Mamusia czuje sie dobrze, no poza bólami rąk ale te bóle sa od kiedy skończyła chemie i miała scyntygrafie która nic nie wykazała wiec nie wiem skad sie biorą zwłaszcza ze bolą tylko podczas podnoszenia do góry A moze ktos spotkał sie z takim bólem rąk? Moze jako skutek uboczny chemii albo radioterapii? Poza tym na zmianę pogody boli ja troche w miejscu po operacji. We wtorek jedzie na kontrole torakochirurgiczną która mam nadzieje bedzie tylko formalnością
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
No i sie dzisiaj troszkę zdenerwowałam i podamałam Mama była na kontroli u onkologa i powiedział ze słychac w oskrzekach jakies szmery czy cos i ze to przewlekła niedroznosć oskrzeli Mama dobrze nie pamieta czy dokładnie tak to okreslił ale wydaje jej sie ze dobrze zapamietała. Przeciez nie dawno była na kontroli u torakochirurga, miała rtg, badał ja i powiedział ze wszystko ok a ten jakies szmery słyszy a nigdy wczesniej nic nie mówił Mama nie ma kaszlu, nie jest przeziebiona Przepisał jej tabletki Mucosolvan i Theospirex które ma wybrać do końca czyli ma je brać półtora miesiaca i dopiero przyjść do niego. Poza tym nie chciał dac skierowania na USG ani na TK tylko mama wyprosiła bo mówi ze miała w listopadzie. Nawet nie pytał mamy czy kaszle ani nic tylko stwierdził ten przewlekły nieżyt Co to może być? Odchodze dzisiaj od zmysłów normalnie
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
jutro mama bedzie dzwonic pytac o terminy do pulmonologa, a TK w Łodzi było dopiero na październik i mama zrezygnowała, a dzisiaj wyznaczyłam mamie u nas w szpitalu na 18 czerwca. Tylko ze jej sie przypomniałao ze lekarz kazał zrobic dopiero jak skończy te leki a ma ich na półtora miesiaca i teraz nie wie czy zmieniac ten termin, czy faktycznie te tabletki moga fałszowac wynik TK
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
Badanie dwufazowe klatki piersiowej. Stan po pulmunoktomii prawostronnej. Śródpiersie przemieszczone w prawą stronę, widoczny także zbiornik płynowy - jak w badaniu poprzednim. Przyściennie w segmencie 5,6 (na pograniczu 9) oraz w 3 lewego płuca widoczne pojedyncze okrągłe ogniska o śr. do 11mm - meta.
Już na jutro mama zapisała sie na wizyte do onkologa i mam ogromną prosbę do Ciebie DSS powiedz mi o co prosic, czego rządać co w ogóle dalej powinien zlecić lekarz Mama jedzie z bratem więc nie będę miała możliwości rozmowy z lekarzem ale napisze im kartke.
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
Taki scenariusz zdarzeń w ciągu pierwszych 2 lat po zabiegu był u Was co prawda bardzo prawdopodobny, no ale - jeśli rokowanie jest nawet złe, a leczy się radykalnie, to cień szansy który pozostaje - zawsze budzi nadzieję.. Zdarza się, że i w takiej sytuacji się udaje, ale bardzo, bardzo rzadko
Wierzę jednak, że to duży szok i... cholernie mi przykro..
Leczenie chirurgiczne i radioterapia nie wchodzą już w grę. Pozostaje chemioterapia. Być może ponownie schemat oparty na pochodnych platyny (bo chyba minął już rok od chemioterapii pooperacyjnej? ) Jestem pewna, że onkolog zadecyduje w tej kwestii właściwie (biorąc również pod uwagę aktualne wyniki badań mamy, w tym profil badań oceniający pracę nerek).
Pytanie, które zapewne warto zadać to kwestia przebadania guza pod kątem mutacji i amplifikacji genu EGFR oraz stopnia ekspresji receptorów EGFR. Usunęłaś wyniki mamy, więc nie pamiętam już czy mama choruje na gruczolakoraka czy na raka płaskonabłonkowego - w tej drugiej sytuacji może być (ale nie musi) po prostu nieco trudniej negocjować wykonanie tych badań (podejrzewam bowiem, że nie zostały dotąd wykonane ).
Z odpowiedzią na chemioterapię może być różnie, natomiast przy odrobinie szczęścia w leczeniu kolejnego rzutu erlotynib (tarceva) może Wam dać jeszcze sporo czasu. Warto podrążyć ten temat, póki można się zań zabrać na spokojnie i postęp choroby ma szansę w najbliższym czasie być pod jako taką kontrolą.
No i - trzymaj się myszko! Pamiętaj, że masz nas - i wszystko na bieżąco możesz z nami omówić i przedyskutować. Wiem, że Ci ciężko.. - i jestem całym serduchem z Tobą.
ściskam mocno.
Mama choruje na płaskonabłonkowego i dlatego zdziwiły mnie te małe guzki bo myślałam ze on sie przerzuca w postaci jednego guza a nie kilku naraz Badania o których piszesz nie były wykonane. A co jest potrzebne do ich wykonania? Czyli juz teraz by mamusia dostała tarcewe, czy teraz znowu cisplatyne a jezeli by nie działała to tarceve?
[ Dodano: 2010-06-21, 18:26 ]
A i jeszcze jedno, czyli lekarz nie bedzie zlecał bronchoskopii tylko przyjmie odrazu ze to przerzuty tego raka i da chemie? Czy powinien zlecic badania?
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
Wycinek z guza. Teoretycznie można spróbować wykonać badanie ze 'starego' materiału (choć lepszy byłby 'świeży' - no ale o taki raczej nie będzie łatwo; obawiam się, że metodą bronchoskopową trudno będzie się dostać do tych zmian).
banialuka napisał/a:
Czyli juz teraz by mamusia dostała tarcewe, czy teraz znowu cisplatyne a jezeli by nie działała to tarceve?
Wersja druga. Najpierw chemioterapia, potem ewentualnie tarceva.
banialuka napisał/a:
Przepraszam ale nie potrafie nawet zrozumieć dobrze mam taki chaos w głowie ze nie wiem jak sie nazywam.
Nie przepraszaj. Ty pytasz - my odpowiadamy. Po to tu jesteśmy.
banialuka napisał/a:
A i jeszcze jedno, czyli lekarz nie bedzie zlecał bronchoskopii tylko przyjmie odrazu ze to przerzuty tego raka i da chemie?
Może zlecić bronchoskopię (o ile obraz TK przemawia za tym, że zmiany mogą naciekać oskrzele i tym samym być dostępne w badaniu fiberoskopowym). Jednak nie musi. Obraz TK najwyraźniej nie budzi wątpliwości radiologa. W takim wypadku (gdy jest wznowa lub rozsiew wcześniej potwierdzonego histopatologicznie nowotworu złośliwego, a obraz radiologiczny jest jasny) - nie potrzeba ponownego wyniku histpat. by rozpocząć chemioterapię.
Jeśli onkolog zleci bronchoskopię to bardziej pod kątem oceny w jakim stanie są oskrzela, niż po to by potwierdzić rozsiew.
banialuka napisał/a:
Mama choruje na płaskonabłonkowego i dlatego zdziwiły mnie te małe guzki bo myślałam ze on sie przerzuca w postaci jednego guza a nie kilku naraz
Przerzuty jednoogniskowe spotykane są głównie w raku płaskonabłonkowym płuca o stopniu złośliwości histologicznej G1.
Gdy mamy G2 lub G3 - rozsiew np. do drugiego płuca może wyglądać dokładnie tak samo jak w innych typach histologicznych raka płuca.
A wiec dopiero wróciłyśmy i w sumie nic nie załatwiłysmy oprócz skierowania na chemioterapie, nawet nie wiem jaką bo podobno maja to ustalic na oddziale na który nawet sie nie zapisałyśmy
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
Doktor bardzo małomówny, napisał skierowanie na chemie, nie ustalając jaka ma być a na moje pytanie jaki schemat powiedział ze to ustalą na chemii. Tam odesłali nas na konsultacje i dopiero mamy sie zapisac na chemie. Na konsultacje mozna sie zapisywac dopiero po 1 lipca wiec nie pozostało nam nic inego jak wizyta prywatna jestem w tej chwili w trakcie poszukiwania dobrego lekarza, który przyjmuje prywatnie a jednoczesnie jest na oddziale chemioterapii. Na moje pytanie o badanie guza pod katem mutacji genu EGFR powiedział ze była kiedys firma która oferowała tego typu badania ale chyba sie wycofała i mam siepytac lekarza na chemii, a ze tam nas nie przyjęli wiec nic nie wiem
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
Pani Doktor stwierdziła ze guzki są tak małe a w dodatku położone przyściennie, opis TK wykonany przez zwykłego lekarza nie majacego do czynienia z onkologia, ze ona na podstawie tego opisu nie moze podjać leczenia Zwłaszcza ze nie dawno pan doktor wysłyszał jakies zmiany i mamusia miała zapisane te tabletki wykrztusne więc dodatkowo pani doktor stwierdziła ze mogą to być zmiany po zapalne i powiedziała ze płytke musi zobaczyc onkolog i dopiero zdecyduja co dalej. Jezeli onkolog potwierdzi opis tego lekarza to wyznaczy chemie a jezeli nie bedzie pewien to będzie kolejne TK ale to dopiero mamy dzwonić w środe za tydzień
Na moje pytanie na temat badania guza pod kątem mutacji i amplifikacji genu EGFR oraz stopnia ekspresji receptorów EGFR odpowiedziała ze jasne ze jest to mozliwe wszystko ładnie pieknie, a na koniec zapytała jaki to był płaskonabłonkowy czy gruczołowy, jak odpowiedziałam ze płaskonabłonkowy to powiedziała ze Tarceve stosuje sie tylko przy gruczołowym wiec ta droga odpada Ale przeciez JaInka i szwagier Mafi też mają płaskonabłonkowy i dostali Tarceve więc jak to w końcu jest ? Na moje sugesteie ze wyczytałam ze stosuje sie również przy płaskonabłonkowym powiedziała ze absolunie nie
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
Szczerze mówiąc, w informacjach o Tarcevie dostępnych w necie (np. od EMA albo Roche) jest tylko informacja, że Tarcevę stosuje się do leczenia NDRP EGFR-dodatniego, bez rozróżniania na płaskonabłonkowego czy gruczołowego.
Co więcej, wg Roche wpływ Tarcevy na czas przeżycia całkowitego był podobny u pacjentów z rakiem płaskonabłonkowym i gruczołowym, ale nie u pacjentów z innymi typami histologicznymi.
Tak samo w TYM źródle (prosto ze strony Tarcevy) piszą:
----------------------------INDICATIONS AND USAGE---------------------------
TARCEVA is a kinase inhibitor indicated for:
• Maintenance treatment of patients with locally advanced or metastatic
non-small cell lung cancer (NSCLC) whose disease has not progressed
after four cycles of platinum-based first-line chemotherapy. (1.1)
• Treatment of locally advanced or metastatic non-small cell lung cancer
after failure of at least one prior chemotherapy regimen. (1.1)
• First-line treatment of patients with locally advanced, unresectable or
metastatic pancreatic cancer, in combination with gemcitabine. (1.2)
czyli wszędzie tak samo.
Aczkolwiek to tylko ulotki, może praktyka lekarska jest inna - nie wiem. Mam nadzieję, że wypowie się w tym temacie ktoś mądrzejszy ode mnie
A czy ja moge w jakis sposób sama zrobic te badania? Tzn. wypożyczyc ten materiał pooperacyjny i wysłać gdziec do badania (mam tu na mysli Warszawe, bo u nas nie robią tych badań) i czy za to się płaci? Czy jednak muszę mieć jakieś skierowanie od lekarza i czy to musi być lekarz prowadzący czy mogę iść do innego lekarza prywatnie po takie skierowanie?
_________________ Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
zwłaszcza ze bolą tylko podczas podnoszenia do góry 
Mama była na kontroli u onkologa i powiedział ze słychac w oskrzekach jakies szmery czy cos i ze to przewlekła niedroznosć oskrzeli 
Mama dobrze nie pamieta czy dokładnie tak to okreslił ale wydaje jej sie ze dobrze zapamietała. Przeciez nie dawno była na kontroli u torakochirurga, miała rtg, badał ja i powiedział ze wszystko ok a ten jakies szmery słyszy a nigdy wczesniej nic nie mówił 
).
Badania o których piszesz nie były wykonane. A co jest potrzebne do ich wykonania? Czyli juz teraz by mamusia dostała tarcewe, czy teraz znowu cisplatyne a jezeli by nie działała to tarceve?
