Witam po dość długiej przerwie. Pokrótce chciałabym przedstawić to co u nas się działo od października.
Byliśmy w Warszawie celem kwalifikacji do SORAMIC-u. Wszystko super, przeprowadzono ponowne badania - krew, RMI, TK klatki piersiowej i TK jamy brzusznej. Do czasu. Tato musiał sam podjechać do MSWiA, gdzie okazało się, że jest KOMPLETNIE ZDROWY. Wrócił rozanielony do domu wymachując wynikami badań. Ja zaczęłam drążyć temat i okazało się, że lekarze wydali tacie wyniki innego pacjenta. Brak słów. Na domiar złego Pan Doktor miał do mnie pretensje, że przez swój własny błąd wylądował na dywaniku u swojego szefa.
Drogą randomizacji przydzielono Tatę do grupy z samym Nexavarem. Niestety, zniechęcony tym całym cyrkiem po prostu to olał. Pod koniec 2012 zagadałam go, czy by jednak nie chciał się skonsultować z onkologiem - dodam, że czuł się całkiem OK. Stwierdził, że można jeszcze spróbować. Załatwiłam mu z początkiem stycznia prywatną konsultację u specjalistów przyjmujących w Klinice przy Raciborskiej w Katowicach. Pani Doktor wywarła na Tacie bardzo pozytywne wrażenie, na mnie zresztą też.
Niezwłocznie skierowany został na badania TK, po których otrzymał Nexavar. Brał go do początku maja, niestety po początkowej pozytywnej odpowiedzi na kurację, wyniki prób wątrobowych znów poleciały w dół.
Jesteśmy obecnie po TK klatki piersiowej - wyniki badania, wraz z pozostałymi TK (prócz Warszawy zamieszczam w załączniku). Dodam, że Tata dotychczasowe leczenie znosił bardzo dobrze, ostatnio trochę spuchnął, a na nodze, powyżej stopy pojawił się taki jakby rozlany siniak... o co chodzi?
Proszę o objaśnienie jak wygląda sytuacja na podstawie ostatniego TK. TK klatki piersiowej Tata będzie miał robiony w przyszły poniedziałek.
Pozdrawiam serdecznie!
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-05-23, 22:10 ] Bardzo prosimy o uważne usuwanie wszystkich danych osobowych pacjenta i lekarzy.
Szkoda ze tak wtedy zamilkłaś- mogłybysmy razem przechodzić przez to piekło...
W odpowiedzi na to co napisałaś, powiem że u nas tak samo jak u Was przez 4 miesiące było ok tzn tata pozytywnie zareagował na Nexavar i nie było progresji. Niestety od ok 5 miesiąca kuracji , wyniki zaczęły rosnąć.... i od kwietnia Tacie zabrano nexavar. Było podejrzenie o przerzuty do kości, ale po scyntografii okazało się że to zwyrodnienia.
Od miesiąca Tata nie bierze nic- ma odpocząć od nexavaru, ktory go wykonczył... A jak Twój Tata znosił kurację?
Aha jeszcze jedno- mam wrażenie że w Polsce szybciej się pacjenta wykańcza podejściem niż chorobą.
Teraz czekamy na dalsze decyzje wspaniałomyślnej Pani Onkolog
Szkoda ze tak wtedy zamilkłaś- mogłybysmy razem przechodzić przez to piekło...
W odpowiedzi na to co napisałaś, powiem że u nas tak samo jak u Was przez 4 miesiące było ok tzn tata pozytywnie zareagował na Nexavar i nie było progresji. Niestety od ok 5 miesiąca kuracji , wyniki zaczęły rosnąć.... i od kwietnia Tacie zabrano nexavar. Było podejrzenie o przerzuty do kości, ale po scyntografii okazało się że to zwyrodnienia.
Od miesiąca Tata nie bierze nic- ma odpocząć od nexavaru, ktory go wykonczył... A jak Twój Tata znosił kurację?
Aha jeszcze jedno- mam wrażenie że w Polsce szybciej się pacjenta wykańcza podejściem niż chorobą.
Teraz czekamy na dalsze decyzje wspaniałomyślnej Pani Onkolog
Bywałam na tym forum, czytając Wasze posty... Nie miałam siły pisać o tym cyrku, który miał miejsce. Najbardziej irytujące jest to, że pomimo ewidentnej winy lekarzy żaden z tych wielkich specjalistów nie zdobył się na zwykłe ludzkie PRZEPRASZAM, a jeszcze gdy delikatnie próbuje się wyjaśnić sytuację to jeszcze mają kosmiczne pretensje. Jeżeli taki bajzel jest w stolicy to co się dzieje u nas na ,,prowincji"?. Masakra.
Co do Nexavaru. Po 2 tygodniach kuracji Pani Onkolog musiała zmniejszyć dawkę z 4 do 3 tabletek ze względu na złe samopoczucie Taty oraz na nasilenie się zmian skórnych (leczona od wielu lat łuszczyca uległa nasileniu, bolesne pęcherze na dłoniach). Dopiero wizyta u dobrego dermatologa uratowała sytuację, ale dalej zostaliśmy na 3 tabletkach. W ostatnim tygodniu brania tego specyfiku pojawiły się też skurcze łydek, poza tym było w miarę ok.
Kiedy macie zaplanowaną wizytę? My TK klatki piersiowej mamy w poniedziałek, a wizyta zaplanowana jest na 3 czerwca.
Pozdrawiam serdecznie!
Ps.
Proszę o pomoc przy interpretacji ostatniego TK jamy brzusznej: Czy znacznie obniżona gęstość wątroby jest sygnałem, który powinien nas zaniepokoić? Co to oznacza?
Proszę o pomoc przy interpretacji ostatniego TK jamy brzusznej: Czy znacznie obniżona gęstość wątroby jest sygnałem, który powinien nas zaniepokoić? Co to oznacza?
Wynik wskazuje na obecność w wątrobie licznych zmian guzowatych ("wątroba guzowato przebudowana")
typu raka wątrobowokomórkowego (HCC, carcinoma hepatocellulare)
z przerzutami do węzłów chłonnych (powiększonych i pogrupowanych w konglomeraty)
oraz w okolicę zachyłka wątrobowo-przeponowego.
Ponieważ jest to wynik badania obrazowego, wymaga ostatecznego potwierdzenia histopatologicznego,
jednak biorąc pod uwagę wiedzę i doświadczenie lekarza opisującego badanie można przypuszczać,
że opis najprawdopodobniej odpowiada rzeczywistości.
Wygląda to na co najmniej lokalno-regionalne stadium choroby, o ile nie nastąpiły przerzuty do dalszych lokalizacji,
zatem sytuacja niestety wygląda niepokojąco.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Proszę o pomoc przy interpretacji ostatniego TK jamy brzusznej
Według mnie mamy do czynienia ze stabilizacją choroby i leczenie sorafenibem (Nexavar) będzie kontynuowane (warunkiem jest m.in. brak progresji).
Obniżona gęstość miąższu wątroby w TK to wynik infekcji HCV oraz zajęcia wątroby przez HCC.
Nie po tym jednak oceniamy czy doszło do progresji nowotworu czy nie.
Dawno się nie udzielałam, ponieważ sytuacja Taty była przez ten cały czas stabilna. Niestety jak to bywa w tej chorobie z dnia na dzień nastąpiło mocne pogorszenie. Tacie od lipca zaczęła zbierać się woda w otrzewnej. Obecne leki niewiele pomagają, kursujemy do szpitała na ściąganie wody, po czym po tygodniu znów to samo. Tata po zakończeniu leczenia Nexavarem (do września br) otrzymał pierwszy i ostatni wlew doxyrubicyny(więcej szkody niż pożytku). Co teraz? Tacie co 3 dni ściągają po 12l płynu z otrzewnej. Dr Tomiczek powiedziała, że jak go ustabilizują pomocy w dalszym odbarczaniu jamy otrzewnej powinniśmy szukać w gliwickim hospicjum, zamiast dojeżdzać do Katowic. Czy hospicjum wykonuje takie zabiegi? Chcemy tatę mieć w domu, ale po takim zabiegu przecież od razu go do domu nie puszczą? Ile czasu nam zostało? To pytanie nie przeszło mi przez usta na rozmowie z lekarzem prowadzącym. :(
Pozdrawiam i dziękuję za odpowiedź
_________________ Tato - mój Anioł 01.05.1949-04.11.2015 - Kocham Cię, nie mówię żegnaj, a do zobaczenia!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
