To ja przesylam pyszna karpatke i mocna wloska kawe. Dla Wszystkich, na koszt firmy
Ineczko, trzymam kciuki, zawsze, wiernie...Ciesze sie, ze zakwalifikowalas sie na inhibitory, zbadaliscie guz pod katem expresji receptorow?
_________________ Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
Podziwiam Cię Agakato, że w tak krótkim czasie przeszłaś błyskawiczny kurs onkologii i na pewno nieźle orientujesz się w tym, co dzieje się z mamą i wokół mamy.
Co do billyba - to wiedza jest oczywista.
Ja na początku choroby próbowałam, potem zrobiłam kilka podejść - ale za każdym razem zwyczajnie się rozklejałam. Statystyki są deprymujące i chociaż jakoś pogodziłam się ze śmiercią, to niespecjalnie pasuje mi czytanie o niej w języku naukowym lub popularnonaukowym.
Zajrzałam kilka dni temu do tematu o mówieniu lub nie choremu o rokowaniach. I pomyślałam sobie, że to nie takie proste. Bo tak naprawdę, to niewiele wiadomo.
Ja przynajmniej tak diagnozuję własną sytuację:
Gdybym zachorowała 10 lat temu, to miałam szanse na ok. 4 miesięcy życia. I tak się zresztą czułam. Musiałam pogodzić się ze śmiercią, pozałatwiać wszystkie zaległe sprawy - bo autentycznie, silnie i dojmująco przezywałam powolne opdchodzenie.
Jednak medycyna jest obecnie na o wiele wyższym poziomie. Wyciągnęli mnie chemią za uszy. Od tego momentu uznałam, że każdy dzień to bonus. Tak jak w grach komputerowych: masz jeszcze jedno życie. Uznałam, że tym razem nie będę marnować czasu na duperele, że postaram się maksymalnie wycisnąć z każdego dnia ile się da frajdy. Różnie z tym bywa, ale zasadniczo jest mi o wiele lepiej teraz, niż przed diagnozą. Choćby dlatego, że robię wyłącznie to co lubię i w pełni daje się rozpieszczać.
Kiedy na wiosnę pojawiła się wznowa i dostałam II linie chemii - przeczytałam w necie, że alimta przedłuża przeżywalność z 7,9 na 8, 4 miesiące. Odpłakałam swoje, odznaczyliśmy z synem w kalendarzu - i kiedy pojawiło się w lecie krwioplucie i jesienią przerzut do kości - zaczęłam spieszyć się z chałturami. Żeby zdążyć. Ale już do netu nie zaglądałam, tyle co tutaj.
Jednak nie zmieniło to mojego obecnego stosunku do umierania. Tzn. świadomości, że życie w ogóle jest niesłychanie kruche i niewiele potrzeba, by umrzeć. Że każdy musi kiedyś umrzeć. Że nigdy nie wiadomo, kto pierwszy, a kto drugi. Że sensem i celem życia dla mnie teraz jest życie po prostu i każdy dzień sam przez się ma wielką wartość.
Teraz będę dostawać Tarcevę i wejdę w nowe badanie. Jak rozumiem, leki nowej generacji mają za zadanie nie tyle leczyć cokolwiek, co spowalniać rozwój komórek rakowych. I że nie bardzo wiadomo, ile tego dodatkowego czasu dadzą. A równocześnie powstają nowe projekty i mam szanse na wejście do kolejnego badania.
Zdecydowałam się zaufać swojemu lekarzowi, więc nie przeżywam rozterek, czy leczą mnie właściwie czy nie (tzn. przeżywam słabe i jakoś utwierdzam się na forum, że idzie OK). Za to walczę o "stan ogólny" - bo rozumiem, że do intensywnego leczenia jest niezbędny. Od pedantycznego dbania o stan zębów, odżywianie, utrzymywanie się w pionie niezgarbionym, aż do trenowania odporności psychicznej, stabilnego pozytywnego stanu emocjonalnego.
I waham się - czy osiągnęłabym jakąś korzyść, studiując własny przypadek. Skoro tak wielu ludzi tak robi, to przecież muszą mieć swoje powody. Chętnie bym o nich posłuchała - bo sama ich nie widzę.
Choć co jakiś czas zżera mnie ciekawość np. dotycząca własnego TK. Widziałam tylko pierwszy opis i których z początkowych, bo były prywatnie. Lekarz chachmęci, a ja nie naciskam. Uważam, że działa racjonalnie, a więc ma jakieś powody. Ale teraz będę robić badania na zewnątrz i łamię się, czy nie wyciągnąć wyników.
Ale się wypisałam - pewno potrzebowałam sobie ułożyć i pewno dużo wątpliwości.
To co my przechodzimy jest niczym w porównaniu do tego co Ty przechodzisz.
Jestes taka świadoma a mój szwagier myśli że po operacji myśli że to juz koniec raka. To mnie przeraża.
PS Ale sobie uświadomiłam, że gdyby mój syn zachorował (odpukać!), to też starałabym się wszystko wiedzieć, tez siedziałabym w necie bez końca i rozważałabym...
MaFi - naprawdę nie wiem, która strona jest w gorszej sytuacji. Często wydaje mi się, że jednak bliscy chorego.
Inko, z racji wykonywanego zawodu (doktorat zrobilam z molekularnych podstaw nowotworzenia w raku szyjki macicy) - jest mi niezwykle latwo a. dotrzec do informacj b. zrozumiec je i zanalizowac c. przekazac je potem rodzinie w formie popularnonaukowej, a nie naukowego belkotu, opuszczajac to, co dla nich tak naprawde nie jest istotne i bardziej by ich przerazilo, niz pozwolilo zrozumiec...ta latwosc niestesty jest przeklenstwem rowniez, bo WIEM i ROZUMIEM.
Taki mam charakter: wole wiedziec wszystko i bezwzglednie, zeby moc sie przygotowac na kazda opcje. Wiedza w takim przypadku pozwala szybciej reagowac, lepiej, sprawniej rozmawiac z lekarzami, pozwala mi wierzyc, ze moge zyskac na czasie, kiedy liczy sie kazdy dzien.
Istnieje dla kazdego z chorych taka dawka informacji, ktora moze, chce i jest w stanie przyjac, zrozumiec i najwazniejsze: zaakceptowac.... I to trzeba uszanowac. Ostroznie i madrze przekazywac informacje...z wyczuciem...Ale jestem za tym, zeby choremu pozwolic chorowac, a nie zadreczac rokowaniami i wynikami...
Czy umilalabym klamac, zeby ochronic, odsunac strach, przerazenie, depresje, zeby podtrzymac wole walki bliskiej osoby? Z pewnoscia.
Bylo mi latwiej przekazac Mamie i rodzinie wyniki badan - powiedziec: mamy ogromne szanse. Ale juz powiedziec ze to byl nowotwor zlosliwy, ze zawsze istnieje mozliwosc wznowy - trudniej. Mama plakala, ale w moich ramionac, wyplakiwala strach, ulge, bol, niepewnosc....i czasem tak trzeba: pozwoic wyjsc na wierzch emocjom, wyrzucic je z siebie...w przypadku chorych: oddac swoj strach bliskiej osobie, swojemu ambasadorowi.
Nie mozna powiedziec komu latwiej, a komu trudniej - bo chorobe przezywaja i doswiadczaja jej wszyscy bliscy. I kazdy ma swoj sposob na radzenie sobie w tej sytuacji - zaden sposob nie jest lepszy czy gorszy...
Wiec, Inko - zanim postanowisz poznac swoje wyniki, zastanow sie: po co to robisz? Zakwalifikowalas sie do leczenia Tarceva, do terapii celowanej - to duzy sukces i ogromna szansa. Wiec mozne nie potrzeba Ci teraz konkretow tylko wiary i sily, zeby przejsc kolejny etap i wskoczyc na kolejny poziom?
Twoja swiadomosc choroby jest pieknie bolesna, a Twoj upor, Twoja wola zycia, kolekcjonowania chwil, cieszenia sie kazda minuta - niepowtarzalnie prawdziwa, dotykalna wprost, urzekajaca...no i: przykladowa.
Tule Cie mocno, kolysze...
_________________ Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
Agakata - dziś jadę najpierw na TK całego człowieka (w Warszawie), a potem mam wizytę u onkologa w Grodzisku Maz. Mam nadzieję, że się wyrobię. Zależało mi na tym Grodziskim, bo to najbliżej, jakby co, i szpital dobry, jakby co, i ew. hospicjum domowe pod niego podlega.
Jeśli badania będą dobre (dzisiejsze i jutrzejsze - krwi), to w poniedziałek zaczynam Tarcevę i program badawczy.
[ Dodano: 2009-10-28, 12:45 ]
Ninoczka - za kciuki naprawdę dziękuję - będą mi potrzebne
Inka jestem cala wielkim trzymajacym sie kciukasem, przesylam cieple mysli i co tylko, moge odprawic gusla i taniec szamana - chcesz? Szkoda, ze sie nie mozemy wszystkie Baby spotkac na zlocie i odprawic stosownego zaklinania, odczyniania urokow czy innych :-)
Jestem z Toba!!!! I wierze.
_________________ Niemożliwość jest opinią. Możliwość jest stanem ducha.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
