[kmis757]

małgosia_43 napisał/a:

unikanie mycia.

Dobrze prawi Małgosia, a mi wyleciało z głowy; zakaz całkowity stosowania wody na miejsca napromieniowane przez cały okres 'lamp' i miesiąc po nich

[Katarzyna73]

Żabusiu, powinnaś zapytać lekarza albo kogoś z ekipy która się Tobą opiekuje podczas napromieniania, jakich metod używa się w klinice w której się leczysz. Ja pytałam o stosowanie wody. W odpowiedzi dowiedziałam się, że mam miejsce naświetlane przemywać gazikami z wodą a nie należy używać żadnych kosmetyków, nawet mydła. Po terapii raz jeszcze zapytałam o mycie napromienianego miejsca. Pan doktor powiedział, że polewanie wodą nie zaszkodzi. I raczej nie zaszkodziło ... My tutaj (prawie wszyscy) nie jesteśmy lekarzami, dzielimy się z Tobą wyłącznie własnymi doświadczeniami. Komuś pomogło to, innemu tamto. Nie ma złotego środka a prawda jest taka że lekarz za Ciebie odpowiada i powinnaś się konsultować z nim w sprawach swoich wątpliwości Rozumiem, że w Twoim przypadku jest to nieco utrudnione ale się staraj

Nadal trzymam mocno kciuki za to by dolegliwości się nie powiększały i czas do końca leczenia szybko się skurczył

[Gazda]

W Gliwicach kąpałem się codziennie - tutaj lekarze ze zdziwieniem traktują zalecenia z innych ośrodków dotyczące zakazu mycia. Nie można tylko trzeć ręcznikiem, co chyba rozumie się samo przez się... A oczywiście leki na poparzoną skórę stosuje się wtedy dopiero jak jest poparzona... Co do skuteczności smarowania nie mogę się wypowiadać, bo podczas napromieniania w 2010 roku miałem bardzo niewielki odczyn popromienny skóry, którą chyba raz czy dwa posmarowałem bephantenem czy panthenolem w sprayu (taką pianką), a podczas tegorocznych napromieniań kąpiel brałem codziennie, nie stosowałem nic, a po odczynie skórnym nie mam śladu, oprócz lekko zaróżowionej i trochę szorstkiej skóry w miejscu napromieniania.

[Żabusia]

Jak do tej pory to udaje mi się jakoś wytrzymać bez używania wody w miejscach napromienianych, no może trochę na szyi z tyłu, bo nie wiedziałam, że naświetlają mi też kark. Dowiedziałam się o tym przypadkowo, bo zapytałam dlaczego mi włosy wypadają. Okazało się, że mogę stracić część włosów z karku. Nie przejmuję się tym, bo włosów mam pod dostatkiem, więc taki ubytek to żadna strata.

Ponieważ rzeczywiście zdania są bardzo podzielone co do używania Bepanthenu w czasie naświetlania, a mam przed sobą jeszcze 14, to nie będę eksperymentowała i zapytam jutro..
Kazano mi dzisiaj brać kropelki Novalginy (przeciwbólowe) systematycznie co trzy godziny, a nie wtedy gdy mnie bardziej boli, ponieważ musi utrzymywać się stały ich poziom w organizmie i podobno wtedy będą działały optymalnie. Zatem pilnuję tego, tyle że senna jestem i sporo dzisiaj spałam w ciągu dnia. Obym tylko w nocy mogła zasnąć...

[kmis757]

Katarzyna73, Tak, nie jesteśmy lekarzami i przekazujemy tylko informacje sprawdzone, tak jak my byliśmy prowadzeni podczas leczenia.

Żabusia napisał/a:

bo nie wiedziałam, że naświetlają mi też kark. Dowiedziałam się o tym przypadkowo, bo zapytałam dlaczego mi włosy wypadają. Okazało się, że mogę stracić część włosów z karku.

To jest obszar gdzie dochodzą szczątkowe promienie, stad te skutki uboczne w tym obrębie szyi i głowy

Żabusia napisał/a:

zapytam jutro..

(włosy).
- i to jest właściwa postawa rozsądnego pacjenta

[Katarzyna73]

kmis757 napisał/a:

przekazujemy tylko informacje sprawdzone

Niestety Krzysztofie nie są to informacje sprawdzone jak twierdzisz.
Nie masz porównania jak goiłby się odczyn u Ciebie gdybyś nie unikał wody .
Jedyne co mogę przyznać, że są to zalecenia lekarza a na to nie mamy wpływu.

Kark nie jest miejscem gdzie dochodzą "promienie szczątkowe".
Są tam napromieniane węzły chłonne i stąd utrata włosów w tym miejscu.

[kmis757]

Pozwolę sobie na umieszczenie w twoim wątku jednej ze stron 'Poradnika pacjenta Radioterapii' z DCO, który jest wręczany pacjentom w trakcie leczenia, jak mniemam powstał on na bazie wieloletnich doświadczeń:
Katarzyna73 nie zamierzam prowadzić z Tobą i to na nie swoim wątku, dyskusji, czyje podpowiedzi są bardziej trafne...

[Gazda]

Katarzyna73 napisał/a:

Kark nie jest miejscem gdzie dochodzą "promienie szczątkowe". Są tam napromieniane węzły chłonne i stąd utrata włosów w tym miejscu.

Jak najbardziej masz rację Katarzyno. Węzły chłonne na karku napromieniane są standardowo w przypadku napromieniania układu chłonnego szyi.

Krzysztofie - każdy ośrodek ma inne zalecenia w kwestii mycia obszarów napromienianych. Kraków zabrania (ale dowiedziałem się o tym pod koniec naświetlań), Gliwice nie, DCO zabrania. W tej kwestii nie ma jednoznacznych jak widać zaleceń, chociaż największym doświadczeniem w radioterapii, największą ilością sprzętu i prowadzonych zabiegów poszczycić się mogą Gliwice, gdzie mycie obszarów napromienianych nie jest zabronione. Być może reakcja na wodę jest sprawą indywidualną. Proponuję więc dawać rady w tej kwestii na podstawie własnych doświadczeń. Mogę napisać jedynie, że ja myłem obszary naświetlane, nie używałem kremów, nie stosowałem leków na skórę zapobiegawczo. Kilka razy psiknąłem pianką na oparzenia szyję, w ogóle nic oprócz wody i żelu do mycia dla niemowląt nie stosowałem - efekt - brak skórnego odczynu popromiennego.

[Katarzyna73]

Krzysztofie, komentujesz wypowiedzi nie skierowane do Ciebie i jak słusznie zauważyłeś nie w swoim wątku.
Masz rację, lepiej ze mną nie dyskutuj ... chociaż jeśli za trafioną podpowiedź jest jakaś nagroda to może jednak

Gazdo - dziękuję

Żabusiu, przepraszam że to się dzieje w Twoim wątku
Jak przeżyłaś dzisiejsze napromienianie? Miałaś możliwość porozmawiania z lekarzem?

[Żabusia]

Cytat:

Jak przeżyłaś dzisiejsze napromienianie?

dzisiaj znowu ciężko było... nie wiem ale od rana czuję w ustach sól.... ohydne uczucie. Piję wodę i piję i nic nie pomaga
dzisiaj zjadłam tylko jajecznicę, potem wmusiłam w siebie jednego nutridrinka czekoladowego a teraz usiłuję zjeść rosół... nie używam już żadnych przypraw.
w nocy bardzo źle spałam, mimo leków p.bólowych budzę się co dwie godziny z totalną suchością w buzi, to jest koszmarne uczucie.
Jeszcze 13 razy.... znowu zaczyna wątpić czy dam radę... jak tu się pozbyć tego okropnego smaku w ustach?

Co do dyskusji, jaka się tu rozwinęła, to rozumiem, że każdy pisze na podstawie własnych doświadczeń i standardów obowiązujących w poszczególnych ośrodkach leczniczych. mam znajomą w Warszawie, która leczy się na raka płuc i przez czas naświetlań nie wolno było jej się myć, zatem z tym myciem to co kraj to obyczaj.

A tu w Hamburgu okazuje się, że już mam smarować piekącą szyję, chociaż ran jeszcze nie mam... tylko piecze i swędzi mnie, a skóra jest zaczerwieniona.

[Katarzyna73]

Mnie to uczucie soli towarzyszyło od 3 tygodnia do niedawna non stop. Zauważyłam że niektóre wody mineralne to potęgowały i ciągle próbowałam innej w nadziei że któraś całkiem zminimalizuje to uczucie. Wiem że u Ciebie jest inaczej, bo ból w buzi jest napewno większy ale mnie pomagały wody lekko gazowane. Rosołki przez około 3 tygodnie były moim jedynym pożywieniem. Śmiałam się że na śniadanie z ryżem a na obiad z makaronem, czasami jak zaszalałam to na kolację była manna Lekko je soliłam, takie miałam zalecenie z chemioterapii, żeby posiłki nie były mdłe bo to wzmagało nudności. Na szczęście to Ciebie nie dotyczy. Jutro miną 2 tygodnie od zakończenia mojej terapii. Wczoraj odstawiłam leki przeciwbólowe i nie jest źle. Zobacz jak blisko już jesteś ....

[Gazda]

Żabusia, spróbuj na noc Biotene Oralbalance Gel - pomoże trochę, ale i tak się musisz przyzwyczaić do niedogodności. Wiem, że jest to irytujące, ale dasz radę - wszyscy musieliśmy dać. Jeśli odczuwasz pieczenie skóry - to oczywiście smaruj. Nie muszą powstać rany, by zacząć stosować leki. Wystarczy, że masz uczucie dużego dyskomfortu, bądź odczuwasz ból.
Do tej pory budzę się raz-dwa razy w nocy i muszę napić się wody, mimo, że w ciągu dnia nie poruszam się już z butelką, potrafię również "naciągnąć śliny", czym wzbudzam irytację połączoną z zazdrością niektórych Przyjaciół w niedoli (buziaki Małgosiu). Można się do tego przyzwyczaić, staje się to... elementem krajobrazu. Nie można się na to złościć. Tak już po prostu jest. Nie walcz z dolegliwościami. Staraj się je złagodzić, i myśl, że to jest po prostu cena, którą musisz zapłacić za wyzdrowienie.

[majkelek]

Przyszedłem tu tylko na chwilkę zwabiony rzadko spotykanym połączeniem zwrotów "nie ma" i "zalecenie". Niestety, jak to z takimi ciulami jak ja bywa, będzie nieco po angielsku.

W kwestii pielęgnacji skóry w trakcie i po radioterapii jest szereg wskazówek postępowania. Zalecenia te są w większości spójne - przynajmniej te wytyczne, które poparte są badaniami i odwołują się do jasnych dowodów (przejrzałem mnóstwo tych zaleceń, ale zacytuje tylko kilka źródeł).
Zacznę więc od początku, czyli od kontrowersyjnej (kto by pomyślał) wody z mydłem. I tak wskazówki NCI, MSKCC są zgodne co do tego, że należy używać umiarkowanie ciepłej wody oraz mydła (z opisu wynika, że najlepiej takiego z gołębiem) codziennie do mycia. Nie należy jednak przesadzać z długością kąpieli, więc sugestia jest taka brać prysznic (co do wylegiwania w wannie to nie dłużej niż pół godziny i tylko od wielkiego dzwonu). Wskazówki NCI i MSKCC znajdziecie Państwo pod tymi adresami: http://www.cancer.gov/can...d-you/page8#SE8 , http://www2.mskcc.org/pat...english/521.pdf Czymże jednak są takie wskazówki, skoro istnieją inne, mówiące coś wręcz przeciwnego? Spójrzmy zatem na badania:
W pracy przeglądowej z 2011 roku czytamy, że badania prowadzone w kierunku oceny wpływu mycia skóry w trakcie radioterapii wodą z mydłem dały następujące wyniki"
"A significant reduction in itching scores at the end of treatment, and erythema and desquamation scores following treatment (6 or 8 weeks), was found in patients who washed with soap and water independent of any bolus dose.
(...)
A higher incidence of moist desquamation was found in the no-washing group (33% vs. 14%) and higher median scores for pain, itching, and burning, although these results were not statistically significant. " źródło: http://www.sciencedirect....74920811100012X
Jest jeszcze wiele innych wskazówek dotyczących postępowania, w szczególności nawilżania skóry, ale o to najlepiej będzie zapytać lekarza prowadzącego (jest niewiele preparatów, których można używać, więc lepiej zasięgnąć porady co jest polecane).

Natomiast w kwestii objawów w jamie ustnej znalazłem całkiem przystępnie napisany poradnik - używany przez konsorcjum szpitali w Cambridge http://www.cuh.org.uk/res...uth_care_rt.pdf Można w nim przeczytać, że przede wszystkim należy bardzo dbać o higienę jamy ustnej. W tym celu można stosować Chlorhexydynę (Corsodyl), niestety, może być to drażniące, więc sugeruje się robić wodny roztwór tego w stosunku 1:1. Oczywiście picie wody często, małymi łyczkami jest koniecznością, natomiast warto zwrócić uwagę na zalecenie częstego płukania jamy ustnej wodnym roztworem soli (1 łyżeczka na pół litra wody) - pomaga to zachować higienę oraz działa nieco przeciwbólowo (tylko z tym uczuciem soli, które już Ci towarzyszy może być gorzej). Sugeruje się też płukanie jamy ustnej 'musującą aspiryną' rozpuszczoną w wodzie - ma to działać przeciwbólowo, tu lepiej się skontaktować z lekarzem czy to nie koliduje z aktualnie prowadzonym leczeniem. W innych źródłach zaleca się również żucie gumy bez cukru (albo dropsów bez cukru) - cukier powoduje namnażanie bakterii, natomiast gumy i dropsy zawierają często xylitol.
Na koniec jeszcze zdanie na temat glutaminy, która zalecana jest na niektórych obcojęzycznych forach. Otóż z tym jest kłopot i lepiej się wstrzymać. Niezaprzeczalnie glutamina pomaga odbudować zniszczone komórki, natomiast obecnie nie jest do końca jasne czy suplementacja glutaminy nie wzmacnia komórek nowotworu - wiadomo, że komórki raka 'rosną' na glutaminie jak szalone (a to dziwne, bo od wielu lat 'prawda objawioną' jest, że komórkom rakowym niezbędne są cukry, prawda?).

Oczywiście przedstawione tutaj wskazówki nie wynikają z mojego doświadczenia, a są jedynie wytycznymi opracowanymi przez specjalistów, z tego względu, pokornie przyjmuję wszystkie opinie, które są sprzeczne z powyższym.
Tymczasem tak samo jak szybko się zjawiłem, tak samo pierzcham tchórzliwie wyczuwszy niechybnie zbliżającą się dyskusję.

Pozdrawiam serdecznie Żabusiu, trzymaj się dzielnie,
Michał.

[małgosia_43]

Ja w kwestii soli w buzi, też tak miałam...najgorsze doświadczenie z tym związane to słony....sernik, ale w końcu też przeszło .
Kochana jak pisał Gazda (a propos też już "naciągam ślinę" ) my daliśmy radę dasz i TY. Buziaczki

[Gazda]

Dla mnie najgorsza była chałwa, na którą się połakomiłem jakieś dwa miesiące po radioterapii. Nie dość, że nie czułem wtedy słodkiego smaku, to czułem, jakbym gębę miał wypchaną trocinami, których ze względu na brak śliny nie mogłem połknąć. Wypluć też nie, bo mi się wszystko do podniebienia przykleiło.