Pytanie do DSS czy Onkotrust'a: jak to rzeczywiscie jest z ta zmiana klimatu, podroza samolotem? Czy historia, ktora opisuje Ania to tylko przypadek czy tez faktycznie ma to zwiazek z podroza?
Dziewczyny - tak czytam Wasze rozważania, czy pozwalać chorym na takie podróże czy nie - w obawie, że mogą im zaszkodzić.
Otóż moje zdanie jest takie:
Aby taka podróż (za granicę, do najbliższej rodziny) mogła się odbyć, muszą być spełnione następujące przesłanki:
pozwalający na to stan ogólny chorego
pewność, że na miejscu (za granicą) chory będzie mógł w razie potrzeby uzyskać pomoc medyczną (i będzie z czego za nią zapłacić)
Moim zdaniem podróż samolotem nie ma takiego wpływu (o ile jakiś w ogóle jest) na przebieg choroby nowotworowej (w przypadku DRP w trakcie leczenia).
Zmiana klimatu, zmęczenie podróżą, bezpośredni kontakt z dużym skupiskiem ludzi (lotniska, wnętrze samolotu) może mieć wpływ na złapanie infekcji i tyle.
Ani tata tę infekcję prawdopodobnie złapał już w Polsce i po prostu się rozwinęła (w Polsce też mogłaby się tak samo rozwinąć). Dochodzi do tego fakt, że u taty Ani doszło do progresji (i na to żadnego wpływu nie miała podróż), co potwierdzono badaniami obrazowymi.
Natomiast jest pewna delikatna, aczkolwiek istotna sprawa: jeśli w przebiegu DRP, podczas leczenia I linii nie nastąpiła remisja całkowita - to w zasadzie, jak wszyscy wiemy, dalsze leczenie jest wyłącznie paliatywne. DRP jest chorobą agresywną i w związku z tym wszystkie chwile spędzone z chorym (który jest osobą bliską) są bardzo cenne. I to już moje własne odczucie: rezygnacja "na wszelki wypadek" "by nie narazić zdrowia chorego" z bycia ze sobą (nawet kosztem podróży zagranicznej) może się łączyć z tym, że rezygnujemy tym samym z ważnych chwil, które mogliśmy spędzić razem. Potem już po prostu może nie być takiej okazji..
Aniu ja w pełni popieram to, że masz ojca u siebie. O ile da się finansowo załatwić sprawę zwrotu kosztów leczenia, to jest to najlepsza opcja z możliwych. Jesteś z tatą, dbasz o niego, on ma Ciebie, Ty jego. Te chwile na zawsze zostaną w Twojej pamięci.
Co do "ostatnich chwil w swoim kraju" - to kwestia priorytetów. Niestety wszystkiego nie da rady mieć naraz.. Co więc ważniejsze (szczególnie dla taty) - bycie ze swoją całą rodziną w Stanach gdzie ma zapewnioną fantastyczną opiekę medyczną, czy w Polsce -sam z żoną, walczący z chorobą i nie najzdrowszym systemem opieki medycznej? To już kwestia wyboru, choć moim zdaniem już troszkę późno by wybierać. Nie sądzę bowiem, by tata na obecnym etapie odzyskał siły na tyle, by wybrać się w taką podróż powrotną.
ściskam Was.
DSS
Amen do tego co napisalas. Wlasnie dlatego ze chcielismy spedzic z tata ostatnie miesiace ? zycia zdecydowalismy sie na rodzicow przyjazd do nas. Jak pamietasz dlugo sie wachalam, ale to bylo jego marzenie,. Tata uwielbia u nas byc.
Mimo stresu i wszelkich komplikacji cieszymy sie ze tata tu jest. Na odleglosc stress jest jeszce wiekszy, gdyz wlasciwie cigle mysle co tam sioe dzieje. Tu nie tylko widze jaki jest stan zdrowia taty ale moge pomoc.Czy tata bedzie w stanie wrocic? nie wiem. Finansowo bylo by lzej gdyby tata wrocil na ostatnie minuty do polski ale, I ja i moja siostra i mama i moj maz z corcia mozemy byc przy tacie jesli jego ostatnie dni bede tu. Wiec cokolwiek sie wydarzy zaakceptujemy.Na razie cieszymy sie ze rodzice sa u nas. Tata po drugiej chemii mniej kaszle, nabiera sil i odzyskuje zpetyt. Przesypia noc i budzi sie wypoczety. Oczywiscie nie jest to stan jak sprzed nawet 3 tygodni, ale lepiej niz kilka dni temu. W tym tygodniu TK glowy i ponownie TK klatki piersiowej by sprawdzic czy sa jakies zmiany i w jakim kierunku.Wiem ze mamy niesamowite szcescie ze mamy niesamowita opieke lekarska. Chcialabym zeby kazdy z was mogl sie poczuc jako jedyny pacjent w calym szpitalu, jako jedyny i najwazneijszy, ktorego zdrowie i zycie jest jedyna rzecza o ktora dbaja lekarze i pielegniarki. Takie odczucia my mamy . Miejmy nadzieje ze z czasem i w Polsce nastapia pozytywne zmiany . Trzymajcie sie cieplutko.
Dss jak zwykle jestes aniolem
Witam serdecznie
U nas na razie ok. Tata ciagle kaszle jak szalony, ale infekcja juz opnaowana, krew wyszla duzo lepiej. Przeswietlenie pluc wykazalo poprwawe jesli chodzi o zapalenie pluc. Z anemia ciagle walczymy ale przy Obecjenj chemii jest to Syzyfowa Praca. Taty onkolog zapytal mnie dzisiaj czy jest taka mozliwosc by lekarze z Polski wyslali mu szkielko z probkami , gdyz chcialby sam je obejrzec? Podobno w Stanach jest to najnormalniejsza procedura, ja jednak martwie se ze cos takiego jest niestety niewykonalne . DSS co o tym myslisz. Czy te probki sa zachowywane ? jak dlugo?
W poniedzialek TK glowy a za tydzien po 4 chemii TK klatki piersiowej by sprawdzic czy topotecan dziala.
DSS czy kojarzysz kogos leczonego topotecanem. ja probowalam przegladac rozne fora na ktorym pisze sie o chemii drugiego rzutu ale prawie wszedzie mowa jest o tarcevie czyli chemii dla niedrobnokomorkowego RP. Jesli kojarzysz kogos kto leczony byl topotecanem bardzo bym prosila o jakies namiary/linki.
Moja mama zaczela slabnac z dnia na dzien. Najpierw pojawil sie brak apetytu, a nastepnie ogromne oslabienie i obrzeki ( u mamy wystapil zespol zyly gornej).
Pytalas sie o TOPOTECAN. Podczas choroby mamy duzo interesowalam sie tym lekiem, bo myslalam, ze moze mama go dostanie jako II rzut chemii. W Niemczech jest to standardowy lek w chemioterapii drugiego rzutu i przedluza zycie o kilkanascie tygodni.
Niestety nie zapobiega przerzutom.
Witam wszystkich
Wlasciwie to prosze o Blyskawiczna pomoc. Czy ktos z was moze mi cos powierdziec na temat sterydow PREDNISONE. Tata dostal te sterydy 20 mg dziennie przez 10 dni w celu rozszerzenia drog oddechowych. Po zapaleniu pluc nie moze pozbyc sie okropnego kaszlu, flegma jest tyle ze czesto blokuje przeplyw powietrza co powoduje utraty przytomnosci u tatay. TK mozgu nie wykazala zadnych zmnian.
Po chamii tata zawsze czuje sie super pzrez 3 dni, a ze w chemii sa sterydy poprosilismy lekarza o przepisanie sterydow. Tata wzial dzisiaj jedna dawke, ale przezd chwila odczytalam opinie o tym leku. Sa przerazajace. Tata dzis wieczorem placze z bolu. boli go dolny odcinek kregoslupa, miednica i glownie prawa noga. czy to od tego leku? czy powinnismy juz wuiecej go nie brac? Skad mozemy wiedziec czy to nie pzrezruty na kosci. W tym tygodniu TK klatki piersiowej by dowiedziec sie jak chemia dziala na guz. Tylko teraz nie wiem co z tym sterydem. Blagam o pomoc
Ania, szybciutko spójrz TUTAJ.
Jestem nieco zdumiona, że dotąd tata nie otrzymywał sterydów?... Przecież niepotrzebnie się męczy!
Bóle kostne nie mają z tym nic wspólnego, to zbieg okoliczności. Badania: TK dolnego odcinka kręgosłupa i miednicy
LUB
scyntygrafia, a następnie celowane RTG (miejsc patologicznego gromadzenia znacznika w scyntygrafii).
Jeśli ból nie minie, a będzie trwał i wręcz się nasilał, to jest b.duże prawdopodobieństwo, że to meta do układu kostnego. A tu trzeba działać szybciutko, bo w takim wypadku bez skutecznego leczenia p/bólowego tata będzie strasznie cierpiał.
Jeśli wstrzymałaś się z kolejną dawką prednizonu - to szybko naprawcie ten błąd.
Prednizon przede wszystkim zlikwiduje obrzęk w klatce piersiowej i pozwoli tacie swobodniej oddychać!
A, i jeszcze jedno, może też złagodzić bóle kostne (jeśli są z powodu meta) - sterydy stosuje się bowiem również w leczeniu hiperkalcemii spowodowanej przerzutami do ukł. kostnego.
pisz koniecznie co u Was.
Aniu,
moj tato bierze sterydy (w tej chwili nie moge podac nazwy) niemal od samego poczatku, 2x dziennie wziewy. Bardzo mu to pomaga i nawet kiedy zaczyna mu sie robic duszno i ma problemy z oddychaniem, to od razu sobie przypomina, ze czas na lekarstwo.
Nigdy nie mial zadnych problemow w zwiazku z tymi lekami.
Pozdrawiam i jestem z Wami myslami!
U nas dopiero czas sniadanka wiec jeszce nie opuscilismy zadnej dawki. Miedzy sniadaniem podam tacie leki. Wystraszylam sie na dobre wczoraj wieczorem gdy przeczytralam opinie ludzi o prednison. Uspokoiliscie mnie . Dzieki.
Co do bolu kosci to tez pomyslalam o przerzutach do kosci, co prawda tata zawsze problemy z kregoslupem miednica i nogami. ma powazne zmiany zwyrodnieniowe. Na razie bral Lansul lub tylenol przeciw bolowi. Tata ma ze soba natsepujace leki
Bi Profenid 150 mg
Tetraratio 50 mg
Aglan 15 mg
Dicloratio retard 100 mg
Tata bral te leki na jego zwyrodnieniowe problemy. Dlugi okres czasu nic nie bral. Czy te leki mozna polaczyc z Prednisonem? czy Fastum zel lub voltaren zel moga pomoc?
W tym tygodniu mamy Tk klatki piersiowej by zobaczyc co sie dzieje w klatce. Glowa wyszla w porzeadku. scyntografie kosci tez ustalimy.
Pomozcie co myslicie o tych lekach
dzieki
Ania
Mam nadzieje ze ktos mi moze pomoc. Ta noc byla okropna. Tata zaczal kaszlec kriwa. Po raz pierwszy, nigdy dotad to sie nie4 zdarzylo. Taka ostra czerwona krew. kaslzal 3 godziny kriwa bez przerwy. Kostki spuchly u jak balony. Czy to moze byc powiazane ze sterydami? czy brac je dzisiaj czy nie. O 9 bede dzwonic do onkologa ale to dopiero 8 u nas., Jesli jest tu kros kto moze pomoc prosze o rady
krwioplucie to dowód postępującego zniszczenia płuc przez raka. Terapie nie zahamowały jego ekspansji. Należy przypuszczać, że ojciec zacznie mieć problemy z oddechem, bo powierzchnia absorbująca tlen stale zmniejsza się. Niebawem będzie potrzebował tlenu.
Te objawy nie mają nic wspólnego za sterydami.
wczoraj zabralam tate na pogotowie. RTG klatki piersiowej poazalo poprawe jesli chodzi o zapalenie pluc, Wykonano rowniez TK klatki piersiowej. Na tej podstwie wykluczone zostaly zakrzepy i zatory. Z tego co mowil lekarz to pekly jakies male zylki czy pecherzyki, niestety moj angielski jesli chodzi o medyczne slownictwo jest bardzo ubogi.Na razie krwawienie ustapilo. pojawiaja sie od czasu do czasu takie brazowe plamki. tata slabiutki, pozatym mowi, ze ma wrazenie ze cos mu sie zaciska na szyi. W piatek mamay wizyte u onkologa wiec wspomne o tym, Ktos ma pojecie co to moze byc. Tata jescze bardziej puchnie po tych sterydach. Pozatym slabiutki. Dzisiaj zapytral kiedy povczuje sie lepiej, i zeby porozmawiac z lekarzem by go wzmocnic gdyz za miesiac podroz powrotna. Az mi sie serce krajalo. Nie moglam mu jednak powiedziec prawdy. Stchorzylam.
Myślę niestety, że -jak napisał billyb- jest po prostu progresja. Mogło dojść do nacieku na jakieś naczynie, które pękło i wystąpiło obfite krwawienie. Przemawiać może za tym żywo czerwony kolor krwi. Być może podano tacie lek hamujący krwawienie (w Polsce często podaje się w takim wypadku cyclonamine). Plamienie w kolorze brązowym świadczy o tym, że nie ma już źródła świeżego aktywnego krwawienia, a wydalana jest krew "stara".
Ucisk w okolicach szyi może świadczyć o kilku czynnikach: mogą być to zmienione przerzutowo duże, uciskające sąsiednie struktury węzły chłonne, może być to zmieniona przerzutowo i powiększona tarczyca, może być to objaw ZŻGG (jednak to ostatnie wyszło by na badaniach obrazowych). Onkolog, po zbadaniu taty, powinien mieć jakieś sugestie.
W trakcie wizyty dobrze byłoby omówić/porównać obecny obraz TK z wykonanym poprzednio (z tego co kojarzę- kilka tygodni temu) - TK to czułe badanie i porównanie 2 wyników powinno dać jasną odpowiedź co do kierunku, w którym idzie choroba oraz -jeśli jest progresja- to w jakim stopniu nastąpiła. I - rzecz jasna - czy warto kontynuować leczenie topotecanem. Zapytajcie też o możliwość skontrolowania (jakieś badanie obrazowe?) przyczyny bólów kostnych oraz o wdrożenie skutecznego leczenia p/bólowego (proponuję pomyśleć o opioidach).
pozdrawiam cieplutko, pisz co u Was.
wczoraj zabralam tate na pogotowie. RTG klatki piersiowej poazalo poprawe jesli chodzi o zapalenie pluc, Wykonano rowniez TK klatki piersiowej. Na tej podstwie wykluczone zostaly zakrzepy i zatory. Z tego co mowil lekarz to pekly jakies male zylki czy pecherzyki, niestety moj angielski jesli chodzi o medyczne slownictwo jest bardzo ubogi.Na razie krwawienie ustapilo. pojawiaja sie od czasu do czasu takie brazowe plamki. tata slabiutki, pozatym mowi, ze ma wrazenie ze cos mu sie zaciska na szyi. W piatek mamay wizyte u onkologa wiec wspomne o tym, Ktos ma pojecie co to moze byc. Tata jescze bardziej puchnie po tych sterydach. Pozatym slabiutki. Dzisiaj zapytral kiedy povczuje sie lepiej, i zeby porozmawiac z lekarzem by go wzmocnic gdyz za miesiac podroz powrotna. Az mi sie serce krajalo. Nie moglam mu jednak powiedziec prawdy. Stchorzylam.
Aniu tak mi przykro......
Moje praktyczne rady:
-wypozycznie przenosna toalete dla taty, moja mama w ostatnim tygodniu zycia nie byla w stanie udac sie o wlasnych silach udac sie do lazienki.
-postarajcie sie o sparat z tlenenem. Mojej mamie akurat nie byl potrzebny, ale postaralismy sie o niego na wszelki wypadek.
-postarajcie sie o szpitalne lozku i materac przeciwodlezynowy. Jej nie tylko wygodny dla chorego, ale rowniez dla osob , ktore go pielegnuja.
I Aniu spytajcie sie taty czy ma ostanie zyczenie. Moze ma jakies marzenie, ktore mozna jeszcze spelnic. Wiem, ze to bardzo trudne, ale pamietaj, ze w tej chorobie wszystko postepuje blyskawicznie i potem nie bedziecie juz mieli takiej okazji.....
Moja mama w ostatnim tygodniu zycia juz nie wstawala z lozka a na trzy dni przed smiercia plataly jej sie mysli, miala problemy ze zlozeniem prostego zdania i mowila troche od rzeczy. Wydaje mi sie, ze chyba miala przerzuty do mozglu lub niedotlenienie. W kazdym razie TK glowy wykonane na miesiac przed smierca pokazalo, ze nic tam nie bylo.
Aniu, zycze ci duzo duzo sily. Przed toba bardzo trudny okres.... Ja caly czas nie moge sie pogodzic z faktem, ze mamy juz nie ma. Przypominam sobie , co robilysmy rok temu o tej porze, jak dobrze mama sie czula, biegalysmy po sklepach, chodzilysmy do opery, mama cieszyla sie, ze zostanie babcia. A tu bec w lipcu spadla na nas ta okrutna diagnoza i w grudniu mama odeszla.
Aniu nie znam cie , ale piszac to poplakalam sie....... To takie trudne patrzac na to jak nasze ukochane osoby cierpia i musza odejsc. I mimo, iz zyjemy w XXI wieku, medycyna jest na tak wysokim poziomie, to akurat dla naszych bliskich nie ma ratunku...
Kazdy z nas kiedys odejdzie i na to tez nie ma rady i taka jest kolej rzeczy, ze dzieci chowaja rodzicow. Jednak to tak bardzo boli......
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
