Natomiast na podstawie 1 badania, jakim jest morfologia, bez ręcznego rozmazu, jest to tak naprawdę gdybologia.
Niestety żadnych innych wyników nie mam bo nic więcej nie było robione. Tylko ten nieszczęsny rozmaz, jak tylko go odzyskamy to go dodam.
Cóż prawdopodobnie postaramy się o konsultacje w Poznaniu i zobaczymy co dalej. Jeśli tylko mój uparty M się zgodzi. Jest upartym osłem i chce czekać cały miesiąc... bo czuję się dobrze.
Jeszcze tylko mogę dodać, że ta Lab. była bardzo zaskoczona, że M dobrze się czuje z takim wynikiem rozmazu.
W końcu jutro rano M. pędzi do Leszna oddać krew do badania (cytogenetycznego), która pojedzie jeszcze jutro do Poznania potem pozostaje czekać do 21go na wizytę. Jak M przywiezie ten nieszczęsny rozmaz to od razu go wrzucę i może Nam cokolwiek chociaż doradzicie czy powinniśmy się postarać o jakąś konsultacje, M w tej chwili o niczym nie chce słuchać
niestety nie udało mi się odzyskać "rozmazu".
M. na żadne badania prywatne i konsultacje się nie zgodził. Czekamy do przyszłego tygodnia na wizytę na NFZ mam tylko nadzieję, że wyniki już będą i będą pozytywne.
Czy mógłby mi ktoś powiedzieć czy gdyby wyniki byłyby bardzo złe czy szpital/poradnia kontaktowałaby się z pacjentem?? Czy nie? Kilka osób z mojej rodziny tak twierdzi i nie wiem co o tym myśleć.
M. po raz kolejny przeziębiony, oczywiście do rodzinnego nie chce iść tylko leczy się Gripexem jeszcze zanim dopadło go to przeziębienie, zauważyłam że szybciej się męczy, dużo śpi w ciągu dnia gdy ma wolne, a z kolei gdy pracuje to nie może spać w nocy... ma też często dreszcze w nocy, których przeważnie rano nie pamięta. Boli też go często głowa - uważa że to nie ma nic z tym wspólnego.
Czy to wszystko może być związane z kiepskimi wynikami??
Staram się za bardzo nie panikować i nie wymyślać, ale nie potrafię nie myśleć.
Uh mam nadzieję, że jednak przesadzam i będzie wszystko dobrze.
Czy mógłby mi ktoś powiedzieć czy gdyby wyniki byłyby bardzo złe czy szpital/poradnia kontaktowałaby się z pacjentem??
Niektóre 'jednostki' mają taką praktykę, ale chyba jednak nie wszystkie
Przeziębienie o osłabienie męża może mieć związek z 'kiepskimi' wynikami, ale także np.: z przesileniem jesiennym, osłabieniem organizmu oraz tym, że teraz jest czas infekcji <b. dużo osób jest 'przeziębionych'>.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
JustynaS1975, może nie wyraziłam się zbyt dokładnie, to "osłabienie" miałam na myśli przed tym przeziębieniem. Cóż nie ukrywam, że od ostatnich wizyt, wyników zaczęłam większą uwagę przywiązywać do tego jak wygląda i jak zachowuję się M.
Dzięki za szybką odp.
Jeszcze jedno pyt. Czy powinnam dzwonić i dopytać o wyniki (czy są) przed wizytą?? M zapomniał spytać gdzie i kiedy będą (chodzi mi o te cytogenetyczne i wysłane do Poznania) ??
M. niczym się nie przejmuję i stwierdził, że zobaczymy jak będziemy sama nie wiem, nie mam pojęcia jak to działa.
Zerknęłam na wyniki, które załączyłaś i hemoglobina jest poniżej normy, jest jakaś anemia. To 'osłabienie'/senność może być związane z tym obniżonym poziomem hemoglobiny.
abata89 napisał/a:
Czy powinnam dzwonić i dopytać o wyniki (czy są) przed wizytą??
Próbować można, czemu by nie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
niestety wszelkie wyniki zostały w karcie po dzisiejszej wizycie.
Diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa.
Skierowanie do poradni chemioterapii (w Lesznie) lek: IMATINIB ACCORD lub NIBIX w tabletkach, za tydzień prawdopodobnie M zacznie je przyjmować 1xdziennie przez 30dni, następnie kontrola z wynikami krwi.
To tyle, lekarz jak M. pytał co dalej i jak z życiem, to tylko to powiedział, że w miarę możliwie żyje się normalnie. Nic więcej, M też nie wypytywał, a mi nie pozwolił ze sobą wejść.
eh ;(
[ Dodano: 2015-10-22, 08:45 ]
W związku z diagnozą M. i małomównością lekarza miałabym kilka pytań:
1. Jakie jest rokowanie?? - czy bez wyników, które zostały w karcie, na podstawie tych które załączyłam i leku, który M. ma brać, można cokolwiek stwierdzić?? M. lekarza nie pytał, a sam l. też nic nie powiedział.
2. Czy ktoś przyjmował lek, który ma brać M? - nie znalazłam zbyt wiele informacji (jedną ulotkę, interesują mnie opinie pacjentów), czy działa on na zasadzie GLIVECU??
3. Czy faktycznie z tym rozpoznaniem można w miarę normalnie żyć, tylko pod ścisłą kontrolą lekarza? - tak mniej więcej powiedział lekarz.
M. w tej chwili bardzo dobrze się czuje, ale boi się że jego stan się bardzo pogorszy biorąc leki... staram się go wspierać, ale oboje mamy trudny charakter i nie jest to łatwe.
Ad. 1 - Rzeczywiście nie mając 'szczegółowych' danych o chorobie, to trudno mówić o rokowaniach u Twojej Męża.
Ogólnie (bardzo ogólnie) przewlekła białaczka szpikowa jest chorobą, z którą się żyje latami.
Może ten post pomocny http://www.forum-onkologi...8457.htm#195047
JustynaS1975, dzięki za odp. Niestety ze skali nie mogę skorzystać, bo nie znam dokładnego rozpoznania - wszystko w karcie.
Jeszcze tylko... Czy ktoś wie czy lek NIBIX czy też IMATINIB ACCORD jest w 100% refundowany?? niby pytałam w poradni i mi pani przytaknęła, że jest, ale przez ten cały stres wolę się upewnić (jesteśmy w bardzo trudnej sytuacji materialnej i muszę wcześniej wiedzieć).
Abata zarówno Nibix, jak Imatinib Accord są lekami, które są wydawane pacjentom za darmo w szpitalu przy okazji wizyty (tych leków nie kupuje się w "normalnej" aptece, a odbiera z apteki szpitalnej)
Formalnie nie ma możliwości, aby ktoś pobierał jakąkolwiek opłatę.
delete, bardzo dziękuję za odp. M, odbiera z poradni - "rodzinka" zrobiła zamieszanie bo każdy pytał ile i że się dołożą aż zgłupiałam. Czy może miałaś bezpośrednią styczność z tym lekiem?
pozdrawiam
[ Dodano: 2015-10-23, 11:32 ]
Czy mógłby mi jeszcze ktoś powiedzieć czy M powinien dostać kartę DILO?? nie mam pojęcia na jakiej zasadzie to wszystko działa
Powinien dostać już dawno, prz rozpoczęciu diagnostyki, co niewątpliwie by ją przyspieszyło.
W tym momencie też powinna być wystawiona z przczyn fomalnych.
Natomiast co do leczenia, uważam, że wystawienie DiLO już nic nie zmieni.
Masz jakieś konkretne pytania co do leczenia?
MisiekW - rozumiem tak to jest jak się nie wie, a i lekarz niezbyt skory do rozmowy.
MisiekW napisał/a:
Masz jakieś konkretne pytania co do leczenia?
Nie za bardzo wiem, o co jeszcze mogę spytać... nie jestem pewna w której fazie M się znajduję, ale jeśli nie wymaga hospitalizacji (tak powiedział lekarz) i dobrze się czuję i na dzień dobry te Tabletki (co wyżej podałam) to podejrzewam pierwszą przewlekłą - czy mogę na dzień dzisiejszy w ogóle się dowiedzieć co dalej?? czy całe życie (długie?) na tych tabletkach czy to wszystko zależy od organizmu itp??
Generalnie z tego, co tutaj widzę to jest to rzeczywiście faza przewlekła.
Na razie na pewno tabletki - trzeba będzie zobaczyć, jaka będzie na nie odpowiedź, przede wszystkim chodzi o to, żeby "zniknął" ten nieszczęśliwy, wadliwy chormosom Philadelphia. Oczywiście, wtedy będzie i normalizacja mofologii (czyli odpowiedź hematologiczna) i również chcemy, żeby zniknęło wadliwe białko, które jest produktem złego, zmutowanego genu BCR-ABL.
Wszystko zależy tak naprawdę od tego, jaka będzie odpowiedź na leczenie, głównie w ciągu piewszego roku. Mam nadzieję, że jak najlepsza.
Rokowanie w tej chorobie zasadniczo się poprawiło od czasu wprowadzenia imatinibu. Natomiast, jak to się mówi, wszystko wyjdzie w praniu .
Możecie być na razie dobrej myśli.
Łączę uśmiechy!
MisiekW, - Twój post naprawdę podniósł mnie na duchu, dzięki
Jutro M. jedzie po tabletki (po wielkiej kłótni jedzie sam;/) - i teraz zastanawiam się czy M. powinien domagać się jeszcze jakichś informacji, czegokolwiek??
(np. czy wa razie choroby w trakcie przyjmowania leku powinien się zgłosić do nich czy do rodzinnego itp??)
nie za bardzo wiem jak to będzie wyglądać. Sama miałabym kilkanaście tam na miejscu pytań, a M. pewnie weźmie tab i do domu
Mam nadzieję, że nie jest aż to tak głupie pytanie....
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
potem pozostaje czekać do 21go na wizytę. Jak M przywiezie ten nieszczęsny rozmaz to od razu go wrzucę i może Nam cokolwiek chociaż doradzicie czy powinniśmy się postarać o jakąś konsultacje, M w tej chwili o niczym nie chce słuchać 
sama nie wiem, nie mam pojęcia jak to działa.
