Witam
Myślę, że mam dla Ciebie optymistyczne wiadomosci. Siostra mojej mamy została zdiagnozowana w marcu 2006 roku, miała wtedy 48 lat. Drobnokomórkowy rak płuca, ale w postaci ograniczonej do jednego płuca i węzłów chłonnych. Po pierwszej chemioterapii i naświetlaniach płuc oraz profilaktycznym naświetlaniu mózgu, nastąpiła regresja choroby na 2,5 roku. W tej chwilii ciocia jest w trakcie siódmej wznowy choroby. Siódma seria chemioterapii wykańcza organizm, ale ONA żyje i to w całkiem niezłe formie, jeśli wziąć pod uwagę rodzaj raka na jaki choruje. Lekarz po diagnozie powiedział, że ma od 6 miesiecy do 2 lat życia przed sobą. W tej chwili pokazuje Ją jako przykład nieprzewidywalnosci ludzkiego organizmu i medycyny. Życzę Ci dużo sił.
Pozdrawiam
Witaj Robercie
Nie mam zamiaru bronić do upadłego swojego stanowiska, mogę i mam prawo się mylić w odbiorze pewnych faktów i odczuć ...
To co napisała Monika1977, powyżej dowodzi, że ta choroba nie posiada zakreślonych reguł i granic, dotyczy to dosłownie każdego rodzaju i odmiany nowotworu, dlatego dalej będę twierdził że wyznaczanie sobie jakichkolwiek statystycznych granic jest kwestią wyboru, ale zakreślając tą granicę ustawiasz się w pozycji zawodnika, który osiąga pewien poziom, lub przegrywa, dla mnie nie jest dobrym motywem: gra o życie
W związku z faktem, że moje rokowania dają mi statystycznie szansę na przeżycie w granicach 2,5 roku powinienem założyć sobie kalendarz i zacząć odliczanie? a może mam zgłosić się do bukmachera i spróbować zagrać, obstawić o ile pomyli się statystyka...
Robert, to co napisałem powyżej jest moim punktem widzenia, nie mam koncesji na rację, dlatego istotniejszym dla mnie jest Twoje podejście do choroby Taty.
Jest on starszy ode mnie zaledwie o rok, to że u mnie zdiagnozowano NDRP powoduje że jest mi tak samo bliski, jak każda osoba która boryka się z problemem nowotworowym.
Nie ma dla mnie znaczenia żadna różnica która dzieli nasze rozpoznania, gdybym dzielił nowotwory na te które dają lepsze rokowania, powinienem oszaleć z zazdrości w stosunku do tych którzy mogą być operowani, którzy mają niższy stopień zaawansowania...
Bardzo dobrze, że szukasz ratunku i sposobu na przywrócenie Taty do zdrowia i sił, pamiętaj jednak o tym, aby każdą innowacyjną metodę konsultować z lekarzem, a najlepiej z kilkoma specjalistami do których masz zaufanie, wyrządzonej szkody nie da się naprawić za pomocą czarodziejskiej różdżki, tak samo jak nie można wybaczyć sobie grzechu zaniechania.
Nie chcę wypowiadać się na temat żadnej z metod, na tym Forum powiedziano na ten temat dostatecznie dużo... to też jest kwestia wyboru.
Żaden z nas chorych nie zrezygnował dobrowolnie z walki o swoje życie, ale dla wielu z nas jakość naszego życia ma znaczenie pierwszorzędne, dlatego dbamy o to aby nasze życie i śmierć miała swoją wartość i godność.
Dla wielu z nas, to jak będziemy żyć i umierać ma znaczenie znacznie większe od pytania jak długo będziemy ze swoimi bliskimi, nie jestem niczyim rzecznikiem, ale nie jestem też odosobniony w swoich opiniach, może warto niekiedy osoby zainteresowane zapytać o zdanie... może Twój Tatuś też ma wyrobione zdanie na temat swojego życia i choroby...
Myślę że niekiedy warto posłuchać co kto myśli, może warto odpowiedzieć sobie na pytanie: ile jest egoizmu w mojej miłości?
Niektórzy opiekujący się chorym zapominają że przedmiot ich miłości i troski też jest człowiekiem...
Niektórzy nie mówią chorym całej prawdy, oszukują... w imię miłości, obawiając się czy nasza ukochana osoba jest w stanie znieść całą prawdę o swoim stanie...
Nie będę pytał o szacunek, o zaufanie do nas chorych, nie będę pytał dlaczego w oczach naszych bliskich jesteśmy tacy słabi, tacy bezradni...
Chyba nie chcę być kochany w ten sposób...
Pozdrawiam naprawdę serdecznie i naprawdę życzliwie
Witaj Robercie
Nie mam zamiaru bronić do upadłego swojego stanowiska, mogę i mam prawo się mylić w odbiorze pewnych faktów i odczuć ...
To co napisała Monika1977, powyżej dowodzi, że ta choroba nie posiada zakreślonych reguł i granic, dotyczy to dosłownie każdego rodzaju i odmiany nowotworu, dlatego dalej będę twierdził że wyznaczanie sobie jakichkolwiek statystycznych granic jest kwestią wyboru, ale zakreślając tą granicę ustawiasz się w pozycji zawodnika, który osiąga pewien poziom, lub przegrywa, dla mnie nie jest dobrym motywem: gra o życie
W związku z faktem, że moje rokowania dają mi statystycznie szansę na przeżycie w granicach 2,5 roku powinienem założyć sobie kalendarz i zacząć odliczanie? a może mam zgłosić się do bukmachera i spróbować zagrać, obstawić o ile pomyli się statystyka...
właśnie jest odwrotnie. Każdy podaje statystykę i to jest najbardziej krzywdzące. Czy to jest średnia czy mediana zawsze jest to obarczone błędem i wynikami odbiegającymi od średniej. 100 razy bardziej wolałbym usłyszeć że każdy jest inny, każdy przypadek przebiega inaczej niż że mam 3-6 miesięcy przed sobą. Mi nie chodziło ustalenie granicy tylko o dowody na nieprzewidywalność choroby. O przypadki które wybiegają poza podane przez podręczniki ramy.
roman1130 napisał/a:
Bardzo dobrze, że szukasz ratunku i sposobu na przywrócenie Taty do zdrowia i sił, pamiętaj jednak o tym, aby każdą innowacyjną metodę konsultować z lekarzem, a najlepiej z kilkoma specjalistami do których masz zaufanie, wyrządzonej szkody nie da się naprawić za pomocą czarodziejskiej różdżki, tak samo jak nie można wybaczyć sobie grzechu zaniechania.
czytam różne ciekawostki ale nie wyłączam przy tym myślenia. Mailuje z kilkoma klinikami i lekarzami ale z wyłączeniem emocji. W tej chwili próbuję sprawdzić dwie rzeczy i nie zamierzam go torturować ani pozbawiać godności. Do lekarza, który prowadzi tate mam ogromne zaufanie i bardzo sobie zapunktował u mnie za samo podejście do pacjenta więc każde działanie będzie z nim konsultowane.
Robercie, wiem co przeżywacie.
Choroba mojego Męża , niestety, trwała tylko 7 miesięcy, ale............. w lutym cały czas lekarze dawali tylko 3 tygodnie, przeżył do września.......
Luty - rozpoznanie : drobnokomórkowy z przerzutami do wątroby, silna żółtaczka......
Guzy na wątrobie zostały zlikwidowane, została porowatość wątroby, oczywiście dostał chemię (leczenie paliatywne).
Zaczęłam podawać "liver tonic" australijski - nasz odpowiednik sylimaloru, ale tamten podobno skuteczniejszy. Owszem , jest do kupienia w internecie, ale to są podróbki, syn kupił raz w Hong-Kongu, drugi raz w Australii (sporo jeździ po świecie, taką ma pracę, chińscy medycy polecili właśnie liver tonic, nic nie mogli zaproponować na guzy w płucach).
Może warto spróbować naszego sylimaloru, oczywiście po konsultacji z lekarzem, może uchroni wątrobę przed przerzutami.
Olej lniany ? kapsaicyna? , suszona papryczka chili, poszukaj w internecie ,są przepisy, robiłam mikstury z serkiem.
Dużo sił życzę
Serdecznie pozdrawiam
Teresa
_________________ Teresa
Mąż odszedł 19.09.2011 DRP
Robercie.
Myślę że nastąpiło małe nieporozumienie dotyczące odczytywania statystyk.
Zawsze i wszędzie apeluję aby nie bawić się statystką
Jeżeli chorujemy, jeżeli pomagamy chorym, to zabawa w odgadywanie przyszłości jest zwykłą stratą czasu
roman1130 napisał/a:
To co napisała Monika1977, powyżej dowodzi, że ta choroba nie posiada zakreślonych reguł i granic, dotyczy to dosłownie każdego rodzaju i odmiany nowotworu, dlatego dalej będę twierdził że wyznaczanie sobie jakichkolwiek statystycznych granic jest kwestią wyboru,
Dla mnie jest to naprawdę kwestia, która ma duże znaczenie, dla mnie najlepszym lekarstwem jest fizyczne "niemyślenie" o chorobie.
Uważam że koncentrowanie się na leczeniu, na stosowaniu się do zaleceń lekarzy i zdrowego rozsądku ma większą wagę i znaczenie niżeli słuchanie tego co mówi statystyka.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2012-06-02, 01:05 ] Część dyskusji odbiegająca od tematu tego wątku została wydzielona » tutaj «
robert,
Co u Was słychać?
Jak postępuje leczenie?
Pozdrawiam serdecznie
póki co jest super. Tato jest po trzech chemiach, niestety jego lekarz prowadzący poszedł na urlop a Pani doktor która zlecała 3 chemie zapomniała o TK. Wczoraj tato miał przyjąć czwarty cykl chemii ale miał niski poziom hemoglobiny i lekarz kazał mu tydzień odczekać. (Wynik był na granicy ale lekarz bał się ze po podaniu leków trzeba będzie przetaczać krew). TK ma mieć robione w połowie lipca (czyli po podaniu 4 cyklu - początek lipca).
Stan taty jest rewelacyjny. Oczywiście ma słabą wydolność ale w miarę normalnie funkcjonuje.
Z 53kg zrobiło się 78. Jedynym dużym dyskomfortem była opuchnięta prawa noga (bardzo). Zrobiliśmy mu USG żył i lekarz trafił w 10. Miał zakrzep żyły (powrotnej) i dostaje 2 zatrzyki dziennie w brzuch. Opuchlizna prawie zeszła i wiele bym oddał aby ten stan trwał.
Nie wiem czy tu można pisać takie rzeczy ale w tym tygodniu zamierzam konsultować "wspomagacze" z 3 onkologami w Krakowie. Długo o tym myślałem i skoro znam wynik leczenia tradycyjnego to źle bym się czuł jakbym czegoś jeszcze nie spróbował.
Zastanawiam się nad:
- terapia wirusem onkolitycznym
- b17
- selol
- medycyna chińska chyba odpada to ona wymaga zaprzestania tradycyjnego leczenia
Witaj robert,
Cieszę się że tata czuje się rewelacyjnie.
robert napisał/a:
Nie wiem czy tu można pisać takie rzeczy ale w tym tygodniu zamierzam konsultować "wspomagacze" z 3 onkologami w Krakowie. Długo o tym myślałem i skoro znam wynik leczenia tradycyjnego to źle bym się czuł jakbym czegoś jeszcze nie spróbował
Robercie cieszę się, że starasz się jak tylko możesz pomóc tacie ale jeżeli chodzi o różne "wspomagacze" byłabym ostrożna.
Dobrze zrobisz konsultując każdy "wspomagacz" z lekarzem ale w związku z tym proszę zajrzyj może jeszcze do tego działu:
http://www.forum-onkologi...cznego-vf16.htm
Pozdrawiam.
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Obawiam się, że w sytuacji konsultacji z zagraniczną kliniką konieczne jest przetłumaczenie całości dokumentacji przez tłumacza przysięgłego.
z tym nie ma problemy. Wszystkie wypisy mamy, wszystkie wyniki badań też. Ale i tak chyba trzeba zacząć od kontaktu z kliniką i zdobycie informacji co jest potrzebne, czy prowadzą dalej badania itd..
Witam Robercie,
Ja, niestety, na tym forum jestem jednym z tych, którzy mówią to, co wiedzą, a nie z tych, którzy wiedzą, co mówią, ale jest szansa, że niezależnie od tego coś będę Ci mógł podpowiedzieć - najwyżej ktoś bardziej kompetentny zweryfikuje moje słowa.
Przede wszystkim chciałem bardzo poprzeć absenteeism, która zalinkowała Ci bazę badań klinicznych. Jeśli szukasz nowych leków, to jest to (w mojej opinii) jedyna słuszna droga. Sądzę również, że jest jeszcze na to odrobinę za wcześnie w Twoim przypadku, gdyż nie wiesz jeszcze czy chemioterapia pierwszej linii zadziałała. Niezależnie jednak od tego, mogę Ci kilka rzeczy zalinkować, żeby pokazać możliwe rozwiązania.
Badania kliniczne (fazy II i III), które tyczą się SCLC po pierwszej linii chemioterapii (przy założeniu, że nowotwór okaże się - czego Ci nie życzę - chemioodporny, bądź będzie nawracał):
NCT 00755157 (w Grecji); NCT 01357395 (to m. in w Polsce); NCT 01025284 (w Europie nabór jest w Rumunii); NCT 00759824 (Belgia); NCT 01500720 (Francja, Grecja, Węgry, Norwegia)
Sprawdziłem też informacje na stronie kliniki zalinkowanej przez Ciebie i nie widziałem, żeby mieli wyjątkowe doświadczenie w prowadzeniu badań klinicznych (to ważne). Ponadto, badanie, które dotyczy wirusa onkolitycznego (chyba nim jesteś zainteresowany z tego, co zrozumiałem) jest zapewne badaniem fazy I (jest tam słowo "safety"), a więc nie ma na celu oceny skuteczności ("efficacy") terapii. Obecnie nabór do badania (NCT01017601) wirusa onkolitycznego (Seneca Valley virus-001) prowadzony jest jedynie w USA (w prawie 200 ośrodkach) a nadzoruje to NCI/Mayo Clinic.
Bardzo ciekawe badanie (NCT01349647), niestety również w USA (dokładniej w Nowym Jorku, bo prowadzone przez MS-K CC) polega na immunizacji zastosowanej po skutecznym leczeniu pierwszej linii w SCLC (to ma na celu zapobieżenie nawrotowi raka).
Jeśli zatem dopuszczasz myśl leczenia Twojego Taty za granicą Polski, to możliwiści wzięcia udziału w badaniu klinicznym jest bardzo wiele, nie ma zatem potrzeby szukania innych, cudownych i nieznanych nauce sposobów.
Poruszyłeś też temat laetrile, więc pozwól, że zalinkuje Ci bardzo dobry schemat dotyczący tej substancji (zadziałał w następujących przypadkach) http://www.quackwatch.org...ricotseeds.html , http://www.quackwatch.org...tions/vale.html , http://www.whale.to/m/fda7.html , http://www.bioethicswatch...eaagreement.pdf , http://www.casewatch.org/...cation_2008.pdf Jest to bardzo skuteczna metoda leczenia i mam nadzieję, że przyjmie się niebawem także i w Polsce.
Bardzo serdecznie pozdrawiam.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
