Mówimy o braku uzasadnienia dla poszukiwania przerzutów bezobjawowych.
W przypadku Kasi taty objawy faktycznie trwały już jakiś czas. Było jednak i inne podejrzenie, wynikające ze schorzenia współistniejącego - równie dobrze ono mogło być przyczyną objawów neurologicznych.
Kasiu - nie czuj się odpowiedzialna za ten stan rzeczy. Poza tym jeśli mamy rozsiew mnogi, to pewnie był dokładnie taki sam i jakiś czas temu. Dwa z czterech guzów z pewnością nie powstały nagle, w ostatnim okresie.
Elu
no fakt nie znam sie na leczeniu, ale zawroty mnie niepokoiły:(
Na leczeniu zna sie jednak lekarz i jest mi przykro, że renomowana dr neurolog u ktorej bylismy z Tata (a która ma do czynienia z neurochirurgia i guzami) nas jakos uspokoiła i tym samym uśpiła moja czujność:(
Fakt, Taty objawy - przy zwężeniu tetnic miażdzycowo - jak najbardziej mogly wskazywać na sprawy niedokrwienne, ale po lekturze FOrum DSS powinnam jednak zaciagnąc Tate siłą...
Ciężko Elu, staram sie nie obwiniać, staram sie nie gdybać co by byłó gdyby... ale to jest silniejsze ode mnie....
Teraz jest jeszcze taki czas walki i pewnego rodzaju entuzjazmu - jest leczenie, sa lampy, lekarze chcą jeszcze jakos Tate ratować, więc jest ponikąd taka radość, że mamy jeszcze troszkę czasu... boje sie co bedzie jak tata wróci do domu po lampach... będę Go obserwować non stop a każda dolegliwość może oznaczać, że WBRT nie zadziałało jednak....
Bo rezonans może być dopiero za 6-8 tygodni....
ściskam Cię Eluniu i dziękuję bardzo za wsparcie i wpisy w naszym wątku:):)
[ Dodano: 2011-10-27, 00:17 ]
O, pisałyśmy chyba równocześnie.
dzięki DSS:)
Dobrze nam minął dzień. Tata czuje się - na razie i oby tak zostało - bardzo dobrze. Jest radosny a dzisiaj tym bardziej, bo ma wizję jutrzejszego wyjścia do ukochanego domu:)
Humor zatem dopisuje, nic nie boli, zawrotów nie ma!:)
mam nadzieję zatem, że lampy działaja i niszczą to paskudztwo w głowie...
Ale nie ukrywam - boję sie ogromnie jak to bedzie jak tata wróci do domu...
Bedziemy czekać w napięciu kilka tygodni, zeby sprawdzić co z guzami... czy sie zmniejszyły czy nie rosna znowu... To bedzie czas ogromnego napięcia, bo skutki popromienne mogą byc podobne do skutków, jakie wywoluje obecnośc guza...
PS. Dzisiaj Taty sąsiedzi z sali opowiadali nam jaki Tata zakochany jest w domu i rodzinie. Ciagle o nas opowiada i jest podobno bardzo z nas dumny:) Jeden pan az mówi - Panie to niemożliwie, że Panu tak dobrze w domu, ja tam się cieszę, że mogę w szpitalu odpocząć od mojej "starej" i marudzących dzieciaków... Oni się mna nie przejmują...
Jak przyjechalismy z domowym obiadekiem specjalnie dla Taty, ze świezo upieczonym placuszkiem, zrobiliśmy kawkę i zrobiło się tak miło i domowo na sali (mimo, że 2 pacjentów dostawało właśnie chemię), panowie stwierdzili, że teraz to już rozumieją, dlaczego Tata ciagnie do domu - bo ma fantastyczną rodzinkę...ktora o niego dba...
Zrobiło nam się miło, a jednocześnie przykro, bo smutne to, że okazuje się, że nie wszystkie jednak dzieci, rodzina pomagają Bliskiemu choremu. Wiele osób jest pozostawionych sama sobie:(
Kasiu sprawdzam kilka razy dziennie, czy coś napisałaś.
Czyli tata teraz po lampach będzie żył w obserwacji i czekał na rezonans, który jest najdokładniejszym badaniem jeśli chodzi o OUN? Czy tak?
Wiesz Kasieńko że Cię rozumiem jakie to jest straszne napięcie i stres....Trzymaj się cieplutko.
Agusiu
Tak przynajmniej mi powiedzieli kilka dni temu lekarze, że po kilku tygodniach - chyba 6 czy 8 (wczesniej nie robia, bo ze względu na lampy wynik wychodzi niemiarodajny) trzeb azrobić rezonans. Podobno jesli będa jeszcze jakies zmiany tzw. resztkowe - guzy się zmniejszą ale zostana, można je "dobić" tzw. radiochirurgią stereotaksyczną - tylko naświetlanie typowo na te zmiany.
Natomiast oczywiście nie mamy żadnej gwarancji, że guzy się zmniejszyły - teoretycznie skoro Tata czuje się lepiej, to może zadzialały lampy, ale mogły tez zadzialaś leki przeciwobrzękowe...
Mamy ok. 50% szans, że guzy zareagują i się zmniejszą... jesli bedzie remisja, to bedzie tez owa stereotaksja, jesli nie - to raczej juz nie ma żadnej innej opcji:(:(
panowie stwierdzili, że teraz to już rozumieją, dlaczego Tata ciagnie do domu - bo ma fantastyczną rodzinkę...ktora o niego dba...
Zrobiło nam się miło, a jednocześnie przykro, bo smutne to, że okazuje się, że nie wszystkie jednak dzieci, rodzina pomagają Bliskiemu choremu. Wiele osób jest pozostawionych sama sobie:(
ojjj tak niestety często jest
U Nas było tak. Siedziałam zawsze przy tacie, kiedy był w szpitalu codziennie go odwiedzałam spędzając z Nim kilka godzin.
Było mi bardzo przykro kiedy widziałam jak z innymi pacjentami przychodzą żony, dzieci, tak rodzinnie. Pomagali się rozpakować, spędzali fajnie ,miło, rodzinnie czas aby chory czuł się jak w domu. Zony właśnie przynosiły przeróżne smakołyki. własnej roboty...itp
Przyglądając się temu z boku często miałam łzy w oczach...
... mój tatus i ja siedzieliśmy tak sobie sami. Widziałam, że było tacie smutno, że nie ma obok siebie żony ale z drugiej strony widziałam też jak się cieszył, że ma mnie obok siebie.
Patrząc na to z boku starałam się całą sobą wypełnić tacie miło czas!
Katarzynka36 napisał/a:
Dobrze nam minął dzień. Tata czuje się - na razie i oby tak zostało - bardzo dobrze. Jest radosny a dzisiaj tym bardziej, bo ma wizję jutrzejszego wyjścia do ukochanego domu:)
Humor zatem dopisuje, nic nie boli, zawrotów nie ma!:)
I oby taki stan trwał i trwał ....
Życzę Wam tego Kasiu ze szczerego serca !!!
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Tak, już byliśmy w domku przed 14.00.
Tata wniebowzięty, że jest już w domku. Wyściskał wszystkich, łącznie z psem:)
Czuje sie dobrze, ale jak lekarz pytał dziś jak zawroty to mówił, ze jeszcze sa od czasu do czasu... Osobiście mam wrażenie, że wczoraj chodził pewniej... Nie wiem czy to moje wrażenie... Lekarz powiedział, że zawroty mogą tez być o lamp...jako skutek uboczny, zresztą dostalismy taka informację też do podpisania przed WBRT...
Ale generalnie jest duża różnica pozytywna w porównaniu z tym jak Tato sie czuł tydzieś temu. Tata śmiga bez kul po domku, a tydzień temu szedł o 2 kulach (no bo jeszcze te endoprotezy...)
Tata w szpitalu dostawał: Dexaven, Mannitol i Zopiratio (chciał się wyspać...)
Do domu dostał recepte tylko na 1 lek: Metypred 4mg - 2xdziennie.
I to mnie zaniepokoiło, bo jak czytam na forum to wszyscy maja pabi-dexa. a on ytylko miał w szpitalu dexaven,a do domu metypred... szukałam czy to steryd też, ale zrozumiałam, że działa przeciwobrzękowo, ale chyba zjakies innej grupy leków. Może ktoś pomoże rozwiać moje wątpliwości.
Wyniki morfologii Tata ma ok, łacznie z wynikami nerkowymi i watrobowymi, nie przepisuje więc ich.
Pacjent otrzymał na okolicę UON 20 Gy/T (5 frakcji) - do zdanie najważniejsze.
Zalecenia: Na wypisie mamy informacje, że mamy za dwa tygodnie - 16 listopada zgłosić się do Poradni Onkologicznej celem kontroli i decyzji co do dalszego postepowania...nie wiem dlaczego już za dwa tygodnie? Chyba onkolog chce ocenić, czy WBRT coś Tacie dało, czy zupełnie nic, bo jak rozumiem, dzialanie lamp nie ogranicza się do tych 5 dni ich podawania, tylko ewentualne niszczenie guza nastepuje także przez kilka tygodni?
Lekarz mówił nam, z ekoniecznie chce nas widzieć tego 16 listopada, bo chce wiedziec jak się tata czuje i co robimy dalej...
Ze swojej strony zarezerwowałam wstepnie termin miedzy 12 a 15 grudnia na płatny rezonans, bo już wole zaplacic, niz mam usłyszeć, że limity sie skończyły - końcówka roku, to pewnie bedzie tragedia...
Tyle u nas...
Modlę się, by guzy zareagowaly na lampy, zmniejszyły się, byśmy mieli szanse jeszcze na stereotaksje i kilka jeszcze wspólnych miesięcy....
______________________
Dziewczyny, błagam - pamiętajcie o wątkach kciukowych - pytania o to jak Kasia spędza wieczór pasują tam chyba bardziej niż do wątku merytorycznego... / absenteeism
I to mnie zaniepokoiło, bo jak czytam na forum to wszyscy maja pabi-dexa. a on ytylko miał w szpitalu dexaven,a do domu metypred... szukałam czy to steryd też, ale zrozumiałam, że działa przeciwobrzękowo, ale chyba zjakies innej grupy leków. Może ktoś pomoże rozwiać moje wątpliwości.
Metypred i Dexaven to glikokortykosteroidy.
Substancje co prawda inne (Metypred = metyloprednizolon, Dexaven = deksametazon), ale ta sama grupa leków.
W sumie pokasływanie, które u taty tak bardzo mnie niepokoiło przez wiele miesięcy i bałam sie, że jest efektem ewentualnej wznowy minęło zupełnie...
Ironia losu.. martwiłam się o nieradykalną operację i co dalej z płuckiem, a raczysko zaatakowało mózg...
[ Dodano: 2011-10-28, 21:57 ]
absenteeism, dzięki za szybki odzew:)
I to mnie zaniepokoiło, bo jak czytam na forum to wszyscy maja pabi-dexa. a on ytylko miał w szpitalu dexaven,a do domu metypred..
Metypred- ten lek również miał mój tatko.
Katarzynka36 napisał/a:
nie wiem dlaczego już za dwa tygodnie? Chyba onkolog chce ocenić, czy WBRT coś Tacie dało, czy zupełnie nic, bo jak rozumiem, dzialanie lamp nie ogranicza się do tych 5 dni ich podawania, tylko ewentualne niszczenie guza nastepuje także przez kilka tygodni?
zapewne chcą zrobić kontrolę, jak się pacjent czuje, czy są jakieś skutki uboczne itp. następnie może podejmą decyzję co dalej, jakie leki itp ?
Co do działania lamp po naświetlaniu to też słyszałam o tym, że działanie nie ogranicza się do tych 5 dni tylko "trwa" dłużej.
absenteeism przepraszam, postaramy się o tym wątku "trzymamy kciuki" pamiętać, bo rzeczywiście Nasze pytania tam pasują. Tu trzeba skupić się na diagnozie i leczeniu a tam na wspieraniu.
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Jutro mija tydzień od ostatniego naświetlania WBRT.
Tata w domku. Zawrotów nie ma, albo generalnie bardzo sporadycznie. Widać to zresztą, że jest lepiej, bo przed lampami bał sie tych zaburzeń równowagi i brał drugą kulę inwalidzką i chodził o 2 - by było stabilniej. Teraz po domku śmiga bez kul, bierze jedną tylko jak wychodzi na dwór. Musi czuć się lepiej, bo wypuszcza się coraz dalej:)
Dzisiaj oczywiście czmychnął nam na dwór i przesadzał tuje (no bo zmarzną zimą...), a nam powiedział, że idzie tylko do pieska...
Wracając jednak do meritum. Mam kilka pytań:
1. Tacie wyszły na twarzy - głównie na czole jakies takie plamki czerwone, krosty - podejrzewam, że to skutek ubocznych lamp. To coś waznego, czy mam zbagatelizować? Czy to normalne?
2. Włosy jeszcze są, nie wypadł żaden, ale wiemy, ze to nastąp. Tyle, że tata chce myć już w sobotę głowę (znaczy włosy), bo mu powiedzieli, że mozna myć po 2 tygodniach, tyle, że Tatko liczy czas od 1 lampy, a ja słyszałam, że od ostatniej lampy musi uplynąć 2 tygodnie. No i sa kłótnie, bo głowa swędzi a tata uparty:( Bardzo proszę o potwierdzenie - można myć włosy dwa tygodnie po zakończeniu lamp?
3. Zawroty minęły, nie ma innych objawów neurologicznych, czy bólu głowy, natomiast pojawiło się oslabienie. Świadczą o tym 3 opryszczki na wargach (tata zawsze po operacji czy jakims silnym przeziebieniu dostawał tzw. febr - opryszczek). Czy coś zaradzić można za osłabienie? Jak długo może potrwać?
4. Mamy zgłosić się do Poaradni Onkologicznej 16 listopada - do kontroli, celem ustalenia dalszego postępowania - tak mamy w wypisie... Czego mogę się spodziewać? że powiedzą, że juz nie mamy co u nich szukać i mamy iść do hospicjum? czy raczej, że trzeba zrobic kontrolny rezonans i ustalić czy WBRT cokolwiek pomogło?
Będę wdzięczna za odpowiedzi.
Pozdrawiam cieplutko
[ Dodano: 2011-11-03, 15:07 ]
Aaaa
I jeszcze jedno pytanie.
Gdzieś czytałam, że lampy nie działaja tylko przez te pięc dni, tylko oddziaływuja na guzy jeszcze jakis czas po zakończeniu naświetlań. Czy to znaczy, że finalny efekt naświetlań może być widoczny dopiero np. za tydzień?
Tacie wyszły na twarzy - głównie na czole jakies takie plamki czerwone, krosty - podejrzewam, że to skutek ubocznych lamp. To coś waznego, czy mam zbagatelizować? Czy to normalne?
Jeśli nie swędzą, nie bolą, nie ropieją, ogólnie jeśli nie sprawiają problemów - może nie tyle "zbagatelizować" co "dyskretnie obserwować"
Katarzynka36 napisał/a:
Bardzo proszę o potwierdzenie - można myć włosy dwa tygodnie po zakończeniu lamp?
2 tygodnie od ostatniego naświetlania - ja miałam takie informacje od radioterapeuty.
Cytat:
Czy coś zaradzić można za osłabienie? Jak długo może potrwać?
Trzeba dbać, żeby się nie zaraził, zwłaszcza teraz - wiadomo, okres przeziębień, zmienne temperatury.
Trudno powiedzieć, ile może to potrwać - każdy pacjent jest inny. Trzeba pamiętać, że tata jest po ciężkich operacjach, więc tutaj powrót do formy może trwać nieco dłużej niż w innych przypadkach.
Katarzynka36 napisał/a:
Mamy zgłosić się do Poaradni Onkologicznej 16 listopada - do kontroli, celem ustalenia dalszego postępowania
Pisałaś, że Poznań rozważa radiochirurgię stereotaktyczną. Więc będą pewnie chcieli sprawdzić jaka jest odpowiedź na radioterapię - w tym celu powinno wykonać się MRI głowy (rezonans).
Poznań rozważa - tzn. jak pytaliśmy onkologa co dalej, co można zrobić... to powiedział, że WBRT najpierw, a potem zawsze jest szansa, że jak się guzy zmniejszą to można jeszcze zrobić stereotaksje...
Natomiast na wypisie od radioterapeutki nie ma takiej informacji - a np. a Męża Asere jest od radioterapeutki na wypisie taka info... u nas nie ma, więc się zdenerwowałam...:(:(
ech:(
[ Dodano: 2011-11-03, 15:49 ]
PS. a krostki na czole troszkę swędzą:( Nie chcę z bliska ich obserwować, bo właśnie jestem jakimś paskudztwem zarażona, więc obchodzę Tata szerokim łukiem...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Jeden pan az mówi - Panie to niemożliwie, że Panu tak dobrze w domu, ja tam się cieszę, że mogę w szpitalu odpocząć od mojej "starej" i marudzących dzieciaków... Oni się mna nie przejmują...
