[tola1]

Witam nie bardzo wiem jak zacząć nigdy jeszcze o tym nie pisałam i jest mi bardzo trudno

u mojej mamy 55 lat stwierdzona raka nerki jasnokomórkowego
3 miesiące temu wycięto całą nerkę guz miał ok 4,5 cm średnicy
i po badaniu okazało się że to G1
bez przerzutów ale że nacieka torebkę tłuszczową (co podobno nie jest dobre )

jesteśmy przerażone,
mamę bardzo boli w miejscu nerki czy taki ból to jest normalny (a może to nerwobóle)
ma bardzo słabą psychikę jest załamana a ja nie wiem jak ją pocieszyć.
Piszę bardzo chaotycznie mam nadzieję że da sie to zrozumieć.

Jak wygląda dalsze leczenie wiemy już że nie ma chemii a co jest ,
mama uważa że tylko czekanie na śmierć bo nie chcą jej leczyć

tola1

[Zebra]

Witaj Tolu,
Skoro wiecie, że nie będzie chemii, tzn. że byłyście na wizycie u onkologa??
Nic Wam nie powiedział o planach dalszego leczenia??

W pierwszym okresie może Mama być w szoku i podłamana, diagnoza rak jest olbrzymim obciążeniem i nie łatwo sobie z tym radzić, zwłaszcza że z tego co piszesz nie wiecie co dalej...stąd dodatkowy silny lęk przed niewiadomym.

Najlepiej, gdybyś w skrócie opisała historię choroby Mamy z większą ilością szczegółów, tzn. wyniki badań, wynik histopatologiczny, wypis ze szpitala, itp.

[ Dodano: 2011-09-16, 10:26 ]
W raku nerki posługujemy się klasyfikacją G1 – G4. G1 to typ łagodniejszy, a G4 to postać raka nerki dynamiczna i groźna dla rokowań.
Dzięki temu, że coraz częściej rozpoznajemy małe guzy (kilkucentymetrowe) i szybko wkraczamy z leczeniem, to obecnie 5-letnie przeżycie sięga nawet 90 proc.
Bardzo dobrze, że nie ma przerzutów, to jest powód do zadowolenia

Co do nacieku to na pewno wypowie się ktoś z większą wiedzą medyczną, jak duży jest naciek? Czy został usunięty podczas operacji?

[Richelieu]

Tolu,

Naciekanie torebki tłuszczowej nerki (bez przekroczenia powięzi Geroty, o czym wprost nie wspominasz)
oraz brak przerzutów daje cechy T3N0, co przekłada się na stadium zaawansowania choroby III,
co jest opisane na str. 228 i 229 zaleceń PUO.

Leczenie polega na usunięciu nerki (nefrektomii) i dalszej obserwacji, szczegółowo opisanych na str. 229-231 wyżej linkowanego opracowania,
zatem wg Twoich słów jest u Twojej mamy prowadzone prawidłowo.

Leczenie uzupełniające / chemioterapia / radioterapia nie są stosowane w przypadku raka nerkowokomórkowego (do którego zalicza się jasnokomórkowy) ze względu na niską skuteczność oraz znaczne niepożądane skutki uboczne (tamże, str. 229).

G1 oznacza niski stopień złośliwości nowotworu.

Pozdrawiam.

[tola1]

Dziękuję za szybkie odpowiedzi niestety nie pocieszają one trójka to już bardzo poważna diagnoza lekarze pocieszają że nie jest żle mama obecnie wyniki ma bardzo dobre pozostała nerka świetnie przejęła funkcję drugiej ale pozostaje niepokój co dalej przy odrobinie szczęścia może uda się przeżyć rok dwa ...jak dalej żyć

Wyniki badań zostały u mamy ale jak tylko będę u niej postaram się napisać coś więcej
pozdrawiam

[Zebra]

tola1 napisał/a:

lekarze pocieszają że nie jest żle

Tola lekarze raczej nie pocieszają, tylko mówią jak jest. Jeżeli zazwyczaj spotykają się z zaawansowaną chorobą, tzn. zajęte węzły chłonne i rozsiew po całym organiźmie, to w Twojej Mamy przypadku na szczęście tego nie ma.
Przeprowadzili operację, ponieważ była możliwa i to też jest dobre. Często okazuje się, że nie można nawet operować.

Nie chcę Cię na siłę pocieszać, bo dobrze wiem, że choroba nowotworowa to nie katar, ale z drugiej strony nastawienie psychiczne i motywacja do życia to podstawa w zmaganiu się z rakiem.

Kiedyś pewien lekarz mi powiedział, że trzeba podejść do tematu jak do innych chorób przewlekłych, tzn. są, trzeba się kontrolować, dbać o zdrowie fizyczne i psychiczne, i normalnie funkcjonować.

Teraz to Ty jesteś, będziesz siłą napędową dla Twojej Mamy.

tola1 napisał/a:

co dalej przy odrobinie szczęścia może uda się przeżyć rok dwa ...jak dalej żyć

Nikt nie wie ile czasu zostało Wam dane i nie ma sensu nad tym się zastanawiać.
Żyć możliwie jak najintensywniej i najpiękniej W pełni wykorzystywać każdy dzień, na radość i okazywanie miłości, czułości

[JustynaS1975]

tola1 napisał/a:

przy odrobinie szczęścia może uda się przeżyć rok dwa

Tak jak pisała Zebra, nikt nie wiem ile mu zostało. Gdy ocieramy się o śmierć, to tylko zyskujemy świadomość, że nie jesteśmy wieczni. A to może nam pozwolić żyć bardziej świadomie, bardziej uważnie. Dostrzec rzeczy, na które wcześniej nie zwracaliśmy uwagi.
I tak jak napisała Zebra:

Zebra napisał/a:

Żyć możliwie jak najintensywniej i najpiękniej W pełni wykorzystywać każdy dzień, na radość i okazywanie miłości, czułości

[tola1]

Mama nie wie że to aż tak zaawansowane bo nikt jej tego wprost nie powiedział sama też nie zdawałam sobie z tego sprawy i raczej jej o tym nie powiem bo pewnie nie wstała by już z łóżka a i tak bez przerwy powtarza będzie co ma być
chirurg który ją operował nawet nie pokierował jej do onkologa głupio się tylko uśmiechał i kręcił głową jak panikowała jakby to była grypa
Wiem że trzeba się cieszyć tym że to g1 tym że na razie nie ma przerzutów i mieć nadzieję że może ich nie będzie (ale czy można się aż tak łudzić)

[Zebra]

Mam właśnie pytanie do osób bardziej się znających na raku nerki, mianowicie czy Mama toli nie powinna mieć wizyty u onkologa? Chociażby po to, żeby porozmawiać, zadać pytania, itp., a nie teraz siedzieć w domu i się zadręczać, bo nikt nic nie powiedział i ma wyobrażenie, że nie chcą Jej dalej leczyć

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-09-16, 14:49 ]
Taka wizyta na pewno nie zaszkodzi.

[tola1]

Zebra moja mama właśnie po wizycie u onkologa nabrała przekonania że nie chcą jej leczyć bo rak nerki to najgorsze świństwo można się tylko kontrolować i nie ma na niego rady a przecież są jeszcze terapie celowane, muszę ją jeszcze namówić na psychologa ale to nie jest wcale proste ogólnie rzecz biorąc jest bardzo cięzkim przypadkiem

[DorotaP]

tola1 napisał/a:

Zebra moja mama właśnie po wizycie u onkologa nabrała przekonania że nie chcą jej leczyć bo rak nerki to najgorsze świństwo

tola1, ale czy TY też tak nie myślisz?
Mam wrażenie, że sama nie wierzysz, że z rakiem można żyć i to długo.
Dobrze poczytaj i uwierz, że Ludzie z rakiem żyją wiele lat. Sama rozmawiałam z dziewczyną, która miała raka nerki, była po operacji i jest tylko pod obserwacją już kilka lat.
Pozdrawiam Ciebie i Twoją Mamę

[wiki4000]

Witaj.
Wiem,że na początku po diagnozie , operacji i krótko potem jest ciężko. postaraj się zająć mamę czynnościami dnia codziennego i udowodnić jej,ze jest bardzo potrzebna, a operacja, to już historia. starajcie się jakoś uśmierzyć ból farmakologicznie i jeśli nie jest to w tej chwili konieczne, to zrób jej krótka przerwę w ciągłych wizytach u kolejnych lekarzy. Może jeżeli jest konieczność pójścia do lekarza, to idz najpierw sama z wynikami , skonsultuj się ,poznaj prawdę i wspólnie z lekarzem ustal wersję łagodna na czas kiedy pójdziecie na ta właściwą wizytę. w moim przypadku , po stwierdzeniu przerzutów to zdało egzamin. Polecam natomiast wizytę u dobrego psychiatry, który zapisze środki przeciwdepresyjne , bo to co opisujesz to początki depresji. Musisz wykazać trochę sprytu, żeby "wygładzić " leczenie mamy. U nas lekarze rzadko zwracają uwagę na stan psychiczny pacjenta przekazując mu wiadomości. ale cóż. taka jest rzeczywistość. Musisz się w niej odnależć, znależć w sobie siłę i pomóc mamie. To moje zdanie i moja rada. Moja mama choruje na nowotwór nerki od 13 lat. trzeba mieć siłe i nadzieję. Nikt inny poza Tobą jej nie pomoże.Lekarze lecza ciało, ty musisz uleczyć jej ducha i wrócić nadzieję.
trzymaj się ciepło
Wiki

[Zebra]

wiki4000 napisał/a:

Moja mama choruje na nowotwór nerki od 13 lat. trzeba mieć siłe i nadzieję. Nikt inny poza Tobą jej nie pomoże.Lekarze lecza ciało, ty musisz uleczyć jej ducha i wrócić nadzieję.

Jest to świetny przykład, że można...

Tola wydrukuj sobie wpis Wiki i gdy tylko zaczniesz mieć czarne myśli, przeczytaj,
i do przodu!

[tola1]

Faktycznie ostatnio doła mamy obie z mamą to chyba dlatego że czeka nas usg kontrolne i druga wizyta u pani onkolog staram się jak mogę trzymać mame w pionie ale czasem mam ochotę sobie popłakać dzięki bogu nie trwa to długo i naprawdę z całych sił staram się wierzyć że można z tym żyć i to długo

[JustynaS1975]

tolu1, jasne, że można z tym żyć i to nie trzeba być w tym 'życiu z rakiem' nieszczęśliwym. Dbajcie o siebie, również dbajcie o swoje dobre nastawienie psychiczne.
Taki wierszyk znalazłam na innym forum i chyba nawet go na tym forum w innym wątku kopiowałam. Ale specjalnie dla Ciebie:
To, że czasami płaczę nie znaczy,
że jestem słaba...
To, że nie zawsze się uśmiecham nie znaczy,
że nie jestem szczęśliwa...
To, że często marzę nie znaczy,
że nie patrzę realnie...
To, że kocham za mocno nie znaczy,
że można mnie ranić...
To, że nienawidzę nie znaczy,
że jestem zepsuta...
To, że czasami milczę nie znaczy,
że nie mam co powiedzieć..
To, że czasami nie wiem co robić nie oznacza jeszcze,
że nie wiem jak żyć...

[beata0970b]

Witaj Tolu to teraz ja tak jak Wiki Cię pocieszę
Mój tata choruje na raka nerki 11 lat ( miał wtedy 50 lat ) ,usunięcie nerki miał w 2001 roku i do 2010 był spokój.Od roku są przerzuty i chemia celowana,pracuje i jakoś funkcjonuje,żeby tak było dalej.Do tego moja mama od pół roku też choruje na raka złośliwego skóry-operacje,radioterapia...
Wierz mi,też byłam zrozpaczona ( i jestem),jest ciężko,przed każdym badaniem wiem,że może być różnie,albo euforia i spokój na kolejne 3 m-ce,albo płacz i szukanie dalej pomocy.
W pewnym momencie miałam oboje rodziców w różnych szpitalach i w tym samym dniu mieli operacje onkologiczne .teraz jak sobie pomyślę , to nie wierzę,że to przeżyłam.Ale wiem też,że musimy być silne i w chorobie dosłownie prowadzić rodziców za rękę,wybiórczo przekazywać wiadomości itd.
Do tej pory tak mówi Wiki,wcześniej rozmawiam z lekarzami sama,nawet płytę z tomografii omawiam z innym radiologiem.Sama umawiam na wizyty,przypominam itd.
Mój tata też psychicznie bardzo ciężko przechodził chorobę i wiem jak trudno takiej osobie pomóc,rana po operacji bolała bardzo długo nawet do pół roku.
Po usunięciu nerki tez nie było żadnego leczenia , tylko kontrolne usg co jakiś czas rtg płuc.
Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki

beata