Witaj marysia5!
Niestety źle myślisz. Po wycięciu nerki pacjent traktowany jest jak wyleczony, podlegajacy obserwacji. Potrzeba leczenia pojawia się dopiero po pojawieniu się przerzutów. Leczenie może być dwukierunkowe;
1. wzmocnienie odporności organizmu (interferon z ewentualnymi dodatkami), mało komu pomaga, raczej dla ludzi młodszych, w dobrym stanie, gdy przerzuty ograniczone są w zasadzie do płuc. Skutki uboczne leczenia są dość ciężkie ale samo leczenie może prowadzić do całkowitego wyzdrowienia.
2. ingerencja w układ krwionośny przerzutów takimi lekami jak sutent, nexavar czy afinitor, które rozwalają naczynia krwionośne guzów, wstrzymując ich rozwój a nawet powodując znaczne ich zmniejszenie. Niestety nie prowadzą one do wyleczenia a jedynie powstrzymują rozwój choroby do czasu gdy raczysko znajdzie sobie nowe sposoby na zdobycie jedzonka i dalszą ekspansję.
Takie są w tej chwili w Polsce programy terapeutyczne (od lipca- lekowe).
PSA też miałem z tendencją wzrostową ale mój urolog zamiast zlecać biopsję, włożył rękawiczki i wsadził palec, domyślasz się gdzie. W efekcie zalecił prostamol uno lub coś tańszego i powiedział, że mam dużo większe problemy niż ta prostata.
Pozdrów męża.
jermal
Witajcie
wczoraj mój mąż trafił wreszcie na badania, dziś miał tomograf i chyba jutro do domu. Wyniki TK za 10 dni. Co to będzie dalej. Bardzo się boję. Wydaje mi się że mąż ma bardziej chrypkę a to chyba nie dobrze. Trzymajcie kciuki za nasze wyniki. Dodam, że 30.06.2012 mamy wesele córki, ale nie potrafię się tym cieszyć, choroba wszystko zabija. Pozdrawiam wszystkich stroskanych. Marysia5
Jak to dobrze,że wreszcie Twój mąż dotarł na badania. Pierwszy etap za Wami, teraz jeszcze wyniki i ustalenie planu leczenia. Kochana Marysiu, nie pozwól, aby choroba odbierała Wam radość życia w najpiękniejszych chwilach. Przecież ślub córki , to jedna z ważniejszych chwil w życiu rodziny. Odłóżcie na ten dzień wszystkie troski i dajcie Waszej córce całą swoją miłość do niej, żeby zapamiętała ten dzień jak najlepiej. Głowa do góry. Nie dopuszczaj złych myśli.
pozdrawiam serdecznie Ciebie i męża
Wiki
witajcie przyjaciele
Chcę się podzielić z wami informacją, że mąż zakwalifikował się do programu terapeut. Teraz w poniedziałek jedzie po lekarstwo, nie wiem nawet jakie /tzn. jak się nazywa/ bo rozmawiałam z lekarzem przez telefon i słysząc decyzję zapomniałam zapytać. Spytałam o TK czy jest gorsze jak 2 m-ce temu, ale lekarz powiedział że dopiero otrzymał wynik i jeszcze nie porównywał, mąż się dowie jak przyjedzie. O wynikach krwi też nie wiem szczegółów, bo wypisu nie dostał, będzie teraz razem. TK miał robione bez kontrastu. To tyle u nas nowości. Mam pytanie, jaka będzie różnica w tym leczeniu od lipca tego roku, na czym będzie polegać to leczenie systemowe czy coś podobnego bo ja nic się nie orientuję, to was bardzo proszę o wyjaśnienie. Podzielę się jeszcze z wami informacją: złożyliśmy do MOPS wniosek o zasiłek pielęgnacyjny z uwagi na pogorszenie stanu zdrowia, /bo stopień umiarkowany miał mąż już 3 lata tj. po operacji usunięcia nerki, ale to tylko do odliczeń zakupu lekarstw, bo do otrzymania zasiłku musi by stopień znaczny/ i lekarz dał decyzję odmowną bo nie nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia. i mąż jeszcze chodzi Nie mogę tego zrozumieć, że przeżuty do płuc /oby tylko/to nie pogorszenie stanu zdrowia.Mąż ma jeszcze cukrzycę 12 lat na insulinie, okropne żylaki , nadciśnienie i inne, ale to wszystko mało bo jeszcze chodzi. Ciekawe, gdyby tak tego lekarza orzecznika zaatakował ten "gad" to coby on wtedy mówił.Ponoć można jak się pobiera rentę albo emeryturę z ZUS wystąpić do ZUS o dodatek pielęgnacyjny i jest on wtedy wyższy ok. 196,oo zł bo jest rewaloryzowany, ale mój mąż mówi że nie będzie żebrał, a ja mówię że takim chorym ten zasiłek się należy. Pozdrawiam wszystkich życzę dużo dobrego zdrowia i siły, pogody ducha i wytrwałości w walce. Marysia5.
Witam i dziękuję wam za odzew i za kciuki, jak będę coś więcej wiedzieć to zaraz się odezwę.Jeśli możecie to napiszcie jakie mają by zmiany w tym leczeniu od lipca, z góry dzięki. Pozdrowionka, Marysia5
[ Dodano: 2012-06-02, 20:39 ]
Jeszcze zapomniałam się zapytać, czy teraz TK jest co 2 m-ce, czy nadal co 3? Chciałam doda ikonę ale nie potrafię, klikam w "więcej iko" i nic nie wychodzi, dlaczego?
Witajcie
Mąż od 05 czerwca bierze SUTENT 50, martwią mnie bardzo wyniki HGB - 8,9 mmol/l, bo zawsze było 14 i wyżej, WBC jest 9,4 tys/ul, RBC 5,15 mln/ul, HCT 0,417 PLT 309 tys./ul, NEUTROFILE 5,6 tys./ul. . KT klatki piersiowej 22.05,2012 - wykonano bez podania kontrastu, w obu płucach liczne guzki lite meta, największe w płucu prawym17mm, w lewym 15 mm, pozostałe guzki w płucu prawym do 16 mm, a w lewym do 15mm. Kilka powiększonych węzłów chłonnych obustronnie we wnękach, w prawej do 15x12 mm, w lewej do 12 mm. Węzły chłonne przytchawicze i podostrogowe do 20x9 mm. Większość węzłów śródpiersia ma podłużny kształt, żaden nie przekracza9 mm w osi krótkiej.TK jamy brzusznej - wszystko dobrze. W marcu w TK kl. piersiowej było tylko kilka guzków w płucach i mniejsze, przerażające, że w tak krótkim czasie takie zmiany na gorsze. Następna wizyta 16.07.2012, wtedy lekarz powiedział że będzie więcej wyników z krwi. Na razie nie ma skutków ubocznych SUTENTU, ale to dopiero początek . Jeśli możecie, proszę napiszcie kiedy u was pojawiły się pierwsze objawy. Dzisiaj tylko 2 x bardzo spadł mężowi cukier, czy to też powiązane z SUTENTEM. Swoją drogą wydaje mi się że cera męża jest bardziej żółta. Napiszcie proszę, czy teraz tomograf jest co 2 czy co 3 m-ce. Jest mi bardzo smutno. Pozdrawiam was serdecznie. Jakie trudne to życie chorych. Jeśli wiecie to bardzo proszę napiszcie na czym polegają zmiany w tym leczeniu, które mają wejść od lipca br. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i czekam na słowa otuchy.
[ Dodano: 2012-06-08, 19:47 ]
Mam jeszcze gorącą prośbę, poradźcie, co robić na niską hemoglobinę, czy żelazo, czy buraki, marchew, proszę o pomocne rady i z góry dzięki
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i męża.
TK przy sutencie robi się co 2 cykle.A skutki uboczne są rożne od zewnętrznych - widocznych tzn,zółtej cery i białych włosów,przez zmianę parametrów krwi,po złe samopoczucie,biegunkę,bóle kości itd.
Pewnie o tym wszystkim wiesz.Teraz wydaje Ci się to trudne i nie do opanowania , ale jeśli tylko będzie poprawa w TK to wiesz mi da się z tym żyć i funkcjonować w miarę normalnie.Minimalizuje się skutki uboczne rożnymi lekami,maściami.
Zobaczysz będzie dobrze Początki zawsze są trudne
[ Dodano: 2012-06-08, 19:56 ]
Marysiu
Hemoglobina męża nie jest taka zła, a 14 może miał w innej jednostce g/dl a nie w mmol/l
Myślę,że ból ramion może być od sutentu.Mojego tatę też bolały i bolą kości,nogi,ramiona.
raz mniej ,raz bardziej , a czasami jest lepiej.Jak się rozchodzi to jest dobrze,ale jak ma wstać z łóżka albo fotela to jak " staruszek ".
Oczywiście musisz być czujna , ale myślę że to od leku.
Witam marysia5!
Pamiętaj cały czas, że najważniejsze jest, by lek działał. Objawy uboczne, większe lub mniejsze, są bardzo różne (patrz notatka informacyjna do leku), ale mają to do siebie, że, prędzej czy później przechodzą. Do tego dochodzi 2-tygodniowa przerwa, która bardzo dobrze wpływa na samopoczucie. Pamiętam, jak kiedyś sam marudziłem na rękę-stopę, biegunkę czy coś innego. Ale z chęcią wróciłbym do tego czasu i chętnie pobiłbym rekord w ilości cykli sutentu.
Teraz czuję się tylko gorzej (poza morfiną, która pomaga na ból). Widzę, że choroba postępuje i jak nie dostanę kolejnego leku to długo nie popiszę na tym forum. Moim zdaniem warto trochę pocierpieć.
Życzę wytrwałości.
Pozdrawiam.
jermal
Jermal, serdecznie cię witam. Bardzo proszę nie pisz tak smutno, bo nie może tak być. Jesteś dla nas wielką ostoją i wsparciem. Musisz nam przewodniczyć, Z całego serca życzę ci szybkiego osiągnięcia leku i jego podziałania. Nie możesz się załamywać, po trudnych chwilach znów zaświeci dla ciebie słońce. Uwierz w to że tak będzie. Chcę się zapytać, czy przy tej chorobie może mąż skorzystać z jonoforezy i magnetroniku, bo zapisali takie zabiegi mężowi ortopeda i reumatolog. Dzwoniłam do naszego onkologa, to powiedział że jonoforeza może być , ale jego głos nie był przekonujący. Dziś zaczęły się na ręce pokazywać takie strupki, co to będzie dalej, mąż nie zdaje sobie jeszcze sprawy, co go czeka w tej walce. Jeszcze raz pozdrawiam ciebie i rodzinkę i trzymam kciuki. Marysia5
Jermal, nie poddawaj się tak łatwo. Damy radę. To tylko chwilowe pogorszenie samopoczucia, a co za tym idzie i spadek nastroju. Wszyscy tu jesteśmy z Tobą. Jakby trzeba było pomocy, daj znać.
pozdrawiam
Wiki
Witajcie moi przyjaciele.
Mąż skończył 3 tygodnie brania sutenu, czuje się różnie, czasami źle. Zaczyna mu bardzo dokuczać suchość dłoni. Bardzo Was proszę o radę, jakie to maści są w miarę skuteczne i łagodzą tą dolegliwość proszę podajcie nazwy i mniej więcej cene. Słyszałam że dobrze jest moczyć ręce i nogi w krochmalu ale to czy po moczeniu spłukuje się wodą czy ten krochmal ma zasychać na dłoniach? Mąż jedzie na wyniki 16.07.2012, Boże co będzie dalej. A powiedzcie mi, czy w tym okresie 2 tygodni po cyklu ustępują znacznie te skutki uboczne sutenu. Jest mi bardzo smutno, chociaż teraz w sobotę ślub córki.Pozdrawiam was serdecznie i myślę o was codziennie, życzę dużo zdrowia i proszę o odpowiedź. Marysia5.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Ciebie i męża.
