Dawno nie pisałam, w tym czasie Mama przyjęła 3 kurs chemii z opóźnioną dolewką, ponieważ drastycznie spadły jej parametry morfologii, brała NEUPOGEN, po którym poziom NEUT wzrósł do 23 (norma 1,40-6,00). Słyszałam, że to chyba tez nie za dobrze, bo niszczy płytki krwi. Po przyjeciu 3 kursu Mamcia czuła sie tragicznie przez tydzień...
Zabieg operacyjny został na konsylium wykluczony.
Obecnie od 16.08.2011r. Mamcia lezy w szpitalu na Oddziale Radioterapii - plan 7 tygodni naswietlań.
Nie wiem czy cos jeszcze moge zrobić dla Mamy w zakresie leczenia, węzły śródpiersia mamy do tej pory nie zbadane metodą EBUS ani żadną inną, więc nie wiem na jakiej podstawie lekarz powiedział dla Mamy że węzły są czyste (nie przerzutowe), mogą być powiększone z powodu stanu zapalnego. Musze się wybrać do Lekarza prowadzącego i wypytać, ostatnio byłam w czerwcu wtedy niewiele jeszcze było wiadomo.
Ostatnie TK płuc - 01.07.2011 - po 2 cyklach chemii - stabilizacja (guz i węzły bez zmian).
Pozdrawiam serdecznie wszystkich i życze zdrowia oraz wiary...
Leczenie jest prawidłowe. Mama jest leczona radykalnie.
Szanse na remisję całkowitą są niestety niewielkie (ale nie jest to wykluczone), głównie ze względu na wymiary guza oraz na chemiooporność (chemioterapia jednak powinna być kontynuowana! do min. IV cykli).
Kolejne TK powinno być wykonane ok. 1,5 miesiąca po zakończeniu napromieniania.
W razie nawrotu konieczne będzie pobranie wycinka pod kątem wykonania badania na obecność mutacji i amplifikacji genu EGFR (mamy gruczolakoraka - takie badanie jest więc zasadne).
pozdrawiam ciepło.
[ Dodano: 2011-08-21, 22:00 ]
Jeszcze jedno: mama z pewnością będzie miała również napromienianą okolicę śródpiersia (a więc tam, gdzie zidentyfikowano 'podejrzane' węzły).
Dziękuję serdecznie za odpowiedź, bardzo wiele to dla mnie znaczy. Mamcia jest w trakcie radioterapii, czuje sie dobrze. Ostatnio widziałam ją w sobotę 27.08.11 , nawet ładnie wygląda, tylko troszkę schudła w czasie tych dwóch tygodni pobytu w szpitalu. Przekazałam jej troszkę przekąsek, żeby dalej już nie chudła, bo to chyba niedobrze ze chudnie... ?
Pozdrawiam Ciepło i życze zdrowia oraz wiary dla wszystkich
Na jedzeniu szpitalnym trudno przytyć . Gdyby nie wałówki przywożone do szpitala przez Mamę to by mi się żołądek do kręgosłupa poprzyklejał.
Lepiej nie chudnąć, także Mamie dowodzić pyszności.
Pozdrawiam Was serdecznie.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Witam Was serdecznie, Mamcia nadal w szpitalu na radioterapii, leczenie znosi względnie dobrze. Zaczęły wypadac włoski (wcześniej nie wypadły - 3 cykle chemii cisplatyna + winorelbina) i pojawiło sie mrowienie w kończynach - Lekarz mówi że to opóźniony efekt uboczny chemioterapii i że tak zostanie, może się też nasilać. Czy to oznacza, że organizm po chemioterapii nie zregeneruje się i mrowienie juz nigdy nie ustąpi ? Może ktoś mi coś podpowie na ten temat, pozdrawiam ciepło.
To typowa po cisplatynie polineuropatia.
Być może po chemii nerwy trochę się zregenerują i takiego mrowienia nie będzie, jednak bywa różnie. Mama może łykać magnez z wit. B6, ale na pewno nie rozwiąże to sprawy, ewentualnie złagodzi dolegliwości.
Leku na polineuropatię niestety nie ma.
Zapomniałam dodać że Mamci zmniejszyły się pałeczkowate palce, które występują w przebiegu osteoartropatii przerostowej, może to znak że leczenie działa?
Pozdrawiam
Jeśli pałeczkowate palce pojawiły się jako objaw zespołu paranowotworowego to tak - skuteczne leczenie onkologiczne cofa takie objawy.
pozdrawiam ciepło.
Witajcie, Mama zakończyła 7-tygodniową radioterapię. Jest osłabiona. Dostała propozycje udziału w badaniach klinicznych szczepionką STIMUVAX.
Przed podaniem szczepionki chorym podaje się CYKLOFOSFAMID (martwi mnie dodatkowe osłabianie układu odpornościowego, już osłabionego chemią i radioterapią, badaniami diagnostycznymi) - podstawowy lek immunosupresyjny (hamujący działanie układu odpornościowego, na tej drodze powstrzymuje odrzucanie przeszczepów) stosowany głównie u chorych po przeszczepach szpiku kostnego (białaczki), rzadko w chorobach reumatoidalnych. Często powoduje poważne efekty toksyczne w postaci krwotocznego zapalenia błony śluzowej pęcherza moczowego (krwawienia z dróg moczowych), łysienia i niepłodności.
Zbieram informacje na ten temat, mam wątpliwości, nie chciałabym aby Mama się niepotrzebnie męczyła - z tego co sie dowiedziałam podczas tego leczenia występują skutki uboczne i trzeba systematycznie dojeżdżać na wstrzyknięcia, badania itd.
Nie ma dużo informacji na ten temat w necie, Lekarz też mówi ogólnie dlatego proszę Was o wszelkie informacje na ten temat. Z góry dziękuję i pozdrawiam wszystkich ciepło.
Jeśli mama dostała propozycję udziału w badaniu klinicznym to podpisane zgody na nie możliwe jest tylko po uzyskaniu wszystkich informacji dot. badania - mama powinna dostać dokument z opisem całego badania.
Jeśli nie dostała, dostać musi. Inaczej świadoma zgoda na badanie nie jest możliwa.
Dziękuję serdecznie absenteeism.
Mamcia jest osłabiona, bardzo meczy ją kaszel. Są noce kiedy nie moze spac z powodu kaszlu. Dostała lek na kszel, ale nic nie pomaga. Na plecach pojawił sie duży rumień po naswietlaniach, palce u stóp i rąk mrowią - Mamcia czesto się na to skarży.
Ponadto do 30.10 ma podjąc decyzje w sprawie udziału w badaniach klinicznych szczepionką STIMUVAX (dokumentacji jeszcze nie dostała). Nie wiem co mam jej doradzić, powiedziec. Mamy rodzinnie wątpliwości odnośnie tego leczenia. Czy to Mamci jeszcze bardziej nie zaszkodzi, wiadomo - kazde poważne leczenie jest obciązone poważnymi skutkami ubocznymi ? A moze tylko się umęczy dojeżdżając systematycznie na te zastrzyki, a nic to nie da.
Chciałabym, aby miała troszkę spokoju w tej chorobie.
Jeśli ktoś ma wiedze na temat leczenia STIMUVAXEM, prosze o pomoc i opinie.
[ Dodano: 2011-10-21, 10:06 ]
Po naswietlaniach nie mieliśmy jeszcze robionego TK płuc, Mamcia wyszła ze szpitala 28.09, takze nic nie wiemy co tam sie w środku dzieje. W ubiegłym tygodniu przechodziła infekcje z gorączką, jest osłabiona.
Jeśli się zgodzi na udział w leczeniu Stimuvaxem, to na początku listopada jest planowane TK gowy.
Stimuvax jest w fazie badań klinicznych, więc nikt nie wie na jego temat więcej niż lekarze prowadzący badania kliniczne.
Nikt Wam też nie powie, czy to bardziej nie zaszkodzi czy pomoże - taka jest specyfika badań klinicznych. Jest ryzyko, które albo się podejmuje, albo nie.
Wszelkie pytania dot. badania klinicznego powinniście kierować do lekarza, który je Wam zaproponował. On też powinien Was wyposażyć w istotne informacje dot. badania.
Witam Was ponownie, Mama na koniec wrzesnia 2011 skończyła 7-tyg. radioterapię. Przez miesiąc czuła sie kiepsko (kaszel, osłabienie, poparzona skóra). Teraz ma lepsze samopoczucie. Mamcia miała wizytę kontrolną na oddziale radioterapii, związaną ze STIMUVAXEM, podjęła decyzję że nie skorzysta z leczenia szczepionką.
Nasze ostatnie TK - niespełna miesiąc po radioterapii (przyśpieszone ze wzgledu na planowane leczenie STIMUVAXEM).
Wynik:
W porównaniu do poprzedniego TK z 01.07.2011 r. stwierdzono nieznaczną regresję masy guzowo-naciekowej (55X37 mm) w płacie dolnym płuca lewego. BYŁO (60x55mm).
Towarzyszące guzowi nacieki uległy zmniejszeniu. Całość zmian nie przylega do opłucnej tylnej ściany kl. piersiowej oraz przylega do opłucnej okolicy przykręgosłupowej w niewielkim stopniu. Śladowa ilośc otorbionego płynu w lewej jamie opłucnowej.
Nie zmienił się obraz zmian guzkowych w seg. 10 lewym i seg. 8 prawym. Nowych zmian nie uwidoczniono. Jamy opłucnowe wolne. Wielkość węzłów chłonnych śródpiersia - lewej wnęki 12 mm (12mm) , podostrogowo 10x9mm (poprzednio 19x9mm) i na prawo od rozwidlenia tchawicy 13x7mm (jak poprzednio). Struktury kostne bez cech drestukcji.
Mam pytania:
- co dalej czy mamy czekać na progresję ?
- czy zapisac się do onkologa ?
- czy zrobić jakieś badania kontrolne ?
DSS pisała wcześniej, że Mamcia powinna przyjąć min. 4 cykle chemioterapii ! Mieliśmy tylko 3 cykle, czy mam zapytac o to lekarza ?
Czy dopytać o badanie w kierunku mutacji genu - gruczolakorak (wspominała wczesniej o tymlekarz i DD) ?
Mamcia zażywa od tygodnia VICACORĘ i ECOMER. Boję się że coś przeoczymy, niedopatrzymy. I że to lepsze samopoczucie to może byc bardzo chwilowe, czy coś jeszcze możemy coś zrobić.
Prosze o pomoc.
Pozdrawiam ciepło.
[ Dodano: 2011-12-13, 12:10 ]
Mam jeszce pytanie o tą śladową ilośc otorbionego płynu w lewej jamie opłucnowej ? - co to oznacza i z czym się wiąże?
anja1975,
Oczywiście że zapisać się do onkologa ! On leczy raka i on powinien dalej prowadzić Twoja mamę.
Co do mutacji genu (pewnie chodzi o receptory ) To tez o tym powinnaś porozmawiać z onkologiem.
Witam Aniu
Przypadkiem trafiłam na forum w którym opisujesz chorobę swojej Mamy.
Chciałam tylko życzyć dużo siły i wytrwałości i oby Mamusi udało się wrócić do zdrowia bo wiem co to znaczy.
W 2010 roku wykryto u mojego Taty raka lewego płuca. Niestety wykryto go dość późno. Został poddany chemioterapii po której czuł się tak fatalnie że nie było dnia gdzie bym nie płakała. Musiał zostawać w szpitalu na kilka dni bo nie był w stanie wrócić do domu, bo mdlał nawet jak tylko podniósł się z łóżka lub z krzesła. Później zaczęły się naświetlenia. 33 serie, po czym okazało się że nowotwór się zatrzymał. Niestety po badaniu miesiąc później okazało się że są przerzuty. Na wątrobę. Kolejna chemioterapia. Na szczęście po tej już czuł się lepiej. Później przyszło zwężenie przełyku. W ostatnim stadium Tata miał go tak małej wielkości że ciężko było mu przełykać nawet wodę. Mama gotowała mu tylko i wyłącznie zupki na zasadzie rozdrobnionego pokarmu, czego też zjadał tylko 3 łyżki bo więcej nie dał rady. Po tegorocznych świętach miał operację powiększenia przełyku. Ciągle ma wahania samopoczucia. Raz jest ok, niestety kilka kolejnych dni to tragedia. Nawet do wc nie jest w stanie dojść o własnych siłach. Tydzień temu byłam z Tatą na tomografii komputerowej płuc, dzisiaj odebrałam wyniki i niestety są złe.. Każdego wieczoru boję się zasnąć bo przeraża mnie myśl że jak się obudzę to Taty może nie być ;( :( A ma dopiero 53 lata! I tak naprawdę dopiero gdy jest źle to człowiek uświadamia sobie jak życie jest kruche, jak wiele znaczą dla nas nasi najbliżsi i żałuje się każdej chwili zmarnowanej na bezsensowne kłótnie.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Gdyby nie wałówki przywożone do szpitala przez Mamę to by mi się żołądek do kręgosłupa poprzyklejał. 
