Wiki - bardzo się cieszę z Waszego szczęścia, to najlepszy noworoczny podarunek od losu, przeczytałam na nowo Wasz cały watek i różnie też było ale dobrze że kończy się szczęśliwie.Życzę Wam dużo, dużo cyklów z afinitorem i dużo dobrego zdrowia.
Super wieści Pozdrawiam serdecznie.
My też wczoraj otrzymaliśmy kolejny sutent 19 , wyniki krwi tata zawsze miał dobre , ale widzę że skutki uboczne są silne.Teraz doszedł silny ból gardła - już 2 m-ce boli non-stop.
Wam również gratuluję kolejnego cyklu Skutki uboczne są bardzo meczące. Podtrzymaj tatę na duchu i pozdrów go od wszystkich forumowiczów. Trzeba mieć nadzieję,że ból wkrótce ustąpi. Ja zauważyłam,że moja mama biorąc sutent przechodziła różne skutki uboczne. Najbardziej zaskakujące w naszym przypadku było to,że oprócz bólu kości i mięśni, jeżeli jakieś dolegliwości spowodowane skutkami ubocznymi minęły - to już nie powracały. Żartowaliśmy wtedy,że przerabiamy całą listę skutków ubocznych z ulotki. Skończyliśmy na zawale mięśnia sercowego... Ale, jak widać ten "skutek" również nie powrócił. Na razie sytuacja opanowana, więc polecam dużą dozę nadziei . Dacie radę
Dawno nie pisałam w swoim wątku. Ale u nas jak na razie walczymy z męczącym kaszlem. Ataki kaszlu były bardzo męczące. Lekarka zaleciła steryd . Mama bierze go ju trzeci tydzień . Dolegliwości trochę się zmniejszyły ,ale doszła chrypa. Nie nastraja to optymistycznie , zwłaszcza, że na prześwietleniu płuc wyszły powiększone węzły w klatce piersiowej i to one prawdopodobnie uciskają drogi oddechowe i powodują kaszel. Z lekkim niepokojem czekam do 25.02 na kontrolne CT.
Oprócz kaszlu pojawiły się masywne obrzęki nóg i lewej ręki.
Cały czas mam nadzieję na pozytywne wyniki CT i dalsze leczenie. A nawet gdyby było inaczej, to i tak jestem wdzięczna losowi za każdą do tej pory przeżytą wspólnie z mamą chwilę.
pozdrawiam Was wszystkich serdecznie
Wiki
Smutne co piszesz , ale może wszystko się jakoś poukłada tak jak powinno...przeszliście dużo i zawsze wychodziliście zwycięsko z różnych trudnych sytuacji zdrowotnych mamy.
Życzę ,żeby tym razem było podobnie
Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie. Jestem wam naprawdę bardo wdzięczna. Już w poniedziałek CT. Jak tylko będę miała wyniki, zaraz napiszę. Jak zwykle mam nadzieję na pozytywne zakończenie naszych perypetii.
Wiki4000 - witam i nieśmiało pytam, jak poszły badania TK - wierzę że będzie dobrze. Powiedz że dokuczliwy kaszel i chrypa są mniejsze i mama czuje się chociaż trochę lepiej. Bardzo Wam tego życzę i czekam na wieści.
Ja już znam wynik. Niestety Afinitor przestał działać. Jest progresja. Są liczne drobne zmiany w płucach i nowe zmiany w wątrobie. Teraz staram się zebrać myśli i ustalić plan działania na najbliższy czas. We wtorek mamy wizytę w oddziale. Jeszcze nie powiedziałam mamie o tym wyniku, tak więc wszystko przede mną ... Wiedziałam,że ten moment kiedyś nastąpi, jednak nigdy nie jest na to odpowiedni czas.
Mama ma mniejszy kaszel i chwilowo ustąpiła chrypa. Jednak myślę,że kiedy przestanie brać steryd, wtedy sytuacja pewnie się pogorszy. Te objawy progresji przypominają mi to, co działo się z Jermalem.
Cóź, trzeba przejść i ten etap.
pozdrawiam Was wszystkich
Wiki
Strasznie mi przykro
Faktycznie staramy się te gorsze momenty odsunąć od siebie jak najdalej i zawsze myślimy ,że może tym razem będzie dobrze.
Ściskam Cię mocno i serdecznie pozdrawiam.
każdy z nas tak naprawdę siedzi jakby na bombie zegarowej modląc się o to, żeby stabilizacja trwała jak najdłużej, ale mając świadomość, że progresja może nastąpić w każdej chwili...wszyscy się tego boimy...
Wiki i masz rację- nigdy nie jest na to odpowiedni czas :(
współczuję Ci z całego serca i życzę dużo siły i wytrwałości, zawsze trzeba mieć nadzieję, bo ona umiera ostatnia,
Witaj Wiki
Czytam Waszą wiadomość i mówię do siebie że to nie prawda. Wiki nie poddawaj się tak łatwo po ciężkiej walce. Wierzę w Ciebie i w Twoje kolejne zwycięstwo. Teraz od marca jest refundowany nowy lek na raka nerki tylko ja nie wiem jaki, może to będzie dla Was ratunkiem. Życzę Wam tego z całego serca, trzymam kciuki i przesyłam moją dobrą energię. Z niecierpliwością będę czekać na lepsze wieści.Pozdrawiam serdecznie.
My jesteśmy już po wizycie. Lekarz powiedział mamie o jej stanie. Zrobił to w bardzo subtelny i wyważony sposób. Jestem mu za to bardzo wdzięczna, bo złe wieści też trzeba umieć dobrze przekazywać .Zaproponował terapię interferonem. Z jego słów wynika,że tenże interferon ma całkiem niezłe rezultaty podany , jak stwierdził, w kolejności od końca. Sama rozmawiałam przy okazji wizyty z pacjentem, w takiej samej sytuacji jak moja mama. U niego, o dziwo interferon przyniósł dobrą odpowiedź.Zmiany nie tylko zostały zahamowane, ale nawet zmniejszyły się o ok. 25%. Interferon mama dostanie od poniedziałku. Będzie brała go przez 3 miesiące, potem CT. Jeżeli nie będzie odpowiedzi , włączymy nexawar. Takie są wieści na dziś. Mama jest smutna, ale mam nadzieję wyciągnąć ją z tego stanu. Natomiast ja jestem już bardzo zmęczona. Żeby tylko nie zabrakło mi sił na wspieranie jej w walce.
pozdrawiam Was wszystkich i dziękuję za wsparcie, jakie mam od Was
Wiki
wiki4000, to w gruncie rzeczy dobre wieści. Nexavar jest bardzo dobrym i skutecznym lekiem, mój Tata bierze go z powodzeniem 14 cykl i mam kilku znajomych, którzy biorą już do paru lat. A jeśli mogę zapytać, na jakich zasadach Mama ma dostać nexavar Bo z tego co mi wiadomo, do interferonu można wrócić w każdym czasie, ale po sutencie i afinitorze jeszcze nie tak dawno nexavar nie przysługiwał. To ma być w programie chemioterapii niestandardowej
Pozdrawiam gorąco,
Ania
aniutka34 , wieści są raczej dobre, w całej tej niedobrej historii. Dobre jet to,że dostajemy leczenie. Niedobre,że choroba postępuje i coraz trudniej z nią walczyć. Mama brała 25 cykli Afinitor przedtem Sutent. O Nexawar będzie wysyłany wniosek w programie chemioterapii niestandardowej.
pozdrawiam
Wiki
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum