Znalazłam takie rekomendacje na stronie https://dostepnaczyniowy.org.pl/rekomendacje-polskiego-klubu-dostepu-naczyniowego-dotyczace-obslugi-portow-dozylnych/ jest tam mowa o 6 miesiącach a nawet:
„ Nie wykazano, aby płukanie portu co miesiąc, trzy lub cztery wpływało na ryzyko wystąpienia powikłań zakrzepowych [24,25,26]. Wydaje się wręcz, że częstsze płukanie może zwiększać ryzyko zakażenia portu, bo przecież ryzyko takie wpisane jest w każdą procedurę nakłucia portu [18]. Ze względu jednak na możliwość uszkodzenia mechanicznego cewnika, czy rozwoju zakrzepicy żylnej, zalecana jest kontrola portu nie rzadziej niż raz na pół roku i zawsze gdy pojawią się niepokojące pacjenta objawy związane z obecnością portu: zaburzenia rytmu serca, obrzęki kończyn górnych, szyi, poszerzenie skórnych naczyń żylnych, ból.”...
No to jestem spokojniejsza i będę szukać.....chyba że ktoś ma informacje o takim miejscu z okolic Warszawy....
[ Dodano: 2019-11-13, 20:34 ]
Mam nadzieje że tak będzie, ale jednak z doświadczenia wiem, że korzystanie z portu zamiast z wenflonu w żyle łokciowej przez trzy dni jest dużo praktyczniejsze....i to nie jest kwestia tylko wlewów a raczej konieczności posiadania tego wenflonu przez cały pobyt.....no nic....będziemy próbować z portem...
[ Dodano: 2019-11-14, 12:48 ]
już sprawdziłam, tam gdzie mąż miała wszczepiany port donaczyniowy kontrola jest wpisana co 6 m-cy .....czyli teraz....zapis sali na 23.11....zawsze lepiej mieć kilka rozwiązań....
i tylko małżonek nie jest za bardzo zadowolony tymi wszystkimi wizytami i badaniami...kreatynina, tk, port.....no cóż...mężczyzna....ale jeszcze nie strajkuje...
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
A no tak. U nas dokładnie to samo. Tato też ma port z którego... w nowym szpitalu nikt nie korzysta. A w sumie to jest jeszcze gorzej, bo mu ciągle jedna ręka puchnie i zostaje tylko druga na wenflon i na pobieranie krwi.
Z drugiej strony, wydaje mi się że docetaksel jest mniej toksyczny niż cisplatyna. U taty właśnie jak dostał pierwsze wlewy pierwszej chemii to nieomalże zapalenia żyły się nabawił. A teraz po dwóch wlewach docetakselu i z żyłami odpukać póki co wszystko dobrze.
Kontrole portu mamy za tydzień, tuż przed chemią. Mąż nie miał żadnych problemów z portem, wiec mam nadzieję że będzie można z niego korzystać..... ciekawe kto decyduje o miejscu wkłucia .....mam nadzieje że pacjent a nie np. kasa czy NFZ.....
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Decyduje pielęgniarka co w danym momencie łatwiej, zwykle wybiera port, ale do portu potrzebne są specjalne igły a w szpitalach w których nie wszczepia się portów czasami ich nie ma. A pacjent w momencie przybycia na oddział powinien od razu zadeklarować pielęgniarkom że ma port i chciałby żeby z niego korzystać.
U nas za każdym razem wspominałem o porcie, ale usłyszałem tylko że "do tego musiałby być dodatkowo lekarz" (???). Nie wierzę w to, podejrzewam że właśnie nie ma tych igieł albo pielęgniarki nie są przyzwyczajone do obsługi tego portu tudzież to jest kwestia jakiś chorych procedur.
dobrze wiedzieć, jak mąż będzie chciał z portem to będziemy się upierać, nawet jak będzie trzeba je kupić...W ECZ w port zakłuwała pielęgniarka w zabiegowym i była to rutynowa procedura, tamtejszy onkolog już przed drugim cyklem umówiła męża na wszczepienie....
ciekawe czy po płukaniu w sobotę będzie można port ponownie zakłuć w poniedziałek....
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Cóż, ja się nie wykłócam bo nie kąsa się wyciągniętej na pomoc dłoni. Zresztą, ile jeszcze tych wlewów przed nami? Pewnie tak z jeden, może dwa... a może już w ogóle
Wielkimi krokami zbliża się kolejna chemia....staram się odrobić lekcje tj. dawkowanie, skutki uboczne, premedykacja, czynnik wzrostu itp....no cóż lubię czytać ale dobór lektur mam ostatnio kiepski docetaksel nie jest porywający...
Mam jednak kilka pytań i może na forum znajdę odpowiedzi:
- docetaksel jest leczeniem w ramach II linii, a co potem lub w zamian?
- oraz czy ktoś spotkał siė z diagnostyką maintrac?
Pytam, bo wyniki po terapii cisplatyna i winoreblinæ były mierne (ocena radiologa-onkologa, na piśmie ) i zastanawiam się czy badania chemiowrażliwości mogą się przydać.....pytanie na jakie chemioterapeutyki zrobić takæ diagnostyke. Spotkaliśmy się z oceną, że już na podstawie wyników PET-CT po III cyklu nie było potrzeby dalszych cykli pierwszej chemii, bo guz jest mało wrażliwy na cysplatyne, a mąż ciężko zniósł te kolejne cykle.... Może taka diagnostyka pomogłaby teraz/na przyszłość lepiej trafić z chemią...
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Chyba nie wczytałaś się dokładnie w to monitorowanie maintrac. Ono polega na tym że oznacza się ilość krążących we krwi komórek nowotworowych i w trakcie chemioterapii pobiera się próbkę krwi i na podstawie wyniku stwierdza czy chemia działa. Nie można przed podaniem chemii sprawdzić czy zadziała. Ja mam wątpliwości bo nie jestem pewna czy jest taka liniowa zależność między komórkami nowotworowymi we krwi a działaniem chemii. No i drogie to trochę słyszałam o 2 tys za każde oznaczenie (ale to z drugiej "ręki").
gaba,
Cytat ze strony maintrac:
"Przy użyciu liczby komórek maintrac® lekarz może monitorować, w jakim stopniu leczenie zakończyło się sukcesem. W tej ocenie liczba krążących komórek jest określana przed rozpoczęciem leczenia, i porównywana z liczbą komórek w trakcie terapii. Uzyskana progresja wyników wskazuje, czy komórki są niszczone przez terapię przeciwnowotworową, tj. czy pacjent reaguje na leczenie. Jeśli tak nie jest, istnieje możliwość testowania działania innych substancji bezpośrednio na krążących komórkach nowotworowych."
oraz:
"Chemiowrażliwość
Zastosowanie CTCs jako tzw. płynnej biopsji umożliwia nam bezinwazyjne sprawdzenie chemowrażliwości w dowolnym czasie trwania choroby. Codziennie oznaczamy wrażliwość CTC na standardowe chemoterapeutyki i preparaty medycyny alternatywnej.
Krążące komórki nowotworowe są inkubowane w odpowiednim stężeniu leku i oceniany jest wpływ leku na nie."
właśnie ze względu na to, iż mąż za tydzień zaczyna chemioterapie detakselem, zastanawiam się czy w trakcie warto zrobić takie badanie. Procedury też są rożne w zależności od ośrodka (samo badania albo konieczna konsultacja i to nie onkologa...), rozpiętość cenowa spora bo od 1600 za jeden cytostatyk do 3500,00 badanie podstawowe i 1700 za każdy kolejny...
Na razie badam temat...i nie jest to popularna diagnostyka bo nie zawsze otrzymuję wyczerpujące informacje...albo zadaję za trudne pytania..?...
Ale znalazłam kilka ośrodków na miejscu czy w okolicy (warszawa i okolice)...
[ Dodano: 2019-11-19, 12:31 ]
Będziemy w szpitalu to dopytam się czy warto to zrobić i co jeszcze przebadać oprócz docetakselu...
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Mnie do tego namawiał lekarz (prywatny) ale nie umiał odpowiedzieć na pytanie jak poza organizmem testują te komórki, bo komórki nowotworowe giną same z siebie poza organizmem a nawet w niektórych płynach organizmu.
Z tego co się dowiedziałam, próbki krwi są pobierane i przechowywane w specjalnych pudełkach, w których są wysyłane do badania np. do Niemiec....ale to jest dobre pytanie
Zapytam
Rozumiem, że nie diagnozowałaś.....A jak ten lekarz argumentował wykonanie tej diagnostyki?
Po pierwszej chemii i immunoterapii chciałabym wiedzieć czego można spróbować i czego oczekiwać......o miernym wyniku po chemioterapii w I linii powiedziała nam profesor przy radioterapii, my nie wiedzieliśmy jak interpretować wyniki TK..a onkolog prowadzący mówił tylko że jest odpowiedź, a ta odpowiedź po zakończeniu nie zmieniła się nic w stosunku do stanu po trzecim cyklu..
Próbowałam też poszukać badań klinicznych, ale obecnie wszystkie badania, w których mógłby wziąć udział mąż, majà w zastosowaniu leki immunoterapeutyczne a to odpada całkowicie....
Jeszcze mam w zanadrzu szukanie możliwości gdzieś dalej w Europie, na wypadek gdyby nic więcej nie można byłoby zrobić tutaj na miejscu lub w ramach refundacji....już raz trafiłam na fajną lekarkę dziecięca i ona nie bała się poprowadzić leczenia poza refundacją....może to zaraźliwe
[ Dodano: 2019-11-19, 22:01 ]
Jutro obiór wyników TK i.........mój osobisty zakwas z buraków będzie gotowy
Ma piękny ciemny kolor i fajny zapach....i mam nadzieje że będzie smakował tak jak wygląda
Wypróbuje na sobie a potem będę męczyć mężulka
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Zakwas wyszedł super, chociaż mąż mówi że kwaśny (ja nie czuje), chyba zmienił mu się smak
Co do TK to jest progresja.
Nie umiem stwierdzić jak duża, i które zmiany są bardziej niepokojące od innych, ale nie mogę załączyć skanu (wyświetla komunikat o błędzie). Może wieczorem mi się uda.
[ Dodano: 2019-11-21, 20:36 ]
Wklejam opis TK:
Badanie TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy małej po podaniu iv śr.kontrastowego w fazie tętniczej i żylno-wrotnej.
034.8, ocena po chth - dane ze skierowania.
Dołączono do porównania badanie TK z dnia 10.09.2019.
Guza płata środkowej płuca prawego zlewający się z przerzutowi węzłami chłonnymi
przednaczynowymi o wymiarach do 73x72mm ipop./1x66mm, większy stopień nacieku i zwężenia żyły głównej górnej, węższy niż poprzednio oskrzele pośrednie, dolnopłatowe i do segm.6, niedrożność oskrzela do płata środkowego jak poprzednio. Większy stopień zwężenia tętnicy płucnej prawej, niedrożna jak poprzednio żyła płucna górnopłatowa, większy stopień zwężenia żyły płucnej dolnopłatowej, obecnie na granicy niedrożności.
Węzeł podostrodowy 31mm /pop. 25mm, przytchawiczy górny prawy 11mm/9mm. Powiększyły się guzki w tkance tłuszczowej podosierdziowej, pojawiły się nowe guzki w osierdziu, np. guzek przed opuszką aorty w osi długiej 19mm/12mm, pod pniem płucnym 45mm/24mm. Ilość płynu w osierdziu nieznaczna, mniejsza niż poprzednio.
Większa ilość płynu w prawej jamie.opłucnowej, warstwa grubości do 13mm/pop.7mm.
Bez płynu w lewej opłucnej, jak poprzednio.
Port naczyniowy założony z dostępu przez lewą żyłę szyjną wewnętrzną, koniec cewnika wyże niż poprzednio, w prawej ż.ramienno-głowowej, pop. w VCS.
Wyżej ustawiona prawa kopuła przepony, jak poprzednio.
Większe zagęszczenia przyoskrzelowe w segm.3PP, nieco mniejsze niż poprzednio w segm.2PP.
Powiększył się guzek w segm.1/2PL ok 6mm/2mm, uwidocznił się guzek w segm.3PL 4mm.
Wątroba niepowiększona, bez zmian ogniskowych.
Drogi żółciowe wewnątrz- i zewnątrzwątrobowe nieposzerzone.
Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez widocznych złogów.
Śledziona niepowiększona, bez zmian ogniskowych.
Trzustka prawidłowej wielkości, bez zmian ogniskowych, przewód Wirsunga _nieposzerzony.
Nadnercza obustronnie prawidłowego kształtu i wielkości, bez zmian ogniskowych. Nerki o typowej lokalizacji i wielkości, lewa bez zmian ogniskowych, w prawej uwidoczniło się hypodensyjne ognisko 16mm, meta?
Nie uwidoczniono złogów w drogach moczowych.
Układy kielichowo-miedniczkowe i moczowody prawidłowej szerokości.
Pęcherz moczowy cienkościenny, bez widocznych zmian w świetle.
Prostata niepowiekszona.
Pień trzewny, t.krezkowa górna i tętnice nerkowe drożne, bez zwężeń, aorta brzuszna nieposzerzona.
Wolnego płynu w jamie otrzewnowej nie stwierdza się.
Węzły chłonne j.brzusznej, miednicy małej i pachwinowe niepowiększone. M Ognisko osteolityczne w lewej kości kulszowej ok 39mm, wyraźniej widoczne niż poprzednio: !
Wnioski - progresja.
No to tyle...
Opis z września był dużo krótszy...
_________________ Doris0224
„Straciłeś dla mnie tyle czasu, że poczułem się ważny.”
Doris0224 niestety prawie wszystkie zmiany się powiększyły czyli choroba postępuje. Przykro mi niezmiernie. Co po tych wynikach zalecił lekarz? Jakie plany?
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.....czyli teraz....zapis sali na 23.11....zawsze lepiej mieć kilka rozwiązań.... 
) i zastanawiam się czy badania chemiowrażliwości mogą się przydać.....pytanie na jakie chemioterapeutyki zrobić takæ diagnostyke. Spotkaliśmy się z oceną, że już na podstawie wyników PET-CT po III cyklu nie było potrzeby dalszych cykli pierwszej chemii, bo guz jest mało wrażliwy na cysplatyne, a mąż ciężko zniósł te kolejne cykle.... 
