[Doris0224]

Witam Was Wszystkich na forum
....nie jest to moje pierwsze forum o zdrowiu na który jestem obecna.....ale do rzeczy:
Mężczyzna, określano jako Mlody , nałogowiec nikotynowy, ogólny stan dobry, bez obciążeń internistycznych, ojciec - rak płuc
Od 07.2018 ból ramienia, od 10.2018 duszność spoczynkowa, kaszel, stany podgorączkowe, utrata wagi (łącznie utrata ok 20 kg, obecnie ok 70 kg)
W grudniu 2018 u mojego męża (wtedy był moim narzeczonym z 19letnim stażem, ale szybko to zmieniliśmy ) zdiagnozowano nowotwór płaskonabłonkowy płuca prawego, stadium IIIB( yT4N3M0) nieoperacyjny.
W TK guz 83mm x 75mmx 5 cm. Naciek na wątrobę, tętnice, żyłę opłucną dolną i środkową i przeponę itp..
Od stycznia do marca trzy cykle chemii (cisplatyna) - ECZ Otwock,
27.03 PET-CT bez przerzutów odległych.
Do 31.05 kontynuacja kolejnych trzech cykli chemii.
W czerwcu w TK guz 80mm x 67mm. Odpowiedz na chemię określona jako mierna.
06-07.2019 radioterapia paliatywna w WIM Warszawa (Szaserow). prof.Kępka (doskonały radiolog) zleciła niestandardowe napromienianie w dawce 42 Gy w 15 frakcjach i 21 dniach leczenia.
W TK w 09.2019 guz 71mm x64mm, stwierdzono wiekszy naciek na żyły płucne prawe, przyścienne zmiany w lewym przedsionku serca oraz nacisk na ścianę prawego przedsionka - progresja zmian. Drobne guzki w worku osierdziowym – nie można wykluczyć rozsiewu. Ślady płynu w prawej jamie opłucnowej oraz w worku osierdziowym.

Z tymi wynikami udaliśmy się prosto do CO w Warszawie do prof.Kowalskiego (zajmuje się immunoterapia od 5 lat).
Mąż zakwalifikował się do immunoterapii w II linii - ma brać atezolizumab.
Wlewy co 3 tygodnie, dwa pierwsze przynajmniej 2h.
01.10 pierwszy wlew, bez komplikacji.
22.10 drugi wlew, dwie próby nieudane, reakcja alergiczna, podano leki i tlen.

Bierze 2-3 x dziennie Dorete na bóle ramienia i pleców, ticodin na uporczywy kaszel, kwas foliowy.
Od 1,5 miesiąca ból stawu śródręcza palca wskazującego, rtg i usg, konsultacja reumatologa i konieczność oceny zmiany przez onkologa.

Teraz kolejny wlew 12.11. - zobaczymy jak pójdzie kwalifikacja i podanie wlewu.

To na razie tyle, po drodze jeszcze pojawił się ZUS, ale to inna historia i jeszcze nie zakończona.

Wiem, że immunoterapia w tym rodzaju nowotworu jest stosowana dopiero u nielicznych i sama szukałam jakiś informacji ten temat, ale jest ich jeszcze niewiele.
Samo forum było dla mnie kopalnią wiedzy, ale doszliśmy do punktu, gdzie czujemy się trochę jak prekursorzy...... Mam nadzieje że wątek (razem z innymi forumowiczami) będzie odkrywał przed nami kolejne przydatne informacje.

[megi88]

Doris0224, witaj na forum! Super, że założyłaś ten wątek, bo immunoterapia rzeczywiście w tym przypadku jest nową metodą leczenia. Napisz jeszcze proszę czy Twój mąż miał robione badanie mutacji PDL-1 i na tej podstawie został zakwalifikowany?

[Doris0224]

Witaj,
Ostatecznie PD-L nie miał robionych, bo po chemii nie ma to uzasadnienia, ale to jest ciekawa historia...opisze aby kolejny pacjenci wiedzieli na co zwracać uwagę.
W grudniu 2018 (zaraz po diagnozie) miał robioną bronchoskopię (IGiChP w Warszawie) i wyniki histologicznie. Na wynikach otrzymał zapis iż:
- „odstąpiono od badań predykcyjnych EGFR i ALK ze względu na typ histologiczny raka”
- oraz że „odstąpiono od badań predykcyjnych PD-L1 ze względu na stopień zaawansowania klinicznego (brak jednoznacznych informacji świadczących o IV stopniu zaawansowania)”

Po naszej interwencji wykonano potem badanie EGFR - w styczniu 2019 (okazało się że weszły na listę badań finansowanych prze NFZ dla naszego przypadku i już można było je zrobić wystarczył jeden dzień )

A co do badań na PD-L1, lekarz onkolog, która zajmowała się mężem w trakcie chemii, zwróciła uwagę, że na żadnym wyniku z Instytutu nie było informacji jaki jest stopień zaawansowania guza, a wiec tym bardziej pracownik z laboratorium patomorfologii nie powinen samodzielnie decydować czy z tego powodu robić takie badania czy nie. W naszym przypadku było już za późno aby się znowu upomnieć - poszła chemia.

Czasem jednak trzeba się upierać do skutku!

[ Dodano: 2019-11-06, 20:47 ]
Samą kwalifikacje do immunoterapia przeszedł szybko i bezboleśnie - byliśmy na konsultacji tydzień po odebraniu wyniku TK (tego z progresja) i na tej podstawie został zakwalifikowany. Oczywiście ocena stany zdrowia męża została określona jako dobra, dużym plusem jest wiek i brak innych obciążeń internistycznych (lekkiej nadwagi pozbył się nie kiwając nawet palcem .
Wizyta została ustalona na kolejny tydzień i poszło

Ale zgodnie z sentencja że „za sukcesem każdego męższczyzny stoi mądra kobieta” zadziałałam prewencyjnie tzn.w dniu odbioru wyników TK zapisałam męża od razu na wizytę u onkologa (poradnia w ECZ Otwock), tam lekarz kazała jak najszybciej udać się do szpitala (dała nawet skierowanie na podstawowe badania) a ja od razu zapisałam męża na wizytę w CO w Warszawie u profesora Kowalskiego.
Tak wiec nie zostawiam zbyt dużego marginesu dla przypadku.....zreszta z radioterapia u pani profesor Kępki było podobnie....zapisałam męża i prywatnie i w szpitalu na NFZ, bo rejestracji mówiono, że muszę mieć jakieś określone skierowanie a potem okazało się że nie.....

Tak wiec trzeba trochę szczęścia ale i pewnej zapobiegliwości

[Doris0224]

Mam pytanie do bardziej doświadczonych forumowiczów, jak interpretować zasady kwalifikacji i wykluczenia w immunoterapii.
Mój mąż obecnie rozpoczął immunoterapie w II linii leczenia płaskonabłnkowego guza płuca prawego. W chwili obecnej ma stan zapalny w obrębie śródręcza i jest podejrzenie reumatologa (byliśmy na konsultacji) że może to być zmiana onkologiczna.

Czy takie pojawienie się zmiany wyklucza z dalszej immunoterpaii? (Nie rozumiem zasad wykluczenia w tym programie lekowym, jest tam mowa o zmianach w OUN).
A jeżeli tak, to jak takie zmiany się weryfikuje (scyntygrafia, PET-CT czy wystarczy RTG), jak się leczy - radioterapią?, oraz czy jest szansa na ponowną kwalifikację do tego programu?

Pytam, bo wizyta na kolejny wlew już jutro, a chciałabym wiedzieć czego możemy się spodziewać...i chyba bardziej ja niż mąż....

[missy]

Doris0224,
Kryteria wyłączenia z programu lekowego opisano w punkcie 7.2., str.17:

Cytat:

Stosowanie pembrolizumabu (I linia leczenia), niwolumabu (II linia leczenia) lub atezolizumabu (II linia leczenia) jest prowadzone do stwierdzenia progresji choroby lub wystąpienia poważnych działań niepożądanych.

http://onkologia-online.p...10.23/b/b.6.pdf

Szczegółowo (metody badań) opisano wszystko w punkcie 8. Kryteria wyłączenia z programu .

Na podstawie jakiego badania padło podejrzenie przerzutu w śródręczu? Rtg? Możesz przepisać opis rtg? Drobne kości nie są generalnie typowym miejscem przerzutów do kośćca, najbardziej „podatne” są duże, długie lub płaskie kości.

[gaba]

Nie wiem jak to jest dokładnie w tym programie, ale przestrzegam przed podejmowaniem decyzji (a także poddawaniem się decyzjom) na podstawie takiego "może być". Z własnego doświadczenia i rozmów z innymi chorymi wiem że lekarze u każdego kto choruje lub chorował na raka zawsze w pierwszej kolejności rozpatrują przerzut i niestety czasami podejmują decyzje tylko na podstawie takich przypuszczeń (nie zawsze trafne). Domagajcie się sprawdzenia i potwierdzenia. Zwłaszcza że ulokowanie się przerzutu raka płuc właśnie w śródręczu to duża rzadkość. RTG (reumatolog nie widział?) powinien sprawę wyjaśnić.

[Doris0224]

Reumatolog widział usg i rtg. Stwierdził ze zmiana nie wyglada na zmianę reumatyczna i ortopedyczna, wypisał dodatkowe badania z krwi (waalego(.. ) i aanty.CCP) -Oba wyszły ujemne, wypisał przeciwzapalny i kazał w pierwszej kolejności pokazać to w szpitalu i wykluczyć zmianę nowotworowa.

[Doris0224]

No i wszystko jasne.
Ze względu na silna reakcje alergiczną przy II cyklu immunoterapii, mąż został wykluczony z tego programu lekowego, a zgodnie ze słowami profesora również w ogóle z immunoterapii (zbyt duże niebezpieczeństwa pojawiania się reakcji, której nie bezie można opanować... ).

Zaproponowano i zaplanowano chemioterapię w II linii – docetaksel, podanie zaplanowano na 25.11.2019 (warunek poprawa hemoglobiny z obecnej 8,8 l na minimum 9,0 l - jak to zrobić? )
- zmiana osteolityczna oceniona jako niewielki przerzut, do leczenia w trakcie chemioterapii
Wydano skierowania na TK klatki piersiowej i jamy brzusznej (do wykonania przed 25.11.2019).

Postaram się załączyć skany badań i wypisów.

Po informacji o chemioterapii, nogi nam się ugięły - poprzednią chemioterapię mąż zniósł ciężko, a tutaj hospitalizacja 3 dniowa.....

Pojawił sie tez kolejny problem - mąż ma wszczepiony port, ale od czerwca nie był używany i, niestety , nie był płukany (ja tej informacji nie otrzymałam, a maż jeżeli otrzymał takie wskazania to niestety ale nie powiedział mi o tym....:), szpital w otwocku tez nic nie sygnalizował..).
A teraz, jeżeli chemia mia być stosowana dłużej (hospitalizacja 3 dniowa co 3 tygodnie), to czynny port przydałby się bardzo...
Pytanie, czy można go po takim czasie przygotować do użytku lub czy jest szansa na nowy port?...

[megi88]

Doris0224, mój tata na podniesienie hemoglobiny pił codziennie na czczo pół szklanki kwasu buraczanego oraz brał tabletki z żelazem. pomogło
Pozdrawiam.

[Justa71]

Witaj, ja mojej mamie oprócz kiszonego soku z buraków podawałam codziennie dużo drobno posiekanej natki pietruszki połączonej z jogurtem naturalnym i z dodatkiem czosnku. Dobrze smakowało jako dodatek do kanapki. Zamiast jogurtu można trochę oliwy.
Pozdrawiam
Justyna

[Doris0224]

Dzięki dziewczyny, zakwas z buraków dzisiaj nastawiam ale muszę czekać 5 dni... .. drugą opcję dostałam od lekarza...same krwiste steki....będę musiała zmienić się w geslerową w kuchni, ale jak mus to mus..ta pietruszka też ciekawa......

[megi88]

Doris0224, zamiast czekać możesz kupić w sklepie ze zdrową żywnością a nawet trafiłam w Piotrze i Pawle.

[gaba]

Kontrola portu zalecana jest raz na 6 mies, ja bym na Twoim miejscu zadzwoniła do szpitala i zapytała gdzie zgłosić się na taką kontrolę. Trzeba się postarać żeby to było przed chemią. Zalecenia dotyczące płukania portu co 4 tyg są dyskusyjne i nie wszystkie szpitale to wdrażają.

[Doris0224]

gaba napisał/a:

Kontrola portu zalecana jest raz na 6 mies, ja bym na Twoim miejscu zadzwoniła do szpitala i zapytała gdzie zgłosić się na taką kontrolę. Trzeba się postarać żeby to było przed chemią. Zalecenia dotyczące płukania portu co 4 tyg są dyskusyjne i nie wszystkie szpitale to wdrażają.

W internecie znalazłam informacje o płukaniu co miesiąc, ale jeżeli jest tak jak mówisz to muszę poszukać takiego szpitala....w CO w Warszawie mąż pytał o to przy I cyklu immunoterapii na oddziale dziennym, ale powiedziano mu że to problematyczne...
....nie mogę jednak puszczać mężulka samego na takie pogaduszki bo widać że to trochę jak głuchy telefon......

[trev]

Doris0224, przykro mi że wam też się z immunoterapią nie udało. Nie odzywałem się wcześniej bo nie chciałem wróżyć z fusów, ale immunoterapia zdaje się być bardzo restrykcyjnym programem. Taką czekoladką za szybą, niby jest ale ciężko się do niej dostać a jeszcze ciężej potem się w nim utrzymać. Pociesz się że przynajmniej mieliście szansę jej spróbować.

Nie przejmuj się tak bardzo tą trzydniową hospitalizacją, w sumie to chyba taki standard - pierwszego dnia przyjmują i pobierają krew/mocz do badania oraz obchód i konsultacja lekarza, drugiego dnia jeśli wszystko w porządku wlew, trzeciego dnia obserwacja czy czasem coś się nie dzieje bardzo złego bezpośrednio po wlewie i po południu wypis. A jeśli po pierwszym wlewie nie będzie problemów i krew będzie ok to może będą chcieli was wypisać jeszcze tego samego dnia co wlew (tak jak np. mojego ojca ostatnio). W sumie to nawet na pierwszej chemii tak nas przyjmowali w tym trybie (dwa dni/jedna noc minimum). Uciążliwe jest tylko całe to pakowanie wszystkich rzeczy do szpitala na te dwa-trzy dni, no ale co poradzić.