[Olaja]

Marcin J napisał/a:

Mama nie musi wiedziec ze sa to lekarze hospicium

To akurat zależy od hospicjum, na to wygląda.
U nas Pani powiedziała mi, że lekarze nie ukrywają skąd są, a my jako rodzina musimy Mamę na to przygotować, wyjaśnić. Jeżdżą samochodem oznakowanym i nie ma mowy, aby przed pacjentem zataić skąd są. Taką otrzymałam odp., na prośbę, żeby Mamie nie mówić.

[domina]

Dziękuję Marcin J, siostra radke i Olaja za informację, dobrze mieć kogoś z podobnym doświadczeniem to bardzo pomaga. dziś nadmieniłam mamusi że po skończonej chemioterapii ( jeszcze 2 cykle z 6 które mamy) wizytę u onkologa będzie miała co 3 miesiące ale że jestem w trakcie załatwiania lekarza i pielęgniarki domowej takiej która będzie obserwować stan mamy. Chyba się ucieszyła tylko pytała jak to załatwię a ja na to że jej przysługuje bo jest ubezpieczona. Także teraz muszę tylko od strony formalnej to załatwić.
Zakupy się udały mama dzielnie kilka godzin szukała ciuszków i jak się okazało to ja byłam bardziej zakupami zmęczona niż ona bo przyszłąm do domu to padłam a mamusia nadal się krzątała po domu. W piątek ciąg dalszy shopingu.
Teraz tylko modlę się aby "skorupiak" odczepił się na jak najdłuższy okres i dał mamuni cieszyć się życiem
Co do leków uspokajających to raczej nie sądzę aby były potrzebne, mamusia jest opanowana z nas wszystkich najbardziej.
Mam tylko pytanie czy po naświetlaniach głowy metaliczny posmak w ustach długo się utrzymuje mamunia bardzo sie skarży że nic jej nie smakuje albo smakuje tak samo?
I zaczęły jej delikatnie drżeć ręce czy to też następstwo naświetlań?

Mam jeszcze pytanie do siostry radke, czy w przypadku Twojej Mamusi regresja długo już się utrzymuje?
Marcin J a jak było z Twoim Teściem, co może mnie zaniepokoić?


Dziękuję kochani za wsparcie

[siostra radke]

Domina u mojej mamy ten smak utrzymywal sie okolo tygodnia...choc problem z apetytem trwal dluzej.

Glowa jest czysta od 6 miesiecy, stabiluzacja na plucach utrzymuje sie od od konca listopada 2015.
10.03 mamy tomograf kontrolny i umieram ze strachu o wynik......choc wlasciwie poki co nie ma niepokojacych objawów.
Mimo ze mama nadal pali !!!! :( :( :( kaszel minął. Jest w pelni samodzielna i gdyby nie zespol LEMS ktory oslabia troszke miesnie glownie nog robilaby wszystko co zdrowa osoba. Niestety apetyt nadal ma slaby i nie przybiera na wadze. Sporadycznie po zjedzeniu czegos ciezszego zdarzają sie jej wymioty.

Pozdawiam i trzymam kciuki za Twoja dzielna mamusie

[domina]

siostra radke, u nas tydzień minie w piatek mam nadzieję że ten metaliczny posmak też minie po tygodniu. Mamusia ma mniejszy apetyt niz przed naświetleniami ale je po wie że musi waga w zasadzie stoi przed poprzednia chemią przytyła 2 kg ale teraz martwię się czy waga się utrzymała. Niewiem jak u nas z głową bo po naświetlaniu nie miała mama kontrolnego tk tylko przed. My 10.03 mamy kolejna chemie i wizytę u onkologa więc dopytam czy można zrobić podglądowe tk.
A jaką dawkę dexametazonu bierze Twoja Mamusia? Moja 3-2-1 i jest wydaje mi się dobrze brała 2-2-0 ale telefonicznie zwiększyliśmy po konsulatcji z lekarzema na 3-2-1 a 2 tygodnie temu na wizycie lekarz zalecił 3-2-1. Strasznie to wszystko cięzkie do ogarnięcia. Ciesze się ze regresja w przypadku Twojej Mamusi się utrzymuje i oby jak najdłużej, szkoda tylko że nadal pali
moja mamunia rzuciła zarz jak się dowiedziala tj 27.10.2015 kilka razy jeszcze zapaliła w przeciągu tygodnia i od tego czasu nie pali
Najbardziej martwi mnie ta jej głowa bo jak się okazuje przerzuty są gorsze niż sam nowotwór pierwotny. Ale wierzę że mamunia go zachamuje swoją wolą walki i chęcią życia.

Pozdrawiam i kibicuję Twojej mamusi
Dziękuję za wsparcie

[Marcin J]

Domina,

Tesc mial ta gorsza odmiane "gada", jak mozna tak okreslic, mniej podatnego na chemie.
U nas w sumie niepokojacych oznakow nie bylo, byly trzy duze ciosy, pierwszy przerzut do OUN(pojedynczy zostal usuniety operacyjnie), kolejny dzien po urodzinach przerzut do OUN (4 rozsiane guzy na obu polkulach), ostateczny atak na strecze (drogi pluciowe) i to bylo decydujace, wdawala sie martwica, miedzyczasie przerzut do kosci ale to glownie bolem sie objawilo, trzy tygodnie po tym byl koniec.

Metaliczny posmak zglaszal przez 5 dni ze mu sie zelazo odbija, pozniej nic nie mowil, niestety nie byl czlowiekiem wylewnym lub uzalajacym sie nad soba, takze ciezko mi teraz powiedziec.

Generalnie zglaszalismy wsyzstko pogarszajacy sie kaszel, brak snu, problem z wypruznianiem, wszystko co uwazasz "nie normalne" zglaszasz.

Po naswietlaniach paliatywnych nie wykonuja TK, pozniej nastepuje badanie objawowe, ale nie wiem czy tak jest w kazdym przypadku, u nas byla progresja stwierdzona, i naswietlanie mialo w zasadzie tylko ta progresje powstrzymac, do konca nie wiemy czy guzy sie zmiejszyly czy dalej rosly czy ich przybywalo, ale w sumie do konca Tesc w miare logicznie myslal i mowil, czasem mylil jakies slowa, czy mylil sen z jawa, ale zdaje sie ze to Mu bardzo pomoglo.

Super ze ogarnolas temat HD, to pomocne dusze i wcale nie musza powiedziec ze sa z hospicium, u nas zapytala zanim weszla do domu, czy chory wie ze jestesmy z hospicium, na moja odpowiedz ze nie i prosze aby tak zostalo, uszanowali moja wole.

Gdzies tu widzialem ze ktos uzyl argumentu, ze w czasie regresji i stabilizacji choroby hospicia przejely opieke nad chrymi onkologicznie gdyz maja wyspecjalizowana kadre i NFZ doszedl do wniosku iz nieekonomiczne jest nie uzycie tych ludzi.
Takze kazdy sposob jest dobry.

Zycze jak najdluzej dobrej kondycji Mamie, i jeszcze wiele wypadow na wspolne zakupy.
Pozdrawiam serdecznie

[siostra radke]

domina moja mama nie bierze Dexametazonu....brała go na samym początku ale okazało się że zmiana w głowie byłą malutka, nie dawała żadnych objawów a przede wszystkim nie było obrzęku. W sumie obecnie przyjmuje jedynie Depakine chrono - lek przeciwpadaczkowy który też jej zapisali w związku z pierwotnymi zmianami w głowie ( muszę zapytać onkolog czy nadal ma kontynuować).
Ponieważ u nas już od początku diagnostyki oprócz guza w płucu była stwierdzona zmiana w głowie przy każdym tk robią jej diagnostykę płuc, brzucha i głowy. Wiem że po naświetlaniach musi minąć jakiś czas aby wykonać pierwszy tk...nie pamiętam dokładnie ale u nas chyba tomograf był robiony około miesiąca zakończonych naświetlaniach głowy.
Pozdrawiam

[domina]

Siostra radke,
Dziękuję za odpowiedź, dziwi mnie fakt że Twoja mamusia nie bierze dexametasonu bo z tego co się zorientowałam to wszyscy chorzy na nowotwór go przyjmują. Ale widocznie tak nie musi być. Może Twoja mamusia przyjmuje inne sterydy?
Moja mama również przyjmuje depakine chrono w dawce 1-0-1 od początku bo u nas najpierw wyszły przerzuty a później ognisko pierwotne w płucach. Mamusia nigdy nie miała ataku padaczki, ale miała odbarczanie wodogłowia bo krążenie płynu mózgowego było zaburzone. Ale martwi mnie że tyle dexametasonu przyjmuje bo aż 3-2-1 ale podobno są dużo większe dawki. Mamusia w sumie przyjmuje 17 tabletek na dobę ma dodatkowo cukrzycę to są 4 tabletki, a pozostałe 14 zalecił lekarz. Strasznie ją to męczy bo najwięcej przyjmuje rano.
Zastanawiam się od czego uzależniona jest dawka pabi dexametasonu?
Jutro kolejny dzień zakupów o ile mamunia będzie się dobrze czuła, dziś byliśmy na zakupach spożywczych dla mamy to bardzo ważne jak wychodzi z domu i może sama zadecydować co kupi co jej potrzebne.
Dziś zrobiła przepyszne pierogi z mięsem, wczoraj najlepsze na świecie naleśniki, mówi że "gotowanie pomaga jej zabić czas bo ile można leżeć". Bardzo mnie to cieszy że ma chęci i siłę na to wszystko.

pozdrawiam
Na razie stan mamy jest zadowalający nic złego się nie dzieje. Mamunia troche narzeka na ból nóg ale po 4 cyklach chemi organizm jest bardzo osłabiony a jeszcze 2 cykle przed nami.

[ Dodano: 2016-03-04, 00:30 ]
Marcin J,
Dziękuję za wiadomość z każdej czerpię coś co może się przydać. Bardzo przykro mi z powodu Twojego Teścia, walczyłeś o niego jak Lew
Nie wiem, który gad gorszy bo nam powiedzieli że DRP jest bardzo inwazyjny i bardzo szybko się rozsiewa a z kolei NRP wolno się rozwija i słabo reaguje na chemię. U nas na szczęście zareagował na guza pierwotnego, który zmniejszył się o połowę po 3 cyklach chemii z 6 która mamunia ma mieć. Zostały jeszcze 2 więc modlę się aby "gad" znikł. Wiem że są przypadki dłuższych regresji choroby i tą nadzieją żyjemy. Najbardziej boję się guzów w OUN są dwa jeden mniejszy drugi w okolicach szyszynki, który powodował zaburzenie w krążeniu płynu m-r ale zrobili mamuni odbarczenie wodogłowia i jest ok. Nie mogę się doczekać wizyty 10 marca aby rozwiać wszystkie wątpliwości i pytania.
Dziękuję za wsparcei

pozdrawiam

[łezka]

Kochana Domino i siostra radke piszę do Was żeby dodać otuchy.Walczycie o Mamy i jesteście z Nimi.To bardzo ważne. DRP to niestety podstępna choroba.
Mama moja walczy od maja 2014 roku.Uzyskała dobrą odpowiedź na chemio- radioterapię.Podlegamy standardowym kontrolom średnio co 3 miesiące Tk i Rtg.
Na poprawę apetytu pomogła. Megalia - Mama przytyła ok 6 kg.
Sterydy też otrzymywała właśnie po profilaktycznym naświetlaniu głowy. Jak będziecie miały chwilkę to zajrzyjcie do mojego wątku...Serdecznie Was pozdrawiam i przytulam..

[siostra radke]

Łezka czytam Twoj watek i mocno kibicuje

Domina mysle ze lekarze dobieraja leki indywidualnie do stanu i wieku pacjenta i nie ma tu wytycznych. Moja brala Dexametazon 1mg 1-0-1 od czerwca ( diagnozy) do sierpnia ( naswietlan glowy).....potem tak jak piszesz brala inny steryd Metypred 16mg 1-0-0 bez przerwy az do stycznia ( moze steryd ktory ma dzialanie przeciwzapalne m.in ma zapobiegac infekcją podczas chemioterapii. ). Teraz bierze jedynie Depakine chromo 300 0-0-1 i dodatkowo codziennie zastrzyk przeciwzajrzepowy w brzuch.
Pozdrawiam

[domina]

Łezka, siostra radke. Bardzo Wam dziękuję za każdego maila, za słowa otuchy. U nas bez istotnych zmian dziś z mamusią byliśmy na kontynuacji zakupów ( strój na wesele siostry) mamunia starsznie się zmęczyła mierzeniem bo przy chorobie bardzo zmieniła jej sie sylwetka. Ma efekt wodobrzusza i strasznie szczupłe nogi. Ale udało się mamusi coś dobrać i kupiła sobie wymarzone buty
Przy tym wszystkim rano wstała i zrobiła 40 krokietów > kochana mamusia tak nam dogadza nawet teraz Na jutro ma zaplanowane szycie firan bo kupiła materiał, nie wiem skąd ma tyle siły ale cieszę się strasznie że ma chęci coś robić. Jest prawdziwym "faiterem"
Trochę boi się chemii a to już 5 cykl do chwili obecnej wszystkie 4 cykle zniosła bez żadnych dolegliwości, nic się nie działo żadnych wymiotów, infekcji, zmęczenia. Tylko momentami te stany zawieszenia mnie martwią, ale nikt nie jest w stanie wejść w głowę chorej osoby na nowotwór co myśli i jak to wszystko na swój sposób przeżywa choć o tym nie mówi.
Siostra Radke, Łezka a jak u Was jak Wasze Mamusie > pozdrawiam Je gorąco i mocno trzymam kciuki

[marzena66]

domina,

Twoja mamcia to prawdziwa waleczna kobieta. Co tam jakieś chwilowe zawieszenia, może potrzebuje pobyć chwile ze swoimi myślami ale oby te chwile nie były za długie, bo złe myśli mogą doprowadzić do smutnych stanów a tego mama lepiej żeby nie doznawała.
Ciesz się tym co jest, dobrze znoszoną chemią, mamy chęciami do wyjścia, do kręcenia się po domu, wykonywanych czynności. Jeśli ma siły niech działa, to Ją odciąga od choroby, mniej myśli o niej, ma jakieś plany, które trzymają Ją przy życiu. Dzielna bardzo mama i oby jak najdłużej.

pozdrawiam

[domina]

Hej Wszystkim dobrym osobom na tym forum.
U nas w miare ok, jedynym przygnębiającym faktem jest to ze mamusia nie dostała 5 cyklu chemii ponieważ ma lekką anemię hgb 8,8. Dostała żelazo w tabletkach i mamy jeść dużo czerwonego mięsa więc serwuje mamusi steki. Troszkę się wystraszyła ale udało nam się ją uspokoić. W środę mamy kolejne podejście. Mam nadzieję że sie uda.
Nie wiem czemu ale mamuni zdarzają dni z chrypką i nie wiemy czy zimna galaretka zaszkodziła czy to skorupiak nacieka?
Mamunia nadal gotuje na potęgę dogadza nam jak może zresztą jak zawsze
Jesteśmy z mamusi tacy dumni że mimo choroby jest tak dzielna i samodzielna. Ostatni wywalczyła z nami że w nocy jest sama. 2 nocki już za nami, twierdzi ze nie potrzebuje nikogo na noc bo spi i wstaje tylko do ubikacji, bardzo nalegała wręcz tonem nie znoszącym sprzeciwu....cala mamunia.
Troszke narzeka na bóle nóg i zastanawiam sie czy to mozliwe że chemia je tak osłabiła 4 cykle juz za nami.
Za dwa tygodnie wesele mojej siostry i mam nadzieję że mamunia będzie w takiej dobrej formie jak teraz.
Pozdrawiam

[bogdusia]

Aż serce sie raduje gdy czytam wasze wpisy , domina , siostra radke jak zawsze wam kibicuję i trzymam kciuki.
Siostrze dominy wszystkiego dobrego na nowej drodze zycia , mamuni udanej zabawy i dużo zdrówka.

[lilalou]

domina, ja na bieżąco obserwuję Waszą historię i również mocno kibicuję.
Przede wszystkim żeby Twoja mamusia była w jak najlepszej formie na weselu siostry.
Żeby świętowała z Wami każde kolejne ważne święto w tym jak i w kolejnych latach.
Mojej mamie wykryli guza płuc w maju 2014 i do stycznia tego roku było bardzo dobrze.
Gdyby nie te przerzuty do OUN u naszych mam ehhh
Ale siostra radke daje przykład że i z tym da się trochę pożyć także nadzieja zawsze jakas jest.

[marzena66]

domina,

Brawa dla silnej mamy i niech ten stan trwa jak najdłużej