rak drobnokomórkowy (postać otwarta) - jaki jest rekord?
dzień dobry,
u taty (57 lat) wykryto pod koniec marca nowotwór płuca (guz zadomowił się przed wejściem do lewego płuca i w płucu) i z przerzutami do mózgu. Na początku było tragicznie bo małe guzy w głowie miały bardzo duże obrzęki przez co tato stracił władze nad prawą stroną (ręka, noga). Leki na obrzęki postawiły go na nogi i zaczęliśmy leczenie.
Tato był w bardzo złej formie bo przez chorobę stracił ok 17 kg (z 70 zostało 53) i nie wiedzieliśmy jak zareaguje (i czy zostanie zakwalifikowany) na chemie.
Rozpoczęliśmy leczenie. Zaczęło się od naświetlania głowy, później była pierwsza chemioterapia, drugie naświetlanie głowy, druga chemia. Za 2 tygodnie jedziemy na 3 chemioterapie. Po wszystkich cyklach chemii lekarz chce jeszcze napromieniować mu płuco.
Stan taty niesamowicie się poprawił pod każdym względem. Dzisiaj ważył 70,5 kg, ma apetyt, normalnie mówi i chodzi. Na minus jest słaba wydolność (dużo szybciej się męczy), pieczenie przełyku (czasami) i opuchnięte nogi (skokowo).
Dodatkowo zmniejszyły mu się drastycznie dawki leków (z 10 tabletek na obrzęki dziennie nie bierze już żadnej, nie bierze płynu na apetyt). Z 15 tabletek które brał dziennie + płyn zostały mu 3 (2 przeciwbólowe i jedna osłonowa).
Wiele bym dał za to aby ten stan się długo utrzymał.
Dużo czytałem (również na forum) o tym nowotworze, o jego podatności i uodpornianiu się na chemie, o rokowaniach 4-7 miesięcy i mniej więcej wiem co nas czeka.
Mam do Was (forumowicze) 3 pytania:
1. Czy słyszeliście o jakimś rekordziście z podobną chorobą? (np 3 lata walki).
2. czy warto spróbować terapii selolem lub vilcacorą?
3. bardzo dużo teraz czytam o chorobach nowotworowych. Badanie PET dało mi do myślenia. Skoro w tym badaniu daje się środek który jest najbardziej pochłaniany przez komórki nowotworowe (cukier), to czy zastosowanie diety opartej na składnikach nie lubianych przez nowotwór nie spowolni znacznie choroby? Jestem teraz przy lekturze książki "Antyrak" i jestem coraz bardziej przekonany do takich działań. Jedynie boję się tego, ze tato znowu przestanie jeść i straci siły. Teraz jeszcze mu nie mówię dlaczego ma zawsze pełną miske fistaszków pod ręką i co drugi dzień je rybę i myślę o bardziej drastycznym podejściu (eliminacja wszystkiego co lubi nowotwór). Nie wiem tylko jak ma się do moich planów drobnokomórkowiec.
robert, witaj na forum
1. Nie słyszałam o takim przypadku.
Nowotwór drobnokomórkowy u Twojego taty to DRP ED postać rozsiana. Zastosowano leczenie paliatywne, tj. takie którego zadaniem jest powstrzymanie choroby i zminimalizowanie objawów.
Niestety nie ma możliowości wyleczenia.
2. O stosowaniu takich i innych jest poświęcony osobny wątek, wszystkie takie nowinki muszą koniecznie być konsultowane z lekarzem prowadzącym.
Polecam naszą wyszukiwarkę.
3. Powiem Ci, że nie powinieneś teraz podczas trwania chemioterapii, stosować tak drastycznych zmian w odżywianiu.
Zasada jest prosta, tata powinien jeść wszystko to na co tylko ma ochotę, a przedewszystkim powinien pić sporo, też tego co lubi woda, cola itp....
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
mnie przed rakiem(jego skutkami )już nie uchroni eliminacja tego co on lubi jeść. po co sobie mam odmawiać czegoś na co mam ochotę - mi jeszcze dużo czasu zostało ale nawet gdyby mi miesiąc został nie odmawiałabym sobie przyjemności- i tak choroba zabiera ich dużo
ie mówię tu o nie zdrowym odżywianiu itd ale nie popadajmy w paranoje, może i przed zachorowaniem taka dieta mogła by pomóc nie zachorować, ale taka restrykcyjna dieta już w trakcie leczenia to chyba niepotrzebne męczenie
czy warto spróbować terapii selolem lub vilcacorą?
nikt Ci na to nie odpowie, leczenie alternatywne jest zawsze dodatkiem do leczenia zwykłego, i musi być skonsultowane z lekarzem prowadzącym w przeciwnym razie może bardziej zaszkodzić niż pomóc
Czy słyszeliście o jakimś rekordziście z podobną chorobą? (np 3 lata walki).
ale o jaki nowotwór chodzi? różnie to bywa jedni mają ten sam nowotwór i z niego wychodzą inni mają przeżuty i walczą dalej- ie ma reguły
1. Nie słyszałam o takim przypadku.
Nowotwór drobnokomórkowy u Twojego taty to DRP ED postać rozsiana. Zastosowano leczenie paliatywne, tj. takie którego zadaniem jest powstrzymanie choroby i zminimalizowanie objawów.
Niestety nie ma możliowości wyleczenia.
Nie chodzi mi o wyleczenie tylko powstrzymanie choroby na dłużej niż 4-7 miesięcy
Cytat:
3. Powiem Ci, że nie powinieneś teraz podczas trwania chemioterapii, stosować tak drastycznych zmian w odżywianiu.
Zasada jest prosta, tata powinien jeść wszystko to na co tylko ma ochotę, a przedewszystkim powinien pić sporo, też tego co lubi woda, cola itp....
dokładnie to samo mówi lekarz. Zapytałem bo tato ma wiliczy apetyt i być może nie oduczyłby spore różnicy.
[ Dodano: 2012-05-27, 23:55 ]
Cytat:
mnie przed rakiem(jego skutkami )już nie uchroni eliminacja tego co on lubi jeść. po co sobie mam odmawiać czegoś na co mam ochotę - mi jeszcze dużo czasu zostało ale nawet gdyby mi miesiąc został nie odmawiałabym sobie przyjemności- i tak choroba zabiera ich dużo
ie mówię tu o nie zdrowym odżywianiu itd ale nie popadajmy w paranoje, może i przed zachorowaniem taka dieta mogła by pomóc nie zachorować, ale taka restrykcyjna dieta już w trakcie leczenia to chyba niepotrzebne męczenie
pomyślałem, że skoro leczenie działa, guzy się zmniejszają (mam nadzieje bo jeszcze nie miał TK w trakcie leczenia) to aby się nie zwiększały ponownie lub zwiększały wolniej dieta może coś zdziałać.
Cytat:
Czy słyszeliście o jakimś rekordziście z podobną chorobą? (np 3 lata walki).
ale o jaki nowotwór chodzi? różnie to bywa jedni mają ten sam nowotwór i z niego wychodzą inni mają przeżuty i walczą dalej- ie ma reguły
drobnokomórkowy rak płuca lewego z przerzutami do głowy.
Pisałem kiedyś o eliminowaniu cukrów z diety. Jest to zwyczajnie niemożliwe - ponieważ glukoza jest najłatwiej przyswajalnym węglowodanem to dlatego pozbawiając ją atomu tlenu i przyłączając w jego miejsce izotop fluoru można wykorzystywać tak powstały związek, nazywany 18-fluorodeoksyglukozą do badania PET-CT. Ale komórka może pobierać energię także z innych związków. Wyeliminowanie wszystkich źródeł energii komórkowej zwyczajnie zabije cały organizm. Poza tym metabolizm komórki jest procesem bardzo złożonym i co więcej - nie do końca wciąż poznanym. Celem samym w sobie jest wybiórcze działanie na komórki nowotworu, bez wpływu na komórki zdrowe. Po części taką rolę odgrywa chemioterapia ale jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia.
Pozdrawiam
_________________ www.rjforum.pl - Nowotwór jądra to nie wyrok! Masz wątpliwości? Dowiedz się więcej!
Po wszystkich cyklach chemii lekarz chce jeszcze napromieniować mu płuco.
Jest to dosyć dziwne postępowanie z racji stwierdzenia choroby w stadium rozsianym - z przerzutami odległymi do mózgu.
W takich sytuacjach stosuje się chemioterapię (4-6 cykli), radiochemioterapia jest leczeniem radykalnym stosowanym z zamiarem wyleczenia w stadium ograniczonym.
Czy lekarz wyjaśniał taki sposób postępowania?
Jak wygląda zaawansowanie choroby w klatce piersiowej, możesz wkleić/przepisać wynik TK klatki?
robert napisał/a:
1. Czy słyszeliście o jakimś rekordziście z podobną chorobą? (np 3 lata walki).
Mediana czasu przeżycia w stadium choroby rozległej DRP wynosi 7 - 11 miesięcy, przerzuty do mózgu mogą ten czas jeszcze skrócić.
robert napisał/a:
2. czy warto spróbować terapii selolem lub vilcacorą?
Moim zdaniem nie.
Oczywiście to Wasza decyzja, ale jak dotąd nikogo tego typu terapie cudownie nie uleczyły.
Jeśli masz na myśli stosowanie tego typu metod jako dodatkowych, bez porzucania konwencjonalnego leczenia onkologicznego, wymaga to skonsultowania z lekarzem.
Kwestię cukru, PETa etc. wyjaśnił już vioom.
robert napisał/a:
pomyślałem, że skoro leczenie działa, guzy się zmniejszają (mam nadzieje bo jeszcze nie miał TK w trakcie leczenia)
TK kontrolne powinno być wykonane po II cyklu chemii.
W takich sytuacjach stosuje się chemioterapię (4-6 cykli), radiochemioterapia jest leczeniem radykalnym stosowanym z zamiarem wyleczenia w stadium ograniczonym.
Czy lekarz wyjaśniał taki sposób postępowania?
Jak wygląda zaawansowanie choroby w klatce piersiowej, możesz wkleić/przepisać wynik TK klatki?
wprost nie powiedział. Chce chyba jeszcze zmniejszyć to co zostanie po chemii.
absenteeism napisał/a:
Mediana czasu przeżycia w stadium choroby rozległej DRP wynosi 7 - 11 miesięcy, przerzuty do mózgu mogą ten czas jeszcze skrócić.
Właśnie przez to że wszyscy podają medianę pytam o rekord forumowiczów. Medianę liczy się odrzucając skrajne wyniki a mnie najbardziej wynik skrajny z prawej strony teraz interesuje.
absenteeism napisał/a:
Oczywiście to Wasza decyzja, ale jak dotąd nikogo tego typu terapie cudownie nie uleczyły.
Jeśli masz na myśli stosowanie tego typu metod jako dodatkowych, bez porzucania konwencjonalnego leczenia onkologicznego, wymaga to skonsultowania z lekarzem.
bez porzucania i oczywiście wszystko będę konsultował. Szukam dalej metod które byśmy mogli zastosować przy leczeniu taty bo jeszcze do mnie nie dociera jak można określać czekanie (często w bólach) na najgorsze jako złoty środek w leczeniu raka.
absenteeism napisał/a:
TK kontrolne powinno być wykonane po II cyklu chemii.
tak ale to tk po drugim cyklu robi się po to aby zobaczyć czy chemia działa na guz. Tutaj po pacjencie który przyjechał na wózku i ważył niewiele ponad 50kg jest ogromna poprawa w samym wyglądzie. Więc może lekarz założył ze zmiany są na lepsze.
4 czerwca będę z nim o tym rozmawiał. Bardziej zastanawiał mnie brak tk głowy po zakończeniu naświetleń.
[ Dodano: 2012-05-28, 09:48 ]
plik z opisem tk płuc
tak ale to tk po drugim cyklu robi się po to aby zobaczyć czy chemia działa na guz. Tutaj po pacjencie który przyjechał na wózku i ważył niewiele ponad 50kg jest ogromna poprawa w samym wyglądzie.
Owszem, robi się TK po drugim cyklu po to by sprawdzić, czy jest odpowiedź na chemię po to, by - jeśli tej odpowiedzi nie ma - nie męczyć pacjenta dłużej obciążającym leczeniem, jakim jest chemioterapia.
Można sobie domniemywać, że sądząc po wyglądzie pacjenta to odpowiedź jest, ale nie na domniemaniach medycyna polega - powinno wykonać się TK po 2 cyklu i tyle.
robert napisał/a:
Właśnie przez to że wszyscy podają medianę pytam o rekord forumowiczów.
Przejrzyj w takim razie wątki w tym dziale, tych dotyczących DRP jest kilkanaście.
robert napisał/a:
wprost nie powiedział. Chce chyba jeszcze zmniejszyć to co zostanie po chemii.
W takim razie dobrze byłoby zapytać o co chodzi z tymi naświetlaniami.
Witam, nic nie piszesz o usg jamy brzusznej, nie było?
Dużo szczęścia i zdrowia życzę
chyba szczęście i zdrowie w tym życiu już za nami
USG jamy brzusznej nie było zrobione na początku, zrobione były tylko płuca (pod koniec marca gdy wykryto chorobę).
Zaraz po radioterapii (przed pierwszą chemią) lekarz zlecił tomograf brzucha i klatki tak aby mieć materiał do porównania. My jeszcze wyników tych badań nie widzieliśmy.
Tzn. TK jamy brzusznej było wykonane, ale nie znacie wyników? To dość istotne, bo w wyniku TK klatki mowa jest o podejrzanych ogniskach w wątrobie.
Szczerze mówiąc, nie wiem jak lekarz wyobraża sobie naświetlania klatki piersiowej przy tak rozległej zmianie wyjściowej. Wątpliwe jest, by zmiana zmniejszyła się aż tak, by dało się ją objąć jednym polem wlotowym naświetlania, do tego zmiana znajduje się w pobliżu dużych naczyń (łuk aorty), zwęża gałąź tętnicy płucnej. Poza tym obecny jest płyn w opłucnej.
W TK nie ma mowy o płucu prawym - czy to pełen wynik badania?
Tzn. TK jamy brzusznej było wykonane, ale nie znacie wyników? To dość istotne, bo w wyniku TK klatki mowa jest o podejrzanych ogniskach w wątrobie.
a czy to coś zmienia w leczeniu?
chemii nie podaje się punktowo więc wszędzie tam gdzie dociera - działa ( o ile guz jest podatny)
podobno jedynym wyjątkiem jest mózg, który się naświetla.
Lekarz wyraźnie powiedział, ze dla niego jeśli tato ma przerzuty do mózgu to mogę one być wszędzie. W piątek robiliśmy TK a w poniedziałek (bez wyników) rozpoczęła się chemia.
Wynik TK miał służyć jedynie dla porównania efektów leczenia.
absenteeism napisał/a:
Szczerze mówiąc, nie wiem jak lekarz wyobraża sobie naświetlania klatki piersiowej przy tak rozległej zmianie wyjściowej. Wątpliwe jest, by zmiana zmniejszyła się aż tak, by dało się ją objąć jednym polem wlotowym naświetlania, do tego zmiana znajduje się w pobliżu dużych naczyń (łuk aorty), zwęża gałąź tętnicy płucnej. Poza tym obecny jest płyn w opłucnej.
W TK nie ma mowy o płucu prawym - czy to pełen wynik badania?
on podał to jako jedna z możliwości w przypadku jeśli leczenie przebiegnie bardzo dobrze.
TK było robione na podstawie rentgena (tam nie dopatrzyli się żadnych zmian w drugim płucu) i jest to pełen wynik badania.
Choćby pod kątem tych ewentualnych naświetlań klatki.
Poza tym - nie, nie zmienia to rodzaju chemioterapii, niemniej jest to istotne dla ogólnego obrazu choroby czy ewentualnych jej późniejszych skutków.
robert napisał/a:
W piątek robiliśmy TK a w poniedziałek (bez wyników) rozpoczęła się chemia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
