Zoi, ja też dostałam Pilokarpinę na początku leczenia, od specjalisty chirurgii szczękowej.
Brałam ja przez 3 tygodnie i zwiększało mi się po niej wydzielanie śliny. Efektów ubocznych nie zauważyłam u siebie.
Ja bym spróbowała zastosować, zobaczysz czy w ogóle jest efekt.
Próbowałaś stosować Oralbalance Gel (Biotene)?
Nie stosowałam tego żelu, ale spróbuję. Zamówiłam go w aptece. Jutro powinien już być.
Dobrze wiedzieć, że ktoś brał pilokarpinę bez potów, torsji, sensacji żołądkowo-jelitowych i palpitacji serca z dobrym skutkiem na dodatek. Może odważę się, jeśli zalecą mi to w piątek, ale i tak nie wcześniej niż po świętach. Na razie muszę skończyć syrop na grzybicę, po którym właśnie mam problemy jelitowe. W razie czego zawsze można odstawić. W każdym razie dziękuję, Mamanel
Witaj, Piotruniocz
Jak miło, że pytasz. Samopoczucie w porządku. Na grzyba stosowałam już chyba wszystko, co tylko możliwe. Nystatyna w postaci płukanek jest skuteczna i stosuję ją co jakiś czas; niestety grzyb powraca . A pilokarpiny, na pobudzenie produkcji śliny (i nie tylko ) ostatecznie nie wzięłam, po tym, jak mi pani doktor na pytanie jak długo powinnam, jej zdaniem, to zażywać, odparła, że non stop przez najbliższy rok co najmniej. I dodała, że nie wie z czego ja robię problem, bo ludzie z zespołem Sjogrena biorą pilokarpinę przez całe życie bez względu na skutki uboczne. No tak, ale ja nie cierpię na chorobę Sjogrena, tylko właśnie z powodu efektów ubocznych leczenia, których mam już dość i nie chcę mieć ich jeszcze więcej. Wytrzymałam najgorsze dwa lata, to i następny rok przetrzymam, jak będzie trzeba, a poza tym - w moim odczuciu - jest lepiej, mam już trochę śliny i nie budzę się w nocy, żeby przepłukać usta, a w dzień potrafię też wytrzymać godzinę albo dwie bez wody, a nawet jeść bez popijania.
E... to ja dziękuję, postoję - powiedziałam sobie i więcej nie pojechałam do tej kliniki. Moja noga z własnej woli już tam nigdy nie postanie, po tym, jak mnie tam przedmiotowo i po chamsku potraktowano, ale to nie miejsce na takie opowieści, tym bardziej, że one są zamorskie i nikogo w sumie nie obchodzą
Z zębami jest fatalnie. Coraz gorzej, a najgorsze jest to, że nie mogę nic z tym zrobić. Wstydzę się uśmiechać i rozmawiać z obcymi ludźmi. Czarne, ohydne, bez szkliwa, wciąż ścierające się i ubywające, połatane na wszelkie możliwe sposoby, myć je ciężko, gryźć nimi jeszcze gorzej, a wyżej wspomniana pani profesor z tej kliniki stomatologicznej zabrania mi wyrwania nawet jednego zgniłego pniaka, leczenia kanałowego czy choćby zabiegów estetycznych - nałożenia koron albo przynajmniej kompozytu, twierdząc, że to niewskazane i niebezpieczne, a dentysta bez jej zgody niczego nie chce zrobić. No to jak ja mam dalej żyć? - pytam. - Bo nie wiem.
Przedwczoraj zrobiłam tomografię głowy, klatki piersiowej i wnętrza czaszki. Jutro odbiorę wyniki. Ufam, że będą dobre. Parametry krwi są ok. Poza tym szykuję się do powrotu do Polski - za miesiąc, dwa, na stałe. Może tam dogadam się z jakimś ludzkim stomatologiem. Tymczasem stosuję żel Biotene - świetny, skuteczny, polecam (dzięki, Mamanel ) i żuję gumę na pobudzenie pracy zrujnowanych ślinianek, gumę naturalna, produkowaną z tutejszej żywicy pozyskiwanej od starożytności na wyspie Chios, rewelacja!
A co u mamy, Piotruniocz?
Pozdrawiam ciepło
no to bida z tymi zębami
Mama tez tak miała, juz prawie przestawała gryzc tak jej dokuczały zrujnowane zęby.
Ma dobrego doktora, całą góre usunął jej na oddziale. tydzień była w szpitalu. wiem,że nikt nie chce się tego podejmowac, boją sie ryzyka. ale jak wrócisz do PL to moge podac namiary na doktora i klinikę, polecam ich z czystym sumieniem.
teraz mama ma protezke .
oczywiście nie moze sie nauczyc "nimi" jeść . z chodzeniem, mowieniem czy spaniem nie ma problemu ale jak przychodzi do konsumpcji zaczyna robić się słabo i zazwyczaj ząbki lądują w kieszeni .
wszystko za sparwą tego, ze język wciąz nie jest w pełni sprawny, jedzenie sie przykleja, włazi gdzie nie trzeba i się mama denerwuje. ale nie jest zle. usmiech ma za to Hollywoodzki .
teraz przed nią drugi etap: czyli wymiana golnej szczęki, jeszcze nie wiemy kiedy bo jakos sie trzymają.
miło ze tak szybko odpisałś.
trzymam kciuki za dobre badania i słońca Ci życzę, chociaż na brak słonka nie mozesz nażekac , pewnie ślicznie tam masz.
Wyniki mam w porządku. Obraz prawidłowy, żadnych zmian i rozbieżności w porównaniu z poprzednią TK.
Piotruniocz, dziękuję, będę mieć na uwadze i w razie potrzeby napiszę do ciebie. Wolałabym oczywiście zachować jak najdłużej własne zęby, ale różnie może być nie daj Bóg. Życzę mamie zdrowia, oczywiście wszystkim forumowiczom także. Trzymajcie się ciepło.
Chcę wam powiedzieć, że wreszcie odzyskałam wszystkie smaki. Ponieważ nie rozstaję się już z nimi od jakiegoś czasu (wcześniej miewałam tylko krótkotrwałe i trochę nieadekwatne przebłyski), mam nadzieję, że dokonało się to już na trwałe. Liżę teraz solniczkę, oblizuję połówki cytryn i zlizuję cukier z łyżeczki. Nie macie pojęcia jak to cieszy Po przeszło dwóch latach kalectwa, jakim była całkowita utrata tego zmysłu po radioterapii. Piszę to dla tych, którzy może tak jak ja zwątpili - nigdy, przenigdy nie traćcie nadziei, a poza tym pragnę, by tytuł mojego wątku przestał być wreszcie samo spełniającą się dla mnie samej przepowiednią. SMAKI POWRÓCIŁY. Jak jeszcze pozwolą mi zrobić coś z zębami, to uwierzę, że można zacząć wszystko od nowa.
Zoi, cieszę się, że czujesz się coraz lepiej.
No i że ten Oralbalance Gel sprawdził się również u Ciebie
Super, że wróciły wszystkie smaki - cieszę się, że wracasz do formy.
Co do zębów, to w stolicy jest takie jedno miejsce - Wojewódzkie Centrum Stomatologii.
Sama tam nie byłam, ale z tego co czytałam na stronie, podejmują się leczenia skomplikowanych przypadków.
Zoi.....mówisz i masz...dzięki Tobie nie tracę nadziei. Twoje wpisy trzymały mnie w karbach, kiedy chciałam się poddać...skoro Ty tyle wytrzymałaś, wytrzymam i ja!
Wielkie dzięki!
Ja smaki łapałam już wcześniej ale też nie byłam aż tak "opalana" jak Ty. Teraz delektuję się truskawkami...wreszcie nie piecze...smakiem gotowanego bobu, który uwielbiam...o śledzikach z cebulką nawet nie wspomnę...
Bardzo Ci współczuję problemu z zębami, ja mam mniejszy kłopot bo zęby mam trzecie ale "ubrać" się w nie,też bywa wyzwaniem.
Pozdrawiam Cię serdecznie i nadal jesteś dla mnie wzorem jak iść drogą rekonwalescencji.
_________________ Człowiek potyka się o kretowiska, nie o góry.
Dzięki wszystkim za wsparcie. Zoja, nie sądziłam, że mogę być dla innych wzorem. Jeśli jednak w jakiś sposób pomogłam i mogę nadal pomagać, to bardzo mi miło.
Ja już siedzę praktycznie na walizkach. Jeszcze dwa tygodnie i zostanę odcięta od internetu i telefonu. Zanim przetransportuję się do ojczyzny i założę tam nowe łącza i numery minie pewnie czas jakiś. Tymczasem życzę wszystkim dużo zdrowia i siły oraz - tym co mogą jeść - radości z konsumpcji wyżej wzmiankowanych i innych przysmaków.
Zoja, jesteś ze Śląska jak widzę. Ja pochodzę z Opolszczyzny i zamierzam udać się z kompletem dokumentów, badań, świadectwem leczenia itp. na onkologię gliwicką, która ma wśród pacjentów dobrą opinię w przeciwieństwie do opolskiej. Gdzieś przecież udać się muszę w celach kontrolnych. Wiesz może czy jest tam jakiś onkolog-stomatolog?
Zoi, nie wiem ale się dowiem. 17-go lipca jadę na kontrolę do Gliwic a ponieważ tam spędza się dużo czasu, zdążę spenetrować wszystkie kąciki kliniczne jak również zasięgnąć języka.
Jak tylko czegoś konkretnego się dowiem, zaraz dam znać.
Służę również pomocą w poruszaniu się po IO, mam w tym wprawę, było nie było poruszam się u nich już ponad rok.
Pozdrawiam i powodzenia
A onkologia gliwicka jest rzeczywiście dobra.
_________________ Człowiek potyka się o kretowiska, nie o góry.
Witaj zoi:)
Myślę, że dobrze wybrałaś miejsce leczenia. Jak wiesz moja siostra leczy się w opolskim CO. Jak to niektórzy mówią leczenie wszędzie jest takie samo, pamiętam, że jak siostra robiła maskę to radiolog przyszedł do nas z jakimiś wydrukami. Czekaliśmy wtedy na to, aż oni ustalą całe to leczenie. Różnica polega na tym, że w Opolu jest tylko szpital, a w Gliwicach klinika. Myślę, że są tam lepsi specjaliści, bo schody zaczynają się wtedy jak są powikłania i nie wiadomo jakie podjąć dalsze leczenie. Oprócz tego w klinice wszystko jest na miejscu. W Opolu podchodziliśmy 3 razy do tomografu komputerowego, bo ciągle się psuł. Nie mają na miejscu rezonansu magnetycznego, nawet endoskopu nie mają. Trzeba jeździć do Wojewódzkiego szpitala na Witosa. A tam niestety najpierw przychodnia w której ustala się termin badania, przeważnie 2-3 tygodnie.
Wybierając Opole kierowaliśmy się tym, że lepiej znamy miasto, tym, że moja mama tam się leczyła, tym, że tutejsi lekarze nas tam po raz pierwszy skierowali oraz tym, że wśród znajomych którzy leczyli się w Gliwicach panowało przekonanie, iż Gliwice są przepełnione oraz że tam się "płaci", a że jesteśmy przeciętną rodziną więc zwyczajnie baliśmy się, że nas na to nie stać. Piszę co słyszałam. Tutaj na forum przed leczeniem siostry założyłam wątek z zapytaniem o opolskie CO jednak nikt mi wtedy nie odpowiedział. Pisałam też w wątku o Gliwicach, ale też bez odpowiedzi. Być może nie było jeszcze na forum osób, które tam się leczą. Jeżeli przy następnej kontroli, a to będzie już w lipcu znowu będziemy musieli tam jeździć z 7 razy, tak jak było ostatnio to być może poproszę Was o pomoc w przeniesieniu się do Gliwic.
Zoi Ty dla mnie też jesteś wzorem jak nie dać się temu raczysku. Pamiętam, że DSS po raz pierwszy odesłała mnie właśnie do Twojego wątku gdzie znalazłam duże wsparcie.
Pozdrawiam serdecznie. Iza
Zoi, dzwoniłam dziś do IO, niestety, stomatolog - onkolog u nich nie przyjmuje. Poszukam w necie, gdybym na coś ciekawego trafiła, odezwę się.
Pozdrawiam.
_________________ Człowiek potyka się o kretowiska, nie o góry.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. A pilokarpiny, na pobudzenie produkcji śliny (i nie tylko 
) ostatecznie nie wzięłam, po tym, jak mi pani doktor na pytanie jak długo powinnam, jej zdaniem, to zażywać, odparła, że non stop przez najbliższy rok co najmniej. I dodała, że nie wie z czego ja robię problem, bo ludzie z zespołem Sjogrena biorą pilokarpinę przez całe życie bez względu na skutki uboczne. No tak, ale ja nie cierpię na chorobę Sjogrena, tylko właśnie z powodu efektów ubocznych leczenia, których mam już dość i nie chcę mieć ich jeszcze więcej. Wytrzymałam najgorsze dwa lata, to i następny rok przetrzymam, jak będzie trzeba, a poza tym - w moim odczuciu - jest lepiej, mam już trochę śliny i nie budzę się w nocy, żeby przepłukać usta, a w dzień potrafię też wytrzymać godzinę albo dwie bez wody, a nawet jeść bez popijania.
i zazwyczaj ząbki lądują w kieszeni 
