Bonaj, jesteś nieoceniona dziekuję że się odezwałaś dzięki \twojemu wpisowi wierze, że i nam walka przeciągnie sie na tak długi okres, Dzielnego Masz Tatusia prawdziwy wojownik z niego i mam nadzieję że jeszcze dlugo będzie mu dane walczyć z tym skorupiakiem Życzę Mu tego z Całego Serca a Tobie siły i radości z Czasu spędzonego z Tatusiem.
[ Dodano: 2016-02-22, 00:58 ]
siostra radke, bardzo dziękuję za wiadomość kolejną dla mnie napawającą nadzieją że może być " dobrze " dla mnie to bardzo wiele przed mamusią radioterapia mam nadzieję że głowa przestanie dokuczać że poczuje sie lepiej że w wesele 28,03,2016 będzie mogła bawić się w najlepsze, komunię jedynej wnuczki na którą tak czeka 03,05,2016 będzie w dobrej formie i że w swoje 60 urodziny 27,05,2016 będzie mogła świętować z nami. Tak bardzo proszę Boga o tę łaskę dla Mamusi zasługuje na to! Te wszystkie wydarzenia które maja mieć miejsce w przeciagu zaledwie 3 miesięcy są dla |Niej takie ważne..............
domina, czy Wy dziś (ten poniedziałek) zaczynacie naświetlania głowy?
Oby chemia i te naświetlania zahamowały raczysko u Twojej mamy, żeby miała siłę cieszyc się razem z Wami w zwiazku z nadchodzacymi okazjami.
Życzę Wam tego z całego serca!
lilalou, Tak mamusia jest dziś po pierwszym naświetlaniu a ma mieć 5, dzień po dniu. Jesteśmy tylko zdziwieni faktem że trwa ono tak krótko ok 5 minut tak powiedziała mi mamusia. Lekarz mówił że ma trwać ok 10-15 minut nie wiem skąd tak krótki czas i od czego zależy czy dlatego że pierwszy? Zobaczymy jak będzie jutro. Na chwile obecną nie ma żadnych dolegliwości i wierzę że nie będzie, choć poczytałam troszkę i wiem że mogą się zdarzyć. Jestem dobrej myśli i będziemy walczyć póki starczy sił...
U nas tez lekarze powiedzieli ze male dawki okolo 10 minut, ale samo naswietlanie trwalo okolo 5 minut, z tego co sie orietuje 5-cio dniowe naswietlanie jest naswietlaniem paliatywnym, powoduje zmiejszenie guzow w OUN, czytalem gdzies w ktoryms z watkow ze to naswietlanie potrafi spowodowac ze guzy znikaja.
Badz dobrej mysli, u nas praktycznie odbylo sie bez skutkow ubocznych jedyny dyskomfort to wypadajace wlosy (a coz to brak wlosow w porownaniu ze zdrowiem!!!), mysle ze tego u Was musimy sie trzymac, lampki dadza w kosc gadzinie i wyniesie sie z glowy.
Pozdrawiam i duzo zdrowia zycze, Tobie i Mamie, i oby stan regresji trwal jak najdluzej.
Trzymam kciuki za Mame, licze ze w 2020 zobacze Twoj wpis ze Mama ma sie dobrze i bawi wnuki.
Marcin J dziekuję za Twój wpis, napawa optymizmem. tak miło przeczytać takie słowa. Mamusia jest po 3 naświetlaniach radioterapi i ja już widzę poprawę jest bardziej obecna, nie ma efektu splatania normalnie rozmawia i lepiej słyszy, Przed każdym naświetlaniem dostaje zastrzyk mówią że sterydy więc myslę że to dexaven i to też powoduje poprawę. Nieważne co ważne że działa i są efekty, tak bardzo sie cieszę że mamusia wróciła do dobrej formy. Wierzę w to że w 2020 napiszę MOJA MAMUSIA MA SIĘ DOBRZE I JEST Z NAMI, BARDZO JEJ POTRZEBUJEMY!
Wiem że wszystko w rekach Boga i to On dysponuje jej zdrowiem i czasem...
Dziękuję Wam kochani za to że jesteście
domina, trzymam za Was kciuki! U nas też była 5-dniowa radioterapia (paliatywna) i mimo skutków ubocznych ( nie są regułą), przyniosła ulgę w bólu, choć na jakiś czas. Dużo zdrowia i sił dla Mamy
tęcza, dziękuję za słowa otuchy jutro mamy ostatnie naświetlanie tylko pytanie co dalej? Mamy jeszcze 2 cykle chemii i czy to już wszystko ktoś wie jak dalej wygląda leczenie?
Prosze odezwijcie się bo mamunia ciagle pyta co dalej a ja nie wiem co odpowiedzieć.
Domina myślę ze na to pytanie najlepiej odpowie lekarz onkolog ktory prowadzi mamę. U mojej mamy byly IV cykle chemii po których byl wykonany tk ( chyba 2-3 tyg po ostatniej chemii ale u Was mysle moze byc troszke pozniej ze wzgledu na obecne naswietlania ). W naszym przypadku robia tk glowy, brzucha i glowy....wyszla stabilizacja. Pani doktor mówiła ze można by podac jeszcze 2 cykle chemii ( z tego co mi wiadomo chemia I rzutu to IV-VI cykli )....ale mama miala juz dość. Ja zapytalam o możliwość wlaczenia naswietlan płuc i dostalismy skierowanie na konsultacje w sprawie naswietlan. Niestety mimo usulnych staran nue udalo sie wczesniej zalatwic i naswietlania pluc mialy miejsce dopiero 1, 5 mies po zakończeniu chemii ( bylo 5 dni naswietlan klatki). I to wszystko.
U nas obecnje stabilizacja ( oby trwala jak najdluzej !). Jestesmy nadal pod opieką swojej pani onkolog ale juz nie na oddziale a w poradni przyszpitalnej. Niebawem mijaja 3 miesiace od ostatniego tk i mamy wyznaczony termin badan. Pozostaje oczekiwać na wyniki i liczyc na dalsza stabilizacje. Z tego co mi wiadomo to teraz pozostaje obserwacja i tk co 3 miesiące.
Moja mama dodatkowo jest pod opieką HD wiec kazde problemy , dolegliwości czy brak recept ustalamy juz z lekarzem z hospicjum. Pielegniarka jest u mamy 2 razy w tyg ( sprawdza cisnienie itd) a lekarz co 2 tyg ( bada i obsluchuje).
Moja mama ma świadomość ze to cholerstwo moze wrócić ale cieszy sie ze jest uspione i zbiera sily do ewentualnej dalszej walki ( w przypadku tego raka lekarze proponuja II rzut chemii).
Pozdrawiam
Kazdy organizm jest inny, inaczej reaguje na chemie i radio terapie...
DRP jest podatny na chemie, takze cieszcie sie chwila, nie wypatrujac przyszlosci, zadreczanie sie pytaniami co bedzie za tydzien nie wiele pomoze, dzis jest dzis i Mama w formie, jutro bedzie jutro i nastapi co ma nastapic.
Mamie powiedz ze bedzie dobrze.... bo tak musi byc.... mysl o tym ze kondycja psychiczna i wiara w siebie jest bardzo wazna podczas walki z ta choroba, to ona daje wole zycia, sile do walki czlowiek zalamany poddaje sieduzo szybciej, takze mow Mamie ze jest stabilizacja i dopoki jest to jest dobrze...
Trzymaj sie i Mama tez niech sie trzyma, niech zyje bezstresowo. Trzymam za was kciuki i wysylam pozytwyna energie prosto z mojego serducha.
Dziękuję Marcin J za nadzieję, za energię której tak bardzo potrzebuję. Siostra Radke dziękuję za przyblizenie informacji co może być dalej. Modlę się zeby tak jak u Was nastapiła stabilizacja na razie na to wskazuje ogólny stan zdrowia mamy. Po naświetlaniach głowy widzę poprawę jej stanu neurologicznego, głowa ja tak nie boli, mniej spi i nie czuje takiego ucisku w głowie i co jeszcze ja bardzo cieszy lepiej słyszy. Teraz zaprząta sobie głowę przygotowaniami do slubu siostry za 4 tygodnie także błagam Boga o jak najlepszą formę mamusi w tym okresie.
Zastanawiam się czy te 5 naświetlań głowy może zostac powtórzone za jakiś czas czy przysługują tylko raz ? Może ktoś z Was wie?
10 marca mamy kolejny już V cykl chemioterapii i na wizycie zapytam lekarza o naświetlania klatki piersiowej. Tk klatki pokazało zmniejszenie się masy guza po III chemi o prawie połowę więc może kolejne spowodują że dziadostwo zniknie!
Mamusi tak właśnie powiem że skorupiak jest uspiony i musimy się z tego cieszyć.
mamunia nie wie że jest leczona paliatywnie i niech tak zostanie. Ma w sobie tyle wiary i chęci do życia......
Dziękuję wszystkim za wsparcie
Z tego co mi powiedziano na radiologi paliatywne naswietlanie pieciorazowe wykonuje sie tylko raz, a nie mam juz pojecia na temat ile przysluguje, byc moze gdy jest dobra reakcja to przysluguje...
Wypytaj onkologa, walcz o wszystkie mozliwosci poki raczysko reaguje i ginie.
Jak nie pyta to niemow jak zapyta nie oklamuj, oklamujac tracimy zaufanie osoby chorej.
domina z tego co ja wiem, to liczba naświetlań głowy nie jest określona liczbowo ale ilością przyjętego napromieniowania ( tzn jest określona maksymalna liczba promieniowania jaka jest w miarę bezpieczna)...ale nie jestem lekarzem i myślę że wkrótce wypowie się ktoś kompetentny. Moja mamusia otrzymała 5 naświetlań ale Pani dr mówiła jej ze niektórzy mają tych naświetlań kilkanaście ( stad istotna dawka promieni a nie ich ilość).
Naświetlanie klatki piersiowej nie jest standardowo stosowane w rozsianej postaci raka drobnokomórkowego. Jak przeglądniesz historie choroby mojej mamusi znajdziesz link i wyjaśnienie w którym "dobra duszyczka" tego forum majkelek podpowiada można je zastosować. Ogólnie aby lekarze pomyśleli o takiej możliwości nie powinno być przerzutów odległych i stabilizacja w obrębie klatki piersiowej ( przynajmniej tak powiedziała nasza pani onkolog) ......U nas radioterapia mózgowia dała bardzo dobrą odpowiedź co spowodowała całkowite " zniknięcie" zmian w płcie czołowym, a chemioterapia zakończyła się znacznym zmniejszeniem ( po II cyklach) i następnie uzyskaną stabilizacją po IV cyklach.
Pozdrawiam i życzę powodzenia w walce
siostra radke i Marcin J Dziekuję za odpowiedzi i pomoc w nurtujacych mnie pytaniach. Macie rację za 9 dni mamy kolejny cykl chemii i wizytę u onkologa więc wtedy " zaatakuję" seria pytań. Mam nadzieję że mimo powściągliwości naszego onkologa uda mi się uzyskać odpowiedzi. Mamusia na razie czuję się w miarę dobrze jak na postać choroby. Sama wszystko robi, gotuje wstawia pranie i drobne prace domowe. Jestem u niej praktycznie codziennie i obserwuje jej zachowanie i wiem że jest Mega dzielna. Momentami martwi mnie tylko fakt że jest nieobecna czasami zapatruje się w jeden punkt lub wyłącza się na chwilę. Trzeba ją wtedy zagadywać żeby rozmowa się kleiła. najlepiej zadawać jej pytania to wtedy rozmowa się podtrzymuje. Gdybym sama nie rozpoczęła rozmowy to potrafi tak siedzieć nawet pół godziny. Cieszy mnie bardzo że ćwiczy na rowerku stacjonarnym, na piłce aerobowej bo bardzo chce być sprawna chociaż skarży się momentami że nogi ją bola.
Na jutro mamy wyzwania bo mamusia chce iść do centrum handlowego kpić sobie sukienkę na wesele siostry. Mam nadzieję że znajdzie coś ładnego co sprawi że poczuje się lepiej i że wyprawa do CH nie zmęczy jej za bardzo.
Do jutra
Dziękuję Wszystkim
[ Dodano: 2016-03-01, 23:22 ]
Kochani mam pytanie czy po zakończeniu chemioterapii powinnam mamusię zapisać do HD czy jest to nieuniknione?
Rozumie że tylko stamtąd po zakończeniu opieki mogę liczyć na pomoc gdyby coś się działo?
Jakie dokumenty potrzebuję aby mamę zapisać do "kolejki"]
W chwili obecnej mamunia nie skarży sie na żaden ból, czasami głowa jej dokucza ale ketonal forte przepisany przez onkologa doraźnie wystarcza.
Poradźcie czy HD w naszej sytuacji jest wskazane?
Wspomnę tylko jeszcze że do tej pory onkolog nie wspominał słowem o HD i za co jestem wdzięczna nie użył słowa leczenie paliatywne nawet w dokumentacji która posiadamy również nigdzie nie jest napisane słowo paliatywne.
Mama przeszla chemie pierwszego rzutu, jezeli nastapila regresja lub stabilizacja to w zapasie macie jeszcze II rzutu, dodatkowo naswietlania.
HD napewno warto o tym pomyslec, przyjda zmierza cisnienie osluchaja, zapisza leki wzmacniajace.
Do Hospicium nalezy dostarczyc pelna historie choroby oraz skierowanie (to otrzymasz nawet od lekarza rodzinnego)
Mama nie musi wiedziec ze sa to lekarze hospicium, u nas Tesc byl przekonany ze to wizyty domowe, po to aby nie musial siedziec w przychodni na korytarzu pelnym bakteri.
I bardzo dobrze niech Mama robi wszystko przy sobie, oby jak najdluzej tak bylo, u nas braki wyjscia z domu pozniej lozko przyspieszylo rozwoj choroby.
A to ze sie zamysla, ze gdzies odleci to normalna sprawa, wie co to rak i wie ze go ma, to i zastanawia sie jak bedzie dalej, co bedzie z wami, wiesz chory nie mowi o smierci ale ja mam wrazenie ze o tym wie ze moze ona nastapic w kazdej chwili stad te "zawieszanie".
Moj Tesc nigdy nie powiedzial ze umiera, nawet jak juz nic nie jadl gdy Tesciowa powiedziala "musisz jesc bo mi umrzesz" odpowiedzial "no co ty mala", ale mysle ze wiedzia ze to walka z wiatrakami, teraz z perspektywy czasu przypominam sobie te pytanie co jeszcze ten rok przyniesie, ciekawe czy ozdoby bede zdejmowal z Toba, i takiw, my w tym ferworze walki czesto nie wychwytujemy kierunku pytania.
Przerywaj zadumki Mamy jakims zartem lub pytaniem.
Mysle ze nie ma lekow na niemyslenie, ale leki uspokajajace otepia Mame.
Zakupki fajna sprawa... pomoga odetchnac Mamie, nie musicie wszystkich sklepow zwiedzic w godzine, dajcie sobie czas spedzcie fajnie dzien, to Wam pomoze troszke zapomniec.
Pozdrawiam Serdecznie i zycze doladowania bateryjek do dalszej walki na dzisiejszym shoping-u
domina ja także uważam , ze z hospicjum nie ma co zwlekać. Do nas przyjeżdżają już kilka miesięcy mimo ze właściwie nic się nie dzieje. Nasza onkolog poleciła zgłosić się do nich już od początku leczenia bo chemia która jest podawana przy drobnokomórkowcu jest bardzo agresywna, wyniszczająca i moze powodować szereg dolegliwości. Moja mamusia dzielnie zniosła IV cykle a hospicjum monitorowało na bieżąco jej wyniki. Teraz pielęgniarka jest 2 razy w tygodniu...mierzy ciśnienie. Lekarz jest co 2 tygodnie..bada mamę, czasem wykonuje ktg. Wspaniali ludzie i dzięki ich odwiedzinom czujemy się bezpieczniej. Ostatnio mama miała niskie ciśnienie i pielęgniarka zaaplikowała kroplówkę. Dodatkowo hospicjum wystawia nam recepty na leki które mama ma przepisane przez panią onkolog. Po zakończeniu leczenia będziecie mieć nieczęsty kontakt z onkolog ( wizyta pewnie co 3 miesiące) więc lekarz z hospicjum będzie mógł szybciej zareagować czy odpowiedzieć na pytania. Oczywiście pozostaje lekarz rodzinny ale często lekarze rodzinni nie mają doświadczenia czy odpowiedniego przygotowania do opieki nad pacjentem chorym onkologicznie.
Ponadto wizyty domowe nie zawsze są możliwe a odwiedziny w przychodni mogą być niebezpieczne dla pacjenta z osłabioną odpornością.
U mnie największym zmartwieniem było jak mama przyjmie info ze będzie pod opieką hospicjum, ale wytłumaczyliśmy jej to mówiąc że po zmianach w służbie zdrowia opiekę nad pacjentami walczącymi z rakiem przejęły właśnie hospicja. Lekarze tam pracujący mają doświadczenie z pomocą pacjentom onkologicznym.
Co do zmian w zachowaniu mamy...też tego doświadczyliśmy. Na początku walki mama przeszła spore załamanie i martwiliśmy się że zamiast leczenia onkologicznego trzeba by ją zabrać do psychologa....Mama była często nieobecna, nie chciała uczestniczyć w życiu, nie wychodziła z pokoju. Na szczęście po kilku tygodniach podjęła walkę i znów zaczęła się uśmiechać.
Myślę że mogłabyś porozmawiać z onkolog o możliwości włączenia jakiś leków uspokajających.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
