Justynko poznałam kilka osób z taką jak moja choroba i już ich nie ma na tym świecie
To musisz poznać takich co są jeszcze na tym świecie , a na pewno są (znam takich).
Przebywanie w szpitalu ma to do siebie, że poznajemy tę "gorszą stronę choroby". Ci co wyzdrowieli o szpitalu dawno zapomnieli i tam się b. rzadko pojawiają. .
malwi186 napisał/a:
powiedź mi Justynko czy włosy na chemii podtrzymującej też mi wypadną? i czy jest ona tak samo ciężka jak ta co była w szpitalu??
W ostrych białaczkach szpikowych jest inny schemat niż w ostrych białaczkach limfatycznych. A szczerze powiedziawszy na włosy nie zwracałam uwagi . Znam dwie osoby z OBL, które miały chemię podtrzymującą i one przyjeżdżały do szpitala na 3 dni raz na 6-8 tygodni. Poza tym wiodły w miarę normalne życie, tzn. jedna osoba wróciła na studia, druga do pracy.
Malwi186, wiele zależy od głowy. Mam wrażenie, że niezależnie od tego co ja tutaj Ci napiszę, Ty i tak tylko będziesz widziała ciemną stronę.
Powtórzę, i przekopiuję swój post:
"Tak naprawdę nikt, chory czy zdrowy nie wie ile mu jeszcze zostało.
Zawsze to sobie dobitnie uświadamiam, gdy umiera osoba, która (powiedzmy) miała o wiele większe prawdopodobieństwo nie umrzeć w danej chwili niż ja.(...)zginęła znajoma, lat 29, zdrowa, pełna planów, pełna życia. Przecież ‘w tej kolejce’ to ja byłam pierwsza.
Tyle, że my chorzy mamy świadomość tego, że życie nie jesteśmy wieczny, że jesteśmy śmiertelni.
Jesteśmy bardziej świadomi tego, że należy tak żyć, aby dzień dzisiejszy był najpiękniejszym dniem naszego życia. Że należy wykorzystać każdy dany dzień, każdą daną chwilę, wycisnąć jak z gąbki najwięcej ile się da.
A to co ma być, to i tak będzie. (...)
Trzeba zawsze walczyć a umrzeć i tak kiedyś trzeba, nie ma co zawracać sobie głowy dziwnymi myślami, żyć aktywnie (na tyle na ile nam można), wychodzić do ludzi, cieszyć się życiem, rozpieszczać siebie i swoich bliskich, ale na pewno nie poddać się bez walki i rozczulać się nad sobą."
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Jestem ciekawa jak ze mną bedzie jak będe sie czula na podtrzymaniu.... Staram się żyć najlepiej jak umiem, zaczynam trochę ćwiczyć bo kondycję mam na 0 szybko się męczę a i niestety sporo przytyłam :( narazie zajełam się domkiem i moją córeczką
Hej Justynko, dzisiaj miałam robioną morfologię i się bardzo martwię :( robiłam ją tak kontrolnie ale nie u siebie w szpitalu, wyszło że mam atypowe limfocyty i przesunięcie w lewo:(
Dzwoniłam do lekarza dyżurującego i ona powiedziała mi że to może oznaczać wznowę :(
Albo że to jest po chemii :( czy ktoś takie coś miał ? :( strasznie się boję :( jutro chcę dzwonić do mojej lekarz prowadzącej... :(
Takie atypowości i przesunięcia mogą być po chemioterapii.
Ja dla wszelkiego swojego spokoju, sama z siebie morfologii sobie nie robiłam .
Choć kilka razy musiałam zrobić morfologię poza szpitalem.
W czasie leczenia (i po zakończeniu też) rzadko kiedy miałam wyniki morfologii krwi w normie.
Teraz gdy jest ponad 2 lata po zakończeniu leczenia wyniki morfologii krwi jako tako są w normie.
Pozdrawiam i postaraj się nie zamartwiać na zapas
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
hej dziękuję ze odpisałaś... będę musiała powtórzyć morfologię z rozmazem mikroskopowym... oby wszystko było ok... wierzę że będzie ok.... jutro będę wiedziała mam nadzieję co i jak, ja też dawno nie byłam na morfologi a poszłam tylko dlatego że nie chciałam w środe bo mam mieć wkłucie dolędzwiowe i chciałam miec informacje ile jest płytek... z jednej strony dla spokoju ducha lepsza jest niewiedza z drugiej jeśli to coś złego to i tak nic z tym sie nie da zrobić :( straszne są te choroby:(
Witaj Malwi
Każdy organizm jest inny więc każdy może inaczej reagowac na chemię czy to leczniczą czy podtrzymującą. Mój tata na jednej i na drugiej czuł sie bardzo żle .
Witam Was serdecznie!! Mam wazne pytanie tzn9.04 mialam punkcje ledzwiowa a od 14.04 mialam chemie w szpitalu i od tej pory to juz 3 tyg mam straszne bole glowy :( dzisiaj mialam badanie dna oka i cisnienia w nim i okazalo sie ze mam uszkodzony nerw 9. A jutro mam miec rezonans magnetyczny glowy z kontrakstem... mam pytanie czy to jest bezpieczne badanie?? Wszyscy mowia by sie wystrzegac pol magnetycznych itd... Boje sie juz wszystkiego, tabletek, badan nie chce by mi to wrocilo...Mam tez nadzieje ze te bole glowy sa po tej punkcji a nie przez cos innego.. przy punkcji mialam pobierany plyn i byl czysty.. Prosze o Wasze opinie odnosni. Tego badania.. buziaki
Rezonans magnetyczny jest zaraz po USG najbardziej neutralnym badaniem obrazowym. Zdecydowanie bardziej neutralnym od tomografii komputerowej.
Nie ma czego się obawiać, rezonans nie ma żadnego wpływu na jakąkolwiek jednostkę chorobową. Sam kontrast także nie stanowi problemu, o ile nie wystąpi jakaś reakcja alergiczna, albo pacjent nie ma problemów z nerkami.
Hej dzieki za pytanie :-) troche lepiej, okazalo sie ze bole glowy byly cxesciowo przez polpasca ... najgorsze ze przez niego miesiac czasu nie biore juz chemii w tabletkach a chemia w szpitalu o cale 6 tyg przesuniecie :((( boje sie.... a po tym polpascu mam jeszcze jakies e tym miejscu krostki bylam prywatnie u dermatologa i to niby po polpascu jakies uczulenie..
Witam Was kochani, mam problem hmm tak myślę :( miałam jakoś maj czerwiec półpaśca przez co przeszedł mi jeden cykl podtrzymania w szpitalu no i musiałam odstawić na ten czas chemię w tabletkach, po nim miałam badanie szpiku co dla mnie do dzisiaj jest niejasne :( ponieważ powiedziano mi że to nie jest choroba resztkowa a mi się wydaje że tak, do tej pory po indukcji miałam szpik czysty potem wynik był taki jak spróbuje go wkleić, a miałam robione badanie szpitku teraz w czwartek tydzien temu i niby teraz jest 0,039 :( co moim zdaniem dalej świadczy o chorobie resztkowej :(
[ Dodano: 2014-10-15, 16:45 ]
Witam załaczam przedostatni wynik, teraz jest niby 0,039 jutro postaram się go dostać ,
[ Dodano: 2014-10-15, 16:47 ]
Wiem że nie jest to nawrót jeszcze ale dziwi mnie to że zawsze było czysto 00 a wtedy było tyle a teraz z tego co rozumiem trochę mniej :( martwi mnie to bo wiem że jest to brane pod uwagę jako czynnik rokujący :( jak nie ma choroby resztkowej mniejsza jest szansa na powrót tego dziadostwa :((( proszę o interpretacje ..
Czy to 0,039 jest w procentach?
Gdy MRD (minimalna choroba resztkowa) była 5% i więcej, to jest wtedy wznowa morfologiczna. Wznowa morfologiczna może z dużym prawdopodobieństwem pociągnąć za sobą wznowę choroby. I wtedy jest powód do zmartwień.
malwi186 napisał/a:
00
malwi186 napisał/a:
0,039
Możesz bardziej uszczegółowić te dane.
Czy to są %. Czy w '00' gdzieś był przecinek. A może było '0,0'? Albo '0,00' czy może '0,000'?
To są ważne informacje.
Pozdrawiam i nie wyszukuj sobie problemów
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
, a na pewno są (znam takich).
szybko się męczę a i niestety sporo przytyłam :( narazie zajełam się domkiem i moją córeczką 
