25 Luty 2010.
Diagnoza, rak płaskonabłonkowy na szczycie puca lewego z przerzutem na lewe nadnercze.
Dziś jestem po 4 cyklach chemioterapii po 1 cyklu radioterapii.
Po prześwietleniu okazało się że guz się pomniejszył około 40%.
I mam TC za 10 tygodni.
Bo niestety takie mamy terminy w naszym szpitalu.
18 Cze 2010
Minęło pięć tygodni po podaniu ostatniej chemii.
Zaczynają się bule ramienia , łopatki , szczypanie Skóry po stronie zaatakowanego przez raka puca , bule kręgosłupa między łopatkami.
03 Sie 2010
Czuję się całkiem nieźle.
Wyniki TK
W Szczycie lewego płuca przykręgosłupowo,obecność litego guza o gładkim obrysie,w wymiarach w przekroju pop. 60x32 mm nieco niejednorodnie wzmacniającego się po kontraście.
Guz nacieka sąsiadujące naczynia,w tym łuk aorty i tchawicę.
Dla ścisłości wcześniej miał rozmiar 10x11 cm.
05.08 Wizyta u Onkologa.
05 Sie 2010
Po wizycie u swojego lekarza prowadzącego , zalecenie-dalsze leczenie
Radio-terapia i Chemio-terapia.
14 Sie 2010,
Wizyta u Onkologa w Zakładzie Radioterapii Katowice Diagnoza p , lek med. Roberta K - guz znajduje się zbyt blisko aorty i przy następnym napromieniowaniu może nastąpić pęknięcie aorty, i zgon .
Zalecenia - czekanie na ewentualne przeżuty i napromieniowanie powstałych guzów.
Powrót do Szpitala w Chrzanowie i konsultacja z lek prowadzącym . Skierowanie na konsultacje do Zakładu Radioterapii przy Szpitalu Wojewódzkim w Tarnowie .
19 Sie 2010,
Potwierdzenie diagnozy z Katowic.
Zalecenia Chemioterapia.
W związku z tym mam pytanie.
Czy instytut posiada Cyber Knife
Pieer czy Ty występowałeś o planowe leczenie za granicą? Musisz osobiście pójść/pojechać do swojego wojewódzkiego oddziału NFZ wywiedzieć się absolutnie wszystkiego - kto wystawia wniosek, kto opiniuje, kto zatwierdza (nie daj się zbyć, że lekarz to wie - wiedzieć musisz TY i każdej z tych osób pilnować) Droga ciężka i prawdziwa walka, ale jednak kilka tysięcy ludzi rocznie takie leczenie ma finansowane. Jest jedno "ale" kryterium jest przewidywana skuteczność leczenia i tu pytanie do Viooma.
Mam dopiero zamiar wystąpić o dalsze leczenie w Gliwicach.
Mój Lekarz prowadzący jest otwarty na propozycje.
Myślę że nie będzie problemu ze skierowaniem.
[ Dodano: 2010-08-23, 17:35 ]
Nie wiem gdzie mają takie urządzenie.Słyszałem że w Pradze.
To gdzie za granicą będziesz leczony wskażą lekarze, załatwiać musisz w NFZ właściwym dla miejsca zamieszkania, chodzi o to, że rozmawiając z lekarzem w Gliwicach już musisz o wszystkich sprawach formalnych mieć pojęcie i prawdę mówiąc również pewność że jest to właściwy kierunek, miałeś jakieś konsultacje? Nie czekaj biernie, bo minie czas w którym takie leczenie ma sens.
Konsultacje są opisane powyżej.
A odnośnie Cyber Knife jeszcze nie ,pierwsza w poniedziałek ze swoim lekarzem prowadzącym.
Ale ja działam do przodu, bo nie ma czasu
Pieer czy Ty występowałeś o planowe leczenie za granicą? Musisz osobiście pójść/pojechać do swojego wojewódzkiego oddziału NFZ wywiedzieć się absolutnie wszystkiego - kto wystawia wniosek, kto opiniuje, kto zatwierdza (nie daj się zbyć, że lekarz to wie - wiedzieć musisz TY i każdej z tych osób pilnować) Droga ciężka i prawdziwa walka, ale jednak kilka tysięcy ludzi rocznie takie leczenie ma finansowane. Jest jedno "ale" kryterium jest przewidywana skuteczność leczenia i tu pytanie do Viooma.
Stopień klinicznego zaawansowania choroby (CS, clinical stage) ma tu kluczowe znaczenie.
CyberKnife to nic innego jak radioterapia, tyle, że bardzo precyzyjna.
Ma ona jednakże również szereg ograniczeń.
Stosowana jest przede wszystkim w leczeniu małych guzów (np. położonych w trudno dostępnych miejscach, lub jeśli istnieją przeciwwskazania do leczenia chirurgicznego związane ze schorzeniami współistniejącymi).
Z całą pewnością również i w tej formie terapii naciekanie ściany aorty stanowiłoby kryterium wykluczające.
CyberKnife w tym wypadku nie jest właściwym kierunkiem działania, bo to po prostu ślepa uliczka.
W moim przypadku rak się prawdo podobnie rozwinął do tego stopnia w ciągu 13 miesięcy.
Stwierdzam to na podstawie RTG. Które robiłem średnio co 12 miesięcy.
Lekarze trafili w dziesiątkę.
CK nadaje się do operowania nowotworów płuc tylko w stadium I i II.
Poza tym, najbliższe CK są w Monachium (http://www.cyber-knife.net/), Soest /Bochum (http://www.deutsches-cyberknife-zentrum.de/) i Sztokholmie(http://ki.se/). chyba żadnego nie pominąłem. Możesz po prostu do nich napisać i zwyczajnie zapytać, skoro masz wątpliwości. Tam możesz też dowiedzieć się, ile taka cała terapia kosztuje. Sam zabieg naświetlania kosztuje średnio 12.000 Euro, bez kosztów pobocznych (badania, hospitałizacja, etc).
You have reached a Pfizer email/call center that processes inquiries made for Pfizer studies posted to the http://www.ClinicalTrials.gov/ web site.
For Oncology study inquiries you may call The Pfizer Oncology Clinical Trial Information Service. This is a free, confidential service designed to help you identify clinical trials for which you may be appropriate. You can reach the service toll-free at 877-369-9753 or by email at PfizerHPTrials@emergingmed.com. Additional information can also be obtained online by visiting www.pfizercancertrials.com.
Best Regards,
Pfizer ClinicalTrials.gov Call Center
Witam,
Skontaktowałeś się z adresem emailowym lub call center firmy Pfizer. Pod tym numerem/adresem przetwarzamy zapytania odnośnie badań naszej firmy, o których informacje zamieszczamy na stronie www.clinicaltrials.gov .
By zadać pytanie odnośnie badań onkologicznych możesz zadzwonić do The Pfizer Oncology Clinical Trial Information Service. Serwis ten jest anonimowy oraz darmowy, i został zaprojektowany by pomóc odszukać testy kliniczne, do których Twój przypadek się kwalifikuje. Opisana usługa dostępna jest pod darmowym numerem telefonicznym 877-369-9753 lub pod adresem emailowym PfizerHPTrials@emergingmed.com . Więcej informacji znajdziesz na stronie www.pfizercancertrials.com
Zwykle procedura jest następująca: znajdujesz interesujące Cię badanie i otrzymujesz informację który lekarz i ośrodek w Twoim kraju prowadzą rekrutację do tego badania
Rekrutację tak czy inaczej prowadzi lekarz i on ostatecznie zadecyduje, ale żebyś wiedział co to jest to najważniejsze informacje: Jest to porównanie działania preparatu PF-00299804 do leku Erlotinib
ocena podstawowa- czas do progresji (planowane 13 mies)
kryteria kwalifikujące - zaawansowany niedrobnokomórkowy rak płuc, progresja po 1 lub 2 chemioterapiach, ECOG 0-2, tkanki do przyszłego badania KRAS/EGFR (nie wiem co to za badanie),
kryteria wykluczające - wcześniejsza terapia skierowana na receptor naskórkowego czynnika wzrostu (EGFR), aktywne lub nieleczone przerzuty do centralnego układu nerwowego.
Przymierz się czy pasujesz.
Jedna sprawa mnie tu dziwi wg tych oficjalnych informacji badanie się zaczęło w listopadzie 2008, a na październik 2010 przewidywane jest zebranie końcowych rezultatów, może mają opóźnienia, a może nie zaktualizowali danych na stronie.
jestem przerażona bo 5 miesięcy temu to Ty byłeś zdrowy facet który miał coś w płucu
Ok. 5 miesięcy temu - wg załączonej dokumentacji - zdiagnozowano raka płuca w IV stopniu zaawansowania (skala I-IV), w tym: ogromnego 11 cm guza szczytu płuca (guz Pancoasta, naciekający struktury poza płucem) wraz z przerzutem na nadnercze (powiększone guzowato do wymiaru ponad 6 cm).
To nie jest opis badania obrazowego zdrowego pacjenta (który ma 'coś' na płucu).
gaba58 napisał/a:
a teraz szukasz badań klinicznych?
Nie bardzo rozumiem, co nieodpowiedniego jest w tej inicjatywie?
gaba58, Twój kolejny post to - mam wrażenie - jakaś jawna antyreklama i podważanie sensu badań klinicznych. Nie bardzo rozumiem jaki jest tego cel, nie pojmuję również dlaczego wymieniłaś potencjalne wady tego typu rozwiązania i ryzyka z nim związane, a opuściłaś zalety i szanse (niejeden pacjent, w tym również część tych, którzy chorują na płaskonabłonkowego niedrobnokomórkowego raka płuca - zyskał 9-12 dodatkowych miesięcy życia dzięki terapii np. erlotynibem). Badanych obecnie leków - o podobnej skuteczności i akceptowalnych działaniach niepożądanych - jest wiele. Nigdy wcześniej w onkologii nie mieliśmy podobnej szansy wydłużenia czasu przeżycia o niemal rok pacjentom z rozsianym, niedrobnokomórkowym rakiem płuca, platynoopornym rakiem jajnika czy rozsianym czerniakiem złośliwym skóry (w tym z przerzutami do OUN!). Dziś takie wyniki leczenia systemowego są osiągane - jednakże wiele (albo i większość) z nich - to terapie z udziałem nowych leków celowanych, w ramach badań klinicznych.
Dla porównania wspomnę, że konwencjonalna chemioterapia w rozsianym niedrobnokomórkowym raku płuca wydłuża czas przeżycia przeciętnie o ok. 2,5 miesiąca.
Zniechęcanie pacjenta w IV stopniu zaawansowania choroby nowotworowej do zainteresowania się tematem badań klinicznych, gdzie prowadzi się terapie lekami najnowszej generacji - to działanie na szkodę tego pacjenta.
Jest to bowiem odbieranie mu szansy na możliwość znaczącego wydłużenia czasu przeżycia.
gaba58 napisał/a:
Z innej beczki, czy była jakaś konsultacja u kardiochirurga, aortę się operuje z powodów kardiologicznych, są nawet protezy aorty.
Z jakich względów kardiologicznych? ...
Cytat:
Guz nacieka sąsiadujące naczynia,w tym łuk aorty i tchawicę.
(...)
guz znajduje się zbyt blisko aorty i przy następnym napromieniowaniu może nastąpić pęknięcie aorty, i zgon .
Do w/w czynników (natury stricte onkologicznej) ograniczających i/lub uniemożliwiających agresywne leczenie miejscowe (tak chirurgiczne jak i napromienianie) należy dodać rzecz jasna przerzut odległy do nadnercza.
gaba58 napisał/a:
Szukaj jeszcze szansy w konwencjonalnych metodach leczenia.
Ależ tego typu konsultacje już się odbyły - i to w 2 Zakładach Radioterapii.
Pozostaje wybór pomiędzy ewentualną chemioterapią II linii a decyzją o próbie wzięcia udziału w badaniu klinicznym. W razie silnych dolegliwości bólowych - możliwe jest powtórzenie paliatywnego napromieniania okolic barku lewego.
Dostałem dziś skierowanie na drugi rzut chemii do instytutu onkologi w Gliwicach.
Mam się zgłosić między 7,00 a 10,00.
Czy mam się przygotować że zostanę w instytucie?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
...
