Dziękuję za słowa wsparcia. Rodzice mieszkają razem i Tata bardzo jest zaangażowany w pomoc Mamie. Mam też siostrę, ale Ola (tak ma na imię) mieszka pod Warszawą i kontakt jest utrudniony. Ja czuję się okropnie, że nie daję rady być u Mamy codziennie, ponieważ mam dwu i pół misięcznego synka. Wczoraj Mama powiedziała, że w najbliższy piątek ma zastrzyk i zamierza poinformować lekarza, że nie będzie czekała na usg do lipca (! - taki ma termin) tylko zrobi prywatnie, ponieważ bardzo cierpi z bólu i okropnie odczuwa wątrobę, prawie nie je, pije tylko Nutridrinki z apteki. Wydaje mi się, że już nie wycofa się z wizyty u profesora, ponieważ sama mówiła, że ma wrażenie, iż lekarz prowadządzy nie bierze pod uwagę tego co mu mówi, a zgłasza, że bardzo źle się czuje. Teraz już przy rozmowie o jedzeniu robi jej się niedobrze.
Zastanawiam się dlaczego lekarz nie podjął decyzji o biopsji czy usunięciu zajętego fragmentu wątroby tylko każe czekać i dopiero po kilku zatrzykach chce sprawdzić czy trafił z leczeniem. Od chwili, gdy usg wykazało zmianę na wątrobie do lipca upłynie 3 miesiące!!!
W piatek Mama była u lekarza, który widząc jak wygląda zmienił jej leczenie. Przerwał hormonoterapię i zlecił chemię w tabletkach Xeloda 500 mg po 4 tab dwa razy dziennie. Lekarz prowadzacy stwierdził, że skutki tego leku będzie można ocenić za 2-3 miesiące. Uważa, że nie ma potrzeby przyspieszać usg brzucha. Mama bardzo cierpi...
W dużej grupie chorych (631) z rozsianym rakiem piersi leczonych kapecytabiną (w monoterapii, tj. bez skojarzenia z innymi cytostatykami) odnotowano u 43% chorych korzyść kliniczną (częściowa remisja lub stabilizacja choroby). Mediana czasu do progresji wyniosła ok. 6,5 miesiąca, a mediana czasu przeżycia - 10 miesięcy.
W innym badaniu (81 chorych) korzyść kliniczna była podobna (41%), czas do progresji - ok. 5 mies., a całkowity czas przeżycia nieco ponad 24 miesiące.
Powyższe to wyniki dla grupy chorych, co oznacza, że można mówić o przeciętnych wartościach (odpowiedź, czas do progresji, całk.czas przeżycia), a poszczególne chore mogły osiągnąć wynik lepszy lub gorszy.
Z powyższego wynika też, że 57-59% chorych nie odniosło korzyści z w/w leczenia.
Dowiedziono, że większą szansę na odpowiedź na leczenie kapecytabiną mają chore z ekspresją receptora estrogenowego (ER).
Chciałabym jeszcze zapytać o ekspresję HER-2? To bowiem jest bardzo istotne w wyborze właściwej opcji leczenia.
JoannaS napisał/a:
Zastanawiam się dlaczego lekarz nie podjął decyzji o biopsji czy usunięciu zajętego fragmentu wątroby
Nie ma potrzeby wykonania biopsji, jeśli wynik badania obrazowego jest jednoznaczny, a w wywiadzie - czynna choroba nowotworowa (o znanym punkcie wyjścia nowotworu). Przerzuty do wątroby raka piersi wyglądają dość charakterystycznie i biopsja nie jest konieczna dla postawienia rozpoznania. Mogłaby za to narazić chorą na niepotrzebne powikłania.
Resekcja (nawet jedynie fragmentu) miąższu wątroby jest bardzo poważnym zabiegiem.
W przypadku zaawansowanej choroby nowotworowej (uogólniony rozsiew, zły stan ogólny) nie ma takiej możliwości by wykonać w/w operację. Nie przyniosłoby to chorej żadnych korzyści, a mogłoby skrócić czas przeżycia (łącznie z dużym ryzykiem śmierci pacjentki podczas zabiegu).
Każde leczenie systemowe wymaga czasu by ocenić odpowiedź na leczenie.
W takiej sytuacji w jakiej jest mama (zmiany są zapewne spore, a stan ogólny zły) - 3 miesiące do czasu kontroli to trochę za długo.
Prawidłowa kontrola (oceniająca odpowiedź na leczenie) powinna polegać na wykonaniu badania obrazowego na początku leczenia (tu: kapecytabiną) i tego samego rodzaju badania po jakimś ustalonym okresie (wnioski powinno się bowiem wyciągnąć poprzez porównanie). W tym wypadku najwłaściwszym badaniem wydaje się być USG jamy brzusznej.
Bardzo ważna jest również obserwacja stanu mamy podczas leczenia (jeśli leczenie będzie efektywne, stan ten powinien po prostu z czasem ulec poprawie).
pozdrawiam ciepło.
Witaj Joanna,
Wiem ze serce się kraja jak widzi się cierpienie bliskiej osoby ,jak to znosisz?bo u mnie jest ciężko :-(nawet ostatnio przez to wszystko z moim zdrówkiem coś jest nie tak trzymam kciuki i czekam razem z Wami na wizytę 21.
Pozdrawiam i mocno ściskam.
DSS Baaaardzo dziękuję za obszerny opis. Może nie są to zbyt dobre wiadomości, ale jestem osobą, która woli wiedzieć z czym trzeba się zmierzyć.
Co to jest ekspresja HER-2?
DumSpiro-Spero napisał/a:
Dowiedziono, że większą szansę na odpowiedź na leczenie kapecytabiną mają chore z ekspresją receptora estrogenowego (ER).
Czy mam rozumieć, że należałoby pociągnąć równocześnie hormonoterapię i decyzja o odstawieniu zastrzyków bez jakichkolwiek badań była zbyt pochopna?
[ Dodano: 2010-06-07, 21:43 ]
gosiaczek8729
dziękuję za wsparcie, chociaż rozumiem, że jesteś w podobnej sytuacji...
Jak czuje się Twoja Mama? Jak znoszę? Różnie... Dzisiaj dzwoniłam do Centrum Onkologii z prośbą o przygotowanie dokumentów. Dopytywałam się o stan Mamy, a łzy bezgłośnie spływały mi po policzku... Boję się, że przegrany tę rundę...
gosiaczek8729 napisał/a:
nawet ostatnio przez to wszystko z moim zdrówkiem coś jest nie ta
W podobnej,jak my wszyscy...
Moja Mama niby dobrze się czuje tylko ze leży w lożku i tylko siada czasem kilka razy dziennie w gorsecie chociaż ma ciężki charakter,trudno się coś dowiedzieć o jej odczuciach, obawach itp.
A ja na początku bardzo nie mogłam sobie poradzić,teraz przywykłam do sytuacji(niby),jak człowiek zajmie się czymś cały dzień to nie myśli,najgorsze są wieczory jak kładę się do łózka i myślę- przecież moja Mama ma raka....
Moje problemy...prawdopodobnie ze stresu mam problemy z miesiączka tzn wo gole jej nie mam (ciąża oczywiście wykluczona)jestem na etapie robienia testów hormonalnych,a najlepsze jest to ze kiedy idę na pobranie krwi(bo muszę 4 razy w ciągu cyklu)to nie mogę być ze stresowana,ale jak to zrobić wiec zobaczymy co wyjdzie.
I Kobietko nie waz się pisać ze przegracie ta rundę, bo w rundzie walczy się do końca!!!
Pozdrawiam Was
Jutro Mama ma wizytę u Profesora... Niestety nie jadę z Mamą. Chciała pojechać tylko z Tatą. Bardzo się denerwuję. Z jej samopoczuciem jest różnie - ma dzień, że bardzo źle się czuje, wymiotuje, bóle się nasilają i boli ją okolica wątroby, albo jest całkiem nieźle tak jak dzisiaj. Zupełnie nie potrafimy tego z niczym połączyć, ponieważ nie zależy to ani od pogody, ani od jedzenia. Czuję strach, niepokój i okropnie się boję każdej diagnozy.
Mama tłumaczyła się, że w połowie lipca ma przecież badania (jak dobrze zrozumiała usg jamy brzusznej) w Centrum Onkologii, więc to już niedługo. Myślę, że zwyciężyła niezrozumiała dla mnie (w takim wymiarze) lojalność wobec lekarza prowadzącego. Jest to były uczeń mojej Mamy i chyba dlatego nie chce go urazić, pomimo że tłumaczyłam, że przecież nie musi o tym wiedzieć. Plusem jest, że Tata ma kopię dokumentacji. Jak tylko uda mi się je "wyrwać" będę chciała napisać na forum z prośbą o interpretację.
Nie poszła szkoda,
Tak czasami ciężko jest z tymi Mamami,tłumaczenia ze to dobry profesor itp.tez nie pomogły?
A jak się czuje Twoja Mama?
Dobrze że moja Mama teraz nie stawia oporów już wiedziała by co ja czeka z mojej strony he he he ...
Pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
,jak to znosisz?bo u mnie jest ciężko :-(nawet ostatnio przez to wszystko z moim zdrówkiem coś jest nie tak 
trzymam kciuki i czekam razem z Wami na wizytę 21.
wiec zobaczymy co wyjdzie.
z mojej strony he he he ...
