1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Zespół mielodysplastyczny
Autor Wiadomość
adusek81 


Dołączyła: 10 Gru 2015
Posty: 10

 #1  Wysłany: 2015-12-11, 12:06  Zespół mielodysplastyczny


Witam,
Poszukuje kontaktu z osobami lub rodzinami osób chorujących na mielodysplazje szpiku. U taty lat 74 postawiono wczoraj taka diagnozę. Lekarz mówi ze tu juz pozostało tylko leczenie objawowe, polegające na transfuzjach krwi.
Czy coś jeszcze można zrobić? Dlaczego przeszczep nie jest brany pod uwagę? Ze względu na wiek? A leki? Wiem, czytałam, mega drogie...
Jeśli ktoś z Was ma lub miał taki problem bardzo proszę o odpowiedź.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #2  Wysłany: 2015-12-11, 12:59  


adusek81 napisał/a:
Dlaczego przeszczep nie jest brany pod uwagę? Ze względu na wiek?

Tak, ze względu na wiek.
adusek81 napisał/a:
A leki?

Leczenie chorych z mds zależy kategorii ryzyka, wieku i stanu pacjenta.
Tutaj o leczeniu mds
http://www.onkologia.zale...splastyczne.pdf od strony 747.

MDS o zróżnicowania grupa chorób. Konkretnie Tata jaki ma mds?

Pozdrawiam serdecznie i witam na forum.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
adusek81 


Dołączyła: 10 Gru 2015
Posty: 10

 #3  Wysłany: 2015-12-11, 13:08  


Nie wiem konkretnie jaki tata ma zespół. Lekarz niewiele mówił na ten temat, a ja niewiele wiem ma temat choroby i nawet nie wiedziałam o co pytać. Dziś tata wyszedł po dwóch tygodniach ze szpitala. Za tydzień będzie miał wypis. Może wtedy dowiemy się więcej.
Dziękuję za link, na pewno zaraz poczytam.
A jakie są rokowania przy tej chorobie. Boje się najgorszego.
Czy jeśli będzie regularnie Chodził na transfuzje to jest szansa na zahamowanie choroby?
Dodam jeszcze ze podczas dwutygodniowego pobytu tato dostał 5 razy krew, nie wiem po ile, mówi ze po niecałe 300 ml
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #4  Wysłany: 2015-12-11, 14:06  


Rokowania zależą m.in. od tego jaki to jest mds <jakiego jest ryzyka czy niskiego, czy pośredniego, czy wysokiego>.
adusek81 napisał/a:
Czy jeśli będzie regularnie Chodził na transfuzje to jest szansa na zahamowanie choroby?

To jest leczenie objawowe.
Przetaczanie krwi ma opanować objawy związane z małą liczbą erytrocytów.

W większym skrócie:
https://hematoonkologia.pl/info-o-chorobach/zespoly-mielodysplastyczne-leczenie

I jeszcze jeden artykuł (z roku 2008) http://zsim.wszia.edu.pl/...m-34-mcioch.pdf

Gdzie się Tata leczy?
I czekamy na wypis?
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
adusek81 


Dołączyła: 10 Gru 2015
Posty: 10

 #5  Wysłany: 2015-12-11, 14:15  


Właśnie jeszcze się nie leczy. Trafił do szpitala na oddział wewnętrzny ponieważ często było mu słabo, nie mógł iść gdyż wtedy odczuwał ból w klatce piersiowej i bardzo szybko się męczył. Na wewnętrznym był dwa tyg, dziś wyszedł. Tam mu przetaczano krew i pobrano szpik do badania.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #6  Wysłany: 2015-12-11, 14:21  


Gdzieś został pokierowany?
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #7  Wysłany: 2015-12-11, 14:36  


Czy była trepanobiopsja (szpik wraz z kością z talerza biodrowego) czy z mostka?
 
adusek81 


Dołączyła: 10 Gru 2015
Posty: 10

 #8  Wysłany: 2015-12-12, 19:27  


JustynaS1975 napisał/a:
Gdzieś został pokierowany?


W zaleceniach ma tylko wizyta w poradni hematologiczną. Jest już zapisany na za dwa tygodnie.

[ Dodano: 2015-12-12, 19:28 ]
MisiekW napisał/a:
Czy była trepanobiopsja (szpik wraz z kością z talerza biodrowego) czy z mostka?

Szpik był pobierany z Biodra.
 
adusek81 


Dołączyła: 10 Gru 2015
Posty: 10

 #9  Wysłany: 2017-04-20, 18:40  Mielodysplazja szpiku a SPADEK PŁYTEK KRWI


Witam.
Tata od półtorej roku choruje na mielodysplazje szpiku kostnego. Leczenie tylko objawowe, polegające na przetoczeniach krwi.
W ostatnim czasie coraz bardziej zaczęły spadać płytki. Są w granicach ok 10. Wizyta wyznaczona u hematologa dopiero za miesiąc. Co robić?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-04-20, 21:26 ]
Nie zakładaj nowych wątków, masz już swój i w nim kontynuuj historię taty. Posty scalone.

 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #10  Wysłany: 2017-04-20, 22:05  


Płytki są na poziomie 10tys./mm3 ?
Jeśli tak, to Tata powinien mieć przetoczono płytki. Czy te wyniki widział lekarz?
Możesz zadzwonić do tego hematologa?
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
adusek81 


Dołączyła: 10 Gru 2015
Posty: 10

 #11  Wysłany: 2017-04-21, 12:08  


JustynaS1975 napisał/a:
Płytki są na poziomie 10tys./mm3 ?
Jeśli tak, to Tata powinien mieć przetoczono płytki. Czy te wyniki widział lekarz?
Możesz zadzwonić do tego hematologa?

Tak, są na poziomie 9-10 tyś.
Dzwoniłam dziś do por.hematologicznej. Ale lekarza naszego nie ma. Mam dzwonić w pn.
A płytki toczy się na oddziale hematologii czy na wewnętrznym to zrobią tak jak KKCz?

Dziękuję za odpowiedź Justyna
 
MisiekW 
MODERATOR


Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 1408
Pomógł: 560 razy


 #12  Wysłany: 2017-04-21, 12:36  


Można w oddziale wewnetrznym. Jakie jest dokładnie rozpoznanie?
 
adusek81 


Dołączyła: 10 Gru 2015
Posty: 10

 #13  Wysłany: 2017-12-29, 23:07  


Po 2 latach walki Tata odszedł 😢😭
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #14  Wysłany: 2017-12-30, 15:43  


adusek81,

Przyjmij serdeczne wyrazy współczucia ::rose::
 
adusek81 


Dołączyła: 10 Gru 2015
Posty: 10

 #15  Wysłany: 2017-12-30, 16:09  


marzena66 napisał/a:
adusek81,

Przyjmij serdeczne wyrazy współczucia ::rose::


Dzięki 😢😭 najgorzej że nie zmarł na MDS a pękł mu tętniak aorty brzusznej którego z powwodu MDS i płytek niskich (11 max po przetoczeniu) nie można bylo zoperować . Jestem załamana. Krew przetoczona, płytki też. Mijaja 3 dni od transfuzji i umiera 😢
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group