Chcę Was prosić o radę, bo czuję się bezsilna. Moja mama strasznie cierpi, a lekarze rozkładają ręce.
Ma obustronnego raka płuc. Dzisiaj okazało się, że z przerzutami na kości. Rokowania to 3-6 miesięcy (tak usłyszeliśmy prawie 2 miesiące temu).
Mama pół miesiąca temu trafiła do szpitala la z bólami pleców. Okazało się, że wypadł jej dysk. Dostała blokadę, ale zaczęły ją nagle boleć nogi. I od tego momentu, już w zasadzie dzień za dniem, ból się nasilał i rozszerzał. Dzisiaj okazało się, że ma „rozsiew meta ad osse”.
Komunikacja z lekarzami jest, niemal od początku, fatalna.
Najpierw w poradni paliatywnej lekarz przepisał mamie środki przeciwbólowe, które albo nie działały, albo miały fatalne skutki uboczne. Nikt nie informował nas o tym, jak co działa, ani jakie mogą być efekty uboczne.
Potem, już w szpitalu, lekarz podawał leki, które działały np. 1-2 h, podawane co kilkanaście godzin, a resztę tego czasu mama spędza w bólach. (od lekarza słyszeliśmy tylko "nie działa? niemożliwe. Poczekajmy, może jeszcze zadziała...")
Potem, po naszych usilnych naleganiach, sprowadzono anestezjologa, który zmienił środek na inny ... po którym ból się nasilił.
W tej chwili sytuacja wygląda tak, że mama nie sypia i nie je - nieustannie cierpi, dosłownie wyje z bólu. Na dobę ma może 2-4 h z umiarkowanym bólem "do przeżycia", nigdy bez. Masuję ją, trzymam za rękę, przytulam, a ona płacze mi w ramionach. Mam nie chodzi, nie wstaje nawet z łóżka - ból ją obezwładnia. Bolą nogi, ręce, coraz większa częśc pleców.
Nie mam pojęcia, co robić - sama przestałam spać, płaczę po kątach.
Lekarze i pielęgniarki odmawiają jakichkolwiek innych działań poza tymi już podjętymi. Słysze ciągle tylko, że "trzeba poczekać, może przejdzie:, albo, że "nic innego nie możemy podać, ze względu na jej chore serce". Lekarz udziela zdawkowych informacji i tak naprawdę wszystkiego co wiem, dowiedziałam się, czytając wyniki jej badań i szukając w internecie. Problem był nawet z dowiedzeniem się, co, w jakich dawkach i w jakiej postaci otrzymuje moja mama na ból (sic!).
Jedynym chętnym do współpracy lekarzem był bardzo otwarty pan anestezjolog, ale problem w tym, że jest w szpitalu raz na tydzień i nie jest w stanie odpowiednio szybko reagować na mamy ból i stosować nowych rozwiązań. Obsługa odmawia wzywania go specjalnie w tej kwestii :(
Jak dotąd mama otrzymywała:
Dolargan w zastrzykach - nie działał prawie wcale
Tramal w kroplówce - pogłębił ból
Plastry transtec - polówka nie działała, całość powodowała straszne torsje i bezsenność
Ketonal w tabletkach - działał częściowo, powodował biegunkę na zmiane z zaparciami, bóle brzucha i wymioty
Mykodal - nie działał
Sevredol - przepisany przez onkologa - działał widocznie jako jedyny, chociaż nie całkowicie i na krótko. Ale w szpitalu mamie kazali go odstawić...
Teraz bierze Ketonal w zastrzykach i Apap - pomaga po ok poł godziny skręcania się z bólu, działa przez najwyżej dwie godziny (ból nie znika, zmniejsza się), a podawany jest co dwanaście h.
Resztę czasu moja mama spędza półprzytomna z bólu.
Nie wierzę, żeby w dzisiejszych czasach pacjent był skazany na takie cierpienie, nie mieści mi się to w głowie i wydaje się absurdalne - żeby naprawdę, dzień za dniem, noc za nocą wyć z bólu, zagryzać poduszkę i płakać.
Naprawdę jestem zdesperowana, bo serce mi pęka, kiedy patrzę na mamę w takim stanie. Skontaktowałam się już z rzecznikiem praw pacjenta w tej sprawie, czuję się bezsilna...
Co mogę zrobić, gdzie się udać, z kim skonsultować, co zasugerować lekarzowi, o co spytać?
Chce pojechać do poradni leczenia bólu i do onkologa. W poradni przedstawię listę dotychczas branych środków, ale wątpię, żeby zdziałali coś zaocznie.
Natomiast onkologa chce spytać o kolejne naświetlania, bo słyszałam, że przy przeżucie do kości może to przynieść ulgę.
Proszę, doradźcie mi coś.
[ Dodano: 2010-07-24, 01:01 ]
Dodam jeszcze, że lekarz w szpitalu, spytany co dalej, poradził mamie (która już nie chodzi)... udać się do przychodzi, do lekarza rodzinnego, żeby "dał jakieś skierowania".
Potrzebuję komplet wyników badań (wszystko co macie z dokumentacji) - kardiologicznych.
Wydaje się bowiem, że to właśnie powstrzymuje lekarzy przed podaniem morfiny (sevredol to morfina).
Być może będę w stanie pilnie skonsultować wyniki (plus uzyskać wskazówki) u doświadczonego kardiologa. Najistotniejsze, to w tej chwili ustalić czy faktycznie istnieją bezwzględne przeciwwskazania do podawania morfiny.
Odpowiadam na pytanie dot. cierpienia: nie, mama nie powinna tak cierpieć i nie powinno się pozostawać w tej kwestii bezczynnym.
Nie wiem jak mam dziękować - dzisiaj pojadę do domu rodziców i zeskanuję wszystko, co znajdę.
Wieczorem wyślę maila (jak tylko wrócę ze szpitala).
Jeśli chodzi o opiekę hospicjum domowego, to nie korzystaliśmy z niego - prawdę mówiąc chciałam się mamą zająć sama, jeśli chodzi o wszelką codzienną opiekę, a o opcji jakiegokolwiek wsparcia domowego nie wiedziałam. Po prostu chciałam, żeby mamy odeszła w domu - ona się bardzo krępuje, kiedy zajmują się nią obce osoby, dlatego staramy se być w szpitalu jak najdłużej w ciągu dnia.
Jestem ze Szczecina.
I dziękuję jeszcze raz - pierwszy raz ktoś podjął temat, a wydzwaniałam już po różnych lekarzach i za każdym razem słyszałam te same zbywające odpowiedzi - miałam poczucie, jakby niktnie chciał się powaznie zając osoba, której zostało już niewiele życia.
ancor, hospicjum domowe swoją opiekę roztacza nad chorymi przebywającymi w domu.
Praktycznie wygląda to tak, że macie zapewnioną opiekę lekarska i pielęgniarską kilka razy w tygodniu i za każdym razem jak się coś dzieje, zawsze można zadzwonić do swojego lekarza w razie konieczności i zapytać co Cię nurtuje w danej chwili.
Generalnie to Ty będziesz zajmować się Mamą a lekarz i pielęgniarka stanowią wsparcie. Jak coś się dzieje- dzwonisz i przyjeżdżają.
Znalazłam trzy adresy Hospicjów w Szczecinie, nie wiem czy te dwa są domowe, trzeci adres na pewno:
ancor,
w hospicjach pracują lekarze, którzy w walce z bólem mają ogromne doświadczenie.
Hospicjum domowe to opieka stała, przyjazna i 'na telefon'. To specjaliści od opieki paliatywnej, którzy przyjeżdżają do Was do domu
(a nie Wy do nich!).
To pierwsza sprawa, którą powinnaś się zająć (zapewne po weekendzie dopiero) - zgłoszenie mamy i zapisanie pod opiekę takiej placówki.
No i polecam poczytanie wątku -> Opieka hospicyjna <- -piszą w nim m.in. dwie osoby pracujące w hospicjum. I przyjrzyj się - jakie mają do swych podopiecznych podejście
Na maila czekam.
pozdrawiam ciepło.
[ Dodano: 2010-07-24, 12:20 ]
Dodam jeszcze tylko, że wydaje się z Twego opisu, że zmiany przerzutowe w kośćcu są rozsiane - naświetlania są stosowane głównie w sytuacji, gdy mamy kościec zmieniony miejscowo; przy rozsiewie tego typu leczenie nie będzie pewnie niestety możliwe (i zapewne to właśnie jest przyczyną faktu, że napromieniania dotąd nie zastosowano).
ancor, dorzucę jeszcze poradnie leczenia bólu, znajdziesz je na stronie naszej Fundacji http://fundacja-onkologic...=103&Itemid=206 skontaktuj się z nimi jeśli pomoc z hospicjum byłaby zbyt odległa.
czyli rozumiem, że najpierw powinnam pojechać do hospicjum, a potem do poradni leczenia bólu - czy trzeba mieć skierowanie do takiej poradni? Ewentualnie jakie dokumenty powinnam im przedłożyć?
ancor, na początek zadzwoń do hospicjum, przedstaw problem i poproś o pomoc, zapewne uzyskasz wszelkie informacje co będzie potrzebne np. skierowanie od lekarza rodzinnego, oraz czas oczekiwania na pomoc.
Jeśli będzie odległa -zdarzają się niestety poślizgi, chodź na stronach NFZ czytałam, że w samym Szczecinie większe są kolejki do poradni leczenia bólu,niż do hospicjum, więc niestety musisz podzwonić.
Wszystko zależy również od tego czy pacjent, jest kwalifikowany jako przypadek pilny czy przypadek stabilny. Lepsze zatem jest skierowanie z dopiskiem "cito".
Cytat:
Lekarz kierujący pacjenta do dalszego leczenia specjalistycznego
kwalifikuje go do jednej z dwóch kategorii medycznych:
» przypadek pilny – pacjent, który wymaga pilnego udzielenia
świadczenia ze względu na dynamikę procesu chorobowego
i możliwość szybkiego pogorszenia stanu zdrowia lub znaczącego
zmniejszenia szans na powrót do zdrowia;
» przypadek stabilny – pacjent, który nie znajduje się w stanie nagłym
i nie został zakwalifikowany jako przypadek pilny.
ancor, pragnę również zwrócić uwagę, że rejestrować pacjenta MOŻNA telefonicznie.
Cytat:
W hospicjum domowym całościową opieką objęci są pacjenci
z zaawansowanymi, niepoddającymi się leczeniu przyczynowemu,
postępującymi, zagrażającymi życiu chorobami przewlekłymi o złym
rokowaniu. Pacjentom objętym opieką przysługują w zależności od
potrzeb – porady lekarskie, nie rzadziej niż dwa razy w miesiącu, a wizyty
pielęgniarskie, nie rzadziej niż dwa razy w tygodniu.
Wizyty innych członków zespołu hospicjum domowego (psychologa,
fizjoterapeuty) ustalane są przez lekarza sprawującego opiekę
indywidualnie, w zależności od potrzeb pacjenta.
W poradni medycyny paliatywnej sprawowana jest opieka nad chorymi,
których stan ogólny jest stabilny i którzy mogą przybyć do poradni oraz
nad chorymi, którzy ze względu na ograniczoną możliwość poruszania się
wymagają wizyt domowych. Chorzy mogą skorzystać z porady lub wizyty dwa razy w tygodniu.
zawarte tu cytaty pochodzą z Vademecum 2010 Świadczenia opieki zdrowotnej
finansowane ze środków publicznych
www.nfz.gov.pl
Pozdrawiam M.
Witam
Niestety czasami tak jest,że albo pacjent uczulony,albo ze względu na stan zdrowia nie można podać leku (tak jak opisujesz servedolu).
Może wybrać mniejsze zło?
Spróbuj jeszcze mamie położyć rękę pod głowę i lekko masować.
Może jeszcze poprosić anestozjologa o znieczulenie do kręgosłupa.
Nie wiem co jeszcze można poradzić ale mama nie powinna tak cierpieć.
Rozważam dwie opcje: Hospicjum na Pomorzanach, albo Hospicjum św. Jana Ewangelisty.
Czy ktoś z was ma może jakieś doświadczenia w tym temacie i jest mi w stanie doradzić?
W pn. pojadę do mamy lekarza rodzinnego i poproszę o skierowanie do hospicjum, oraz do poradni leczenia bólu. Cały czas mam tylko obawy, że to nic nie da i mama będzie cierpieć dalej :( Po prostu mamy za sobą już ponad miesiąc ciągłego cierpienia i - chociaż przed mamą oczywiście mówię co innego - sama tracę wiarę w to, że ktoś jej ten ból uśmierzy. Że np. sprawa z poradnią bólu będzie się ciągnęła, w hospicjum nie będzie miejsc/terminów albo lekarz będzie dostępny raz na tydzień, a w międzyczasie mama nie będzie miała żadnych uśmieżaczy, albo nieskuteczne. Mam w głowie dużo złych scenariuszy.
Nie zrozumcie mnie źle - to po prostu moja mama i gdybym mogła, sprowadziłaby jej do domu cały szwadron onkologów na 24h nadzór. Muszę się też zajmować ojcem, który psychicznie jest już w rozsypce i histeryzuje, więc każdy mój pomysł wydaje mu się bezcelowy i "to nic nie da". Niedziela jest dla mnie koszmarna, bo niczego dzisiaj nie załatwię, a ja nawet dla własnej psychiki mam potrzebę działać.
Bardzo wszystkim dziękuję za cenne informacje. Czytam na bieżąco, zapisuję, drukuję. Dzwonię po znajomych i wypytuje o dobrych psychologów obeznanych w tym temacie, żeby mamę jeszcze wesprzeć psychicznie - mam przynajmniej poczucie, że robię coś konstruktywnego w międzyczasie.
ancor, spróbuj, skorzystaj z informacji, które podałyśmy CI bo warto. Warto dla Mamy, która nie może cierpieć!
Jeśli masz wątpliwości odnośnie poradnie leczenia bólu- sama jestem pod opieką takiej poradni. Przyjmują tam lekarze specjalizujący się w leczeniu bólu, znający dobrze leki, ich kombinacje. Na pewno dobiorą odpowiednie leczenie dla Mamy uwzględniając jej stan ogólny.
Czasem dopasowanie leków trwa troszkę, ale warto.Warto dla dla Mamy.
agni- być może jest nie aktualny, dzięki za zwrócenie uwagi.Adres brała poprostu z internetu i stąd ta pomyłka,dzięki
Dzisiaj, kiedy mama znowu bardzo cierpiała i już w chwilę po zastrzyku leciałam przez korytarz, bo zadzwoniła, że znowu boli, zaczęłam nalegać na wizytę anestezjologa.
Ponieważ ten wcześniejszy jest na urlopie (podobnie jak zresztą mamy onkolog i ordynator oddziału), przyszedł ktoś inny. Mama dostała dodatkowo paracetamol w kroplówce i, wyobraźcie sobie... zasnęła.
Spała spokojnie przez kilka godzin, obudziła się, zjadła bardzo jak na siebie przyzwoitą porcję i... spała dalej. Potem usiadła, trochę pochodziła.
Niesamowite
Pan anestezjolog, przynajmniej na teraz, wstrzelił się w dziesiątkę - potem ze mną porozmawiał (chwała mu za to, mało kto dotąd z nami rozmawiał) i też gorąco polecał wizytę w tej poradni.
Chociaż dzisiaj po sobie widzę już zmęczenie, wychodziłam ze szpitala uskrzydlona
Brzmi to dziwnie, ale po prostu uwierzyłam, że mama może nie cierpieć, że się da.
ancor, mama nie może cierpieć, uwierz da się. Tylko zadziałaj jutro i umów wizytę lekarza z hospicjum. Dostosuje Wam leczenie p/bólowe i wiesz co? myślę, że wtedy nawet wizyta psychologa (dostępny również w hospicjum) nie będzie konieczna. Gdy przestaje boleć odzyskuje się i nadzieję i chęć życia.
Uściski dla Ciebie i mamy.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
