[niki]

malwi186 napisał/a:

a co do encortonu to tak ciągle jestem głodna masakra, co jeść by sobie nie zaszkodzić a jedna napchać trochę żołądek bo masakra wczoraj w nocy jadłam ciastka...co jeść najlepiej?

jedz często ale małe posiłki , tak najskuteczniej opanujesz głod, możesz jeść rzeczy lekkostrawne ale też takie ktore długo dają uczucie sytości
kasze , makarony razowe, mieso gotowane lub duszone , warzywa gotowane,gęste zupy posiłek musi ci dać kilka godzin sytości

rodzynka, nie masz racji można na encortonie opanować głod, z resztą Twoich porad się zgadzam

pozdrawiam

[rodzynka]

niki napisał/a:

rodzynka, nie masz racji można na encortonie opanować głod, z resztą Twoich porad się zgadzam pozdrawiam

Heh, ja i bez encortonu jestem wiecznie głodna

Justyna - no faktycznie, jeśli trzeba być dłużej w szpitalu, to trochę przekichane, bo w szpitalnych sklepikach czy automatach sam cukier i syfki. Trzeba więc liczyć na rodzinę, ewentualnie zapychać się waflami ryżowymi - nie są takie małokaloryczne, ale dużo (nawet na sterydach) się tego nie zje. Inna kwestia - że po kilku chemiach, nawet na encortonie, apetyt może ustąpić miejsca nudnościom. Oczywiście tego nikomu nie życzę.

[nowalia]

Uważaj z tym jedzeniem, może lekarz ci podpowie co jesc aby zapchać żołądek. Moje przygody z encortonem to nadwaga., 10 miesięcy po leczeniu i bardzo trudno się tego pozbyc.

[JustynaS1975]

Malwi, jak się miewasz??

[malwi186]

hej Justynko, jestem po 2 chemii narazie, miałam ją w środę pierwsze 3 dni źle się czułam a teraz jest trochę lepiej, boli mnie tylko to że tu muszę tyle leżeć 24 czerwca będzie 2 miesiące a napewno w czerwcu mnie nie puszczą jeszcze:( Najgorsze co się boje to tak czytam różne rzeczy i zastanawiam się czy ta pieprzona walka to nie walka z wiatrakami:(( Byłam przekonana że przeszczep daje 100% jak się przyjmie szanse na normalne życie a tutaj w necie dużo jest o wznowach:( skąd to się bierze i dlaczego, czy nasza walka z góry skazana jest na porażkę? Bo jeśli tak to aż odechciewa się leczyć:(((
Powiedź mi Justynko Ty miałaś auto przeszczep? czy od osoby obcej?? I raz czy 2??? Jak żyjesz po nim? Kocham lato czekałam na nie tyle a teraz oglądam je przez okno:(( strasznie mi trudno z tym wszystkim, najgorzej że boję się że to taka walka z wiatrakami:(

[JustynaS1975]

Malwi186, Twoja walka nie jest skazana na porażkę. Oczywiście nie będę pisać, że na 100% się uda. Ale szanse są. I to nie walka z wiatrakami. Nie wiem czy dobrze zapamiętałam i czy dobrze zrozumiałam, ale chyba masz dziecko? Jeśli TAK, to jeden z najlepszych motywatorów do życia.
Ja miałam przeszczep szpiku kostnego od brata.
Choruję na ostrą białaczkę szpikową i w tym przypadku po autoprzeszczepach bardzo rzadko jest sukces (czyli czytaj nie ma nawrotów). Alloprzeszczepy szpiku (czyli od dawcy) dają zdecydowanie większy sukces.
Niestety nie wiem jak jest w przypadku ostrych białaczek limfatycznych. W przypadku ostrych białaczek limfatycznych zaleca się przeprowadzenie alloprzeszczepu. W przypadku braku dawcy pozostaje autoprzeszczep szpiku (doświadczenia ośrodków są różne).
Natomiast jeszcze nie wiadomo czy u Ciebie będzie konieczny przeszczep szpiku. A co mówią lekarze na ten temat?
Malwi, jeśli podasz jaka jest dokładnie 'Twoja białaczka' (rozumiem, że wtedy gdy będziesz miała wypis) będzie można więcej powiedzieć o rokowaniach dla Ciebie i jakie jest zalecane leczenie (tzn. czy przeszczep szpiku będzie potrzebny czy nie).
To nie jest tak, że każdy chorujący na ostrą białaczkę musi mieć przeszczep szpiku.
Przeszczep szpiku przeprowadza się u chorych 'wysokiego i średniego ryzyka'. Pozostali mają leczenie podtrzymujące.
Ale pamiętaj ostre białaczki teraz się leczy. Są ludzie, którym się powiodło.
A ludzie różne rzeczy mówią i piszą, zwłaszcza w internecie. I więcej piszą o 'porażkach' niż 'sukcesach'.
Ci co się wyleczyli żyją już swoim życiem i rzadko już piszą.
Ja miałam przeszczep szpiku, potem wznowę i leczenie. Teraz jestem w remisji całkowitej 2 lata.
Malwi, nigdy nie zastanawiałam się ile mi jeszcze zostało i jakie mam szanse powodzenia, tylko żyłam najlepiej jak się dało.
Mam tu swojej wątek. Jeśli chcesz się zapoznać
http://www.forum-onkologi...piku-vt3672.htm

I proszę przede wszystkim ten post
http://www.forum-onkologi...72,15.htm#72344

tu pokrótce opisana moja historia
http://www.go4dkms.org/20...a-historia-obs/


Co do leżenia w szpitalu, to niestety wiem co to znaczy. Też leżałam w nich tygodniami. Oraz leżałam tygodniami w izolatce. To żadna frajda. Czasami czułam się jakby byłam w więzieniu, jak nie gorzej. Bo w więzieniu to przynajmniej dziennie na godzinę spaceru mogą wyjść.

Malwi, leczenie to Twoja jedyna szansa na Twoje dalsze życie. Także niestety dzięki temu badziewiowi, który w Ciebie wlewają możesz żyć. Jakby to głupio nie brzmiało, to chemia to dla Twojego zdrowia i życia.

Jak teraz żyję??? Pełnią życia. Jak i również w czasie leczenia nauczyłam się cieszyć życiem. I chyba właśnie dzięki chorobie nauczyłam się doceniać życie.

Pozdrawiam cieplutko

[malwi186]

Justynko dziękuję za te słowa:( ja już poprostu psychicznie chyba nie wyrabiam, a tak strasznie się boję :((( ,chciałabym by to okazało się jakimś złym snem:( A ja wiem tylko że mam niby Ostrą Białaczkę Limfoblastyczną typu B, bez chromosomu philadelhia, nic więcej nie wiem bo oni wogóle mieli problem z diagnozą, mam coś takiego że u normalnego człowieka jak się wkłują to jest co pobrać a u mnie ta krew jakby otacza szpik i jest przyklejona, więc mają problem. Swoją diagnozę postawili robiąc jakieś niestandardowe badanie kości na szkiełku- odbitka kości czy coś takiego i tam wtedy pokazało ponad 50% nieprawidłowych komórek i w sumie teraz po 4 chemii jak ją zniosę to będą chyba musieli zrobić tak samo no chyba że raptem mój szpik zacznie współpracować?? .
Jak wygląda Twoje życie po przeszczepie? tak samo je prowadzisz jak przed? Masz jakieś zwierzątka? Ja mam 2 psy i nie chciałabym musieć ich oddawać, czy po chemioterapii jak pójdę do domu nic mi z ich strony nie grozi??

[madzia1]

Jeszcze jest wiosna,Kochana. Zanim nadejdzie lato,będziesz już w domku

[malwi186]

Madzia najszybciej wyjdę w lipcu:( i to na maks 2tygodnie:(i to jeszcze pod warunkiem że uzyska się remisję poprzez tą chemię co mam teraz, bo jeśli nie to bedzie szła chemia przez kilka dni dzień i w nocy ale ja staram się wierzyć że jednak ją uzyskają i że to gówno nie jest jakieś odporne . Bardzo bym chciała się dowiedzieć nie wiem czy w dobrym wątku pisze jak to jest po chemioterapi jak się jest w domku, czego nie wolno robić? bo napewno słońce nie jest wskazane, jak Wy to przechodziłyście?
Pewnie już zanudzam ale wiecie jak to jest być w szpitalu:(
Buziaki

[JustynaS1975]

Malwi186, póki co nie myśl o przeszczepie szpiku. To jeszcze, nawet jeśli będziesz miała to trochę czasu.
Co do zwierząt po przeszczepie szpiku (tak samo będzie w przypadku po chemii) można mieć zwierzęta (lepiej psy niż koty). Ale zwierzęta, które już się ma. Natomiast lepiej nie sprawiać sobie nowych zwierząt.
Po wyjściu do domu, przede wszystkim będziesz musiała być ostrożna ze względu na obniżoną odporność. Twoja odporność spadnie i lepiej nie bywać w miejscach, gdzie jest dużo ludzi typu supermarket, kościół (na mszy gdzie jest dużo ludzi), kino (jeśli już się chcesz wybrać do kina, to seanse, na których jest mało ludzi) itp. Jeśli będą Cię odwiedzać znajomi, to tacy, którzy nie są zainfekowani (nie kichają, nie kaszlą itp.). Co nie oznacza, że nie możesz spotykać się ludźmi. Jak najbardziej można i nawet trzeba, ale ze zdrowymi (tzn. nie siejącymi bakcyli). Chorzy (siejący bakcyle) muszą wizyty odłożyć na czas, gdy będą zdrowi
To tak pokrótce.
Rzeczywiście ze słonkiem trzeba uważać.

Brak genu philadelphia (czyli Ph-) to już jeden plus dla Ciebie.

A teraz trzymam kciuki za remisję całkowitą (to na dzień dzisiejszy pierwsze i najważniejsze zadanie) i jak najmniej uciążliwych skutków ubocznych

[malwi186]

Tak Justynko masz absolutną rację, mam nadzieję że jak pojechali z grubej rury tzn chemia czerwona do indukcji to że uzyskam przez to remisję i że będzie dobrze, tak jak przyszło niech idzie w cholerę:) Oby modlę się o to.. I napewno chciałabym po całej tej serii a jeśli pójdzie dobrze to mają być 3 etapy to po tym 3 chciałabym uzyskać konsultację nie wiem tylko gdzie, myślę o Katowicach i o Warszawie ale to tylko tak narazie myślę może coś podpowiecie.
A tak wogóle to cieszę się że do Was trafiłam,
Buziaki

[JustynaS1975]

Malwi186, oprócz leczenia indukującego remisję (czyli tego, które teraz przechodzisz) są jeszcze dwie tzw. konsolidacje oraz naświetlanie. Dopiero po tym leczeniu będzie albo przeszczep szpiku, albo leczenie podtrzymujące.
Ośrodek w Katowicach jest uznawany za najlepszy ośrodek transplantacyjny w Polsce (tzn. taki, który ma b. duże doświadczenie).
Inne 'dobre' ośrodki (mające duże doświadczenie i przeprowadzające dużą ilość przeszczepów rocznie) to Gliwice, Poznań.
W W-wie są 4 ośrodki transplantacyjne (IHiT, CO, szpitala na Banacha, szpital na Szaserów). Nie potrafię powiedzieć, który jest 'lepszy'.
Jedna uwaga jest taka, że wszystkie ośrodki transplantacyjne w Polsce mogą przeprowadzać przeszczepy szpików od dawców z Polski oraz Europy. Dodatkowo cztery ośrodki (Katowice, Gliwice, Poznań i nie wiem który) mogą przeprowadzać przeszczepy szpików również od dawców z USA.

malwi186 napisał/a:

A tak wogóle to cieszę się że do Was trafiłam,

Postaramy się pomóc jak potrafimy

Pozdrawiam

[malwi186]

Jak sie nazywa ten Ośrodek w Katowicach wiesz???

[JustynaS1975]

http://www.spskm.katowice...dzialy/lkh.html

[malwi186]

Dziękuję biorę się za czytanie ))