[kruszynka]

Może to nie ma związku, ale ja często miałam uczucie "wykręcania palców" gdy się bardzo denerwowałam . Nie wiem.

Pozdrawiam.

[monika30]

MaFi.....
awilem.....
banialuka.....
absenteeism.....
natka7.....
kruszyna.....
...............
serdeczne dzięki Wam wszystkim za Wasze sugestie, są one nam bardzo pomocne bo dzięki nim zwracam uwagę na rzeczy, których sama jakoś nie dostrzegam...

dzis drugi dzień po chemii....samopoczucie troszkę lepsze, apetyt też ale pojawiły się wymioty, zauważyłam że z psychiką Taty troszkę gorzej tzn. lecą mu łezki z byle powodu np. oglądał program w tv, w ktorym jakiś człowiek zachęcał do czynnego odpoczynku (biegi, spacery itp.), Tata wzruszył się i powiedział, że gdyby tylko mógło to poszedłby na spacer i dwie ogromne łezki spłynęły po jego policzku

starałam sie tłumaczyc, że przyjdzie czas to będzie spacerował a narazie najważniejsze jest żeby doszedł do siebie i walczył dalej....

ciękie to wszystko

[natka7]

wiesz ja to mówię tatowi ,aby do wiosny
że jeszcze siądzie za kierownicą,będzie chodził na spacery itd....
a on się tylko uśmiecha
pozdrawiam

[MaFi]

Byłam dziś u szwagra i nagle też się rozpłakał. Chyba wszystkich tych naszych chorych objął płacz.Pozdrawiam ciepło

[banialuka]

Moja mama też niby twierdzi że silna jest psychicznie i ze jest pewna ze bedzie zdrowa a też czesto płacze praktycznie bez powodu

[MaFi]

Pierwszy raz w życiu widziałam jak płakał...

[agni5]

Ja jestem pełna podziwu dla naszych bliskich,że mimo tak ciężkiej choroby nie poddają się.Płacz oczyszcza ze złych emocji i napięć, więc niech płaczą kiedy najdzie ich tylko ochota. Sama jestem bardzo nieodporna na stres i nie wyobrażam sobie, takiego życia w niepewności jakie mają osoby z chorobą nowotworową.

[monika30]

strasznie się dziś wystraszyłam, mama zadzwoniła zebym natychmiast przyjechała bo z Tatkiem coraz gorzej. Wsiadłam w samochód i pędziłam jak szalona. Wiedziałam ze to cos powaznego skoro o dość poźnej porze mama mnie ściąga do siebie. Kiedy dojechałam Tata siedział na łózku przykryty kołderką, obok miska z wodą bo zbierało się na wymioty. Płakał....powiedział córcia chciałem cie zobaczyc bo chyba to juz koniec. Z relacji mamy i brata wynikało ze Tata przez kilka chwil nie mogł złapac oddechu, świszczało i gwizdało z płuc a On robił sie coraz bardziej blady. Brat natychmiast chciał dzwonic po karetkę, ale Tata sprzeciwiał się...że on musi poczekać na Monikę. Powolutku wrócił do siebie, zjadł jabłuszko, napił się i po około 20 minutach wszystko wróciło do normy.....ale najadłam się strachu....nadal bardzo się boję

[madziorek]

monika30, ależ ten Twój Tato jest w Tobie zakochany . Ale.... dla jego bezpieczeństwa umów się z nim, że jak się poczuje fatalnie to niech pozwoli na karetkę a Ty dojedziesz w tym samym czasie. Może cała ta sytuacja alarmowa spowodowana była tąpnięciem psychicznym, chwilą w której zobaczył fizycznie twarz choroby i skutki uboczne chemii.
Sił i zdrówka dla Was życzę M.

monika30, ależ ten Twój Tato jest w Tobie zakochany . Ale.... dla jego bezpieczeństwa umów się z nim, że jak się poczuje fatalnie to niech pozwoli na karetkę a Ty dojedziesz w tym samym czasie. Może cała ta sytuacja alarmowa spowodowana była tąpnięciem psychicznym, chwilą w której zobaczył fizycznie twarz choroby i skutki uboczne chemii.
Sił i zdrówka dla Was życzę M.

[absenteeism]

Madziorek dobrze radzi - umówcie się z tatą, że zobaczycie się w szpitalu, żeby następnym razem tak nie czekał.
No i nie dziwię się, że się teraz boisz - taka sytuacja zapada w pamięć i potem ciężko zapomnieć.. Ale mam nadzieję, że to było tylko chwilowe i więcej nic takiego się nie stanie. Skonsultowaliście z lekarzem ten problem oddechowy, który wystąpił? Mimo wszystko warto zapytać, tak dla upewnienia się, że wszystko ok :)

[monika30]

stan psychiczny Taty bardzo słabiutki. Podłamał się tym jak w poniedziałek na chemii pielęgniarka powiedziała do Taty, że nie podobają jej się wyniki. Tata dostał zastrzyk i dopiero potem dolewkę... Po ostatnich dwóch incydentach z bardzo płytkim i charczącym oddechem ciągle powtarza ze koniec jest bliski i ze juz nie ma dla niego ratunku...Powiedział do Mamy ze sie bardzo boi.... My sie boimy a juz wyobrazam sobie jak Tatko się boi.... Eh zycie....

[monika30]

mam pytanie....u Taty na skórze robią się dziwne czerwone plamki, dokładnie na lewym nadgarstku. Kupiłam dziś maść z kasztanowca mam nadzieje ze pomoze, ale czy ktoś wie skąd to sie wzięło i co to takiego???

Jeśli możecie pomózcie....proszę....

[MaFi]

Nie potrafię Ci pomóc ale pozdrawiam serdecznie.

[DumSpiro-Spero]

moniko,
zmiany skórne mogą mieć mnóstwo przyczyn, a niemal każdą z nich inaczej się leczy.
Chemioterapia oraz sam nowotwór bardzo osłabiają układ odpornościowy, mogą się więc pojawiać różnego rodzaju 'przygody' o etiologii np. zakażenia bakteryjnego, wirusowego, grzybiczego. Tu nikt nie pomoże, bo nie mamy jak zobaczyć / ocenić zmian skórnych. Proponuję wizytę u dermatologa.
Mała jeszcze tylko uwaga w tej kwestii - jeśli zmiany nie swędzą, nie bolą, nie pieką , a ich wygląd ma charakter 'pajączków' to mogą być to drobne wylewy podskórne np. po podaniu sterydów (które tata Twój zapewne otrzymał tuż przed wlewem). Jednak to tylko ogólna uwaga, bo nie mam pojęcia jak prezentują się zmiany na ręce Twojego taty.

Wracam do PET. Niestety obraz PET nie pozostawia żadnej wątpliwości - jest to dalece rozsiany proces nowotworowy. Zajęta jest praktycznie cała droga spływu chłonki z prawego płuca, przerzuty są obecne również w węzłach chłonnych szyi. Ognisko pierwotne -jak na taki rozsiew- nie jest wielkie co sugeruje wysoką złośliwość histologiczną raka - podejrzewam więc, że mamy do czynienia z niskozróżnicowanym, płaskonabłonkowym rakiem płuca prawego. Wg nowej klasyfikacji TNM raka płuca mamy zaawansowanie T3N3M1. -> TUTAJ <- jeszcze klasyfikacja obowiązująca do ubiegłego roku, ale nie ma to znaczenia, nowa obniża tylko nieco cechę "T", co i tak daje takie samo rokowanie i ostateczny stopień zaawansowania choroby: IV.
Choroba jest z całą pewnością nieuleczalna.

Jest jednak szansa na częściową remisję - rak jest słabo zróżnicowany i może (ale niestety nie musi) dobrze zareagować na leczenie chemiczne.

Obecne leczenie -o ile doprowadziło do remisji (jeśli bowiem ma dojść do remisji to dzieje się to najczęściej już po II lub III cyklu) - nie da Wam wiele 'dodatkowego' czasu. Musisz mieć tę świadomość, że czas, który jest "darowany" przez chemioterapię JUŻ płynie. Gdyby leczenia nie było, skutki choroby byłyby dziś zupełnie inne.
Nie traktuj więc chemioterapii jako 'przykrej marszruty' przez toksyczne leczenie, po której nastąpi nagroda.. Ta "nagroda" jest już..
Co do rokowania dot. czasu przeżycia - trzeba się wstrzymać do wyniku badania obrazowego, które ma być wykonane (u Was po IV cyklu zdaje się?) - to, czy jest odpowiedź na leczenie będzie miało bowiem wpływ na ewentualne prognozy.
Musisz mieć jednak tę świadomość, iż remisja może Wam dać 'dodatkowo' jakieś 2-4 miesiące (w porównaniu do stabilizacji lub progresji), niestety raczej nie więcej.

Mam jeszcze następujące pytanie dotyczące planowanej radioterapii: co dokładnie ma być naświetlane? Zmiany są tak rozsiane (liczne zmiany w górnym płacie i wnęce płuca prawego, zajęte śródpiersie, prawdopodobnie wnęka lewego płuca, na pewno okolica nadobojczykowa, szyja i ośrodkowy układ nerwowy), że trudno jest mi sobie wyobrazić co ma być celem naświetlań, stąd moje pytanie.
W moim mniemaniu naświetlanie miałoby sens gdyby wystąpiły znaczne dolegliwości związane z progresją danego ogniska nowotworowego (np. ucisk węzłów chłonnych wnęki na oskrzele główne, powodujący zaleganie wydzieliny i kłopoty z oddychaniem) - wtedy wiadomo by było co naświetlać. Sens radioterapii paliatywnej jest taki by zmniejszyć dolegliwości i poprawić przez to jakość życia - jednak radioterapia to leczenie miejscowe - nie ma takiej możliwości by zastosować ją wobec wszystkich rozsianych zmian, stałaby się bowiem wtedy 'leczeniem' szkodliwym (zbyt rozległe pole napromieniania).

Strasznie mi przykro, że przekazuję Ci takie wieści Myślę jednak, że liczyłaś na szczerą opinię i wiedzę, która pozwoli Ci zrozumieć z czym walczycie..
Pomoże Ci to, jak sądzę, przygotować się na możliwy bieg zdarzeń i rzeczową pomoc swojemu tacie, zamiast tkwienia w niepewności i wynikającym z niej zagubieniu.. W każdym razie mam nadzieję, że takie były Twoje oczekiwania.
pozdrawiam Cię ciepło i z całego serca życzę by najbliższe badanie obrazowe dało świadectwo remisji.
ściskam.

[monika30]

Witaj DSS

Bardzo ciesze sie ze mogłas poswiecic mi swoj czas i jestem wdzieczna za Twoja odpowiedz. Oczywiscie liczyłam na szczerą opinię...choć tak jak przewidziałaś jestem po niej zdołowana.... Ale dzięki temu wiem że jeszcze bardziej muszę się spiąć i stawić czoło w walce z tym paskudztwem.

Tak jak piszesz Tata moj dostał cztery cylke chemii. Na 01 lutego ma zaplanowane badania kontrolne. Bardzo boję się tych badań, bo w czasie ostatniej chemii pielęgniarka powiedziała że Tata nie wygląda wyraźnie i coś jej się tu nie podoba...

Co do naświetlań to w czasie rozmowy z Panią onkolog usłyszałam, że naświetlana będzie głowa w związku z przerzutem jaki miał miejsce do OUN. Tata natomiast mowił, że w czasie wizyty w RCO w Bydgoszczy powiedziano Mu, iż prócz głowy będzie też naświetlana klatka piersiowa. Kiedy powtórzyłam to Pani onkolog w Grudziądzu, usłyszałam, że takie naświetlania nie mają sensu. W pierwszych dniach stycznia dzwonił ktoś do Taty z RCO aby umówić się na naświetlania, ale Tata odmówił ze wzglądu na to, iż był w trakcie chemioterapii.

Wiem że jest źle...widac to gołym okiem. Choroba postępuje, ale zrobię wszystko a napewno będę starała się zrobic wszystko aby Tata u schyłku swego życia podobnie jak w całym swoim życiu żył godnie. Mam nadzieje że przejdę tę drogę również dzięki Waszej pomocy....

Pozdrawiam