[Katarzynka36]

Ewelino
Skutki uboczne mogą się dopiero pojawić na 4-5 dzień po chemii. Mogą, ale nie muszą...
Trzymam kciuki też by było ok i by Mama nadal miała taki apetycik

pozdrawiam cieplutko:)

[Ewelina Żurek]

Kolejny - ostatni (z tej serii) dzień za nami.
Mama - super. Żadnych objawów. Jedynie co to zastanawiamy się nad "wejściem centralnym" dla mamy. Trzeci dzień chemii i już czwarte wkłucie. Zapychają jej się żyły. Jedna z pacjentek (pani doktor zresztą) ma założone takie wejście i bardzo chwali. Plusy takie, że zakłada się na jakieś pół roku i z głowy. Trzeba tylko zmieniać plasterki. Musimy to załatwić sami. Nie jest refundowane a potrzeba do tego anestezjologa.
Tymczasem dziś kończymy pierwszą chemię i jesteśmy dobrej myśli. Nie jesteśmy naiwne, wiemy na co możemy liczyć, ale cieszymy się tym co mamy.
Tymczasem dziękuję wszystkim za miłe słowa.

[Peti]

Ewelino

jak to założenie portu nie jest refundowane?

To chyba pomyłka..my mamy port i prawie co drugi pacjent w naszym CO też ma założony . Nie trzeba specjalnej prośby do lekarza, lekarz wręcz namawiał do założenia.

Dowiedz się może jeszcze raz, bo to chyba niemożliwe...

[ela1]

Ewelina Żurek, Ja poczekałabym do nastepnego cyklu, nie zawsze tak jest, że trzeba tyle razy sie przekłówać. No chyba,że jest zalecone przez lekarza.
Ciesze się, że u mamusi zero objawów ubocznych, oby tak dalej . Pamiętajcie o badaniach krwii po tygodniu, to ważne.
pozdrawiam

[Peti]

Ewelino

doczytałam na temat portów : Procedura implantacji portu jest refundowana przez NFZ wyłącznie dla chorych poddawanych "długotrwałej chemioterapii" - refundacja dotyczy zarówno proceduty jak i samego urządzenia.

Jednak w niektórych ośrodkach procedura implantacji jest wykonywana na tyle rzadko, że problemem jest sam proces przygotowania procedury przetargowej na dostarczenie portów. W takim wypadku niestety trzeba port zakupić samemu.

Może taka sytuacja jest w Waszym ośrodku, gdzie się leczycie?

[Ewelina Żurek]

Mama leczy się w Krakowie w Jana Pawła. O możliwości założenia wejścia dowiedzieliśmy się do jednej z pacjentek, która prywatnie jest ordynatorem innego oddziału. Od niej też dowiedzieliśmy się, że samemu trzeba poszukać anestezjologa, który wejście założy. Zapytałyśmy orydynatora oddziału chemioterapii. Odradził nam, nie poleca. Podobno założenie niesie za soba ryzyko (zapycha się czy coś takiego) i trzeba być pod stała opieką lekarza. Obiecał, że do następnej chemii zorientuje się nad innym rozwiązaniem. A my tymczasem poczekamy i faktycznie zobaczymy jak bedzie dalej, przy następnych wlewach. Refundacja lub jej brak nie jest problemem. Nie chcemy tylko zrobić czego co mamie zaszkodzi.
ela1 - o jakich badaniach krwi mówisz? Nic nie wiemy.
I jeszcze pytanie co myslicie o piciu nutridrinków. 1-2 dziennie. Mama obecnie waży 52 kg przy wzroście 1,65 cm. Przez ostatnie 2 m-ce schudła 12 kg.

[ Dodano: 2010-12-21, 09:04 ]
Jeszcze szybkie i dosyc pilne pytanie. Czy olej lniany mozna pic. Coś na zaparcia? To podobno częśty problem po chemii. Jakieś rady co do oleju?

[Peti]

Widzę, że co lekarz to inna opinia : mój Małżowinek ma port od roku i nie mieliśmy żadnych problemów. Wręcz odwrotnie- żyły już były tak słabe, że podobnie jak u Waszej mamy, trzeba było co chwileczkę przekłuwać i to też był problem, a teraz zero problemów.

Co do oleju - ja podawałam mamie, ale mam po chemii nie bardzo chciała to pić, przerzuciliśmy się na rozcieńczone kiśle.

[Ewelina Żurek]

Peti - powiedz proszę jak wygląca takie zakładanie wejścia. Czy tak jak słyszałam robi to anestezjolog? Jak wyglada "utrzymanie" wejścia? Podobno wymienia sie jakies plasterki. Nic sie nie zapycha?

[Peti]

U nas był to zabieg tzw. na dziale chirurgii jednodniowej.

Małżowinek normalnie rano poszedł na ten zabieg...zabieg był przeprowadzany przy znieczuleniu miejscowym, był chirurg i anestezjolog i pielęgniarka. Trwało to całość około pół godziny. Od tego czasu czyli od roku, nie mamy żadnych problemów z zapychaniem, żadnych plastrów nie wymieniamy.

Po zabiegu bardzo szybko się goiło, nie było nawet zdejmowania szwów gdzyż były rozpuszczalne, dziwi mnie takie [podejście lekarza waszego, bo u nas w Szczecinie naprawdę jest już rzadkość, że ktoś przyjmuje chemię bez portu.

tutaj masz wszystko o portach:

http://www.porty.info.pl/?

[ Dodano: 2010-12-21, 09:47 ]
W dziale odpowiedzi, jest wiele pytań i odpowiedzi wyjasniających wiele

[Ewelina Żurek]

Bardzo ci dziekuję za linka. To co ja widziałam u pacjentki u mamy na oddziale to muciało być w takim razie cos innego, niż port o którym mówisz. Ona musiała co jakiś czas (nie pamietam jaki) wymieniać plaseterki.
Poczytam jak bedę mądrzjsza to dam znac. Dzieki tymczasem bardzo.
Szpital w Krakowie jest podobno na niezłym poziomie a jaka róznica. U Was port to norma w Krakowie - szukaj pomocy sama. W kosmos latamy a pacjent wciaż musi szukać pomocy w imternecie.
Dzieki tymczasem i pozdrawiam.

[ Dodano: 2010-12-21, 12:39 ]
Poczytałam, poczytałam i ... dalej niewiele wiem. Nie mam pojęcia o jakich plasterkach mówiła pacjentka od której dowiedziałysmy sie o wejściu centralnym. Stanęło na tym, że poczekamy na podpowiedź ordynatora oddziału chemioterapii. Raczej nie bedziemy naciskać na założenie portu. Z tego wzgledu, że o ile w niektórych szpitalach to norma, tak w Krakowskim im. Jana Pawła - nie bardzo. Pytanie, czy w związku z tym mają tam "igły Hubera". Bo bez igieł i doświadczenia w tej kwestii to ani rusz.

[ela1]

Ewelina Żurek, Spadek wartości parametrów morfologii krwi występuje po około 7-10 dniach od momentu zastosowania leczenia. Dlatego trzeba robić badanie krwii, aby w razie spadku któregoś z jej składników (krwinki czerwone, białe, płytki krwii) móc zareagować. Nam lekarz przy wypisie zawsze przypominał.
pozdrawiam

[Peti]

To ja mam taką propozycję:
-zaczekajcie do następnej chemii,

- jeśli żyły nie będą chciały wspólpracować zapytajcie o wkłucie centralne
-jeśli to problem igieł, możemy się tak umówić, że wymienimy się na PW adresami, dowiecie się ile tych igieł będzie trzeba ,a ja Wam te igły spróbuję zakupić tutaj u nas i wysłać.

Jeżeli to będzie kwestia tylko igieł, bo nie sądzę żeby w Krakowie nie mieli doświadczenia w tym temacie.

Jeżeli to ma pomóc i ulżyć ( bo to przekłuwanie niezbyt miłe jest i zapychanie kroplówki) to warto myślę pomyśleć

[Ewelina Żurek]

Bardzo Wam dziekuję.
Co do badania krwi to lekarz nic nam nie mówił. Zrobimy prywatnie. Z wynikami to do lekarza prowadzącego? Do szpitala? I rozumiem, że na czczo.
Peti - co do igieł to badzo Ci dziekuje, ale najpierw faktycznie poczekamy do 2 chemii. Zobaczymy jak bedzie.

[ela1]

Ewelinko, na początku robiliśmy prywatnie, teraz ogólny wystawił nam zlecenie stałe do laboratorium. Z wynikami do prowadzącego, a jak nieosiągalny, to do ogólnego. Mamunia najlepiej na czczo. Ja z wyniczkami sama biegam do lekarza, boje się o mojego mężusia, tam tyle zarazków, a po chemii odporności praktycznie zero. Ostatnio lek. ogólna nam pomogła, bo wyniki strasznie słabiutkie były.
pozdrawiam

[DumSpiro-Spero]

Ewelina Żurek,
na jakiej podstawie stwierdzono, że guz nacieka na serce/osierdzie? Czy wykonano dodatkowo jakieś badanie obrazowe - MRI (rezonans magnetyczny) lub PET?