1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak niedrobnokomórkowy płaskonabłonkowy-po operacji
Autor Wiadomość
banialuka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 22 Lut 2009
Posty: 1294
Pomogła: 235 razy

 #241  Wysłany: 2011-08-05, 14:30  


DumSpiro-Spero napisał/a:
Zmęczenie" może być efektem napromieniania, ale i (i myślę, że w dużej mierze) przyjmowania erlotynibu - warto też wziąć pod uwagę to, że tu zastosowano jednoczasowo dwie różne terapie powodujące działania niepożądane - i to u chorej mającej tylko jedno (lewe) płuco.


Własnie na ostatniej wizycie kontrolnej Pani doktor zasugerowala to samo, ze to efekt podwójnego leczenia przy jednym płucu. Zrobiła też EKG żeby wykluczyć ze to od serca i wyszło ok wiec stwierdziła ze trzeba jeszcze poczekać.

DumSpiro-Spero napisał/a:
Gdyby wyniki były kiepskie można by było rozważać uszkodzenie szpiku po chemioterapii lub masywne uogólnienie choroby. Najwyraźniej obecnie nic takiego nie ma miejsca.


Obyś miała rację DumSpiro-Spero że skoro wyniki dobre to moze póki co nic się nie dzieje.

Katarzynka36 dziękuję :flow:
_________________
Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
 
 
banialuka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 22 Lut 2009
Posty: 1294
Pomogła: 235 razy

 #242  Wysłany: 2011-11-07, 10:33  


Niestety :-( :-( :-(

Jutro wizyta u onkolog prowadzącej, ciekawe czy jeszcze coś nam zaproponuje :-( gdyby nie ten wynik w życiu bym nie powiedzała że jest tak źle, samopoczucie ok, wyniki krwi idealne, aż wierzyc się nie chce :-(

Nie wiem dlaczego napisali ze nie maja porównania skoro mamusia robiła u nich TK przed naswietlaniami :roll: ale mimo wszystko to chyba tamte zgineły a to są wszystko nowe :cry:





obraz001ok.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1783 raz(y) 94,15 KB

obraz002ft.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1755 raz(y) 64,88 KB

_________________
Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
 
 
Katarzynka36 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 23 Cze 2010
Posty: 2253
Skąd: Poznań
Pomogła: 393 razy

 #243  Wysłany: 2011-11-07, 17:05  


Marzenko,
Co ja będę pisać... Ty wiesz:(

Skończył się chyba już dla nas czas dobrych wiadomości:(
Dobrze choć, że Mama czuje się w miarę dobrze...

A może jest jeszcze szansa na coś niestandardowego?
W sprawie tej szczepionki już dzwoniłaś i szansy chyba na nią nie ma?

przytulam

PS. Marzenko, wiem co czujesz, niestety wiem:(
_________________
Katarzynka36
 
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #244  Wysłany: 2011-11-07, 21:44  


banialuka napisał/a:
samopoczucie ok, wyniki krwi idealne

W tej sytuacji warto zapytać o leczenie docetakselem (taxotere).
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
banialuka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 22 Lut 2009
Posty: 1294
Pomogła: 235 razy

 #245  Wysłany: 2011-11-07, 21:59  


DumSpiro-Spero dlatego jade z mama na konsultacje zeby zapytać co i jak bo pamiętam ze tamtym razem jak pojawiły sie przerzuty to powiedziała ze taxotere zostawi na zaś a spróbuje tarceve najpierw więc mam wielką nadzieje ze jednak jeszcze dostanie mamuśka chemie. Ja szczerze powiedziawszy nie rozumiem do konca tego wyniku czy tamte guzy które były to zgineły a to sa wszystkie nowe czy to sa tamte i nie zareagowały na leczenie a nowy jest tylko ten w śródpiersiu :roll: Niezbyt jasno opisany jest dla mnie ten wynik bo nic nie pisze na temat leczenia czy podziałało i w jaki sposób. Pewnie dlatego ze pisze ze nie mieli porównania tylko pytanie dlaczego nie mieli skoro TK było robione u nich ale mamie nie dali wtedy zadnego opisu i teraz nie ma nawet z czym porównac. No trudno teraz nic nie zrobimy, dziękuje DSS za podpowiedź.


Kasiu ja wiem że ty wiesz co ja czuje :tull:
_________________
Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
 
 
Katarzynka36 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 23 Cze 2010
Posty: 2253
Skąd: Poznań
Pomogła: 393 razy

 #246  Wysłany: 2011-11-07, 22:46  


Marzenko,
Walcz o to taxotere! Jak jest choćby cień szansy, że pomoże....
Cieszę się, że macie jeszcze jakąs opcję - to mobilizuje do dalszej walki.
jest nadzieja, a to ważne!

Uściskam Mamę, jest bardzo dzielna, choc psychicznie pewnie wykończona...
_________________
Katarzynka36
 
 
banialuka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 22 Lut 2009
Posty: 1294
Pomogła: 235 razy

 #247  Wysłany: 2011-11-07, 23:46  


Katarzynka36 napisał/a:
choc psychicznie pewnie wykończona...


wiesz co ze jestem w wielkim szoku bo mama przyjęła najspokojniej jak mogła ten wynik :roll: normalnie jakby sobie nie zdawała sprawy ze sytuacja jest bardzo poważna a myślę ze chyba sobie zdaje sprawe. Wydaje mi się że może gra przed nami zebyśmy nie ubolewali że jest załamana, ale nawet jak gra to świetnie jej sie to udaje bo jest bardzo spokojna i nie płacze, nie przezywa a dla nas to bardzo ważne ze jakos sie trzyma i nie poddała sie , tak jakby się przyzwyczaiła do tego ze przeleczy jedno , rosnie drugie z tym ze to leczenie sie wyczerpuje niestety :-(
_________________
Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
 
 
Katarzynka36 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 23 Cze 2010
Posty: 2253
Skąd: Poznań
Pomogła: 393 razy

 #248  Wysłany: 2011-11-08, 00:26  


Wiem Marzenko, że leczenie wyczerpuje, zabiera siły, pozostawia osłabienie i skutki uboczne, ale zawsze zyskuje się kolejne tygodnie, kolejne miesiące...

Twoja Mama przeszła już ogromnie dużo, bo i chemię i operację, i radioterapię i chemię i kolejne naświetlania i kolejna chemię... ale... ma jeszczę szansę na kolejne miesiące.... a wiemy, że w tej chorobie to jednak dużo...
Tego się trzymaj!

ściskam mocno...
_________________
Katarzynka36
 
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #249  Wysłany: 2011-11-08, 08:45  


banialuka napisał/a:
normalnie jakby sobie nie zdawała sprawy ze sytuacja jest bardzo poważna a myślę ze chyba sobie zdaje sprawe. Wydaje mi się że może gra przed nami zebyśmy nie ubolewali że jest załamana, ale nawet jak gra to świetnie jej sie to udaje bo jest bardzo spokojna i nie płacze, nie przezywa a dla nas to bardzo ważne ze jakos sie trzyma i nie poddała sie

Przepraszam, ale muszę się tu odezwać. Już kiedyś o tym pisałam.
Mam wrażenie, że wielu ludzi (głównie zdrowych) dzieli zachowanie w czasie chorowania na dwie grupy:
-ludzie sobie nie radzą wewnętrznie psychicznie, ale na zewnątrz tego nie pokazują i że tylko grają przed innymi
-ludzie sobie nie radzą wewnętrznie psychicznie i na zewnątrz to pokazują.
A to nie jest do końca prawda. Są tacy, którzy pomimo ogromne świadomości choroby radzą sobie wewnętrznie psychicznie.
banialuko, nie znam Twojej Mamy, ale może nie należy jej od razu podejrzewać, że albo nie zdaje sobie sprawy, a jeśli sobie zdaje sprawę to udaje przed Wami spokój, może po prostu zdawać sobie sprawę i mieć w sobie spokój.
Piszę o tym po raz kolejny, ponieważ gdy widzę taki wpis to się zaczynam denerwować. Ja odczuwam to, że chorego traktuje się jak pozbawionego rozumu. Ponieważ jestem chora, dotyka mnie osobiście. I próbuję, aby ludzie odrzucili takie 'stereotypy'.
Podajże w wątku 'psychologicznym' umieściłam link do wywiadu "Dobre strony chorowania". Pokazuje psychologię nie tylko taką, że człowiek nie potrafi poradzić sobie z traumą. Pokazuje, że ludzie potrafią sobie poradzić z traumą i jeszcze wynieść z tego korzyści.
Fragment:
"(...)
Ludowa mądrość: co nas nie zabije, to wzmocni?

- Negatywne wydarzenie też jest źródłem rozwoju, przez nie bardziej doświadczamy życia. Nawet jeśli wiąże się z bólem, cierpieniem, utratą, kryzysem, staje się impulsem, żeby lepiej żyć. Psychologia skupiała się głównie na traumach, problemach i tym, żeby się ich pozbyć. Ale od blisko 10 lat rozwija się nurt tzw. psychologii pozytywnej, która wzmacnia jasne strony życia, uruchamia wewnętrzne zasoby człowieka i jego życiową energię, przemieniając ją w siłę i wolę walki.

Czy każdy jest do tego zdolny?

- Są takie cechy osobowości, dzięki którym łatwiej jest radzić sobie z traumą. Jedną z nich jest poczucie koherencji, czyli sensu życia, harmonii, zaradności. Za dowód, jak ważna to cecha, niech posłużą wyniki badań przeprowadzonych wśród tych, którzy przetrwali Holocaust. Wiara w sens życia była u nich tak silna, że przerażenie, apatia, wstrząs mimo wszystko ustępowały zaradności i woli przetrwania. Jak się okazało, skutecznie.

Kolejna pozytywna cecha to tzw. poczucie twardości, czyli charakter "nie do zdarcia". Mają go menedżerowie, których nie dopadł zawał czy inne choroby serca charakterystyczne dla tej grupy zawodowej. Dlaczego? Oni traktują życie jak wyzwanie i są przekonani, że sobie z nim poradzą, poza tym czerpią wiele zadowolenia z angażowania się w swoją aktywność. To cechy, które się ma albo nie, ale można też je w sobie wypracować. Choroba może takie pozytywne cechy wyzwolić w człowieku, sprawić, że stanie się twardy, dzielny, koherentny. Jednak trzeba pogodzić się z nową rolą - rolą chorego.
(...)"

Pozdrawiam

[ Dodano: 2011-11-08, 08:49 ]
banialuko, życzę Wam obu ogromu siły, zachowania tego spokoju wewnętrznego i jak najwięcej dobrych dni.
Po długim leczeniu pewnie, że człowiek może się czuć wykończony psychicznie, ale po dołku można znów się spiąć wewnętrznie i podnieść. I mam nadzieję, że Twoja Mama jest tak silną osobą. Tego spokoju życzę każdemu, to po prostu pomaga żyć. Wtedy człowiek nie traci energii, życia na 'wykańczającą szarpaninę psychiczną'.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #250  Wysłany: 2011-11-08, 10:47  


banialuka napisał/a:
Niezbyt jasno opisany jest dla mnie ten wynik bo nic nie pisze na temat leczenia czy podziałało i w jaki sposób. Pewnie dlatego ze pisze ze nie mieli porównania tylko pytanie dlaczego nie mieli skoro TK było robione u nich ale mamie nie dali wtedy zadnego opisu i teraz nie ma nawet z czym porównac.

Hmmm...

banialuka napisał/a:
Ja szczerze powiedziawszy nie rozumiem do konca tego wyniku czy tamte guzy które były to zgineły a to sa wszystkie nowe czy to sa tamte i nie zareagowały na leczenie a nowy jest tylko ten w śródpiersiu

Mamy jedynie bardzo skromy zapis do porównania:

banialuka 2011-03-02, 21:31 napisał/a:
jedno ognisko za mostkiem 15mm, podopłucnowe 9mm i jedno nowe ognisko na języczku

- jednak można wyciągnąć wniosek, że zmiany w okolicy języczka oraz zmiany podopłucnowej obecnie nie widać.
To są nowe zmiany.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
banialuka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 22 Lut 2009
Posty: 1294
Pomogła: 235 razy

 #251  Wysłany: 2011-11-08, 22:59  


DumSpiro-Spero napisał/a:

banialuka napisał/a:
Niezbyt jasno opisany jest dla mnie ten wynik bo nic nie pisze na temat leczenia czy podziałało i w jaki sposób. Pewnie dlatego ze pisze ze nie mieli porównania tylko pytanie dlaczego nie mieli skoro TK było robione u nich ale mamie nie dali wtedy zadnego opisu i teraz nie ma nawet z czym porównac.

Hmmm...


DSS niewiem czy o to Ci chodzi na tej stronce ale to był wypis po naswietlaniach a przed naświetlaniami była robiona u nich tomografia ale mamuśka nie dostała zadnego opisu , była tylko mowa o tym że niby guzy są 4 a nie 3 tak jak wyszło we wczesniejszym Tk które robiła u nas w szpitalu.

DumSpiro-Spero napisał/a:
To są nowe zmiany.


tak myślałam :-( ale ze nie jest napisane czarno na białym to jakoś tak nie do końca miałam pewność czy dobrze interpretuje wynik.

Po dzisiejszej konsultacji w sumie nic nie wiemy ponieważ mamusia jest w trakcie antybiotyku bo ma zapalenie ucha i pani doktor powiedziała ze szkoda ze nie zadzwoniła tylko przyjechała bo i tak nic jej nie moze podac. Wyznaczyła termin na 17 listopada na chemie ambulatoryjna albo w tabletkach, sama nie wie jeszcze, ma sie zastanowic :roll: W pierwszej chwili powiedziała ze gemzar ale ze sie zorientowała ze to juz było to powiedziała ze Navelbine w tabletkach a jak zapytałam o taxotere to powiedziała ze tego nie moze dac bo to jest lek do leczenia w 2 linii chemioterapii a u mamusi to juz 4 leczenie i ten lek nie jest do tego zarejestrowany :roll: Ale potem chyba sama zwątpiła i na koniec powiedziała ze sie zastanowi co poda ale na pewno cos poda.

JustynaS1975 jeżeli Cie uraziłam to przepraszam :tull: ale jednak obstawiam brak świadomosci u mamy ponieważ dzisisj zapytała mnie o operacje ze moze bym sie zapytała o operacje wiec raczej nie do końca sobie zdaje sprawe.
_________________
Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
 
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #252  Wysłany: 2011-11-09, 08:17  


banialuko, nie uraziłaś mnie. Tylko chciałam napisać to co napisałam. Tak jak pisałam nie znam Twojej Mamy i trudno mi mówić o jej stanie psychicznym. Ale nie zawsze to co wyobrażamy co do myśli drugiej osoby jest zgodne z prawdą. To nic osobistego do Ciebie. Tak dla ogółu.

Życzę Wam jak najlepiej. |uscisk|
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Gonia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 06 Sty 2011
Posty: 1090
Skąd: Warszawa
Pomogła: 125 razy

 #253  Wysłany: 2011-11-09, 17:35  


banialuka, Moj tatus byl swiadomy tego ze jest chory i ze to choroba nie oszukujmy sie nieuleczalna byla w jego przypadku.Zdawal sprawe sobie ale walczyl,nie poddawal sie bo czul sie potrzebny i kochany.Wiedzial ze nie moze sie zalamac bo wtedy choroba moze natychmiast postapic..ktos kiedys mi z forum powiedzial:pamietaj wszystko rodzi sie w glowie..,wazne zeby Tatus chcial zyc.Chcial i zyl,bo wierzyl i modlil sie o kazdy dzien..choroba postapila maksymalnie gdy sie zalamal 9 wrzesnia 2011 r,gdy musial sie zrobic przerzut w glowie i rece odmawialy posluszenstwa..Ciezko bylo mu juz szyc,wiele zapominal przez przerzut i niedotlenienie..moze nie tyle ze zapominal ale zaczal mowic czasami od rzeczy.wtedy mu mowilismy:tatus mysl co mowisz..wtedy sie zastanawial nad tym co wypowiada.w kazdym razie sytuacja stala sie napieta gdy zapomnial jak sie szyje recznie..uswiadomil sobie ze jest zle...i zaczal byc coraz slabszy.Potem nachodzila woda w plucu..szpital...i odejscie taty
Walcz kochana ile mozesz..wazne zeby Mama chciala walczyc i zyc mimo choroby.Opiekuj sie,wspieraj i mow kazdego dnia jak ardzo ja kochasz...Tatus moj na poczatku byl jakby przestraszony gdy non stop mowilam jak bardzo Go kocham.Ale potem zrozumial ze to nie chodzi o chorobe ze tak duzo mowie kocham tylko ze chce go wspierac i jestem ZAWSZE!!!
Trzymaj sie.Z modlitwa...
_________________
Kocham Cię Tatulo !!! Ty Tylko Go poprowadz,Tobie powierza swa droge..Panie moj.
 
banialuka 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 22 Lut 2009
Posty: 1294
Pomogła: 235 razy

 #254  Wysłany: 2012-02-23, 22:19  


dzisiaj, bez mała rok od wykrycia przerzutów, po jednej chemii, która niewiele dała, po naświatlaniach, po tarcevie, i po 6 wlewach nevalbiny odebrała wynik TK. Wg TK guzy niby nie zmieniły swojej wielkości, jeden jakby nieznacznie ale trudno to określić dokładnie, coś takiego pisze na wyniku. W związku z tym Pani doktor zapytała czy mamusia chce dalej kontynuować branie nevalbiny, czy chce przerwac. W zwiżku z tym iż powiedziała ze innego leczenia juz nie przewiduje , mamusia stwierdziła ze chce nadal brac ta nevalbine. Nie powiem, załamała sie usłyszawszy ze juz nic nie ma jej do zaoferowania, stwierdziła ze juz na niej krzyżyk postawili i szczerze niewiem jak to sie odbije na jej zdrowiu :-( mam nadzieje że jutro sie oswoi jako tako i wróci do codzienności choc wiem że to nie bedzie łatwe, tego momentu właśnie najbardziej się obawiałam :-( A mamusia tak bardzo by chciała jechac gdzies do lekarza, zeby ja leczyli, zeby jej pomogło :-( cieżko, coraz ciężej....... :cry: to koszmar jak mamcia chce gdzieś do lekarza a ja wiem ze juz jej nie pomogą :cry: co mam jej powiedzieć " mamuś juz nic nie da sie zrobic?" nie moge jej tego powiedziec, nie ja, jej córka :cry: ojjjj ciężko mi dzisisj bardzo jak usłyszałam ten smutny głos w telefonie :cry:

Pozwole sobie wstawić zdjęcie mojej mamusi z dnia babci w przedszkolu na dowód że fizycznie ma się całkiem dobrze

PS. Przepraszam za jakość ale właśnie popsuł mi się aparat i dlatego takie zamazane ;/

_________________
Są chwile, by działać i takie, kiedy należy pogodzić się z tym, co przynosi los. /Coelho Paulo/
 
 
Katarzynka36 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 23 Cze 2010
Posty: 2253
Skąd: Poznań
Pomogła: 393 razy

 #255  Wysłany: 2012-02-23, 22:43  


Marzenko Kochana,
Znam i rozumiem Twój BÓL...
Też to przerabiam, bo w naszej sytuacji nie ma nic do zaoferowania...

Mamunia wyglada super:) Choroby po Niej nie widać, To Terminator naprawde, bo przecież nie ma jednego płuca, miała radykalne naświetlania, miała chemie przed operacją, miała chemie po operacji, miała tercevę, nevelbinę i jeszcze te naświetlania!
Lista jest bardzo długa....
Podziwiam Ją ogromnie.

Rozumiem Ciebie. Mój tata dzisiaj pytał się czy już zaklepaliśmy dla niego i mamy wakacje latem w Mrzeżynie, bo zawsze tam jeżdżą...Co ja miałam mu odpowiedzież??? Że rokowania takie, że latem Go juz z nami nie bedzie cholerka???

koszmar jakiś...nasi rodzice chcą walczyć dalej...

Marzenko...
Trzymam kciuki, że może się jeszcze jakaś opcja znajdzie dla Mamy...
Mi onkolog powiedział, że póki rak nie dojdzie do mózgu to jeszcze sa opcje leczenia.
U Was mózg ok, to może znajdzie sie jeszcze jakies wyjście...
::thnx:: - kwiatek dla super dzielnej Mamy
ściskam mocno
_________________
Katarzynka36
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group