[łezka]

Witaj Lucky.
Moja Mama też jest pod opieką hospicjum przy ul. Tykocińskiej w Warszawie.
Uwierz mi to wspaniali ludzie ,godni polecenia i maja ogromne doświadczenie.
Pamietam ,ze była to niedziela ,pojechałam na TYkocińską porozmawiać o objeciu Mamy opieką.Bez problemu.Wrócilam z wypozyczonym koncentratorem tlenu.Skierowanie dostarczylam w cciagu 2 dni
Nigdy przed Mamą niczego nie ukrywaliśmy...Onkolog też,

Lucky pomyśl skoro dziadek stracił na raka 2 bliskie osoby ,ostatnio jego stan sie pogorszył mam wrazenie ,ze dziadzio wie ,ze dzieje sie cos nie tak.To ,ze Wam mówi ,ze nie chce wiedzieć ,to nie znaczy ,ze nie wie.Sama pisalas ,ze powiedział ,ze nie chciałby cierpieć tylko spać. Jak myslisz dlaczego tak powiedział??

Pacjent swiadomy tzn taki z którym jest kontakt podpisuje dokumenty wyrażajac zgode na objęciw opieka kospicjum domowego,dlatego ludziom z hospicjum zalezy na szczerości.Nigdy w rozmowie nie byli brutalni,chorego zawsze traktują z szacunkiem i poświęcaja mu tyle czasu ile potrzebuje a nie 10 minut lub 5 jak onkolog. Pozdrawiam

[Terlewa]

Trochę rozsądku, opanowania.
Przecież lekarz nie przyjdzie i nie powie wprost "pan ma raka, pan umiera".
Pracują tam lekarze którzy mają szacunek do chorego i rodziny.
Pozdrawiam

[Karina Święch]

Mój tata także nie chciał nic wiedzieć, choć po bronchoskopi był u niego bardzo nie delikatny onkolog i wyłożył kawę na ławę. Zdawał sobie sprawę, że jest bardzo chory ale wypierł to ze świadomości. Nigdy nie rozmawiał o chorobie, a my uszanowalismy jego decyzję. Jeśli chodzi o twojego dziadka, to wydaje mi się że rezygnując z leczenia (bardziej męczenia) podjeliscie słuszną decyzję bo ostatni etap życia spędził by między jednym badaniem a drugim.Biorąc pod uwagę wiek to choroba nie rozwija się już w takim tempie jak u osób młodszych. Mój dziadek ma 87 lat i zdiagnozowali u niego 5 lat temu białaczkę. Leczenie polega na podaniu krwi co jakiś czas.

[ Dodano: 2015-12-10, 16:50 ]
Jeśli chodzi o HD to faktycznie źle trafiliście albo na. niezbyt kompetentną osobę.Do taty przyjechała lekarka na wywiad, a my poinformowalismy ją że tata nie wie że jest tak bardzo źle. Nie wiedział nawet że to jest lekarz z hospicjum. Pozdrawiam

[gosolar]

Moja siostra też nie chciała rozmawiać o swojej chorobie. Wiedziała, że to groźna odmiana raka , ale nigdy nie podejmowała z nami tego tematu. Myślę,że bała się,była za młoda żeby umierać i wypierała to ze swojej świadomości, choć między wierszami mówiła,że zamiast poprawy jest gorzej. Ona nawet nie wiedziała,że ma przerzuty do mózgu, albo wiedziała i wszelkimi siłami odpychała od siebie te straszne dla Niej i dla nas wiadomości. Każdy z nas jest inny, ma inną psychikę i podejście do wielu spraw. Każdy walczy na swój sposób.Trzymam za Was kciuki .

[marzena66]

Lucky, hospicjum , które nas wzięło pod opiekę również telefonicznie poinformowało mnie, że pacjent musi wyrazić zgodę na Ich opiekę, że musi podpisać dokumenty i że jak się pojawią to przedstawią się, że są z hospicjum. Powiedzieli, że takie są procedury jak poprosiłam, żeby nie mówili mamie kim są i dlaczego.
Rzeczywistość okazała się inna, przyjechali, przedstawili się imieniem nazwiskiem i że są lekarzem czy też pielęgniarką i że postarają się zapewnić mamie opiekę zdrowotną, będą przychodzić żeby ją przebadać co jakiś czas, nikt z nich nie powiedział, że jest z hospicjum. Dokumenty, które trzeba było podpisać nie dali mamie tylko wszystko mi do podpisania bo ja się mamą zajmowałam. Jak widzisz, formułkę muszą przedstawić a działanie Ich już w praktyce ma na celu pomóc, ulżyć a nie straszyć.

pozdrawiam

[siostra radke]

Ja bardzo sie martwilam jak mama zareaguje na wiadomosc o tym ze bedzie pod opieką hospicjum.......balam sie tez reakcji taty....bo mysle ze oni nawet dzis nie do konca zdaja sobie sprawę z jak poważną choroba zmaga się mama. W przypadku mamy Pani onkolog doradzila mi poszukanie pomocy w HD juz z chwilą wdrożenia piereszej chemii.....sama bylam w szoku i przerazona raka opcją. Bez wiedzy mamy odszukalam odpowuednia terytorialnie placówkę i wyslalam maila z historią choroby. Po kilku dniach dostalam tel i ustalono pierwsza wizytę. Rodzicom wytlumaczylam ze lekarz rodzinny czesto nie jest w stanie pomoc chorym onkologicznie, bo brak mu odpowiedniego przygotowania a potrzebujemy pomocy lekarza ktory bedzie "ja monitorowal" w czasie przerw w chemioterapii czy pomoze nam zdecydowac jakie leki moze mama przyjmowac nawet podczas zwyklego przeziebienia. No i faktycznie przy wsparciu lekarzy z HD mama bez problemu przeszla IV cykle chemii - byl moment ze byla tak oslabiona ze podali jej w domu kroplowke i dzieki temu po kilku dniach mogla w ustalonym terminie przyjac kolejna chemię. Bez wzgledu na stan mamy 2 razy w tyg odwiedza ja pielegniarka a co 2 tyg lekarz. Za kazdym razem ma badane cisnienie , co jakis czas robione ekg o inne bafania. Jestem za to bardzo wdzieczna bo mama zawsze niechetnie chodzila do lekarzy a teraz ma zapewniona ciagla opieke. Nikt nigdy natomiast nie dal jej poczuc ze jest tak bardzo chora , przeciwnie lekarz ja wspiera i cieszy sie z kazdych dobrych wyników. Pielegniarki rowniez jej kibicuja Jestem zszokowana tym co piszecie, bo od poczatku naszej walki nikt nie rozmawial z nami czy mama na temat umierania czy smiertelnej choroby mimo ze oprocz stwierdzonych zmian w plucach bula juz meta w glowie.Na temat zlych rokowan sama poczytalam w internecie bo pierwszy lekarz ktory mame diagnozowal rzekl tylko ze jest zle ale nadzieja jest zawsze i trzeba wdrozyc chemię. Mama od poczatku nigdy nie dopytywala i wiedziala tyle ze jest zmiana w glowie i plucu. Chce walczyc i cieszymy sie ze nie traci tej woli. Życzę jeszcze wielu wspolnych i szczesliwych chwil z dziadkiem. Hospicjum ma niesc pomoc, podpowiadac i wspierac i mysle ze dacie rade przekonac dziadka ze ci lekarze wlasnie po to sa.Dziadek pewnie widzi te kolejki przed gabinetami.......wytlumaczcie mu ze chcecie mu tego oszczedzic i bedzie teraz mial swoich "domowych lekarzy"

[Lucky]

Postaram się pojechać tam osobiście i porozmawiać. Niestety Pani sekretarka od razu uprzedziła, że dziadek musi wiedzieć co mu jest, bo lekarz będzie używał słowa "rak", "guz" i musi też mu powiedzieć że jest z hospicjum. Była poza tym bardzo miła, mówiła, że sama straciła bliską osobę i wie jakie to trudne, ale niestety są takie procedury i pacjent musi wiedzieć jak sprawa wygląda. Dziadek zgadza się na wizyty domowe i podpisze wszystko co trzeba. Natomiast on nie tylko nie wie jak jest źle, ale też nie wie, że to rak i wierzcie mi na słowo, że akurat dla dziadka to jest najlepsza opcja. Jak się dowie, to się załamie i jesteśmy o tym absolutnie przekonani, ale my go nie okłamujemy, ja ma takie momenty, że mówi "ja już długo nie pożyję", nikt nie wmawia mu że dożyje do 100, jakby zapytał, czy to rak to też mu powiemy prawdę, ale na pewno nie zapyta.

[Terlewa]

A jesteś pewna , że dziadek nie wie ? nie został w szpitalu poinformowany ?może to On chce Was chronić ?
Pozdrawiam

[tola1983]

Ja myślę ,że jak nie chce o tym mówić to nie należy go zmuszać i wnikać w to czy wie czy nie wie. Wiem co masz na myśli pisząc o załamaniu się po usłyszeniu prawdy . Mój tato chorował 2,5 roku na raka .Wiedział że ma raka bo lekarze mu to uświadomili już przy pierwszym pobycie. Na szczęście ograniczyli się do słów " ma Pan raka" nie dopowiadając nieuleczalnego.
Przez całą drogę choroby wmawialiśmy mu że będzie dobrze , że ludzie z tym właśnie rakiem żyją długo wiele lat. Nie wiem czy chciał uwierzyć czy tak mu było łatwiej ale był przekonany że właśnie tak jest , że on da radę . Myślę ,że dzięki temu jego życie zyskało na komforcie bo nie zadręczał się myślami ,że odchodzi tylko nastawieniem że walczy .

Jeśli chodzi o HD ja już wielokrotnie wypowiadałam się , że w naszym przypadku sprawdziło się na medal . Wszystko udało mi się załatwić bardzo szybko łącznie z generatorem tlenu choć mój tato używał go raptem dwa dni przed śmiercią doraźnie.
Opieka tych ludzi była dużym wsparciem .
Lekarka fantastyczna , pełna zrozumienia uczucia .Pielęgniarka to samo .
Mój tato nie wiedział że to opieka hospicyjna- powiedziałam mu że to prywatna lekarka i prywatna pielęgniarka najlepsza jaką udało mi się prywatnie znaleźć. Bardzo cenił to sobie i cieszył się na spotkania z nimi . Sam nawet nie raz mówił jak coś go trapiło żebym do niej zadzwoniła podpytała .Nie zawsze świadomość jest dobra - to indywidualna sprawa człowieka
Jeżeli masz okazję skorzystać z HD to się nie zastanawiaj i nie zasypuj pytaniami ...Myślę ,że na wiele pytań właśnie oni znają odpowiedzi w końcu mają z tym do czynienia na co dzień .

[Lucky]

Terlewa, jestem w 100 % pewna. Weź pod uwagę, że on ma prawie 88 lat. Wiele osób w tym wieku trochę inaczej już patrzy na świat.
Tola mam okazję skorzystać, tylko boję się, że jak przyjdzie lekarz i uświadomi go, co do jego stanu, to suma sumarum będzie z tego więcej strat niż pożytku.

[Terlewa]

Rozumiem doskonale, w marcu zmarła moja Mama, zabrakło kilku dni do 90-tych urodzin.
Życzę Wam, żeby dziadek siedział z Wami przy stole świątecznym, na pewno HD jeszcze "postawi dziadka na nogi.
Serdecznie pozdrawiam

[Lucky]

Dziękuje jeszcze raz za rady. Przypadkiem okazało się, że znajoma korzystała z Hospicjum na Tykocińskiej parę lat temu gdy chorował jej tata i mówiła o nich w samych superlatywach. Wspomniała też, że zgodnie z jej prośbą nikt nie informował taty że ma raka, ani że jest z hospicjum. Mam nadzieje, że uda nam się z nimi dogadać żeby u nas było podobnie.

Dziadek w domu czuje się dużo lepiej. Myśleliśmy, że on już nie wstanie z łóżka, pierwszego dnia po przyjeździe przelewał się przez ręce. Teraz całymi dniami chodzi przy balkoniku, nie kładzie się ani na chwilę. Próbował dziś już bez balkonika, ale dostał ochrzan od mamy, bo bała się, że dziadek upadnie

Naszym największym problemem teraz jest duża opuchlizna nóg i rąk. Czy macie na to jakieś sposoby ? Może ktoś podpowie jakieś leki ? Jest to opuchlizna typowo z niewydolności serca. Dziadek bierze raz dziennie furosemid, ale to nie bardzo pomaga.

[missy]

Lucky,
Dziadek nie jest pod opieką kardiologa? Albo chociażby lekarza rodzinnego? Nikt na forum na odległość nie będzie diagnozował przyczyn opuchlizny i dobierał leczenia, to musi zrobić lekarz znający i badający pacjenta.
W takich sytuacjach hospicjum również mogłoby pomóc.

[Lucky]

Jest pod opieką i kardiologa i rodzinnego. Kardiolog zalecał furosemid a rodzinna zwiększenie podaży białka. Furosemidu nie możemy nadużywać, bo dziadek ma spadki ciśnienia.
Nie oczekuję diagnozy, ale będę wdzięczna jak ktoś podpowie coś z własnego doświadczenia, co np. będę mogła zasugerować lekarzom.

Myślałam żeby mu kupić taki masażer do stóp na te obrzęki, ale nie wiem czy przy nowotworze jest to wskazane.

[ Dodano: 2015-12-16, 13:51 ]
Umówiliśmy wizytę z hospicjum, ale bardzo się tego obawiam. Rozmawiałam dziś z inną osobą przez telefon i powiedziała, że lekarz na pewno poinformuje dziadka że jest z hospicjum i że to nowotwór, bo takie są procedury z NFZ i powiedziała, że zawsze lekarze tak muszą robić a jak nie chcemy żeby wiedział to mamy go ubezwłasnowolnić :(
Już nie wiem co robić, bo ta wiedza zdecydowanie pogorszy samopoczucie dziadka.

[marzena66]

Lucky,

Spokojnie, nawet jak lekarz przedstawi się, że jest z hospicjum to zrobi to na pewno taktownie. Oni nie przychodzą straszyć tylko mają pomóc. Pracują tam ludzie o ogromnym sercu, wiedzą że mają do czynienia z osobami śmiertelnie chorymi i do takich pacjentów trzeba podejść z sercem. Wątpię, żeby taki lekarz wpadł do Was i zakomunikował jestem z hospicjum a pan ma raka. Jak lekarz przyjdzie do Was to zanim wejdzie do dziadka to porozmawiajcie z Nim pierwsi i poproście o dyskrecje, na pewno to uszanuje.

pozdrawiam