DSS - z wielką wdzięcznością. Bo przeczytałam, co napisałaś Onszuli. Przeklejam sobie - bo może skłonię męża do zaglądania tutaj.
DSS napisał/a:
Przy okazji wymieniam listę najczęściej występujących objawów przerzutów do ośrodkowego układu nerwowego (OUN) - czyli mózgu:
* utraty świadomości (również te b.krótkie)
* padaczka
* powiększone źrenice (nieczułe na światło)
* wzmożona senność lub przeciwnie - nadpobudliwość
* zawroty głowy
* bóle głowy
* wymioty (głównie poranne)
* zmiana zachowania, osobowości
* kłopoty z pamięcią krótką, zapominanie
* zaburzenia motoryczne (chwiejny chód, potykanie się)
* kłopoty z koordynacją ruchów przy wykonywaniu zwykłych, (prostych) codziennych czynności
* drętwienie, "paraliż" kończyn (lub określonej kończyny)
* zaburzenia widzenia, szczególnie "widzenie podwójne"
* inne.
Wymieniłam katalog objawów klinicznie najczęściej spotykanych, jednak należy pamiętać, że przeważnie występuje jedynie część z nich (mogą wystąpić np. jedynie 2 z powyższych by powziąć słuszne podejrzenia o przerzutach do mózgu).
Część z powyższych objawów powodowana jest wzmożonym ciśnieniem śródczaszkowym - co neurolog potrafi podczas badania rozpoznać.
W tej sytuacji podaje się sterydy (zmniejszają obrzęk mózgu, łagodzą dolegliwości i odsuwają w czasie ryzyko wklinowania i zniszczenia krytycznych struktur mózgu).
Pojedyncze ogniska przerzutowe można próbować operować, a te, które są nieoperacyjne naświetlić (radioterapia, krótka i nieuciążliwa).
Ten tekst bardzo mi dużo rozjaśnił, jakoś wyciszył. Dalej nie wiem, co meta, a co steryd, ale w końcu nie to najważniejsze.
Paskudne są zmiany osobowości. Sobie zdefiniowałam (choć niby wiedziałam wcześniej). Że kiedy staram się być miła dla otoczenia, to mogę też tego od niego oczekiwać. Ale kiedy jestem wyjątkowo wredna (od paru dni nasila mi się i awanturnictwo, ale i takie mówienie źle o innych, krytykowanie, czepianie) , a równocześnie nie potrafię w danym momencie tego zmienić, to tym bardziej potrzebuję dobroci, ciepła, życzliwości, zrozumienia. Powiedziałam to swoim facetom - i zrozumieli.
Jest takie powiedzonka o "zwyczajnej ludzkiej dobroci". Ale sobie myślę, że dobroć ludzka nie jest zwyczajna. Zaglądam coraz częściej na forum i za każdym razem czuję, że coś dostaję. Coś, co mi pomaga, co mnie wyraźnie leczy i coś uruchamia we mnie dobrego. Dziewczyny, serio, jesteście z tego "lepszego gatunku".
Cholera, faktycznie jestem na haju. Nie mam żadnego doświadczenia jako narkomanka. Debiutować po pięćdziesiątce?!
Chyba przepiszę się z Oddziału Chorych na Raka na Oddział Psychuszki.
Znowu tu - żeby zebrać myśli, rozpatrzeć się we własnej sytuacji...
Rozwój mojej choroby przypomina mi opisy stwardnienia rozsianego. Że postępy następują skokowo, a potem wolniutko nawet się cofają na jakiś czas.
To dobrze, bo mam szanse się po kilka razy oswajać, przystosowywać.
Przy przerzucie do kości zaczęłam badać sprawę laptopów, pulpitów i domowych hospicjów. Teraz znowu nieźle fizycznie funkcjonuję, ale jakby co - to już wiem i mnie już nie przeraża.
Od dwóch tygodni, gdy nasilają mi się problemy psychiczne - staram się porządkować najpilniejsze sprawy (finanse, testament, praca). Nie wiem, czy gonitwa myśli, nakręcanie, problemy z pamięcią, a nawet świadomością, wybuchy złości i paniki, to:
- rosnące objawy przerzutowe
- objawy pseudo tumorowe
- po sterydowe
- czy jeszcze co
W związku z tym, nie wiem, jak będzie i ile mam czasu. To może być miesiąc, ale i rok na ten przykład. Albo i jeszcze więcej. Ważne jest, żeby "być na bieżąco", wszystko mieć posprzątane i tylko sobie żyć dla przyjemności.
We wtorek wizyta w CO - jednak zdaję sobie sprawę z ograniczoności wiedzy lekarzy.
Chyba najważniejsze dla mnie teraz, to żeby DOCENIAĆ WSZYSTKICH I WSZYSTKO ŚWIETNE WOKÓŁ . A jest sporo.
Czuję, jak bardzo szkodzi mi czarnowidztwo, a równocześnie jak mnie moja choroba tam pcha.
Jakby co: notatki dla męża (sorry, że was wykorzystuję, ale nie chcę już tworzyć dodatkowych karteczek do notowania):
- dopytać w CO o nowe leki (podobno coś się pojawia, ale fundusz nie proponuje, bo nie ma forsy
- przepytać lekarza o prognozy czasowe - żeby sobie przybliżyć.
Na razie chciałabym wszystko załatwić do końca roku. Myślę o prezencie mikołajkowym dla dziewczyny mojego syna, o zapasie ciasteczek zębowych dla Kotki, o potrzebnych mi bardzo chusteczkach nawilżanych i toniku do twarzy, co ich mąż kupić nie umie (żeby zgromadzić do końca grudnia).
Proszę, zrecenzujcie - czy trzymam się jeszcze powierzchni świata?
JaInka, moim skromnym zdaniem trzymasz się całkiem stabilnie , i kochanie nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej. Nio, może za bardzo martwisz się o zęby Kotki
I tak jak napisałaś żyj dla przyjemności- sterylne pomieszczenia są oznaką wyjałowienia- więc nie wyjaławiaj otoczenia
Trzymam kciuki za Cię z całego serducha
Witam!
Czytając Twój wątek UŚWIADOMIŁAM SOBIE że jeśteśmy dopiero na poczętku tej drogi. Zachowanie naszego lekarza oburzyło mnie. Gdyby to o mojego męża chodziło poszłabym do samego ordynatora. Niestyety chodzi tu o mojego szwagra. Mnie takie sytuacje mobilizują a moją siostrę dołują. Teraz nawet boi się zadzwonic do pielęgniarek po operacji szwagra. Nie mogę na to patrzeć. Wiem z własnego doświadczenia że ludzie o takim charakterze są zbywani na każdym kroku. Zresztą też taka kiedyś byłam. Zmieniłam się dopiero kiedy musiałm zawalczyć o swoje dziecko. Z szarej gąski zmieniłam się w lwa. I tak mi już zostało.
Czytam Twoją historię i widzę że jesteś niesamowitą osobowością!
Boję się tylko trochę. Przed chwilą miałam mocny krwotok, teraz szumi mi w głowie i piszczy w uszach.
Jutro rano wizyta w Centrum Onkologii, więc czuję się względnie bezpiecznie.
Szczyt inteligencji mojej mamy: dostała kiedyś zawalu w gabinecie kardiologa, podłączona do EKG. Z honorami została zawieziona karetką na oddział szpitalny
Może być każde z nich. Mogą być to również objawy depresji ; w tej sytuacji przeleczenie sertraliną skutecznie zniwelowałoby te objawy - być może warto by spróbować.
Ogólnie sertralinę często zażywają pacjenci przyjmujący sterydy, które bardzo destabilizują nastrój (Pabi-Dexamethason to steryd rzecz jasna).
JaInka napisał/a:
W związku z tym, nie wiem, jak będzie i ile mam czasu. To może być miesiąc, ale i rok
Tak, dokładnie tak. Być może można by powiedzieć nieco więcej, gdybyś przytoczyła tu wynik (opis) ostatniego TK klatki piersiowej.
No i wynik rezonansu głowy - kiedy będzie?
JaInka napisał/a:
Ważne jest, żeby "być na bieżąco", wszystko mieć posprzątane i tylko sobie żyć dla przyjemności.
Uporządkowanie spraw, które (nie uporządkowane) niepokoją Cię, da Ci naprawdę duży komfort. Podpisuję się pod tym, co napisałaś obiema 'ręcyma'
JaInka napisał/a:
Przed chwilą miałam mocny krwotok, teraz szumi mi w głowie i piszczy w uszach.
Przy okazji kaszlu? Krew jasna? ciemna? Co oznacza 'mocny' - ile tego było "na oko"?
Czy taki 'mocny' krwotok zdarzył się dziś po raz pierwszy?
Czy bierzesz jakieś leki p/krwotoczne - np. cyclonamine?
Powinnaś jutro wykonać morfologię.
Jeśli zaczęłabyś nagle słabnąć, nie czekaj na jutro, morfologię trzeba wykonać wtedy na 'cito' gdziekolwiek, choćby na izbie przyjęć.
ściskam mocno.
Czytam na bieżąco Twój wątek. Nie umiem nic doradzić bo nie jestem lekarzem.
Ale chcę Ci podziękować za to że tu jesteś.
Zawsze mnie podnosiłaś na duchu.
Mam nadzieję , że uda Ci się wszystko uporządkować.
Mój Tata nie zdążył. w maju gdy wyszedł ze szpitala z wyrokiem , mówił o testamencie itd.
A potem choroba się rozwijała i nie miał już siły na nic. A może myślał , że jeszcze nie ....
JaInko kochana, nie jestem, oczywiscie, lekarzem, ale gdy czytam to , co piszesz i w jaki sposob to robisz,nabieram przekonania, ze to na pewno nie sa meta.Widzialam, jak funkcjonują osoby z przerzutami do glowy. U Ciebie jest inaczej. Te niespokojne myśli, lęki , gorączkowe myślenie o przyszlości, są wynikiem stosowania sterydu., a te dodatkowe objawy - zawroty glowy , wymioty - mogą mieć i pewnie sa pochodną ogolnego oslabienia organizmu. W koncu nie chorujesz na łupież, prawda?
Jednoczesnie wiem, ze dopóki będziesz zazywać Pabi, trudno będzie Ci uwolnić swe myśli od jego wpływu.
W Twoich postach, pomiędzy wersami, mozna wyczytać, jak wielką walkę stacza Twój światły umysł, z pierwotnym lękiem, któremu steryd podstepnie toruje drogę do Twojej duszy.
Jesteś prawdziwym tytanem, moja droga, mierzysz się z chorobą i wlasnymi lękami, doskonale sobie z tym radząc. Czapki z głów, panowie.
Podziwiam i z całego serca gorąco dopinguję Waszą piękną postawę, wszystkich tu obecnych,
i choć rzadko ośmielam się wyrazić to słowem pisanym, to jednak zawsze moimi myślami.
Jestem wykończona fizycznie i psychicznie, ale szczęśliwa
Spędziłam w CO sześć godzin. Głównie na czekaniu pod różnymi gabinetami i wypełnianiem papierów.
Jestem zakwalifikowana do badania, co się nazywa:
"Nazwa leczenia: Doustna vinflunina i ertlotinib"
"Badanie I fazy z eskalacja dawki doustnej vinfluniny w kombinacji z erlotinibem u pacjentów z lokalnie zaawansowanym lub rozsianym niedrobnokomorkowym rakiem płuca. Wersja polska z 26/ 09/ 2008".
Bardzo proszę Wielkich o informacje - bo trudno mi teraz rozumieć terminologię medyczną, dostępną w necie (szczególnie że i tak większość dla lekarzy). Tj. jakie możliwości daje, jak przedłuża czas - to najważniejsze. Aha - i jak często się to podaje (cykle).
Mam skierowanie na pełne TK (tj,. wszystkiego, co się da) do Damiana (żeby nie było konfliktu interesów), badania krwi i 3 listopada zgłaszam się na oddział. Podobno tzy dni. Widziałam poprzednio osoby na tym badaniu - 16 krotne pobieranie krwi. trudno, niech będzie, w koncu mam dobre żyly przy stopach.
Rezonans magnetyczny głowy - bez zmian, he, he. Sterydy mam powoli odstawiać. Zdaje się że szaleństwo dawały sterydy z plastrami morfinką doustną na nogę - a pani ciągle "ustawiała" mi dawki.
DSS - poczytałam o sertalinie i chyba się i tak zdecyduję - poproszę lekarza pierwszego kontaktu o rp. Bo po co mi jeszcze depresja - no i huśtawki emocjonalne faktycznie mnie bardzo męcza.
Do krwotoku się nie przyznałam, coby nie odwalili. W ogóle starałam się robić dobre wrażenie: silna, zdrowa, nie zgarbiona, uśmiechnięta, pracująca (nie na rencie) itp. - rozumiem, że to daje punkty.
Więc jeszcze prośba o ew. parę słów o ten krwotok, bo dziwne było.
W poniedziałek w południe mierzyłam ciepłe ciuchy, wyciągałam z szafy, mierzyłam, schylałam się. Zmęczyłam się serio, nie tylko zadyszałam. Po obiedzie poszłam umyć zęby, nachyliłam się nad umywalką i wylało się ze mnie 1/2 szklanki krwi. Ciureczkiem, normalnie. Jasno czerwona. Nie wiem, czy z płuca, czy z gardła, czy z żołądka, czy z głowy, czy z czego... Potem bardzo silny szum w głowie, wręcz halucynacje słuchowe: tupot, szuranie, kapiąca woda. Ten szum, Zawroty głowy i mdłości - ale bez rzygania - utrzymały się do wczoraj wieczorem.
Wcześniej nigdy nic takiego nie miałam. Na początku lata pojawiło się krwioplucie. Wyłącznie przy kaszlu i odpluwaniu - tak 1/4 szklanki dziennie. Dostałam wtedy ciclonamine na dwa dni, a potem na tachykardię.
I doszedł jeszcze jeden objaw. Ale to może tez z napięcia i rozchwiania: zaczęłam tracić równowagę. Trudno już było z CO do samochodu, w domu z kulą, ale niepewnie. Nagle przestaję czuć oba uda - a potem za to bolą mnie mięśnie obu ud. Jakby się całkiem wyłączały.
Ponieważ boję się o już "nadgryziona" prawa nogę, to chciałabym wiedzieć, co się dzieje. Moje myślenie idzie na razie w kierunku włączenia sertaliny.
Dziękuję, że jesteście. I szkoda, że na oddziale znowu nie ma o Was informacji. Nie mówiąc o przychodnianym dole, gdzie kręci się zbity tłum przerażonych, zdezorientowanych ludzi.
Vintubina to derywat vinblastyny, alkaloidu uzyskanego z madagaskarskiej rośliny catharanthus roseus, wcześniej vinca rosea. jej działanie polega na zakłócaniu syntezy DNA i RNA.
ertlotinib znany bardziej jako tarceva, to nowoczesny lek antyrakowy drugiej linii. Jest tzw. inhibitorem tyrokinazy, blokując czynnik wzrostu HER1. Mówiąc po polsku, uniemożliwia on budowanie przez tkankę rakową nowych naczyń krwionośnych, bez których tkanka rakowa głoduje i nie może rosnąć.
Tyle teoria.
W praktyce łykasz dwie tabletki dziennie.
Możliwe najczęstsze skutki uboczne to wypryski na skórze i biegunka, ale lista możliwych komplikacji jest znacznie dłuższa. Generalnie, przebieg terapii jest o wiele bardziej spokojny, niż przy tradycyjnych truciznach komórkowych.
Poznałem w necie ludzi, którzy biorą ją pięć lat i dłużej.
Dostajesz najlepsze środki, jakimi dysponuje medycyna, ale trochę mnie niepokoi, że jesteś w grupie badawczej. Czy nie oznacza to, że część pacjentów dostaje placebo? Dowiedz się.
To już wiem, bo pytałam. Tarcewę mam dostawać normalnie. Natomiast to drugie - różne są dawki, i to właśnie ma być utajniane w badaniu. Ale podobno bez ślepej próby. A pytałam, bo przy poprzednim badaniu wylosowałam właśnie placebo. I widziałam na poprzedniej chemii (wiosna), jak jakiejś pani nagle wycofali to drugie. A teraz ją spotkałam - dalej ciągnie na tarcevie, i ciągnie nieźle.
Mam cały opis badania - doczytam potem, bom na razie głupia.
Zresztą teoretycznie mogę opis projektu wrzucić na forum. To chyba nie jest tajemnica, choć jest nadruk: poufne.
Dzięki za szybką reakcję.
[ Dodano: 2009-10-14, 16:44 ]
Jusiu, Kruszyno, Pixi, Richelieu - cieszę się, że Was tu widzę. Bo to znaczy, ze jeszcze da się ze mną wytrzymać. A jestem pewna, że po ostawianiu sterydu będzie coraz lepiej.
Naprawdę wzrusza mnie, robi przyjemność, gdy ktoś pisze, że mu się mogłam jakoś przydać. To chyba problem ambitu, jakiego rachunku ekonomicznego: znaczy, jestem jeszcze coś warta. He, he.
Bardzo, bardzo mocno czuję, że dostałam trochę czasu. I wcale nie zamierzam go jakoś specjalnie wykorzystać. Chcę go sobie przyjemnie marnotrawić. Choćby w waszym miłym towarzystwie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Nie mam żadnego doświadczenia jako narkomanka. Debiutować po pięćdziesiątce?!
, i kochanie nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej. Nio, może za bardzo martwisz się o zęby Kotki 
