06-18, 22:54 ]
Piszę dalej
KT jamy brzusznej i miednicy małej przed i po podaniu środka cieniującego: masywna ilość płynu w jamie otrzewnej, w obrębie płynu widoczne galaretowate masy tkankowe, otaczające narządy miąższowe leżące wewnątrz zewnątrzotrzewnowo. otrzewna trzewna wytapetowana policyklicznymi zmianami guzkowymi, hyperdensyjne ogniska rozsiewu widoczne również w obrębie sieci większej oraz w krezce. Obraz może odpowiadac rozsiewowi guza produkującego śluz, międzybłoniakowi otrzewnej lub śluzakowi otrzewnej.Wątroba niepowiekszona o jednorodnym cieniowaniu, z kilkoma torbielami w obu płatach do 7 mm.
Drogi żółciowe nieposzerzone. Pęcherzyk żółciowy cienkościenny bez uwapnionych złogów. Śledziona niepowiększona, o jednorodnym cieniowaniu, bez zmiaan ogniskowych. Trzustka niepowiększona, bez zmian ogniskowych. Przewód Wirs. nieposzerzony. Nerki prawidłowej wielkości, położenia i kształtu, o prawidłowym cieniowaniu, drobna torbiel korowa w nerce lewej. Aorta brzuszna nieposzerzona. nie stwierdzono powiększonych węzłów chłonnych w przestrzeni zaotrzewnowej i wzdłuż dużych naczyć. Pęcherz moczowy gładkościenny. prostata 44x40 mm.
I moje pytanie, czy jest bardzo źle? Co to są policykliczne zmiany? hyperdensyjne ogniska? Ostatnia KT pokazywała tylko jedną torbiel 7 mm, teraz kilka, czy to groźne? Zapytam jeszcze o te torbiel korowa w nerce? W marcowej KT jej nie było
Na koniec badanie płynu z jamy otrzewnej: Bezpostaciowe masy (śluz?) liczne komórki ze śluzem(?) lub komórki tłuszczowe. Poza tym liczne makrofagi i komórki międzybłonka leżące w kilku układach brodawkowatych. Obraz nie jest w pełni jednoznaczny, może sugerować "zmiany śluzowe" (śluzak?) do różnicowania ze zmianami odczyno-ziarninowymi komórek tłuszczowych w sieci
Czarna magia to wszystko, O czym może świadczyc obecność makrofagów, co z tymi układami brodawkowatymi i co to są zmiany odczyno-ziarninowe komórek tłuszczowych w sieci???
Proszę o pomoc, bo strasznie jestem zagubiona, a tak chciałabym pomóc tatce bo nie jest Mu lekko, chociaż brzuch zniknął dzięki drenowi i jest płaski, apetyt dobry bez wspomagaczy, zero zaparć. Tylko to straszne wychudzenie, lęk w oczach i niepokój w duszy. Ciężko, ale dobrze, że chociaż jest takie miejsce jak nasze forum, są tacy ludzie, ktorzy chca pomóc i pomagają
buziaczki, wiki
_________________ Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
Czy po "wyniku" badania można z całą pewnością stwierdzić, że to nowotwór?
Wynik wydaje się potwierdzać dotychczasowe przypuszczenia.
wiki napisał/a:
Czy komórki atypowe to komórki rakowe, czy tylko obraz ogólny choroby i jej przebieg wskazuje, że to rak?
Tak - komórki atypowe to charakterystyczny obraz mikroskopowy dla nowotworu złośliwego. W tym wypadku wszystko -obraz mikroskopowy, ogólny obraz choroby i jej przebieg- składa się na wniosek, że to nowotwór złośliwy. Prawdopodobieństwo, że to inny proces chorobowy jest raczej znikome.
wiki napisał/a:
skoro piszesz, że w obecnej sytuacji można zdecydować się na chemię, to chyba sprawa jest przesądzona?
O tym, że jest to nowotwór złośliwy - tak.
O wdrożeniu leczenia chemioterapią - niestety nie. Zasada jest bowiem taka, że powinno się ustalić punkt wyjścia nowotworu, by zastosować właściwy schemat leczenia cytostatycznego.
Tu jednak powoli przestaje być to priorytetem, a staje się nim potrzeba wdrożenia leczenia bez jakiejkolwiek zwłoki. W tej chwili to kwestia wyważenia co stanowi większe ryzyko: wybór schematu chemioterapii, który może nie być do końca trafiony, czy też dalsza zwłoka, która z kolei w rzeczywistości może pozbawić chorego szansy na jakiekolwiek leczenie.
wiki napisał/a:
A nie może to być np. gruźlica otrzewnej, jej postać prosówkowa?
Nic za tym nie przemawia, przykro mi..
wiki napisał/a:
Przepuklina rozworu przełykowego, przełyk poszerzony do śr. 30 mm zawiera treść płynową do poziomu łuku aorty. wokół przełyku nadprzeponowo, kolekcja płynu.
Przepuklina rozworu przełykowego (tj. przemieszczenie części żołądka z jamy brzusznej do klatki piersiowej, przez otwór w przeponie) najprawdopodobniej spowodowana jest masywnym wodobrzuszem.
wiki napisał/a:
Czy te płyny w płucach mogą być przyczyną duszności?
Oczywiście, że tak. Znacznie zmniejsza to wydolność oddechową.
Przypuszczam też, że po założeniu drenu i odprowadzeniu płynu z jamy otrzewnej - tacie oddycha się lepiej i łatwiej znieść mu pozycję leżącą.
wiki napisał/a:
Czy te dwa węzły są groźne?
Groźna jest choroba nowotworowa.
Te węzły mogą być jej częścią (np. mogą być zajęte przerzutowo) bądź powiększone jedynie odczynowo. Tak czy siak - nie mają raczej obecnie większego wpływu na stan kliniczny taty.
wiki napisał/a:
I moje pytanie, czy jest bardzo źle? Co to są policykliczne zmiany? hyperdensyjne ogniska?
No jest źle... Samo zajęcie przez nowotwór otrzewnej oraz wodobrzusze nowotworowe rokuje źle..
Policykliczne zmiany to zmiany charakterystyczne dla procesu nowotworowego - tj. mające nierówny, nieregularny kształt.
Ogniska hyperdensyjne (lub hiperdensyjne) to struktury o podwyższonej gęstości tkankowej - patologiczne (nieprawidłowe) ogniska tego typu często odpowiadają zmianom nowotworowym.
wiki napisał/a:
Ostatnia KT pokazywała tylko jedną torbiel 7 mm, teraz kilka, czy to groźne? Zapytam jeszcze o te torbiel korowa w nerce? W marcowej KT jej nie było
Torbiele same w sobie nie są groźne.
O ile te nowe zmiany w wątrobie to torbiele. Przy tak małych wymiarach mogą sprawiać wrażenie torbieli, a w rzeczywistości być ogniskami przerzutowymi. Ale oczywiście nie muszą nimi być.
wiki napisał/a:
badanie płynu z jamy otrzewnej: Bezpostaciowe masy (śluz?) liczne komórki ze śluzem(?) lub komórki tłuszczowe. Poza tym liczne makrofagi i komórki międzybłonka leżące w kilku układach brodawkowatych. Obraz nie jest w pełni jednoznaczny, może sugerować "zmiany śluzowe" (śluzak?) do różnicowania ze zmianami odczyno-ziarninowymi komórek tłuszczowych w sieci
Makrofagi pojawiają się tam, gdzie dochodzi do martwicy komórkowej - ta z kolei często miejscowo towarzyszy procesowi nowotworowemu (ale również i innym poważnym procesom chorobowym).
Struktury brodawkowate mogą tworzyć komórki różnych nowotworów.
Zmiany odczynowo-ziarninowe to w uproszczeniu zmiany zapalne.
Mówiąc szczerze zastanawiam się dlaczego po uzyskaniu takiego wyniku nie zlecono gastroskopii. Przychodzi mi na myśl, że punktem wyjścia może być (ale to oczywiście jedynie ewentualność) żołądek. Nowotwory złośliwe żołądka bywają niewidoczne w obrazie TK jamy brzusznej. Potrafią rozwijać się śródściennie, bezobjawowo, dawać przerzuty do otrzewnej, wytwarzać śluz i tworzyć struktury brodawkowate.
Wynik badania histpat (ten, który mamy) zdaje się potwierdzać, że taka ewentualność wchodzi w grę.
Pozostałe narządy jamy brzusznej wydają się być bez zmian (pomijając jelito, w tym wypadku TK również nie jest badaniem odpowiednim do jego dokładnej oceny).
pozdrawiam cieplutko.
A ja dziękuję cieplutko, najcieplej jak potrafię, dziękując za wszystko DSS
DumSpiro-Spero napisał/a:
Mówiąc szczerze zastanawiam się dlaczego po uzyskaniu takiego wyniku nie zlecono gastroskopii.
DSS tatko miał gastroskopię w marcu i jak to stwierdziła przy odbiorze wyniku pani ordynator "nie ma raka"
Wynik marcowej gastroskopii - Oesuphagitis ulcerativa. Więc wygląda na to że to nie żołądek.
I nie dziw się kochana DSS, że widząc powagę sytuacji tak trudno mi porzucić nadzieję...
Gdzie się ten rak "ukitrał"???
DumSpiro-Spero napisał/a:
Pozostałe narządy jamy brzusznej wydają się być bez zmian (pomijając jelito, w tym wypadku TK również nie jest badaniem odpowiednim do jego dokładnej oceny).
O co chodzi z tym jelitem DSS? Bo już pytałam lekarza dlaczegoo tatko nie miał robionej kkolonoskopii, ani badania na krew utajoną. Odpowiedziano mi, że markery są w porządku i nie ma potrzeby
I jeszcze odnośnie markerów. 1o marca ich poziom wynosił:
AFP 5,31 IU/ml
CEA 0,697 ng/ml
CA 19-9 3,62 U/l
Dwukrotnie pytałam o kolejne badanie, ale znowu odpowiedziano mi, że jeżeli są w normie to nie ma potrzeby ich powtarzać A ja gdzieś na naszym forrum czytałam, że markery potrafiły wzrosnąć i to bardzo znacząco już po miesiącu
Kochana DSS Chcę być przygotowana bo w poniedziałek jak już pisałam wybieramy sie do lekarza w sprawie wyniku hist-pat i będziemy "negocjować" jego poprawę, a raczej uściślenie.
Przy okazji chciałam zapytać czy ten materiał można skonsultować w innym zakładzie patomorfologii. Bo myśle sobie, że w przypadku fiaska tych negocjacji nie będziemy czekać kolejnych 3 tygodni
pixi kiedyś napisała:
"Ponieważ zachodziła wątpliwość, z jakim nowotworem mamy do czynienia ,oddałam preparaty i kostki parafinowe do konsultacji w Poznaniu - wynik był po miesiącu, i w Łodzi - wynik był po czterech dniach!
Gdyby ktoś potrzebował: Zakład Patomorfologii "SYNEVO" Łódź ul.Paderewskiego ..."
Czy nie możemy pójść ta drogą i skąd zabrać te te preparaty i kostki parafinowe?
Może prywatnie będzie szybciej, ale czy takie zakłady patomorfologii mają odpowiedni "sprzęt" i ile to może kosztować Na zakończenie for you
[ Dodano: 2010-06-20, 00:44 ]
I jeszcze jedno pytanko, może głupie, ale kto pyta nie błądzi
Czy to nie może być GIST?
Dobrej nocki życzę i dziękuję za wszystko
wiki
_________________ Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
DSS tatko miał gastroskopię w marcu i jak to stwierdziła przy odbiorze wyniku pani ordynator "nie ma raka"
Wynik marcowej gastroskopii - Oesuphagitis ulcerativa. Więc wygląda na to że to nie żołądek.
Sama gastroskopia nie wyklucza raka żołądka, no ale fakt - jej ujemny wynik zmniejsza prawdopodobieństwo, że to tam choroba wzięła swój początek.
wiki napisał/a:
O co chodzi z tym jelitem DSS? Bo już pytałam lekarza dlaczegoo tatko nie miał robionej kkolonoskopii, ani badania na krew utajoną. Odpowiedziano mi, że markery są w porządku i nie ma potrzeby
I jeszcze odnośnie markerów. 1o marca ich poziom wynosił:
AFP 5,31 IU/ml
CEA 0,697 ng/ml
CA 19-9 3,62 U/l
Teoretycznie przy takim rozsiewie w jamie otrzewnej w raku jelita grubego CEA powinno być podwyższone. Swoją drogą i tak to dość nietypowe by przy takim wodobrzuszu i zajęciu otrzewnej poziomy tych markerów były w normie. Ale zdarza się.
wiki napisał/a:
Czy nie możemy pójść ta drogą i skąd zabrać te te preparaty i kostki parafinowe?
Jeśli faktycznie jest gdzieś możliwość by wynik otrzymać w kilka dni - to czemu nie.
Koszt powinien się zmieścić w kwocie 100-200 PLN, ale pewnie telefonicznie można uzyskać dokładniejszą informację : Pracownia histopatologii SYNEVO Łodź | kontakt
Witam po krótkiej przerwie
No i znowu nic Zgodnie z zaleceniami DSS wykonano ponowne badanie
HP na "cito" i niestety nie wniosło ono nic nowego
Tatko się "wkurzył" i poprosił p. ordynator o rozmowę. Wyjaśniono mu, że powinien się cieszyć, że nie wykryto komórek nowotworowych. P. ordynator stwierdziła, że obecny stan zdrowia tatki jest lepszy niż w marcu, kiedy to dawano mu ok. 2 m-ce życia. Uważa, że organizm się broni, a tej chwili tatko jest za słaby na chemię i powinien teraz skupić się na wzmocnieniu organizmu (pisałam, że apetyt mu dopisuje).
Będziemy robić badanie immunohistochemiczne. I tutaj moja prośba, czym to badanie różni się od HP? Co może nowego wnieść do naszej sytuacji?
Trochę to wszystko dziwne mija już 6 miesięcy od wystąpienia wodobrzusza, kilkakrotnie badano płyn z jamy otrzewnej i nie stwierdzono komórek nowotworowych, markery Ok, badanie HP wskazało tylko komórki atypowe, gdzie to raczysko się schowało
Co możemy jeszcze zrobić
Proszę może ktoś coś podszepnie, co jeszcze i gdzie jeszcze "uderzyć" aby tatce pomóc
To znowu ja
Czy ktoś z Was słyszał o dr Jastrzębskim z Gdańska? Ponoć tamtejszy ośrodek specjalizuje się w leczeniu śluzaka otrzewnej Tak sobie myślimy, że może warto byłoby pojechać z tymi kostkami i preparatami i tam je zbadać pod kątem śluzaka. W końcu to taka rzadka choroba, że tak naprawdę jesteśmy w kropce.
Wszyscy sie dziwią, że tatko ma apetyt, reguralne wypróżnienia, żadnych większych bóli, tylko ten zbierający się płyn. Jak sam twierdzi fizycznie czuje się znośnie, ale psychicznie to szkoda gadać
wiki, ja to się obawiam, że do badania pobrano kiepski materiał niestety.. I te 'kostki' mogą w żadnej pracowni histpat nic nie wnieść. No, ale to ewentualność.
Pomysł, który masz - nie jest zły. Myślę jednak, że najpierw warto byłoby skontaktować się z Dr emailem. Jeśli sobie życzysz - możemy w tym pomóc. Tylko trzeba by było zeskanować wszystkie wyniki taty.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
A jak się dzwoni i ponagla to dostają furii 
I nie męcz tak tego swojego żołądka 
, ale za to bez wodobrzusza, z motylkiem do podawania morfiny. Nie chcieliśmy tej morfiny, ale pani ordynator na pytanie mamy "czy ten lek musi być?" odpowiedziała lakonicznie "musi" i tyle się dowiedziałyśmy. Dawka minimalna, podawana raz dziennie na duszności, które tatko miewał. 
![[__]](images/smiles/wtf.gif "[__]")
rozmowa - ustalająca konkretną ścieżkę postępowania.
Chcę być przygotowana bo w poniedziałek jak już pisałam wybieramy sie do lekarza w sprawie wyniku hist-pat i będziemy "negocjować" jego poprawę, a raczej uściślenie. 
i 
