[Finlandia]

panda napisał/a:

Poradźcie proszę co dalej mam robić, bo ja na prawdę niewiele wiem

Gazda napisał Ci już wyżej:

Gazda napisał/a:

Wydaje mi się, że przytaczasz nie wynik badania histopatologicznego, bo tam standardem jest chociażby dokładny opis pobranego wycinka, że nie wspomnę o cesze G, ale cytujesz wypis ze szpitala, gdzie oczywiście nie wszystko musi się znaleźć... Należy się zwrócić do ośrodka który prowadził leczenie (...), w celu wydania kopii wyniku hist-pat.

Skontaktuj się z oddziałem patomorfologii w BCO i zapytaj, czy mogą Ci wydrukować ten wynik, lub pójdź na oddział tam gdzie jest mąż i zapytaj, czy taki wynik jest w jego karcie. Jeśli nie będą chcieli go Tobie pokazać, niech wglądu w kartę zażąda mąż. Jeśli będą robili problemy ze zrobieniem ksera, to weź ze sobą aparat cyfrowy i zrób wynikowi zdjęcie.

Jeśliby się okazało, że nie ma tego wyniku, dobrze by było uzyskać drugą opinię onkologa, chociaż na temat tych wyników, bez wizyty męża. Taka konsultacja niestety zapewne musiałaby być prywatna.

Trzeba by było podpytać tego nowego onkologa, czy nie uważa, że ten wynik zawiera za mało informacji. Jeśli potwierdzi, to konieczne może być przeniesienie leczenia męża gdzieś indziej (np. do Warszawy) lub wymuszenie ponownego przebadania preparatów.

panda napisał/a:

Neurolog mówi żebym się uspokoiła, bo dostanę rzut choroby [mam SM] ale jak?

Zasadna wydaje mi się w tej sytuacji wizyta u psychiatry i leczenie uspokajające na ten najgorszy czas załatwiania wszystkiego. Każdy się w takiej sytuacji zdenerwuje, ale nie u każdego to takie groźne jak u Ciebie.

[Gazda]

Pando, uspokój się. Mnie się wydaje, że po prostu - nie dostaliście wyniku ostatniego badania histopatologicznego, i że znajduje się on w karcie Twojego męża. Lekarze właśnie na podstawie tego badania określili sposób terapii. To, że Ty, i my nie wiemy, nie oznacza niewiedzy lekarzy. Jestem przekonany, że oni właśnie pełną wiedzę posiadają. Tak to już jest, że największy strach wzbudza w nas nieznane. Dla Twojego spokoju więc należałoby uzyskać wszelkie wyniki badań męża, wtedy będziemy mogli wyjaśnić wszystkie wątpliwości. Sądząc jednak na podstawie tych informacji, które do tej pory nam przekazałaś, jestem przekonany, że leczenie Twojego męża zakończy się sukcesem, gdyż nowotwór uchwycony został w bardzo wczesnym stadium, co jest rokowniczo doskonałą przesłanką.

[panda]

Gazda napisał/a:

Lekarze właśnie na podstawie tego badania określili sposób terapii

no właśnie to mnie przeraża, lekarz laryngolog na pierwszej kontroli po obejrzeniu wyniku histopat. w którym jest tylko jako rozpoznanie Rak płaskonabłonkowy, odesłał męża do onkologa w BCO dał skierowanie z prośbą o leczenie. Tam kazali przywieźć wszystkie wypisy i wyniki i mąż zawiózł im tylko to, co Wam podałam i na podstawie tego ustalono leczenie. Nic innego nie mamy. Mąż nigdy wcześniej u innego lekarza nie był, oprócz tego który go operował tzn. laryngolog. Badań żadych mu nie robili, bo podobno nie było takiej potrzeby.
Co to jest ta ziarnina? to narosło na tym szwie, gdzie była struna, czy to jest wzowa?

Gazda napisał/a:

nie dostaliście wyniku ostatniego badania histopatologicznego, i że znajduje się on w karcie Twojego męża

U Nas w ostatnim wyniku ze stycznia tego roku jest w rozpoznaniu Rak płaskonabłonkowy,chyba że laryngolog miał jeszcze jakiś inny wynik badania, niż mąż i przesłał sam do CO inaczej nic więcej nie mają.
Czy to znaczy, że w trakcie podjętej radioterapii powinniśmy szukać innego onkologa i z czym do niego? z tym co mamy? Znając życie, ten odeśle męża tam skąd przyszedł. Wygląda na to, że zostało Nam czekać do końca radioterapii i liczyć na cud.
Ja niestety nie jestem w stanie nic mężowi pomóc a on jest w szpitalu
Cieszę się, że chociaż Wy...
Jutro będę dzwonić do BCO i zapytam, czy mężowi ustalono leczenie na podstawie tych wyników, które im dał czy mają coś jeszcze.

Finlandia napisał/a:

wymuszenie ponownego przebadania preparatów.

czyli, że badane materiały jeszcze w Klinice są? i czy BCO, mogło zwrócić się z prośbą o dokładniejsze badanie.

[Gazda]

panda napisał/a:

Wygląda na to, że zostało Nam czekać do końca radioterapii i liczyć na cud.

No właśnie że nie na cud, tylko na całkowite leczenie. Radioterapia jest właściwą formą terapii po radykalnym zabiegu chirurgicznym, jeśli miało się do czynienia z nowotworem o wysokim stopniu złośliwości - G3 i G4. Przy niższych stopniach MOGŁABY wystarczyć sama chirurgia (co nie znaczy że na pewno by wystarczyła). Powinnaś spytać się lekarza, który przeprowadził ostatni zabieg (wycięcie "polipka"), gdzie jest wynik badania histopatologicznego, gdyż to ten lekarz wysyła pobrany fragment do badania histopatologicznego, i do niego wynik trafia. Jeśli zabieg był przeprowadzany w BCO, i tam też było robione badanie histopatologiczne, to i jego wynik też tam jest. Dość szybko powinnaś to ustalić. W sprzyjających okolicznościach mogą wystarczyć dwa telefony do rejestracji - poproś panią o sprawdzenie, czy wynik taki jest w dokumentacji, spytaj o nazwisko, i kiedy oddzwonić. Mówiąc, czy wynik jest, czy nie, rejestratorka nie łamie przepisów. Jeśli będzie oporna, pofatyguj się sama. Fakt zaginięcia tak ważnego wyniku powinien postawić personel na nogi. Ale zapamiętaj - z tego co mówisz, mąż jest leczony z zachowaniem należytej ostrożności.
Nie dziw się też reakcji laryngologa. Jeszcze nie raz spotkasz się z pełną strachu reakcją lekarza pierwszego kontaktu, czy też "specjalisty". Mnie to osobiście odpowiada, bo wcześniej wydusić skierowanie do specjalisty było trudno, teraz każdy z lekarzy skierowanie wypisuje migiem.

[Finlandia]

Cytat:

czyli, że badane materiały jeszcze w Klinice są

Są w tej pracowni, która wykonała badanie. Onkolog (każdy) może napisać prośbę o ponowne przebadanie, także wypożyczenie i przebadanie gdzieś indziej. Ale jak podkreśla Gazda, najpierw trzeba się upewnić, czy to konieczne, czyli trzeba znaleźć pracownię, która robiła poprzednie badania i sprawdzić, czy nie mają dokładniejszego wyniku w komputerze.

[kmis757]

Czytam tą dyskusje z Tobą Reniu i jestem trochę zaniepokojony.
Wybaczcie ale piszecie z chorą na SM czyli Stwardnienie Rozsiane. Znam tą chorobę (mam ją w rodzinie) i jest ona niemniej straszna niż nasze choroby nowotworowe. Panda potrzebujesz sama dużo spokoju i wypoczynku. Jak sama piszesz, nerwy mogą spowodować u Ciebie kolejny rzut choroby. Twój mąż jest na pewno pod dobra opieką. Te wszystkie odpowiedzi są z troski o twego męża, ale nie zapominaj o sobie. On jest w szpitalu pod dobrą opieka a w kolejnym rzucie SM ty jesteś w domu i mam nadzieję, że masz kogoś przy sobie, kto się Tobą opiekuje i w razie czego pomoże Tobie. Napisz proszę ile lat chorujesz na SM i w jakiej kondycji jesteś. Wiesz o czym pisze i jeśli jest to niezręczne pytanie to proszę o wybaczenie.. Napisz jakie (już) skutki w Twoim organizmie (sprawności) poczyniło SM. Sama wiesz, że nerwy w Twej chorobie odgrywają bardzo istotną rolę. A może powinnaś odwiedzić swojego Neurologa aby przepisał Tobie coś na spokojne przejście przez ten trudny okres w Twoim życiu.
Reniu, mąż oprócz wypisów ze szpitali powinien mieć osobne druki tj. wyniki histopatologiczne? Czy właśnie z nich zacytowałaś wyniki z wszystkimi symbolami?



Ps.
Z tymi wynikami histopatologicznymi jest może tak jak u mnie. Też nie miałem określonego "G" o który jest tu troszkę zamieszania. To co było na wynikach przytoczyłem tu i dopiero wtedy DSS - Magda napisała na forum, że to jest G3. Wybaczcie ale takie mam odczucie a na Pande nakładamy zbyt dużą presje. Ona sama zaś wymaga troski i spokoju a nie wrażenia, że jej mąż jest zle kierowany i leczony.

[panda]

kmis757, Witaj i wiesz co ? od pół godziny czytam Twój post i ryczę jak bóbr, wreszcie bo od miesiąca nawe płacz się we mnie zaciął
Choruję od ponad 20 lat, mam w domu 13 letnią córkę, przy której boję się cokolwiek powiedzieć, bo ona niewiele rozumie z tego co się dzieje ostatnio nas w domu.
Mój stan jest zły, w domu poruszam się przy pomocy mebli, ścian itp... O wyjściu na zakupy czy spacer nie myślę nawet, bo bez pomocy nie da rady.
Robię prawie wszystko, pod warunkiem, że jest w domu wszystko czego potrzebuję. Starsza córka mieszka 40 km. od Nas.
kmis, ja mam wyniki histopatologiczne i w nich jest tylko tyle co napisałam, mogę pokazać Ci na skypa jak chcesz zobaczyć oczywiście.
'Ciągle myślę tylko o tym, czemu jedna choroba w rodzinie, to za mało -czemu?
Do neurologa mam daleko i bez męża nie ruszę a poza tym 2tyg.temu byłam tydzień w szpitalu z zapaleniem płuc , teraz mąż ech koszmarny los. Dzięki , że jesteście.

[ Dodano: 2012-02-14, 12:57 ]

kmis757 napisał/a:

Znam tą chorobę (mam ją w rodzinie) i jest ona niemniej straszna niż nasze choroby nowotworowe.

tu masz rację, może grzeszę , myśląc że gorsza...
bo cierpienie i ból zdają się nie mieć końca

[Finlandia]

panda, czy nie ma nikogo innego w rodzinie, kto mógłby się zając nadzorowaniem leczenia męża? Radioterapia tak czy siak jest koniecznością w męża sytuacji, więc sprawa załatwienia dokładniejszej dokumentacji nie jest jakaś paląca, ale gdyby np. starsza córka mogła się tym zająć, byłoby lepiej.
A mąż jest w szpitalu, bo ma już zacząć tę radioterapię, tak? Kiedy?

[panda]

Finlandio, mąż już jest na radioterapii w BCO drugi tydzień, dzisiaj dzwoniłam na oddział, chciałam żeby mi lekarka wyjaśniła mi parę spraw ale nie zastałam nikogo, jutro ponownie zadzwonię. Uspokoiłaś mnie pisząc, że...

Finlandia napisał/a:

Radioterapia tak czy siak jest koniecznością w męża sytuacji, więc sprawa załatwienia dokładniejszej dokumentacji nie jest jakaś paląca

myślałam, że to ostateczność, że można było inaczej .... .
Pytałam ją wcześniej o wynik tomografii , którą tam zrobili, przed przyjęciem na oddział, powiedziała mi wtedy, że ona to właściwie to tam nic nie widzi. Wiem, że ma naświetlaną całą krtań, bo nie ma na szyji zaznaczonego punktu.
Mąż strunę głosową i potem ten niby "polipek" miał usuwany w Szpitalu Klinicznym a teraz leży w BCO, to już inny szpital. Larygolog kontrolował męża przez rok, nie miał robionych żadnych badań, nie widział go wcześniej onkolog, po usunięciu tej zianiny szybko do onkologa i tyle. Tam ustalono leczenie na 7 tyg. na podstawie tomografu i tego co dał im mąż. ?

[Gazda]

panda napisał/a:

Wiem, że ma naświetlaną całą krtań, bo nie ma na szyi zaznaczonego punktu.

Punkt nic do tego nie ma. Podczas naświetlania wiązki padają z różnych stron i przecinają się w punkcie, który podlega naświetleniu. W czasie pierwszej radioterapii, wytatuowano mi punkt na klatce piersiowej, ale służył on do prawidłowego zakładania maski. Podczas drugiej radioterapii nie tatuowano mi żadnego punktu, a moje położenie weryfikowano z obrazem cyfrowym.

[panda]

dzięki gazdo a powiedz mi jeszcze skąd wiadomo, że radioterapia działa pozytywnie, po czym to poznają?, badanie krwi? bo tylko miał mąż raz na wstępie. Jak to kontrolują i skąd wytrzasnęli te 7 tygodni standard czy co?. Wybacz mi głupie pytania ale ciemna jestem tym temacie.

[ Dodano: 2012-02-14, 17:54 ]
Nie wiem nawet czy mąż ma zdrowe węzły chłonne, nie miał badanych nigdy, oprócz tych badań na dotyk przez laryngologa. Co powinniśmy zrobić USG?

[Gazda]

7 tygodni to standard. Naświetlania przez 5 dni w tygodniu przez 7 tygodni daje 35 naświetlań. Skutki naświetlań będzie można określić w ciągu 3 miesięcy po zakończonej terapii, gdyż tyle czasu potrzeba do tego, by zmniejszył się odczyn popromienny, a co za tym idzie stan zapalny, który uniemożliwia laryngologiczną ocenę leczenia. Poza tym guz, jeśli był duży, a został skutecznie napromieniony, nie ulega rozpadowi od razu - trwać to musi jakiś czas. Po 3 miesiącach mąż będzie miał prawdopodobnie wykonane badania obrazowe (MRI lub PET-CT). Lekarz prowadzący na podstawie badania laryngologicznego oraz obrazowego oceni skutki leczenia.

[panda]

wielkie dzięki gazdo
powolutku małymi kroczkami ale wiem coraz więcej.
Nie tak dawno zalogowałam się na forum dla chorych na SM i studiowałam wszystko , teraz jestem z Wami , to nie tak powinno być...
los się chyba pomylił.

[Finlandia]

panda napisał/a:

Nie wiem nawet czy mąż ma zdrowe węzły chłonne, nie miał badanych nigdy, oprócz tych badań na dotyk przez laryngologa.

Miał TK szyi, prawda? Tam widać czy węzły są powiększone, czy nie.
W wypisie ze szpitala po radioterapii na pewno będzie wynik tego TK, ale skoro lekarka powiedziała, że nie widzi tam zmian, to można przypuszczać, że węzły są ok.

[Kasia1306]

Nie napadajcie na Pandę, bo ona po prostu nie ma określonego G na wyniku. Ja jestem z Białegostoku ,po RSM , i również nie mam stopnia złośliwości wypisanego na zadnym wyniku, ani karcie szpitalnej. To samo mają babki ,które lezały ze mna na oddziale.
Pando, BCO ma swój zakład patamorfologii, mam do nich numer tel, gdybys potrzebowała.
Kto jest lekarzem prowadzącym Twojego męża teraz w CO, kto go operował w Szpitalu Klinicznym? Napisz spokojnie. Pozdrawiam serdecznie!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Finlandia: 2012-02-15, 09:58 ]
Nie napadamy na pandę, tylko namawiamy ją do napadnięcia na ten zakład patomorfologii.