[Klapouchy]

Co u Ciebie? Nie odezwałaś się już to chyba znaczy że wszystko dobrze?

[malwi186]

hej dziekuję że napisałeś ! nie pisałam bo nic w sumie nie wiadomo jutro mam mieć kolejne wyniki to napiszę ostatnio było pobrane z krwią obwodowa więc nie były one miarodajne :( bardzooooo się boję :( a jeszcze do tego wszystkiego dzisiaj dostałam mandat :(

[ Dodano: 2015-01-16, 20:09 ]
Witam wszystkich ... mam problem :( tzn dzisiaj usyszałam wyniki 0.022 % także trochę więcej niż ostatnio i teraz czekam na informacje co dalej.. tzn wiem już że nie kwalifikuję się już jako osoba która zostanie wyleczona chemią podtrzymującą :( myślą o poszukiwaniu dawcy ,,, ale ja bym nie chciała allo przeszczepu a u nas się ponoć auto przy tej chorobie nie robi :( czy ktoś słyszał gdzie przy moim typie białaczki robią auto i jakie są efekty ?? mają podjąć decyzje teraz albo czekać będą do lutego do kolejnego pobrania szpiku ,,.

[malwi186]

ja nie rozumiem w PL leczenia :( dlaczego idzie się tylko schematem ? nie ma wyjątków od reguły ?? :(

[ Dodano: 2015-02-10, 20:05 ]
choroba resztkowa i nie można dać chemii? nie ma innego wyjścia poza przeszczepem :( pomóżcie :(

[JustynaS1975]

MRD u Ciebie się zwiększa, to oznacza, że wrasta u Ciebie ryzyko nawrotu. W tym przypadku należy dążyć do wykonania allo-HSCT.
Wszelkie swoje wątpliwości rozwiej na konsultacji w Gliwicach.
Pozdrawiam

[malwi186]

Justynko nie koniecznie bo wtedy co było 0.017 to było pobrane z krwią obwodową i dlatego mogło być mniej ,a zaczeło się od 0.28% potem 0.039 potem średnie pobranie no a ostatnio 0.022 więc dużo mniej niż to co było 0.28% no tak chce zrobić poczekam na 19 lutego na pobranie szpiku (które wybłagałam ) potem pójdę tutaj porozmawiać do profesora a jak nic nie da pojade do Katowić na konsulatacje ....

[ Dodano: 2015-02-11, 16:52 ]
Wiesz o co mi chodzi ? to się ciągnie już kilka miesięcy .... i nie wydaje mi się że się zwieksza tylko raz było źle pobrane dlatego uważam że powinni powtórzyć badanie ...

[MisiekW]

Na razie po prostu trzeba zasięgnąć opinii kogoś innego - zarówno ośrodek w Gliwicach jak i w Katowicach jest bardzo doświadczony, więc jeśli jesteś już umówiona, jedź i dowiedz się, co i jak.

[malwi186]

Hej mam pytanie pamiętam że kiedyś w szpitalu podpisywałam zgodę na próbę kliniczną leku działającego na chorobę resztkową ale zamkneli ta próbę u nas , czy wie ktoś jak można się dostać do Monachium na tą próbę ? i jaki to może być koszt?? poszukam w domu nazwy tego leku ,,,

[malwi186]

hej wszystkim w ostatnim pobraniu szpiku miałam 0.006% , MDR spadło -wycofano się z przeszczepu, czy jeśli spada to oznacza że jest szansa że spadnie do 0 ?? Z tego co wiem moje leczenie podtrzymujące kończy się w październiku a ostatni wlew w szpitalu mam mieć we wrześniu.
Buziaki :*

[malwi186]

hej hej to znowu ja od ostatniego wpisu mineło już sporo czasu ... w lipcu 2016 roku miałam 00 spadło do 0, natomiast w listopadzie było 0.019% natomiast w ostatnim wyniku z 9.02.2017 było 0.38% czy ktoś się spotkał z czymś takim ? Konsultowałam to z Gliwicami wtedy co mówiliście i Profesor mi powiedział że to bardzo czuła metoda i do końca nie wiadomo czy to nie hematogony -nikt tego nie wie :( no ale byłam teraz 22.02 i znowu usłyszałam o przeszczepie :( ale trzeba powtorzyć wyniki mam iść 09.03 :( strasznie się boję :(

[jacektalin]

Hej Malwi186 jak się czujesz? Wszystko ok? Daj znać co u Ciebie. Pozdrawiam!